如果奇跡有名字，那一定是“媽媽”

●文/梧桐

她決定以穿透黑暗的戰(zhàn)神姿態(tài)，陪兒子去闖鬼門關(guān)。

“如果奇跡有名字，一定是媽媽！”這是來自山東90 后媽媽李秋華的真實(shí)寫照。

2016 年，李秋華出生僅16 天的兒子俊俊因膽道閉鎖開始入院治療。直到俊俊6 歲時(shí)，才終于確診紅細(xì)胞生成性原卟啉癥，急需進(jìn)行肝移植橋接造血干細(xì)胞移植。

危急關(guān)頭，李秋華以“戰(zhàn)神”的姿態(tài)主動(dòng)割肝、捐髓，不惜舉債近百萬元為俊俊治病，帶領(lǐng)俊俊穿透黑暗，迎來光明，俊俊也因此成為全國首例卟啉病肝合并造血干細(xì)胞移植患者。

“沒有萬一！ 俊俊的病一定要治！ ”

2016 年6 月，時(shí)年27 歲的李秋華發(fā)現(xiàn)，出生才16 天的兒子俊俊突然全身發(fā)黃，一夜之間變成了“小銅人”。李秋華顧不上坐月子，帶著兒子直奔醫(yī)院。

本文主人公

經(jīng)過診斷，俊俊被查出患有膽道閉鎖，他的肝內(nèi)膽管出現(xiàn)嚴(yán)重阻塞，持續(xù)下去會導(dǎo)致肝功能衰竭，危及生命。聞此，李秋華整個(gè)人都蒙了……

李秋華是山東省濱州市人，畢業(yè)后，她獨(dú)自赴天津一家電子廠工作。2009 年，李秋華經(jīng)人介紹，與同在電子廠的老鄉(xiāng)劉志朋相識、相戀。2010 年，他們步入婚姻，并在天津買了房。

女兒的出生和公婆的到來，讓這個(gè)家每天都充滿歡聲笑語。于是，夫妻倆商量要個(gè)二胎。2016 年，兒子俊俊在老家出生，一家人喜出望外。

然而，兒子出生半個(gè)月后，總是莫名其妙地哭，似乎身體很難受。

一開始，李秋華沒有在意，直到兒子變成“小銅人”，一家人這才慌了，馬不停蹄地把俊俊送往醫(yī)院。醫(yī)生說：“這種病很難治愈，治到最后往往人財(cái)兩空，家屬要做好心理準(zhǔn)備。”

全家人嚇得六神無主。李秋華望著懷里的兒子，他還那么小，那么脆弱。她是俊俊的媽媽，必須盡最大的努力去保護(hù)兒子，救治兒子，哪怕只有一絲希望，她都不能放棄！

李秋華篤定地對丈夫說：“是病就能治，這家醫(yī)院不行，我們就換一家醫(yī)院，哪怕是傾家蕩產(chǎn)，我也要給俊俊治病！”劉志朋也使勁點(diǎn)頭，說：“傾家蕩產(chǎn)也要治好俊俊！”

那一刻，一向柔弱的李秋華迸發(fā)出一種從未有過的力量，她決定以穿透黑暗的戰(zhàn)神姿態(tài)，帶兒子去闖一闖鬼門關(guān)！住院當(dāng)天，俊俊的治療費(fèi)用就花掉了兩千元，可她義無反顧。

當(dāng)時(shí)，小俊俊全身發(fā)黃，就連眼珠也變成了黃色，拉的大便卻白得觸目驚心。不僅如此，因?yàn)樯眢w難受，俊俊整日整夜地哭，李秋華陪著他一起哭。

在醫(yī)院住了兩個(gè)月，俊俊的轉(zhuǎn)氨酶指數(shù)還是高得嚇人。醫(yī)生說，俊俊的肝壞了，建議做肝移植。可不到百天的孩子做肝移植，能承受得住嗎？醫(yī)生不敢打包票，李秋華也不敢冒險(xiǎn)。

