趙金環,尼曉麗,薛營,朱慧芳
鄭州大學第一附屬醫院兒科,鄭州 450052
白血病是一種較嚴重的血液疾病,多發生于兒童,兒童白血病的特點是起病急、發熱程度較高且持續時間較長[1]。相關研究報道顯示,中國白血病死亡例數以每年3 萬的速度增加,且兒童發病率高于成人[2]。目前臨床上治療白血病的方式主要是以化療為主的綜合治療,侵入性診療操作、疾病造成的不適以及化療不良反應均會導致患兒不配合治療,直接影響患兒的預后。白血病的化療是系統工程,需要訓練有素的干預團隊落實和執行[3]。常規干預方法著重于對患兒的疾病治療和心理治療,干預方法不具有系統性和針對性,同時忽視了對患兒家屬的心理干預,因此干預效果不佳。優質干預采取以患兒和家庭為中心的干預理念,從患兒入院開始對其從環境、心理等多個方面進行綜合干預,減少患兒的身心痛苦,有利于各項工作的順利開展[4]。本研究探討優質干預對白血病患兒心理狀態、生活質量及營養指標的影響,現報道如下。
收集2019 年3 月至2021 年2 月鄭州大學第一附屬醫院收治的白血病患兒的病歷資料。納入標準:①符合《中國急性早幼粒細胞白血病診療指南(2018 年版)》[5]中白血病的診斷標準;②患兒及其家屬無認知障礙;③入院前未接受過營養干預或化療;④無代謝性疾病或器質性病變;⑤年齡3~10歲。排除標準:①合并消化系統疾病;②肝腎功能異常;③合并血液系統疾病。依據納入和排除標準,本研究共納入196 例患兒,根據干預方法的不同將患兒分為常規組和優質干預組,每組98 例,常規組患兒采取常規干預,優質干預組患兒采取優質干預。常規組中,男50 例,女48 例;年齡3~9 歲,平均(6.22±1.12)歲;體重指數11~28 kg/m2,平均(19.35±2.25)kg/m2;病程1~6 個月,平均(3.05±0.58)個月。優質干預組中,男53 例,女45 例;年齡3~10歲,平均(6.29±1.16)歲;體重指數12~26 kg/m2,平均(19.15±2.20)kg/m2;病程1~6 個月,平均(3.09±0.50)個月。兩組患兒的性別、年齡、體重指數、病程比較,差異均無統計學意義(P﹥0.05),具有可比性。本研究經醫院倫理委員會審批通過,所有患兒家屬均知情同意。
常規組患兒采取常規干預,對患兒進行保護性隔離,限制探視人數和探視時間;嚴格執行無菌操作,紫外線空氣消毒,每天1 次,開窗通風,每天2次;保持病房環境安靜整潔。密切關注患兒的生命體征,有異常及時報告醫師;口頭指導患兒飲食和活動。
優質干預組患兒采取優質干預:①成立優質干預小組,組員由護士長及責任護士組成,在干預前進行系統培訓,培訓內容包括白血病知識和優質干預知識,定期進行抽查,保證小組成員對疾病和干預知識熟記于心。②加強與患兒的溝通交流,護理人員以友善的態度與患兒交流,取得患兒信任,建立良好的護患關系。在化療前告知家屬化療方案、注意事項及可能出現的不良反應,使患兒家屬配合治療和干預。醫護人員進行侵入性診療操作前根據患兒的喜好選擇玩具進行模擬操作,告知患兒需注意的要點和體位,許諾表現良好的患兒給予物質獎勵,若患兒出現哭鬧,可以給患兒唱歌和講故事,分散其注意力,緩解其恐懼情緒。護士可通過撫摸頭部、握手等肢體動作鼓勵患兒隨時表達不適,堅定地告訴患兒勇敢一點可以克服。