基于微信平臺延續性護理對難治性癲癇患兒的影響

熊玲 黃彐彐 曹芳芳

難治性癲癇（refractory epilepsy，RE）作為一種慢性神經系統疾病，在兒童群體中較為多發，且藥物治療難以有效控制癲癇發作[1]。生酮飲食（ketogenic-diet，KD）強調高脂肪、低碳水化合物、適當蛋白質，能夠促進RE患兒體內脂肪代謝，使其分解產生大量酮體，發揮抗癲癇作用[2]。常規延續性護理通過電話、門診隨訪等方式指導患兒及家長，督促其正確開展KD干預，但易受到時間、地域因素的限制，導致整體效果不理想[3]。基于微信平臺延續性護理能夠突破時間和空間的局限，向患兒及家長傳播健康知識，使家長獲得更為專業、系統及連續性的指導，提高家長疾病相關知識掌握程度[4]。本研究通過對141例RE患兒進行分析，旨在探討基于微信平臺延續性護理對KD依從性、家長接受程度和滿意度的影響。

1 對象與方法

1.1 研究對象

選取我院2020年1月—2022年4月收治的RE患兒141例為研究對象，按照組間資料均衡可比的原則分為觀察組70例和對照組71例。觀察組患兒中男38例，女32例；年齡3～8歲，平均5.63±1.22歲；發作類型：失張力發作14例，部分性發作17例，典型失神8例，強直性發作5例，Lennox-Gastaut綜合征26例；病程1～5年，平均2.85±0.27年；發作次數每月4～7次，平均每月5.78±0.53次；家長中男20名，女50名；年齡25～40歲，平均33.48±4.38歲。對照組患兒中男36例，女35例；年齡2～9歲，平均5.52±1.69歲；發作類型：失張力發作13例，部分性發作15例，典型失神9例，強直性發作7例，Lennox-Gastaut綜合征27例；病程1～6年，平均2.93±0.25年；發作次數每月4～7次，平均每月5.65±0.61次；家長中男20名，女51名；年齡25～41歲，平均33.52±4.41歲。兩組患兒及家長一般資料比較差異無統計學意義（P＞0.05）。本研究經過醫院醫學倫理委員會審核批準。患兒家長均知情同意。

1.2 納入與排除條件

納入條件：①符合國際抗癲癇聯盟（international league against epilepsy，ILAE）提出的關于RE的診斷標準[5]，使用≥2種藥物治療仍不能夠控制癲癇發作；②患兒年齡2～10歲；③首次接受KD；④照顧患兒的家長固定，且可使用微信軟件進行信息交流；⑤患兒家長均知情同意。排除條件：①合并臟器功能異常者；②合并嚴重代謝性疾病、消化系統疾病者；③合并其他進行性中樞神經系統疾病者；④合并泌尿系統結石或異常者；⑤合并精神異常者；⑥存在KD干預禁忌者。

1.3 護理方法

1.3.1 對照組 給予常規延續性護理，具體如下。出院前向患兒及家長介紹KD的方法、注意事項，并與家長交換電話號碼；患兒出院后進行電話隨訪，了解患兒的癲癇發作情況、精神狀態、睡眠情況等，詢問患兒是否堅持KD、是否發生胃腸道不良反應，耐心解答家長疑問，叮囑患兒及家長堅持KD、定期復查，電話隨訪每2周1次，每次時間＞15 min；出院后3、6個月時，電話通知家長帶領患兒至醫院復查，了解患兒KD依從性、體格變化、智能發育情況等。

1.3.2 觀察組 給予基于微信平臺延續性護理，具體如下。

（1）成立小組：由主任醫師1名、主治醫師1名、護士長1名、兒科神經內科護士3名、營養師1名組成延續性護理小組，對小組成員進行統一培訓，保證各組員準確掌握KD相關知識、熟悉微信操作。

（2）出院前準備：建立電子健康檔案，詳細記錄患兒家庭住址、家長聯系方式、飲食習慣、身心狀況、發作頻次等信息；小組成員參考《生酮飲食治療兒童癲癇性腦病循證指南》[6]，共同制訂患兒KD方案，在保證KD效果的前提下貼合患兒飲食喜好，減少其抵觸情緒；引導家長加入微信交流群、關注微信公眾號，為其講解相關功能和操作方法，叮囑家長設置微信公眾號星標和群消息置頂，為后續微信延續性護理做準備。

（3）微信健康宣教：每周三、五固定時間通過微信公眾號推送健康宣教知識，推送內容包括RE基礎知識、急救知識、家庭護理知識、KD基礎知識、營養學知識等，保證宣教內容圖文并茂，并適當添加短視頻、動畫等，便于家長與患兒共同學習；叮囑家長閱讀后點贊并上傳截圖至群聊，小組成員通過查看閱讀人數、點贊人數檢查家長和患兒的學習情況，通過發送私信、撥打微信電話等方式督促未完成者；每周推送1次恢復良好的病例，邀請患兒家長分享相關經驗，鼓勵其他患兒和家長積極互動并學習。