身邊有人都勸李秋華放棄，“孩子這么小，花了錢不說，還遭罪，萬一……”李秋華聽不得這種話：“沒有萬一！誰都不要再和我說這種話，俊俊的病一定要治！”

之后，李秋華將大女兒托付給公婆照顧，又讓劉志朋好好工作，自己則帶著兒子四處求醫(yī)。山東、天津、北京跑遍了，可幾乎所有的醫(yī)生都無能為力。

直到兩個(gè)多月后，李秋華聽病友說天津市靜海區(qū)有位中醫(yī)治療肝膽很厲害，李秋華決定試試。她給俊俊辦了出院，當(dāng)天晚上就帶著俊俊打車向天津飛奔。

中醫(yī)看孩子那么小，都不敢下藥。李秋華卻跪下來，哭著，求著。最終，這位中醫(yī)被李秋華感動(dòng)，給俊俊開了藥。

抱著一大袋中藥，李秋華好像抱著俊俊的生命。可如何給這么小的孩子吃藥，著實(shí)愁壞了李秋華。她用兩個(gè)奶瓶分別裝上奶粉和中藥。每次喂藥，她先讓俊俊喝一口奶粉，然后再換中藥，直至將藥全部喝下。每次喂完藥，母子倆都汗流浹背。

她不敢想，要是再來一次，她能否承受

就這樣，在持續(xù)用藥1 個(gè)多個(gè)月后，李秋華帶著俊俊去天津市兒童醫(yī)院復(fù)查。診斷結(jié)果顯示，俊俊的轉(zhuǎn)氨酶指數(shù)已經(jīng)降了500，李秋華欣喜若狂。

此后，李秋華堅(jiān)持給兒子喂中藥，吃完1 個(gè)療程，就去醫(yī)院復(fù)查，周而復(fù)始。直到俊俊3 歲那年，李秋華夫妻帶著俊俊去醫(yī)院復(fù)查，這一次，醫(yī)生看著俊俊的B 超報(bào)告，驚喜地發(fā)現(xiàn)，俊俊的膽道中間竟打開了一條縫，堪稱奇跡！

醫(yī)生結(jié)合先前的報(bào)告，得出結(jié)論：“俊俊之前的確有膽道閉鎖，但也許是因?yàn)閶寢屨疹櫟煤茫苍S是中藥起了作用，隨著年齡的增長，他的膽管也在發(fā)育，病情有了很大改善！”那一刻，李秋華熱淚盈眶。

回到家，爺爺奶奶知道俊俊好轉(zhuǎn)了，喜極而泣。這之后，在李秋華的精心照料下，俊俊的皮膚以肉眼可見的速度迅速褪去黃色，身體指標(biāo)也恢復(fù)到基本正常。幾年來，一家人為給俊俊治病，欠了不少外債。李秋華把兒子托付給婆婆，又回到電子廠工作。

就這樣，生活歸于平靜。每次下班回到家，小俊俊總是懂事地把拖鞋放到媽媽腳下，然后把媽媽拉到沙發(fā)坐下。兒子軟萌的笑，讓李秋華疲憊了一天的心瞬間融化。

然而，好景不長。2022 年，眼見俊俊到了上學(xué)的年齡，一家人商量由奶奶帶他回濱州上小學(xué)。然而，在開學(xué)前1 個(gè)月，俊俊突然全身疼痛，頭痛欲裂。

奶奶帶他去當(dāng)?shù)蒯t(yī)院檢查，醫(yī)生說是額竇炎引起的頭疼。可住院1 個(gè)月卻沒有效果，反而越來越厲害。李秋華得知后，立馬趕回老家，帶俊俊連夜去了天津兒童醫(yī)院。

