以家庭為中心的延續性健康照護對艾滋病患者情緒及自我效能的影響

羅月華 王桂英 李冠瓊 劉全妹 李宗良 麥肖興 陳笑芬

艾滋病是由人類免疫缺陷病毒引起的一種危害較大的傳染性疾病，主要表現為全身衰竭和免疫功能低下所致機會性感染，主要通過性、血液和母嬰接觸傳播[1]。目前尚不能治愈，但經過早期、規律的抗病毒治療，感染者可擁有幾乎與正常人接近的期望壽命[2]。很多患者得知患病，通常承受巨大的心理負擔，自我效能感下降，對疾病治療失去信心。自我效能是指個體執行某一特定行為并達到預期目標的能力與信心，應用于慢性疾病患者管理效果值得肯定[3]。對于艾滋病患者治療時，應采取有效措施提高其自我效能，使之積極面對疾病與治療。本研究中，我們通過對艾滋病患者實施以家庭為中心的延續性健康照護，關注和改善患者在抗病毒治療過程心理、生理和家庭、社會等方面問題，幫助減輕焦慮、提升自我效能及生活質量，延長生命及對人的最大尊重，取得了較好的成效。

1 對象與方法

1.1 研究對象

2021年1月—2022年11月在醫院艾滋病門診接受治療的患者中抽選300例為研究對象，納入條件：確診為人類免疫缺陷病毒（human immunodeficiency virus，HIV）抗體陽性；患者交流溝通無障礙；患者在我院所在市居住，現階段接受HIV抗病毒治療或定期接受隨訪；能夠完成問卷調查。按照組間資料均衡可比的原則分為觀察組和對照組，各150例。觀察組中男101例，女49例；年齡9～80歲，平均53.7±9.6歲；病程3.7±0.6年。對照組中男106例，女44例；年齡9～79歲，平均53.3±9.7歲；病程3.5±0.9年。兩組患者一般資料方面比較差異無統計學意義（P＞0.05），本研究在醫院醫學倫理委員會批準下進行。患者及其家屬均自愿參加本次調查。

1.2 護理方法

1.2.1 對照組 按常規門診的護理流程對患者進行隨診與健康教育。

1.2.2 觀察組 在對照組基礎上由專業團隊開展以家庭為中心的延續性健康照護，具體內容如下。

（1）制訂實施指引與流程：首先成立以家庭為中心的艾滋病患者延續性健康照護項目組，負責查新艾滋病相關診療、干預措施等權威文獻、指南，制訂出艾滋病患者以家庭為中心的延續性健康照護計劃實施指引、流程，并制訂標準化健康教育內容。根據制訂好的內容，對醫護人員進行艾滋病防治知識同質化培訓。項目組成員由主任護師3名、主任醫師1名、副主任護師 3名、副主任醫師 1 名（含專科護士 2 名、三級健康管理師 1 名）組成，各成員在醫療護理管理及艾滋病臨床護理中均有豐富的臨床經驗。

（2）建立患者檔案：記錄患者性別、年齡、病程、合并疾病、教育程度等相關信息；使用HIV病載檢測及腎功能損傷早期篩查項目關愛卡，記錄患者病載抵制、腎臟篩查、使用的治療方案等基本情況；使用自我效能量表、焦慮抑郁自評量表、自我管理能力量表進行摸底評估；對患者家庭情況、社會環境進行了解，建立家庭信息檔案；建立微信群；鼓勵、動員患者與其家屬主動、積極的配合，參與健康教育。

（3）健康照護：由項目組專責護士根據制訂好的照護計劃指引和流程分3次進行培訓，每周1次，每次約30 min，連續3周，培訓全程貫穿知信行理論。每次照護計劃時均使用自我效能量表及焦慮抑郁自評量表，觀察記錄患者自我效能及心理狀態的變化。結合每個患者的評估結果，以視頻教育、微信平臺跟進、發放健康教育冊子、一對一輔導等形式全程參與健康教育的督導及實施。第一次培訓內容以艾滋病防治知識、規范用藥、不良反應識別、機會性感染癥狀識別為主，指導患者及其家屬正確認識并掌握此病毒的傳播途徑、身體變化、癥狀表現、重要并發癥、抗病毒治療的重要性、如何規范用藥、按時服藥的好處、藥物不良癥狀識別、病情變化監測等等內容；第二次培訓內容以飲食指導、居家環境、康復鍛煉、心理支持4個方面為主，結合每個患者的心理評估結果、家庭情況，給予個性化心理疏導，鼓勵家屬主動參與到患者的照護計劃中，全程監督患者科學規范的按時服藥、飲食、環境、鍛煉，并主動對患者進行情緒安撫，鼓勵患者積極治療；第三次培訓則以指導患者科學、規范地鞏固治療成效為主。全程提供微信、網上護理問診等延續性照護計劃，實時針對家庭健康照護中存在的問題進行護理指導。