（4）微信KD指導：小組成員每日早晚在微信群內發送KD提醒，詢問家長是否按KD方案給予患兒飲食，對于良好依從者進行肯定和表揚，對于表現欠佳者進行督促；叮囑家長密切關注患兒不良反應，若出現惡心、嘔吐等情況，給予少量橙汁緩解癥狀，若出現便秘情況，給予少量蔬菜、水果等食物促進排便；叮囑家長避免給予患兒KD方案以外的食物，避免使用含蜂蜜、β-葡聚糖的潤唇膏、護膚品等。

（5）微信在線答疑：小組成員在線解答家長疑問，及時給予專業的指導和建議，對于有隱私保護需求的家長，采取一對一微信私聊解答方式；患兒出院3、6個月后，通過微信平臺向家長發送消息，提醒其帶領患兒至醫院復診。

兩組均干預6個月。

1.4 觀察指標

（1） KD保留情況：比較兩組干預后3、6個月的KD保留情況。

（2） KD依從性：分別于干預前、干預6個月后采用Frankie依從性量表（FS）[7]評估患兒KD依從情況，總分1～4分，得分越高，患兒依從性越高。

（3）癲癇發作控制情況：以患兒入院前1周的發作情況作為基線，參照Engel分級標準[8]進行評估，分為Ⅰ級（無發作）、Ⅱ級（發作減少＞90%）、Ⅲ級（發作減少50%～90%）、Ⅳ級（發作減少＜50%），癲癇發作控制率=（Ⅰ級+Ⅱ級+Ⅲ級）例數/觀察例數×100%。

（4）智能發育情況：分別于干預前、干預6個月后采用Gesell發育診斷量表（GDS）[9]評估，該量表包含大運動、精細動作、語言、適應性、個人-社交5個維度，通過檢測得到患兒發育年齡，根據發育商（DQ）=發育年齡/實際年齡×100%的公式進行計算，以DQ計算結果作為各維度得分，Cronbach’sα系數為0.479～0.743，相關系數為0.376～0.636，得分越高，患兒智能發育越好。

（5）家長接受度：使用本院自制的家長接受度調查量表（Cronbach’sα=0.889）評估，完全接受，家長對干預內容全部接受，且配合度較高；部分接受，家長對干預內容部分接受，但配合度部分不高；不接受，家長對干預內容不能接受，且配合度較低。

（6）家長滿意度：于干預6個月后采用服務質量量表（SERVQUAL）[10]對家長進行評估，該量表共包含可靠性（5～35分）、保證性（4～28分）、反應性（4～28分）、有形性（4～28分）、移情性（5～35分）5個維度，總分22～154分，Cronbach’sα系數為0.83，得分越高，家長滿意度越高。

1.5 數據分析方法

采用SPSS 25.0統計學軟件分析數據，計量資料以“均數±標準差”表示，組間均數比較采用t檢驗；計數資料計算百分率，組間率的比較采用χ2檢驗；等級資料構成比較采用秩和檢驗。以P＜0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 兩組患兒KD保留情況比較

與對照組比較，觀察組干預后3、6個月KD保留率更高（P＜0.05），見表1。

表1 兩組患兒KD保留情況比較

2.2 兩組患兒KD依從性評分比較

兩組患兒干預前KD依從性評分比較差異無統計學意義（P＞0.05）；觀察組干預6個月后KD依從性評分高于對照組（P＜0.05），見表2。

表2 兩組患兒KD依從性FS評分比較（分）

2.3 兩組患兒癲癇發作控制情況比較

觀察組癲癇發作控制率強于對照組，差異有統計學意義（P＜0.05），見表3。

表3 兩組患兒癲癇發作控制情況比較

2.4 兩組患兒智能發育評分比較

干預前兩組患兒智能發育評分比較差異無統計學意義（P＞0.05）；觀察組干預6個月后智能發育評分高于對照組，差異有統計學意義（P＜0.05），見表4。

表4 兩組患兒智能發育評分比較（分）

2.5 兩組患兒家長接受程度比較

觀察組干預6個月后患兒家長接受程度高于對照組，差異具有統計學意義（P＜0.05），見表5。

表5 兩組家長接受程度比較

2.6 兩組患兒家長滿意度評分比較

與對照組比較，觀察組SERVQUAL評分更高，差異有統計學意義（P＜0.05），見表6。

表6 兩組家長滿意度評分比較（分）

3 討論

RE具有病程長、病情反復的特點，患兒大腦神經元異常放電，引起意識喪失、肢體抽搐、眼球翻動等癥狀，且僅憑藥物難以持續控制癲癇發作，發作過程中不僅會對患兒智能發育造成不良影響，若發生舌咬傷等問題，還會對患兒其他功能造成影響，導致患兒正常生活受到影響[11-12]。臨床上常對RE患兒開展KD干預，提高脂肪在患兒飲食中的比例，使機體內酮體生成量增加，以控制患兒癲癇發作。但該方式對飲食配比的限制較大，可能出現胃腸道不良反應，患兒難以長期堅持，需要搭配合理有效的護理措施，保證干預的延續性[13-14]。