當(dāng)夜，俊俊就進(jìn)了ICU。李秋華驚慌失措，只能守在門口，然而，醫(yī)生并沒有給她確切的信息。18天，李秋華心急如焚，整個(gè)人瘦了近5 公斤。她不能吃不敢睡，過往帶著俊俊治病的經(jīng)歷還歷歷在目，她不敢想，要是再來一次，她能否承受？

終于，18 天后，俊俊出來了，卻把李秋華嚇得雙腿打戰(zhàn)。他獨(dú)自蜷縮在病床上，體重只剩16 公斤。不僅如此，他的指甲全掉了，手上、臉上全爛了，裸露在外面的皮膚也傷痕累累。醫(yī)生告訴李秋華，俊俊患了一種叫“紅細(xì)胞生成性原卟啉癥”的罕見病。

紅細(xì)胞生成性原卟啉癥的典型癥狀為光敏性疼痛，主要表現(xiàn)為肝大、黃疸、腹痛及食管靜脈破裂出血等癥狀，是一種極為罕見的罕見病。如今病情擴(kuò)散，若不及時(shí)治療，病情嚴(yán)重時(shí)可能導(dǎo)致出現(xiàn)嚴(yán)重并發(fā)癥，致死率非常高。醫(yī)生建議盡快進(jìn)行肝移植橋接造血干細(xì)胞移植。

一家人再度陷入黑暗。婆婆說：“無論如何都要試試！”幾近崩潰的李秋華，因?yàn)槠牌胚@句話而感到溫暖，她覺得，家人的支持是她和俊俊最大的幸運(yùn)。

夫妻倆商量后決定，劉志朋留在天津掙錢籌集醫(yī)藥費(fèi)，李秋華獨(dú)自帶俊俊轉(zhuǎn)去北京友誼醫(yī)院治療。她用租來的輪椅推著俊俊樓上樓下奔波檢查。排在長長的隊(duì)伍后面，聽著兒子痛苦的呻吟，李秋華心如刀割。

醫(yī)生說，俊俊必須要進(jìn)行肝移植了，而兒童肝移植患者的最佳供體是親屬活體肝移植，也就是說李秋華和劉志朋可以作為捐肝的供體。

劉志朋和李秋華都表示愿意給孩子捐肝。因?yàn)榭紤]到手術(shù)需要花費(fèi)好多錢，而劉志朋需要扛起家里的經(jīng)濟(jì)重?fù)?dān)，李秋華決定由自己來捐獻(xiàn)。

然而，在法律上，李秋華捐肝需要直系親屬同意，家中戶口本上所有人都要簽字。可李秋華爸爸是集體戶口，捐獻(xiàn)程序上有一定的麻煩，需要時(shí)間去解決。

可俊俊的病情危在旦夕，李秋華一天都不想等下去。畢竟多等一天，俊俊就多一分危險(xiǎn)！好在李秋華多方求助，浙江醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院在得知他們的具體情況后，主動(dòng)幫助他們簡化了程序。

于是，李秋華以最快的速度帶俊俊轉(zhuǎn)院到杭州。在醫(yī)院，經(jīng)過配型，李秋華符合捐獻(xiàn)條件。醫(yī)院安排知名專家梁延波主任親自為俊俊做肝移植手術(shù)。

她對醫(yī)生說：“接下來所有的簽名都由我來！ ”

然而，移植手術(shù)費(fèi)用對李秋華一家來說是個(gè)天文數(shù)字。李秋華和劉志朋分頭給親戚朋友打電話借錢，又在網(wǎng)絡(luò)上為俊俊籌集手術(shù)費(fèi)。很多人被李秋華的母愛打動(dòng)，紛紛獻(xiàn)出愛心，最終幫李秋華湊夠了換肝手術(shù)費(fèi)。

于是，2022 年11 月1 日，李秋華和俊俊同時(shí)躺在了手術(shù)床上。當(dāng)天，劉志朋哭得泣不成聲，完全無法在手術(shù)同意書上簽字。最后，還是李秋華為自己簽下了“生死狀”。她對醫(yī)生說：“接下來所有的簽名都由我來！”

