癌癥病人主要照顧者預期性悲傷干預策略的研究進展

陳莉莉,張 玲,楊 艷,王 蓉,龍 芳,譙 進

癌癥已成為導致全球人類預期壽命降低的主要原因,最新癌癥統計數據顯示,2022年我國癌癥新發病482萬例,死亡321萬例,位居世界第一[1]。癌癥不僅嚴重影響病人的生存質量,也給家庭造成了沉重的經濟負擔和精神創傷,引發其照顧者一系列生理、心理應激反應,使家庭的完備狀態深受影響。照顧者是指長期接觸并參與照顧和陪伴病人的家庭成員,為病人提供疾病照料、日常護理、心理及情感支持,承擔病人主要的照顧任務[2]。從病人癌癥確診到疾病惡化的長期診療過程中,照顧者面對病人遭受病痛折磨、疾病不確定感、擔心癌癥復發及失去親人的可能易產生預期性悲傷[3]。相關研究表明,癌癥病人照顧者的預期性悲傷水平普遍存在,癥狀嚴重者可達到25.9%[4]。若照顧者預期性悲傷的負性情緒得不到及時緩解,會引起照顧者生理、心理、社會生活和日常行為等方面的不適,出現失眠、焦慮、負罪感、無價值感等情緒壓力,甚至出現功能障礙,更有甚者可能誘發自殺傾向[5-6]。同時,照顧者生活質量的下降極易導致病人的照護質量不佳、疾病癥狀加重,進一步增加照護壓力和負擔,從而出現惡性循環的狀況?，F有研究提示,早期識別照顧者的預期性悲傷可使醫護人員有針對性地提供預先輔導,以幫助其疏解悲傷的情緒狀態,減輕預期性悲傷程度,進而提高照顧者的照顧能力,且能對病人的生活質量產生正向影響[7]。因此,本文通過國內外文獻回顧對癌癥病人照顧者預期性悲傷的理論框架及干預策略進行綜述,以期為降低癌癥病人照顧者預期性悲傷水平,探索有效的護理干預策略提供參考依據。

1 預期性悲傷的概念

預期性悲傷(anticipatory grief,AG)也稱預感性悲傷。最早由Lindemann[8]于1944年所提出,用于描述二戰期間妻子在不知參戰丈夫生死情況下所產生的悲傷反應。1988年Rando[9]提出預期性悲傷是個體面對即將失去的相關損失而產生哀悼、應對、互動、計劃和心理重組的過程,也是目前應用最廣的定義。之后1966年北美護理協會修訂了預期性悲傷的定義[10],包括在改變個體、家庭或社區的自我概念過程中,基于對可能有損失的看法而出現的一些理性、情感反應和行為。由此可見,預期性悲傷是感知到現在和未來相關損失的基礎上而產生的一種綜合性負性反應。

2 預期性悲傷的干預策略

2.1 敘事干預

敘事療法是通過傾聽、吸收和整合病人的生命故事,幫助其拋棄過去的生活故事情節,并建造新的、有意義的故事的一種干預方法[11]。我國學者李春映等[12]將60例晚期癌癥照顧者隨機分成兩組,對照組予以常規心理護理,干預組接受敘事護理干預,干預內容包括4個階段:關注階段(做好入院宣教,主動給予病人及照顧者人文關懷,建立良好關系)、理解階段(對照顧者敘述的事件進行整合解讀,對其遭遇表示理解和共情)、反思階段(敘事人員進行自我反思,找出自己的不足并及時歸納總結)、回應階段(敘事時的立即回應或延遲回應)。結果顯示基于敘事護理的干預措施可以緩解照顧者心理壓力和負性情緒,有效減少晚期癌癥病人照顧者的預期性悲傷。Toyama等[13]對2例晚期癌癥病人的照顧者采用敘事干預,并通過整合照顧者情感轉變的訪談文本,結果發現,照顧者在敘事療法的幫助下能夠從被困的角色中解脫出來,重新尋找自身的價值和意義感,有效緩解照顧者內心的悲傷情緒,提高其應對能力,以幫助回歸正常的社會生活。但該研究樣本量較小,其研究質量有待驗證,且缺乏對照組,今后的研究中需開展大樣本多中心的隨機對照研究設計來驗證其干預效果。雖然敘事療法實施簡便,但其操作性強且對實施人員的敘事能力和心理素質要求較高,需要經過敘事護理專業培訓和掌握其關鍵技術的干預者進行實施,以保證敘事干預過程的安全可行。

