重型β地中海貧血患兒居家照顧者照護能力現(xiàn)狀及影響因素研究

安麗巧,陳玉科,陸青梅,黃曉曉,黃秀萍

β地中海貧血(β-thalassemia)是因β珠蛋白肽鏈合成減少或完全缺如致血紅蛋白合成不足引起的遺傳性溶血性疾病[1]。全球每年約有400萬例β地中海貧血基因攜帶者出生[2],廣西β地中海貧血基因攜帶率為6.66%,居我國首位[3]。異基因造血干細胞移植是目前根治重型β地中海貧血(thalassemia major,TM)的唯一方法[4],但該方法仍面臨著諸多挑戰(zhàn),多數(shù)患兒仍依賴規(guī)律輸血及定期鐵螯合治療來提高生存率和生活質(zhì)量[5]。TM病程遷延、患兒在醫(yī)院完成治療和護理后需回歸家庭,加之患兒的認知、自我管理能力較差,疾病康復(fù)及護理任務(wù)主要由照顧者承擔(dān),面對有復(fù)雜護理需求的TM患兒,主要照顧者的居家照護能力將影響患兒的疾病轉(zhuǎn)歸[6]。而長期的照護工作也給照顧者帶來消極的照護體驗,削弱其照護能力[7]。目前,國內(nèi)學(xué)者對于TM居家照顧者照護能力研究較少,對其評估不夠重視。因此,本研究旨在調(diào)查TM患兒居家照顧者照護能力現(xiàn)狀,并分析其影響因素,為TM患兒居家照顧者照護能力的評估與干預(yù)提供參考依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 調(diào)查對象

采用便利抽樣法,選擇2022年6月—2022年12月在百色市某三級甲等醫(yī)院兒內(nèi)科及門診就診的TM患兒及居家照顧者進行問卷調(diào)查。患兒納入標準:1)符合《重型β地中海貧血診斷與指南(2017版)》[8]診斷標準;2)患兒年齡 2～10歲,無其他嚴重疾病或慢性病;3)主要照顧者年齡≥18歲,平均每天照顧時間≥4 h,平均每周照顧時間≥5 d;4)知曉患兒病情,能夠配合完成研究并簽署知情同意書。排除標準:1)有酬勞的照顧者;2)存在溝通障礙者;3)有精神疾病史或慢性病史;4)近6個月經(jīng)受了嚴重的負性事件,如家庭成員去世、交通意外等。樣本量是自變量個數(shù)的5～10倍,本研究自變量為19個,考慮20%的無效問卷,最后得出樣本量應(yīng)為114～228例,本研究共納入210例重型β地中海貧血患兒及其照顧者。本研究已獲得醫(yī)院倫理委員會審批。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般情況調(diào)查表

由研究者根據(jù)研究目的及內(nèi)容,通過文獻回顧和預(yù)調(diào)查自行設(shè)計,由專家小組通過專家會議法討論后確定,包括患兒一般資料和照顧者一般資料。患兒一般資料:包括性別、年齡、治療方式、醫(yī)療費用支付方式;照顧者一般資料:包括性別、年齡、文化程度、與患兒的關(guān)系、家庭人均月收入、共同照護人數(shù)、常住地。

1.2.2 疾病照顧能力量表(Family Caregiver Task Inventory,FCTI)

由Clark等[9]編制,用于家屬照顧者照顧能力的測量。該量表包括適應(yīng)照顧角色、應(yīng)變及提供協(xié)助、處理個人情緒、評估家人及社區(qū)資源、調(diào)整生活以滿足照顧需要5個維度,共25個條目,每個條目有3個答案,分別是“不困難、困難、極困難”,采用 Likert 3級評分法,對應(yīng)計分0、1、2分,量表總分50分,得分越高表明照顧者照顧能力越低。本研究采用香港理工大學(xué)的Lee等[10]的漢化版本,量表的Cronbach′s α系數(shù)為 0.93。

