鄭欽,王雯雯,曹艷佩
(1. 復旦大學護理學院,上海 200032; 2. 復旦大學附屬華山醫(yī)院,上海 200040)
慢性腎臟病(chronic kidney disease,CKD)是一個全球性的健康問題[1]。相關研究顯示,我國成年人CKD患病率為10.8%~13.2%[2-3],呈逐年遞增和年輕化趨勢[3-5],給社會和家庭帶來沉重的經(jīng)濟負擔[6]。營養(yǎng)治療在CKD治療中不可缺少,飲食管理是營養(yǎng)干預的關鍵[7-8]。CKD患者飲食管理需要多學科專業(yè)人員(腎病營養(yǎng)師、醫(yī)師、護士等)密切合作[9],在我國目前腎病專職營養(yǎng)師不足的情況下[10],飲食教育則是護士的重要工作內(nèi)容。由于CKD飲食本身復雜,加上護士臨床工作忙碌和臨床經(jīng)驗存在差異等因素,飲食宣教往往缺乏定量定性、個體化特點,且實際可操作性不強,難以滿足患者的需求[11-13]。在全球信息化時代,CKD相關的信息管理工具越來越多,對患者的飲食行為產(chǎn)生積極影響[14-15]。近年來,移動醫(yī)療應用程序開發(fā)及臨床應用在我國迅速發(fā)展,越來越多的學者進行醫(yī)療類飲食工具的臨床研究[16-17],護士在醫(yī)療信息技術(shù)的發(fā)展中也將發(fā)揮日益重要的作用,護士參與有助于開發(fā)者理解明白患者(和照顧者)的需求和渴望,也有助于保證高成本開發(fā)的科技服務能達到預期的臨床價值,真正達到提高患者生活質(zhì)量、降低醫(yī)療成本的最終目標。由于我國CKD患者飲食管理工具還未在臨床中普及,而市場上卻存在多種相關工具,因此,本研究通過調(diào)查市場上現(xiàn)有的CKD患者飲食管理相關應用程序,了解其功能內(nèi)容和使用特點,為將來設計以CKD患者為中心的飲食管理工具提供借鑒。
1.1 檢索途徑 在2021年9月至2021年11月,由兩名研究者分別獨立用中文檢索詞“腎”,英文檢索詞“CKD”,“kidney”,“renal”,“nephro”在微信、App Store (Android和iOS)平臺中搜索、下載CKD患者飲食管理相關應用程序,并親自體驗相關應用程序的用戶操作過程。
1.2 應用程序納入要求 納入標準:①以CKD 1-5期患者(>18歲)為目標適用對象;②功能內(nèi)容與飲食營養(yǎng)相關;③能夠免費下載和使用;④語言為中文或英文;⑤可以在手機或平板電腦上使用。排除適用對象為透析、腎移植、腎癌、腎結(jié)石等患者。
1.3 應用程序功能評分 結(jié)合關于CKD患者飲食管理體驗和需求相關研究[11-12,18]結(jié)果,本研究將CKD患者飲食管理應用程序的功能歸納為飲食知識、營養(yǎng)篩查、營養(yǎng)監(jiān)測、個體膳食建議、飲食記錄、個體食譜、食物成分查詢、在線咨詢、家庭支持、病友交流和在線購物11個類別。兩名研究者共同對納入研究的應用程序按照上述11個功能類別依次進行判斷,若滿足該功能類別,則得1分,否則得0分,總分0~11分,得分越高,說明該應用程序越能滿足CKD患者居家飲食管理的需求。若對應用程序的功能類別判斷出現(xiàn)分歧,則由第3名研究者輔助裁定。
1.4 統(tǒng)計學方法 采用Microsoft Office Excel 2019進行數(shù)據(jù)錄入。計數(shù)資料以頻數(shù)、構(gòu)成比描述。
2.1 CKD飲食管理相關的應用程序篩選結(jié)果 初步檢索到52個應用程序,根據(jù)應用程序納入排除標準,最終共納入CKD飲食管理相關的應用程序26個,其中僅在微信的有15個、僅在App Store(iOS)的有7個、僅在App Store(Android)的有1個、在微信和App Store(Android)的有2個、在微信和App Store(iOS和Android)的有1個。
2.2 CKD飲食管理相關的應用程序功能類別及評分 26個CKD飲食管理相關的應用程序涵蓋飲食知識、營養(yǎng)篩查、營養(yǎng)監(jiān)測、個體膳食建議、飲食記錄、個體食譜、食物成分查詢、在線咨詢、家庭支持、病友交流、在線購物功能類別的分別有13個(50.00%)、1個(3.85%)、12個(46.15%)、4個(15.38%)、16個(61.54%)、4個(15.38%)、13個(50.00%)、12個(46.15%)、0個、5個(19.23%)、8個(30.77%);應用程序功能評分最高的為9分,僅2個應用程序功能評分≥7分,17個應用程序功能評分1~3分,具體見表2。