2.2 家庭尊嚴干預

家庭尊嚴干預[14]是以家庭為中心,通過對病人及其照顧者進行深入訪談,使其認識到自我存在的價值和意義,以釋放負性情緒,增加積極體驗的一種心理治療方法。Seyedfatemi等[15]采用四臂隨機對照試驗,將200例癌癥病人的家庭照顧者隨機分為4組,家庭尊嚴干預(第一組)、表達性寫作干預(第二組)、基于家庭尊嚴干預和表達性寫作相結合(第三組)以及對照組(第四組)。家庭尊嚴干預由心理咨詢經驗人員對照顧者進行60～90 min的干預訪談;表達性寫作由經過訓練有素的研究人員指導照顧者如何進行寫作,挖掘他們最深的情感和想法;兩者綜合干預中,先進行基于家庭的尊嚴干預有關的會議之后,將對照顧者進行表達性寫作的培訓;對照組則進行常規護理。干預后1周和2周進行量表評估,結果顯示,家庭尊嚴干預和表達性寫作聯合干預組比其他組照顧者預期悲傷程度降低更顯著,聯合干預更能幫助照顧者增強希望感,提高照護能力。我國學者肖興米等[16]將90例晚期癌癥病人照顧者隨機分為兩組,對照組予以常規護理措施,觀察組給予家庭尊嚴干預,干預內容主要包括家庭會議(講解干預內容及方法,進行家庭尊嚴訪談)、文檔編輯(對訪談內容進行整理修訂),家庭隨訪(建立家庭微信群,定期推送相關知識和回訪)。結果顯示基于家庭尊嚴的干預措施可以減輕照顧者的預期性悲傷,增加病人與親人間的情感表達,使家庭關系更親密。該研究在尊嚴模型的基礎上進行開展,具有一定的理論基礎,但干預持續時間短,其是否能對照顧者產生持久影響,還需要進一步延長隨訪時間加以驗證。

2.3 正念減壓療法

正念減壓療法是一種通過正念冥想、瑜伽運動、身體覺察等方式來進行自我調節,緩解個體壓力的典型心理療法[17]。國外學者基于正念理論,采用混合性研究方法對19例肺癌病人和16例照顧者進行正念減壓課程訓練,具體干預措施為參與者創造良好的情境,讓參與者從專注身體不同部位、內在情緒變化及周邊景象等不同角度去關注當前的情境,轉變傳統思維模式,并在基于正念減壓訓練前、訓練后和3個月之后,結合半結構式訪談進行評估。結果顯示,基于正念減壓療法能有效減少肺癌病人及照顧者的心理壓力,降低照顧者負擔,并能促進照顧者的積極心理感受[18]。陳霞[19]將76例癌癥病人配偶分為對照組和干預組,干預組接受每周1次,每次1.5 h的正念減壓訓練療法,采用線上和線下相結合的方式,共持續8周,主要內容包括正念呼吸、身體掃描、正念進食、正念瑜伽、靜坐冥想等方面,對照組則采用常規心理護理及健康教育指導。結果顯示,干預組病人的配偶照顧負擔減輕,正念干預后對照顧者的生活產生了積極影響,生活質量有顯著改善,其正念水平有所提升,積極情緒和情感體驗增加,有效降低了癌癥病人照顧者預期性悲傷水平。此項研究樣本局限于中青年晚期癌癥病人配偶,且樣本代表性有限,尚需考慮病人其他家庭成員情況,進一步開展相關的干預研究進行驗證。

2.4 情緒釋放技術

情緒釋放技術是以中醫經絡學和西醫心理學為指導,將穴位刺激和神經語言學技術相結合的干預方法[20]。Clond[21]納入14項隨機對照試驗(658例病人)的系統評價Meta分析結果顯示,干預組病人的焦慮得分明顯低于對照組,情緒釋放技術能夠有效釋放病人的負性情緒和心理創傷,促進其積極的心理變化。肖威等[22]采用同期對照試驗對30例癌癥病人實施情緒釋放技術,對照組行常規護理措施,共干預4周,每天1次,每次干預時間8～10 min。干預內容包括預先準備、確定目標情緒、告知穴位及提示語、敲擊穴位和朗讀提示語、完成調節、鞏固調整效果。結果顯示干預組的預期性悲傷水平低于對照組,情緒釋放技術可以有效降低癌癥病人預期性悲傷程度,使負性情緒能得到有效釋放。盡管上述研究僅針對病人本身,但可為其照顧者預期性悲傷的干預措施提供借鑒和參考,將其應用于癌癥病人照顧者是否能降低其預期性悲傷有待進一步驗證。