1.2.3 心理彈性量表(Connor Davidson Resilience Scale,CD-RISC)

該量表由 Connor等[11]于2003年編制,Yu等[12]翻譯修訂為中文版,應(yīng)用于慢性病兒童父母心理彈性的測量中,取得良好效果。量表包括堅韌性、力量性、樂觀性3個維度,25個條目。每個條目分別是“從不這樣、很少這樣、有時這樣、經(jīng)常這樣、幾乎總是這樣”,采用Likert 5級評分法,對應(yīng)賦分0、1、2、3、4分,得分越高表示心理彈性越好。中文版本量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.91。

1.3 資料收集及質(zhì)量控制

首先獲得兒內(nèi)科病房和門診部管理者的同意和配合,研究者根據(jù)納排標準選擇研究對象,征得同意后,病房患兒選擇在輸血結(jié)束后發(fā)放調(diào)查問卷;門診患兒在復(fù)查結(jié)束后發(fā)放。發(fā)放問卷前向研究對象解釋研究目的及意義,獲得同意后簽署知情同意書。問卷當(dāng)場發(fā)放、回收并立即檢查問卷質(zhì)量,若有漏項或其他影響問卷質(zhì)量的問題,請調(diào)查對象及時補充和修改。本研究共發(fā)放問卷210份,回收210份,剔除無效問卷12份,最終納入198例樣本,問卷有效回收率為94.29%。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 調(diào)查對象的一般資料

本研究共調(diào)查198例TM患兒及照顧者,一般資料見表1。

表1 不同特征重型β地中海貧血患兒居家照顧者單因素分析(n=198) 單位:分

2.2 TM患兒居家照顧者照顧能力現(xiàn)狀

疾病照護能力得分為(29.18±5.16)分,適應(yīng)照顧角色得分為(4.90±2.68)分、應(yīng)變及提供協(xié)助得分為(5.46±1.47)分、處理個人情緒得分為(6.63±2.11)分、評估家人及社區(qū)資源得分為(6.80±2.27)分、調(diào)整生活以滿足照顧需要得分為(5.37±1.44)分。73.2%的照顧者照顧能力得分≥25分。

2.3 TM患兒居家照顧者照顧能力的單因素分析

患兒年齡、照顧者性別、照顧者年齡、與患兒關(guān)系、共同照護人數(shù)、家庭人均月收入對患兒居家照顧者照顧能力有影響,差異具有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。患兒性別、治療方式、醫(yī)療費用支付方式、照顧者學(xué)歷對照顧者照護能力無影響,差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05),見表1。

2.4 TM患兒居家照顧者照顧能力與心理彈性相關(guān)性分析

調(diào)查對象心理彈性得分為(54.38±8.46)分,堅韌性(29.01±5.35)分、力量(16.74±2.37)分、樂觀性(8.63±2.10)分。Pearson相關(guān)分析結(jié)果顯示,患兒居家照顧者照護能力量表總分與心理彈性量表總分呈負相關(guān)(r=-0.884,P<0.001)。疾病照護能力量表總分與心理彈性量表3個維度得分相關(guān)系數(shù)分別為-0.884,-0.866,-0.637,均P<0.001)。

2.5 TM患兒居家照顧者照顧能力的多因素分析

以照顧能力總分為因變量,患兒年齡、照顧者性別、照顧者年齡、與患兒關(guān)系、共同照護人數(shù)、家庭人均月收入、心理彈性中的堅韌性、力量、樂觀性作為自變量進入多元線性回歸模型,自變量賦值見表2。結(jié)果顯示:照顧者性別、照顧者年齡、共同照護人數(shù)、堅韌性、力量進入回歸方程,共解釋總變異度的0.860,見表3。