1.3 觀察指標

對兩組患者均進行以下指標測評并記錄：①生理指標。自我效能量表評分、自我管理評估、參與艾滋病防護知識學習依從性、規范治療依從性、滿意程度、生存質量；②心理指標。包括焦慮、抑郁兩項心理評分。

（1）自我效能感量表[4]：在干預前，干預第1周、第2周、第3周分別使用一般自我效能感量表對患者的自我效能進行測評，共28個條目，每個條目分別計1～5分，總分140分，正向計分，分數越高自我效能水平越高。

（2）焦慮抑郁量表[5]：在干預前，干預第1周、第2周、第3周分別進行：①焦慮自評量表（SAS）。共20項，15項正向計分（1～4分/項），5項反向計分（4～1分/項），評定時間為過去1周內。計分方法，各題得分相加=粗分，標準分（四舍五入取整數）=粗分×1.25；臨界值為50分，50～59分為輕度焦慮，60～69分為中度焦慮，70分及以上為重度焦慮。②抑郁自評量表（SDS）。共20項，10項正向計分（1～4分/項），10項反向計分（4～1分/項）。計分方法，各題得分相加=粗分，標準分（四舍五入取整數）=粗分×1.25；臨界值為53分，＜53分為無抑郁，53～62分為輕度抑郁，63～72分為中度抑郁，＞72分為重度抑郁。

（3）自我管理量表：在干預前及干預第3周時，使用伍春艷等[6]編制的HIV感染者/AIDS患者自我管理量表進行測評，量表包括生活管理、行為規范、疾病知識、癥狀管理、尋求社會支持和幫助、治療依從性管理、情緒認知管理7個方面49個條目，每個條目設沒有、很少、有時、經常、總是5個選擇，分別計1、2、3、4、5分，總分越高表示自我管理能力越好。

（4）艾滋病防護知識學習依從性：干預第3周，對患者進行艾滋病防護知識學習依從性評定。積極參與每次艾滋病防治知識培訓及宣教為依從性好；能參與大部分艾滋病防治知識培訓及宣教為依從性良；逃避（或不）參與艾滋病防治知識培訓及宣教為依從性差。

（5）規范治療依從性：干預第3周，對患者進行規范治療依從性評定。服藥、培訓、健康教育、飲食指導、行為控制等干預治療，患者能完全遵醫囑按時按量完成為完全依從，患者完成部分干預治療為部分依從，患者偶爾進行部分干預治療或只在病情加重期配合干預治療為不依從。

（6）生存質量量表：在干預前及干預第3周，分別采用世界衛生組織艾滋病生存質量測量簡表（WHOQOL-HIV BREF）[7]進行調查測評，了解患者最近2周的生存質量、健康狀況以及其它生活情況的想法。共6個維度，31個條目。各條目正向計分1～5分，分數越高生存質量越高。

（7）患者滿意程度評定：干預第3周，使用自制簡單滿意度調查表，調查表共三個選項：滿意、比較滿意、不滿意，對患者進行電話隨訪，調查并記錄患者對本次健康照護計劃的滿意程度。

1.4 數據分析方法

采用SPSS 22.0統計學軟件進行數據處理，計量資料以“均數±標準差”表示，組間均數比較采用重復測量設計方差分析或t檢驗；等級資料組間構成比較采用秩和檢驗。以P＜0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 兩組患者自我效能評分比較

兩組患者干預前、干預第1周、第2周、第3周時的自我效能評分比較，結果顯示，兩組4個時點的評分均呈逐漸提高趨勢，時間之間差異有統計學意義（P時間＜0.05） ；第1周、第2周、第3周時的評分均為觀察組高于對照組，差異有統計學意義（P組間＜0.05）；并且隨觀察時間延長，組間差異逐漸增大，組間隨時間變化的差異有統計學意義（P交互＜0.05）。見表1。