之后，李秋華和兒子分別進(jìn)了手術(shù)室。數(shù)個(gè)小時(shí)之后，李秋華終于緩緩睜開了眼睛，手術(shù)已經(jīng)順利完成。醫(yī)生告訴她，她的250 克肝臟已經(jīng)在俊俊體內(nèi)了，母子平安。

術(shù)后，俊俊在13 樓病房，李秋華卻在14 樓病房，見不到兒子。在她再三請求下，醫(yī)生同意她搬到俊俊同一樓層的病房。她纏著厚厚的繃帶挪到兒子病房外，透過玻璃看俊俊熟睡著，哭了，又笑了。

然而，肝移植手術(shù)后，俊俊肝功能一直不穩(wěn)定，緊接著必須給俊俊換骨髓。當(dāng)時(shí)，家里所有人都愿意為俊俊捐骨髓，可醫(yī)生卻說，因?yàn)榫韪斡玫氖菋寢尩墓w，那么造血干細(xì)胞移植最好也是媽媽，這樣以后俊俊可以停止服用抗排異的藥物，否則孩子要吃一輩子藥。聞此，李秋華當(dāng)即下定決心，篤定道：“那就我來吧。”

李秋華的媽媽哭著說：“你已經(jīng)遭了那么大罪，現(xiàn)如今還要你來捐骨髓，萬一傷了你的身體，將來誰照顧兩個(gè)孩子？”可李秋華義無反顧。

不僅如此，李秋華顧不上休息，又開始緊鑼密鼓地籌錢。當(dāng)時(shí)，能借的錢都已經(jīng)借了，實(shí)在是沒了辦法。最后，李秋華只能選擇賣房。她和家里人相商后，將天津和老家的房子都掛到了中介。

12 歲的大女兒得知媽媽要將房子賣掉，哭著給媽媽打電話：“媽媽，您為什么要賣掉房子？那間粉紅色的公主房，我一天都沒有住過。”

李秋華也很傷感。這幾年，她一心撲在兒子身上，幾乎完全忽略了女兒，可女兒卻很懂事，從未抱怨過，學(xué)習(xí)成績也很好。

李秋華對女兒說：“弟弟不是病了嗎？等弟弟的病好了，我們就可以回家和你團(tuán)圓，只要我們一家人在一起就可以了。”女兒跟媽媽賭著氣，流著淚掛了電話。

沒想到，第二天一早，女兒再次打來視頻電話，說要看看弟弟。李秋華把手機(jī)給了俊俊，姐弟倆隔著屏幕聊著天，親親熱熱，女兒似乎早已忘記了昨天的不快。李秋華還聽到姐姐對弟弟說：“俊俊，你要快點(diǎn)好起來，回來我們一起上學(xué)一起玩兒。”這溫馨的一幕讓李秋華再次淚目。

轉(zhuǎn)眼到了2023 年4 月12 日，俊俊的身體指標(biāo)終于可以做骨髓移植手術(shù)了。李秋華再次換上病號服，簽字后被推進(jìn)無菌艙。

好在手術(shù)很成功，經(jīng)過1 個(gè)多月的治療，俊俊身體各項(xiàng)指標(biāo)恢復(fù)到正常范圍。5 月底，俊俊成功出艙，對等在病房外的媽媽展露了笑容，李秋華向他豎起了大拇指。俊俊也因此成為國內(nèi)首例卟啉病肝合并造血干細(xì)胞移植患者。

如今，他們依然在杭州做后期治療，劉志朋雖然不舍，但還是獨(dú)自回到老家。工作之余，他想注冊網(wǎng)約車，晚上加班掙外快，盡快還債。懂事的俊俊對媽媽說：“媽媽，是您給了我兩次生命。等將來，我長成一棵大樹，一定會為您、為我們家遮擋風(fēng)雨！”