③心理干預,對患兒及其家屬開展科普宣傳和心理關懷,組織青年志愿者在病區與患兒交流,組織痊愈的患兒家長現身說法,提高患兒及其家屬的治療信心。同時對家屬進行心理疏導,鼓勵家屬傾訴內心感受,釋放壓抑的情緒,指導其自我調節,疏解壓力,告知家屬在患兒面前表現出堅定和勇敢,不要傳遞不良情緒,以免產生心理暗示。重視家屬的作用,定期對患兒及家屬實施同伴教育,為其提供充足的空間使其互相交流,彼此安慰,尤其是低齡兒童,對家屬的依賴性較強,將家屬的作用作為干預的重點,能夠提高患兒的依從性。④飲食和運動干預,鼓勵患兒大量飲水,以減輕化療藥物的刺激性,促使毒素排出;勿食用辛辣刺激、油膩的食物,多進食清淡、易消化、維生素豐富的食物,遵循低脂、半飽飲食;根據患兒的喜好合理搭配飲食,鼓勵患兒少食多餐,同時注意飲食衛生,保證足夠的營養。為患兒發放膳食調查問卷,家屬幫忙填寫,了解其飲食習慣,營養師根據患兒的身高、體重和病史等制訂針對性飲食方案。每日總熱量(kcal)=1000+年齡×(70~100),蛋白質≥1.5 g/(kg·d)。⑤出院指導,囑咐患兒出院后避免到人群密集場所,注意保暖,避免過度疲勞;避免劇烈活動,防止外力撞擊;定期回院復查;若出現關節疼痛、發熱等異常癥狀及時就診。
①心理狀態:采用焦慮自評量表(self-rating anxiety scale,SAS)[6]和抑郁自評量表(self-rating depression scale,SDS)[7]評價干預前后兩組患兒的心理狀態。SAS 總分為100 分,﹤50 分為無焦慮,50~59 分為輕度焦慮,60~69 分為中度焦慮,≥70 分為重度焦慮,評分越高表明焦慮情緒越嚴重。SDS總分為100 分,﹤53 分為無抑郁,53~62 分為中度抑郁,63~72 分為中度抑郁,≥73 分為重度抑郁,評分越高表明抑郁情緒越嚴重。②生活質量:采用健康調查簡表(the MOS 36-item short form health survey,SF-36)[8]評價干預前后兩組患兒的生活質量,本研究選取社會功能、情感職能、精神健康、生理職能及軀體疼痛5 個維度,每個維度總分均為100分,評分越高表明生活質量越好。③營養指標:分別于干預前后采集兩組患兒靜脈血,離心分離血清,采用全自動生化分析儀檢測白蛋白、血紅蛋白、前白蛋白水平。④家屬滿意度:采用自制滿意度調查問卷對患兒家屬進行滿意度調查,總分為100分,0~59 分為不滿意,60~89 分為基本滿意,90~100分為非常滿意,總滿意度=(基本滿意+非常滿意)例數/總例數×100%。該調查問卷的Cronbach’s α系數為0.877,內部一致性較高。⑤不良反應:比較兩組患兒的不良反應發生情況,包括血糖異常、急性胰腺炎、皮膚黏膜損傷、重癥感染。
采用SPSS 22.0 軟件對數據進行統計分析,計數資料以例數和率(%)表示,組間比較采用χ2檢驗;計量資料以均數±標準差(±s)表示,組間比較采用t檢驗。以P﹤0.05 為差異有統計學意義。
干預前,兩組患兒SAS、SDS 評分比較,差異均無統計學意義(P﹥0.05);干預后,兩組患兒SAS、SDS 評分均低于本組干預前,優質干預組患兒SAS、SDS 評分均低于常規組,差異均有統計學意義(P﹤0.05)。(表1)