表2 自變量賦值表

表3 重型β地中海貧血居家照顧者照顧能力的多元線性回歸分析

3 討論

3.1 TM患兒居家照顧者照顧能力偏低

本研究結(jié)果顯示:TM患兒居家照顧者照顧能力得分(29.18±5.16)分,處于中等偏低水平,這表明該疾病患兒照顧者照護能力有待提升,與既往研究[13-14]結(jié)果一致。分析原因可能與TM病情不斷變化并發(fā)癥多、患兒獨立性差,對照顧者的居家照護能力提出較高要求,需要照顧者不斷調(diào)整照護技能來應(yīng)對疾病不同階段的照護需求。其次,“評估家人及社區(qū)資源”得分為(6.80±2.27)分,在照顧能力得分中最高,表明照顧者在獲取和利用社會資源方面存在一定難度。本研究顯示,僅19.7%的患兒得到醫(yī)療救助,提示照顧者未能充分調(diào)動現(xiàn)有的TM相關(guān)社會救助項目及其他社會支持源。提示醫(yī)務(wù)人員應(yīng)注重照顧者對社會支持的感知,為其提供TM有關(guān)救助政策,為其實施針對性、多途徑的社會支持干預(yù)。同時,可通過病友聯(lián)誼會及二元應(yīng)對等干預(yù)方式增強照護者領(lǐng)悟社會支持的敏感性。此外,可通過“互聯(lián)網(wǎng)+”[15]、社區(qū)護理等家庭管理模式[16]已在兒童其他疾病實踐中獲得了較好的效果,未來可結(jié)合本研究人群的地域、民族等特殊性通過互聯(lián)網(wǎng)平臺的信息共享開展相關(guān)的干預(yù)來提高TM患兒照顧者照顧能力。

3.2 照顧者性別、年齡、共同照顧人數(shù)對TM患兒居家照顧者照顧能力的影響

本研究結(jié)果表明,女性照顧者照顧能力較好,可能原因是傳統(tǒng)觀念賦予女性更多的照顧責(zé)任,女性天生心思細膩,更能勝任日常繁瑣的照顧細節(jié)。今后在臨床實踐中護理人員應(yīng)重點關(guān)注男性照顧者,為其提供照護技能。共同照顧者數(shù)量越多,照顧負擔(dān)越少,感知到的支持也越多,尋求利用支持資源能力越強。因此,對于居家照顧成員少,尤其是獨自照顧患兒的照顧者,護理人員應(yīng)鼓勵其適當(dāng)尋求親友的幫助,充分利用社會支持資源,以減輕照護負擔(dān)。本研究結(jié)果顯示,56歲以上照顧者其照護技能最差,有22.2%的居家照顧者為祖父母,與賈莉莉等[17]的研究結(jié)果類似。隨著年齡的增長,機體功能衰退增快,各系統(tǒng)生理儲備下降嚴重,而長期的照護工作處于慢性消耗狀態(tài),不僅損害照顧體驗還容易導(dǎo)致照顧者衰弱的發(fā)生[18]。此外,本研究中年齡較高的照顧者心理韌性得分為(43.366±4.42)分,與另兩組年齡段比較差異具有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.001)。彭婉蓉等[19]研究發(fā)現(xiàn),心理彈性在應(yīng)激感受與老年抑郁中發(fā)揮中介作用,提示老年人更可能因無法親力親為實施照護任務(wù)而產(chǎn)生挫敗感與無價值感,從而產(chǎn)生抑郁等心理健康問題。留守兒童在我國現(xiàn)代化、城鎮(zhèn)化進程中人數(shù)龐大,祖父母作為留守兒童居家照護者,在現(xiàn)有的研究中卻未得到足夠的關(guān)注[20]。因此,護理人員在關(guān)注患兒的基礎(chǔ)上還應(yīng)關(guān)注照顧者,特別是居家照顧者為弱勢群體時,不僅要使其獲得更多支持和信息,幫助其更好地利用支持資源,通過各種有效途徑獲得疾病知識和照顧技巧,進行健康教育時應(yīng)充分考慮個人背景,采用多種容易理解的方法,如圖片、多媒體等幫助其理解復(fù)雜的疾病知識。此外還要關(guān)注照顧者心理變化,提高弱勢群體家庭彈性,以使患兒獲得更好的疾病管理。