3.1 利用微信開展延續性護理能提高患兒KD保留率及依從性

常規延續性護理主要通過電話隨訪的方式開展干預，能夠為患兒及家長提供居家護理指導，在一定程度上保證護理延續性，但該護理模式受時間因素限制較大，且信息傳遞方式相對單一，導致干預效果不理想[15]。隨著互聯網的快速發展，微信成為人們日常交流的主要平臺之一，其能夠提供文字、語音、視頻聊天服務，突破時間及空間限制，實現護理人員與患兒、患兒家長之間的良好溝通[16]。基于微信平臺延續性護理可利用微信群聊、私信、公眾號等功能開展干預，從醫院干預不斷延伸至家庭干預，為患兒及家長提供延續性護理指導，給予其院外健康教育、KD指導、問題解答等，提高其對相關知識的掌握程度，并實現每日督促[17]。通過微信公眾號推送圖文、視頻宣教知識，可方便患兒和家長隨時隨地學習，還能夠提高宣教方式的多樣性，降低理解難度[18]；通過微信群聊進行KD督促，可提高患兒及家長的KD依從性，并激勵其長久堅持；由干預小組成員提供一對一在線答疑，可為護患雙方營造相對私密的溝通環境，使患兒和家長暢所欲言，提出內心疑問，獲得更多的專業指導[19]。查劍等[20]在研究中指出，利用微信群開展延續性指導，能夠提高KD長期保留率，從而增強其療效。本研究結果中，觀察組KD保留率、FS評分高于對照組。推測其原因，通過微信群聊對患兒及家長進行每日督促，使其按照KD方案控制飲食，并主動學習他人經驗，提高KD保留率，而且可通過微信公眾號推送相關知識，使患兒及家長充分認識到長期堅持KD的必要性，還可使患兒家長認識到癲癇屬于可控性疾病，從而主動配合醫護人員進行干預，由家長對患兒日常行為及用藥治療等進行引導，促進患兒積極配合；能夠隨時隨地與患兒及其家長建立聯系，以語言或視頻的方式與患兒及其家長進行溝通，與面對面溝通的效果較為相似，更有利于患兒及其家長對教育內容進行理解，從而自覺依從KD方案[21]。

3.2 利用微信開展延續性護理可提高癲癇發作控制率

本研究中，觀察組癲癇發作控制率（81.43%）高于對照組（59.15%）。分析其原因，微信可突破時間和空間限制，督促患兒及家長嚴格落實KD方案，糾正錯誤飲食行為，還能夠增加患兒家長對疾病知識的了解，從而以專業的行為輔助醫護人員對患兒進行干預，降低對患兒的照顧難度，使患兒獲得更優質護理服務，充分保障KD效果；加之干預過程中對患兒飲食進行指導，能夠改善患兒機體營養狀態，避免不良反應出現，避免食物對患兒產生刺激及影響，加快患兒病情改善，從而控制患兒癲癇發作[22]。

3.3 利用微信開展延續性護理可改善患兒智力發育情況

本研究結果中，觀察組GDS評分高于對照組。推測其原因，通過指導患兒及家長正確選擇KD配餐，可充分發揮該飲食模式的抗癲癇效果，改善患兒癲癇發作情況，減少中樞神經系統損傷，從而促進患兒智能發育[23]。

3.4 利用微信開展延續性護理，患兒家長接受程度更高

觀察組患兒家長接受程度高于對照組。分析其原因，通過為患兒及家長提供全面、專業、連續的KD指導，提高家 長認知水平，使其理解并接受KD方案，減少家長對醫護人員的誤解，還可教會家長正確應對KD過程中出現的不良反應，改善患兒耐受情況，減少疾病發作次數，減輕發作時的癥狀，減少家長內心疑慮，從而提高其接受程度和滿意程度[24]。

綜上所述，基于微信平臺延續性護理用于RE患兒，對KD保留情況、依從性有改善作用，可減少癲癇發作，促進患兒智能發育，改善家長接受程度和滿意度。但本研究還存在研究樣本量小、研究時間相對較短等不足，在之后將延長隨訪時間，增加樣本量，采用隨機雙盲試驗、多中心研究進行深入分析，以減少研究偏 倚的發生，促進研究結果準確性的提高。