表1 兩組艾滋病患者自我效能量表測評結果對比（分）

2.2 兩組患者生存質量評分比較

干預前兩組患者生存質量評分比較差異無統計學意義（P＞0.05），實施照護計劃第3周，觀察組的生存質量評分高于對照組，差異有統計學意義（P＜0.05），見表2。

表2 兩組患者生存質量評分比較（分）

2.3 兩組患者SAS、SDS評分比較

兩組患者干預前、干預第1周、第2周、第3周時的SAS、SDS評分比較，結果顯示，兩組4個時點的SAS、SDS評分均呈逐漸降低趨勢，時間之間差異有統計學意義（P時間＜0.05）；第1周、第2周、第3周時的SAS、SDS評分均為觀察組低于對照組，差異有統計學意義（P組間＜0.05）；并且隨觀察時間延長，組間差異逐漸增大，組間隨時間變化的差異有統計學意義（P交互＜0.05）。見表3、表4。

表3 兩組艾滋病患者的SAS評分比較（分）

表4 兩組艾滋病患者的SDS評分比較（分）

2.4 兩組患者自我管理評分比較

干預前，兩組患者自我管理評分差異無統計學意義（P＞0.05）；干預第3周，觀察組自我管理評分高于對照組，差異有統計學意義（P＜0.05），見表5。

表5 兩組患者自我管理評分比較（分）

2.5 兩組患者參與艾滋病防護知識學習依從性、規范治療依從性比較

實施以家庭為中心的延續性健康照護第3周，觀察組艾滋病患者防護知識學習依從性、規范治療依從性高于對照組，組間差異有統計學意義（P＜0.05），見表6。

表6 兩組患者參與艾滋病防護知識學習依從性、規范治療依從性比較

2.6 兩組患者滿意程度比較

實施以家庭為中心的延續性健康照護第3周，觀察組患者滿意程度高于對照組，差異有統計學意義（P＜0.05），見表7。

表7 兩組患者滿意程度比較

3 討論

3.1 以家庭為中心延續性健康照護必要性分析

院外的家庭護理，一直是困擾醫護的一大難題，存在極易出現護理斷層、患者護理配合度差等情況，護理干預失效下導致患者抗病毒治療效果不理想，從而使疾病進展失控[8-9]。延續性護理主要是針對慢性病患者實施的一種延伸到家庭的護理模式，該模式更加注重對患者進行出院計劃、轉診以及家庭后持續性指導，此護理模式屬于整體護理工作中非常重要的環節之一[10]。以家庭為中心的延續護理即是將醫院專業照護延伸至家庭護理中,強調以家庭為中心,認同照護者在治療過程中的重要作用,指導照護者妥善地照顧患者,并為患者及照護者提供適當及需要的護理[11]。本研究中由護士主導，醫護、患者及家屬共同參與，對艾滋病患者實施以家庭為中心延續性健康照護模式，關注、分析患者在抗病毒治療過程中心理、生理和家庭、社會等方面的問題，給艾滋病患者提供持續性、專業化的精準照護支持，涵蓋藥物知識、不良反應、機會性感染癥狀識別、飲食指導、居家環境、康復鍛煉及心理支持等方面。構建艾滋病患者人文關懷及延續性照護、自我管理行為指引和流程，并幫助患者識別影響焦慮及自我效能的主要因素，使患者充分認識并相信良好的照護及規范化治療計劃，將會有較好的健康收益。

3.2 以家庭為中心的延續性健康照護對艾滋病患者自我效能感的影響

自我效能是指個體執行某一特定行為并達到預期目標的能力與信心，在慢性疾病患者管理中成效卓越，近年更是得到了大力推廣應用越來越廣泛[3,12]。然而，大部分艾滋病患者在確診后，通常承受巨大的心理負擔，自我效能感急劇下降[13]。因此，采取提高艾滋病患者的自我效能感，在艾滋病患者的治療過程中極為重要，可使患者正面疾病積極進行治療，從而使治療效果得到正向影響，提高治療效果。在本研究中，對艾滋病患者使用自我效能量表摸底評估后進行了針對性健康教育，并在每次培訓均進行自我效能感評估，觀察記錄患者自我效能變化并進行針對性處理，研究結果顯示，實施以家庭為中心延續性健康照護模式的觀察組第1周、第2周、第3周的自我效能量表測評得分均高于對照組。說明以家庭為中心的延續性健康照護能夠提高患者自我效能感。