表1 干預前后兩組患兒SAS、SDS 評分的比較
干預前,兩組患兒SF-36 各維度評分比較,差異均無統計學意義(P﹥0.05);干預后,兩組患兒SF-36 各維度評分均高于本組干預前,優質干預組患兒SF-36 各維度評分均高于常規組,差異均有統計學意義(P﹤0.05)。(表2)

表2 干預前后兩組患兒SF-36 評分的比較
干預前,兩組患兒白蛋白、血紅蛋白、前白蛋白水平比較,差異均無統計學意義(P﹥0.05);干預后,兩組患兒白蛋白、血紅蛋白、前白蛋白水平均高于本組干預前,優質干預組患兒白蛋白、血紅蛋白、前白蛋白水平均高于常規組,差異均有統計學意義(P﹤0.05)。(表3)

表3 干預前后兩組患兒營養指標的比較
優質干預組患兒家屬滿意度為96.94%(95/98),高于常規組的56.12%(55/98),差異有統計學意義(χ2=43.210,P﹤0.05)。(表4)

表4 兩組患兒家屬的滿意情況[n(%)]
優質干預組患兒不良反應總發生率為6.12%(6/98),低于常規組患兒的15.31%(15/98),差異有統計學意義(χ2=4.320,P﹤0.05)。(表5)

表5 兩組患兒的不良反應發生情況[n(%)]
白血病患兒體內的分解代謝居主導地位,機體的糖原、脂肪及蛋白質消耗非常大,患兒容易出現營養不良,甚至引發感染[9]。化療作為白血病的主要治療方式,能夠在一定程度上改善患兒的臨床癥狀,但化療藥物會損傷胃腸道中的正常細胞,抑制營養物質攝入,使蛋白質處于負氮平衡狀態,導致營養物質供應不足[10]。化療多注重對疾病的控制,往往忽視了患兒的心理、活動及生活質量等。世界衛生組織(WHO)明確強調,治療白血病需要從生存率和生活質量兩個方面入手,該病的治療目標不僅僅是提高生存率,還要提高生活質量[11]。
本研究結果顯示,干預后,優質干預組患兒SAS、SDS 評分均低于常規組,生活質量各維度評分均高于常規組,不良反應總發生率低于常規組。表明對白血病患兒采取優質干預,可有效改善患兒的心理狀態,提高生活質量,降低不良反應發生率,與禤霏霏等[12]研究結果一致。良好的家庭支持對保障白血病患兒的化療進程具有重要意義,白血病患兒的父母在前期承受著巨大壓力,而患兒對父母有著較強的依賴性,此時患兒家屬需要有效的心理支持度過治療階段[13]。優質干預秉承著以患兒和家庭為中心的理念,加強醫師、護士與患兒家屬的溝通交流,給予家屬足夠的干預指導和心理安慰,為患兒住院化療和后續休養獲得有效的家庭支持奠定良好基礎[14-15]。既往研究顯示,有焦慮、抑郁情緒的白血病患兒的生活質量較低,白血病患兒的生活質量與其精神狀態顯著相關[16]。本研究優質干預組中,醫護人員鼓勵患兒多與同病房小朋友游戲、玩耍,降低了其對疾病和藥物反應的感受,同時在每項診療和操作前使用玩具等有趣的方式進行演示,分散患兒注意力,有效的同伴教育也使患兒更加樂觀和堅強。本研究結果還顯示,干預后,優質干預組患兒營養指標和家屬滿意度均高于常規組,提示優質干預能夠改善白血病患兒的營養狀態,提高家屬滿意度。多數患兒家屬對飲食搭配方面的知識匱乏,通過護理人員的飲食指導后,患兒家屬掌握了一定的飲食搭配技巧,同時糾正了患兒的不良飲食習慣,使患兒的營養狀況顯著好轉[17-18]。優質干預對于不同程度營養不良的患兒實施個體化營養干預,避免了患兒家屬盲目增加營養素導致的代謝紊亂,滿足了患兒不同階段、不同現狀的營養需求[19]。同時在干預過程中還需注意,護士需要足夠了解患兒的實際情況,包括疾病治療方案、營養狀態、不良反應發生情況及家庭經濟情況,才能做好后續干預工作[20],還需時刻觀察患兒的干預效果,隨時調整干預計劃,不斷學習專業技能,提高干預水平。然而本研究存在以下不足:樣本量較小;納入的研究時間間隔較短,未進行多時間段的研究。因此需要后續學者進行多中心、大樣本及較長的時間跨度或多時間段的進一步深入研究。
綜上所述,對白血病患兒采取優質干預,可有效改善患兒的心理狀態和營養狀況,提高生活質量和家屬滿意度。