3.1 CKD患者飲食管理應用程序基本情況 由表1可知,納入的26個CKD患者飲食管理應用程序中,有61.54%的應用程序由醫(yī)療科技有限公司開發(fā),而由專業(yè)醫(yī)療機構(gòu)開發(fā)的較少(僅7.69%)。且超過8成的應用程序沒有說明其在開發(fā)過程中是否有參考相關醫(yī)學證據(jù)資料。Lee等[19]曾指出當前我國開發(fā)的醫(yī)療類應用程序缺乏對應用參考資料的描述,建議移動醫(yī)療應用程序的開發(fā)應由患者、臨床專業(yè)人員、信息技術(shù)公司及患者照顧者等其他可能的利益相關者共同合作參與[20],遵從醫(yī)療設備開發(fā)的相關指南或要求,并在平臺的介紹里說明開發(fā)過程中所涉及到的參考資料。就CKD患者飲食管理應用程序所在的平臺來看,App Store(iOS)和微信平臺進駐的程序較多,分別占30.77%、69.23%,iOS系統(tǒng)穩(wěn)定,而微信小程序具有無需下載安裝及低成本開發(fā)等優(yōu)勢,均使得CKD患者飲食管理應用程序主要集中在這類平臺上。此外,大多數(shù)應用程序當前的下載量是未知的,可能是由于用戶使用人數(shù)少,但是有超過一半的應用程序的用戶評分較高(≥4分),一方面可能與我國CKD患者飲食管理應用程序還在發(fā)展探索階段,臨床實踐工作中還沒有在CKD人群中普遍推廣有關;另一方面,用戶的評分較高可能是這類工具對患者(和照顧者)來說是有用的,可幫助其管控飲食,提示CKD患者飲食管理應用程序具有較大的臨床應用價值。
3.2 CKD患者飲食管理應用程序功能有待完善 表2顯示,CKD患者飲食管理應用程序功能評分最高得分僅9分,且大多數(shù)程序功能評分較低(1~3分),提示當前CKD患者飲食管理應用程序功能單一、與用戶體驗和服務脫節(jié)、供不適求,可能無法滿足CKD患者飲食自我管理的全方面需求,與Lee等[19]研究結(jié)果類似。本研究納入的CKD患者飲食管理應用程序大多涵蓋飲食知識、營養(yǎng)監(jiān)測、飲食記錄、食物成分查詢、在線咨詢、在線購物等功能類別,但較少涵蓋營養(yǎng)篩查、個體膳食建議、個體食譜、病友交流、家庭支持等功能類別。營養(yǎng)篩查是開展CKD患者營養(yǎng)治療的基礎,也是制訂患者個體化飲食營養(yǎng)方案的依據(jù)[21-22]。營養(yǎng)篩查有利于早期發(fā)現(xiàn)、糾正患者營養(yǎng)不良,通常需要由腎病營養(yǎng)師進行評估。CKD患者飲食管理應用程序開發(fā)者可考慮通過應用程序為患者提供簡便的居家營養(yǎng)自我篩查方法。以CKD患者為中心的飲食管理工具功能應該是多樣的,不僅要滿足CKD患者飲食管理如飲食知識、營養(yǎng)監(jiān)測、飲食記錄、食物成分查詢等基礎要求,還要重點考慮患者的個體獨特性,給予其個體化膳食建議和食譜[11]。CKD患者飲食需要長期甚至是終身管理,這會影響患者的正常社會參與。社會支持尤其家庭支持是CKD患者飲食依從性的重要影響因素[11-12,23],家庭和朋友的關心支持有利于促進患者的身心健康和社會適應,提示可考慮設計家庭成員和朋友,甚至是腎友間的互動支持功能[11-13]。
3.3 CKD患者飲食管理應用程序應進一步關注用戶體驗 大多數(shù)CKD患者飲食管理應用程序提供的飲食記錄、個體食譜等功能盡管使用了如克、兩等量化單位,但對于用戶來說,想要較精確地進行飲食記錄或使用個體食譜,只能通過廚房電子秤測量食物重量,使得飲食管理復雜化。前期研究[18]發(fā)現(xiàn),大多數(shù)CKD患者很少使用廚房電子秤進行食物稱重,而是憑感覺粗略估計,這可能間接降低了飲食治療的有效性。這也提示在設計開發(fā)飲食記錄、個體食譜等功能時需結(jié)合大多數(shù)用戶的生活飲食習慣,采用不同規(guī)格的盤子、碗作為度量工具,同時輔以量尺、手掌、拳頭、湯匙等多種形式作為廚房電子秤的替代工具,可提供可視量化(如應用3D打印或虛擬現(xiàn)實技術(shù))的實際食物圖片以進一步提高患者飲食管理的準確性。另外,可考慮在合理的飲食范圍內(nèi)鼓勵CKD患者根據(jù)自己的飲食喜好選擇每日食物清單、自由搭配每餐食物,提高患者的飲食依從性。Lee等[19]研究表明,免費的、不需要注冊的CKD患者飲食管理應用程序可提高用戶使用意愿,但要充分保障用戶的隱私安全。但本研究發(fā)現(xiàn),部分應用程序注冊必須要填寫詳細的個人資料,甚至包括身份證號,提示研發(fā)者在設計開發(fā)這類工具時,除了收集與制訂CKD患者個體飲食方案所需要的疾病相關信息外,應盡可能將程序使用過程簡化,尊重并保護用戶隱私。
本研究發(fā)現(xiàn),當前市場上的CKD患者飲食管理程序具備飲食管理基本功能,但部分同質(zhì)性高、缺乏考慮患者可能的個體需求,微信小程序可能成為我國未來移動醫(yī)療應用程序的主要開發(fā)平臺。另外,本研究由兩名研究者親自運行操作納入的應用程序,對其功能分類、設計特點以及用戶體驗共同進行探討與分析,有一定的主觀性;且只在微信、App Store(Android和iOS)平臺中搜索語言為中英文、能夠免費使用的程序,未納入其他平臺(如Google Play平臺)中存在的相關應用程序,均可能會使結(jié)果存在一定偏倚。現(xiàn)代信息工具交替、更新與發(fā)展迅速,將來應盡可能地在多個應用程序平臺檢索,納入多種語言的應用程序進行綜合全面分析。