3.3 以家庭為中心的延續性健康照護對艾滋病患者生存質量的影響

艾滋病是一種以全身衰竭和免疫功能低下所致一系列機會性感染為主要癥狀，有極大危害的傳染性疾病，傳播渠道有3種，即性、血液和母嬰。艾滋病病死率高，目前尚無治愈特效藥，但早期及規律的抗病毒治療，可有效延長患者壽命至接近正常人[14-15]。艾滋病患者受健康、環境、經濟、心理等各方面因素影響導致生存質量較差，從而影響抗病毒治療的信心與效果。因此，提高患者的生存質量是醫護防治艾滋病工作的重要內容之一。本研究通過人文關懷、情緒疏導、心理支持等措拖，幫助患者減輕焦慮、降低目標人群危險行為、提升自我效能，從而提升其生活質量，研究結果顯示，實施照護計劃3周后，觀察組的生存質量評分高于對照組。說明以家庭為中心的延續性健康照護能夠提高患者生存質量。

3.4 以家庭為中心的延續性健康照護對艾滋病患者心理狀態的影響

艾滋病患者免疫系統遭受侵害、破壞，機體喪失免疫功能，常合并各種機會性感染，多種疾病共同侵害身體健康，艾滋病在侵害患者身體健康的同時還給患者心理造成極大的痛苦，傳統觀念影響下，歧視、排斥給艾滋病患者心理帶來巨大的負擔[16]，也使他們正常生活權力喪失，伴隨而來的便是焦慮、抑郁、厭世、恐懼、絕望等負面情緒，部分患者甚至出現偏激行為，如自殺、報復社會等[17-18]。這種高壓心理狀態直接影響到機體的抗病毒能力，從而影響治療效果[19]。本研究結合每個患者的心理評估結果、家庭情況，給予個性化心理疏導，結果顯示，實施照護計劃第1周、第2周、第3周，抑郁、焦慮評分比較觀察組均低于對照組，說明以家庭為中心的延續性健康照護有效幫助患者減輕焦慮抑郁等負面情緒。

3.5 以家庭為中心的延續性健康照護對艾滋病患者自我管理的影響

以家庭為中心的延續性健康照護中包括了構建艾滋病患者自我管理行為指引和流程，給患者提供足夠的、有效的疾病知識，鼓勵患者自我行動、自信主動參與健康管理，并營造良好的家庭支持環境，幫助建立健康信念及行為，提升患者的自我管理能力。結果顯示，干預第3周觀察組自我管理評分高于對照組。說明以家庭為中心的延續性健康照護能夠提高患者自我管理水平。

3.6 以家庭為中心的延續性健康照護對艾滋病患者依從性的影響

大部分艾滋病患者缺乏疾病知識、藥物管理、自我護理知識等方面的認知，加上對疾病的抗拒、否認等一系列矛盾心理下治療依從性極差[20-21]。本研究中，對觀察組艾滋病患者進行了艾滋病防治知識、規范用藥、不良反應識別、機會性感染癥狀識別為主的培訓，促使患者積極配合規范化治療、提升遵醫行為。研究結果顯示，實施以家庭為中心的延續性健康照護3周后，觀察組艾滋病患者防護知識學習依從性、規范治療依從性高于對照組。說明通過指導患者正確認識并掌握此病毒的傳播途徑、身體變化、癥狀表現、重要并發癥、抗病毒治療的重要性、如何規范用藥、按時服藥的好處、藥物不良癥狀識別、病情變化監測等，有效提升了患者主動參與疾病知識學習的依從性以及規范治療依從性。

3.7 以家庭為中心的延續性健康照護對艾滋病患者滿意程度的影響

本研究結果顯示，實施以家庭為中心的延續性健康照護3周后，觀察組患者滿意程度高于對照組。說明對艾滋病患者實施以家庭為中心延續性健康照護模式，關注、分析患者在抗病毒治療過程中心理、生理和家庭、社會等方面的問題，給艾滋病患者提供持續性、專業化的精準照護支持，達到延長患者生命及對人的最大尊重，促進醫患和諧，從而有效提升患者的滿意度。

綜上所述，開展以家庭為中心的延續性健康照護幫助艾滋病患者建立健康信念，營造良好的支持環境，能有效幫助患者減輕焦慮情緒，提升自我效能，促進患者主動參與疾病相關知識學習，提升遵醫行為，降低目標人群危險行為，提升生活質量，促進醫患和諧、提升滿意度，對社會穩定有積極意義。由于受研究時間所限，本次研究僅總結了三次培訓計劃的成果，用時3周。而艾滋患者在抗病毒治療過程中心理、生理和家庭、社會等方面的問題，仍需進一步探討及觀察記錄，為艾滋患者人文關懷及延續性照護提供基礎和理論數據，最終達到延長艾滋患者生命及對人的最大尊重的目的。