3.3 照顧者心理韌性對TM患兒居家照顧者照顧能力的影響

本研究中照顧者的心理彈性得分為(54.38±8.46)分,低于相關(guān)研究[21],分析原因可能是重型β地中海貧血治療周期長,長期的照護負擔(dān)給照顧者身體、個人發(fā)展造成困境,而可預(yù)期的壽命縮短和長期的經(jīng)濟消耗是照顧者照護能力減弱的促進因素。提示護理人員應(yīng)全方位地評估TM患兒主要照顧者照顧能力水平,為患兒提供以家庭為中心的整體護理。本研究結(jié)果顯示,調(diào)查對象照顧能力與心理彈性呈正相關(guān),進一步的多元線性回歸顯示,心理彈性的堅韌性、力量性2個維度顯著影響照顧者的照顧能力(P<0.001,P=0.014)。照顧能力差的照顧者會感知無法勝任照顧者角色,產(chǎn)生挫敗感,心理彈性就會降低,這些負面影響也間接影響患兒的生活質(zhì)量和治療依從性[22]。反之,照顧能力越強,說明照護者更能理解復(fù)雜的疾病知識、掌握更多的照護技能,能從容應(yīng)對疾病的發(fā)生和發(fā)展,為患兒提供不同階段的照顧需求,進而降低照顧者的焦慮、抑郁情緒,心理彈性就越好。本研究心理彈性處于中等偏上水平,高于相關(guān)研究[23]。分析原因可能與選擇的研究對象不同有關(guān)。本研究中的TM患兒雖然需長期就診治療、預(yù)期壽命縮短、照顧者處于應(yīng)激狀態(tài),長期的照護工作給照顧者的身心造成負面影響,但是隨著患兒年齡的增長,自護能力不斷提升,在漫長的疾病管理中照顧者也產(chǎn)生了較好的方式應(yīng)對,內(nèi)心逐漸形成堅毅的品質(zhì)[24]。同時隨著造血干細胞移植成功率不斷提高和基因技術(shù)的到來,給照顧者增長了治療信心,帶來一定的積極體驗,心理彈性也不斷增長。提示護理人員應(yīng)對照顧者采取心理干預(yù),如一些體驗式團體心理輔導(dǎo)等,借助團體的力量和其他照顧者的同伴支持力量[25]來緩解照顧者不良情緒,以提升情感管理與照顧需求及個人需求能力。此外,現(xiàn)有的照護能力與心理彈性相關(guān)性研究對家庭其他成員的關(guān)注不足,今后學(xué)者可從患兒居家照護的其他成員入手,全面探索照顧者居家照顧能力的形成機制及路徑。

4 小結(jié)

本研究中TM患兒居家照顧者照護能力低,且心理彈性較差。照顧者性別、照顧者年齡、共同照顧人數(shù)以及照顧者心理彈性中的堅韌力、力量性2個維度為照顧者照顧能力的影響因素。護士應(yīng)重視居家照顧者照顧能力低的相關(guān)因素,開展相關(guān)護理干預(yù),在臨床實踐中參照以家庭為中心的護理模式及自我學(xué)習(xí)理論,開發(fā)相應(yīng)遠程健康教育系統(tǒng),設(shè)置一套系統(tǒng)的TM患兒照顧者照護培訓(xùn)課程以提高其照護技能。本研究對象均來自百色市1所三級甲等醫(yī)院,樣本選取具有一定的局限性,未來可進行多地區(qū)、多中心的縱向調(diào)查,深入探究重型β地中海貧血患兒居家照顧者照顧能力的影響因素。