2.5 懷舊療法

懷舊療法也稱“回憶療法”,是指通過引導個體回顧過去所經歷的事件、情感及想法,幫助其增加對美好事物的回憶與分享,從而起到提升幸福感和減輕壓力的過程[23]。Dong等[24]使用基于電話方式的懷舊療法對45例結直腸癌術后化療并伴有抑郁癥的病人進行積極的心理干預,通過引導病人回顧過去的事件、情感等,每次20～40 min,每周1次,干預6周,結果顯示,基于電話方式的懷舊療法可以減少接受術后化療的癌癥病人的抑郁、悲傷癥狀,有助于提高病人的心理健康水平。年偉艷等[25]將90例年輕晚期癌癥病人配偶隨機分成兩組,對照組給予常規健康教育和指導,觀察組在此基于上給予個人懷舊療法,干預2個治療周期,每次干預30～40 min,共干預7次,干預內容主要包括評估和健康指導、引導回憶經歷過的幸福場景、回憶共同經歷的艱難事件、回憶最具有成就感的事件、講述生命中最重要的第一次事件,回憶照顧病人中發生的深刻事件、最后進行總結和表達對未來生活的期望。結果顯示,個體懷舊療法通過引導病人配偶回顧過往生活,從中不斷找回自我,把握生命的意義與價值,重拾信心并調整良好的心理狀況,從而降低其預期性悲傷。該研究并未展開長期的隨訪觀察,其對病人配偶的預期性悲傷影響時長仍有待進一步隨訪驗證。

2.6 以家庭為中心的干預模式

以家庭為中心的干預模式[26]是指將家庭作為一個護理單元,共同參與病人疾病管理,通過對照顧者照護、心理及精神等方面的干預,幫助照顧者緩解在護理過程中的壓力以及不良情緒,以促進其身心健康。Wilson等[27]通過臨床隨機對照試驗對197名癡呆病人的照顧者實施以家庭為中心的悲傷干預方案,該方案貫穿病人治療的全過程以及喪親后,研究結果表明以家庭為中心的悲傷心理治療能夠對照顧者復雜的悲傷情緒產生積極影響,減少悲傷對心理社會狀況不佳的家庭的病態影響,進而減輕照顧者的悲傷癥狀。此干預措施的研究對象雖不是針對癌癥病人照顧者,但對探索癌癥病人照顧者的預期性悲傷干預措施具有一定的借鑒作用。胡鋮曦[28]將87名晚期癌癥病人主要照顧者隨機分成干預組和對照組,干預組接受每周1次,每次60～90 min(以家庭為中心的支持性教育計劃),連續培訓8次。以家庭為中心的支持性教育計劃主要包括講解照顧者重要性、腫瘤專業知識的講授、自我健康促進、人際溝通與應對技巧、壓力管理等方面,分8周進行。結果顯示以家庭為中心的支持性教育計劃能在一定程度上減輕照顧者的照顧負擔,提高其積極感受水平,同時可以改善病人照顧者的身心健康。

2.7 其他干預策略

Shear等[29]采用隨機、雙盲試驗對395例喪失伴侶的配偶分別進行藥物治療(西普泰蘭)和悲傷輔導治療,結果表明,在藥物治療基礎上聯合悲傷輔導治療組的配偶悲傷頻次及程度、悲傷相關障礙、悲傷回避能得到有效減少,促使配偶積極的心理變化,以更好地面對生活;在悲傷輔導治療基礎上接受藥物治療能緩解配偶的抑郁情緒;接受藥物和悲傷輔導干預能夠降低病人配偶的悲傷程度,減輕負性情緒。雖然上述研究并非完全針對預期性悲傷,但可為探索預期性悲傷干預措施提供一定的參考,有待今后的臨床工作進行驗證。

3 小結

預期性悲傷作為照顧者在病人臨終前的一種痛苦情感體驗,直接對照顧者身體、心理、社會和行為等方面產生較大的不良影響,同時也會影響居喪期的悲傷水平。與國外相比,目前我國對癌癥病人照顧者預期性悲傷的相關研究尚處于起步階段,部分干預策略存在一定的不足之處,多數干預研究缺乏科學的理論框架。因此,醫護人員在制定干預策略時可借鑒國外的研究經驗,制定本土化、系統化和規范化的干預流程,使其更具有推廣性和應用性,以促進照顧者的身心健康,改善居喪結局。在今后的研究中可進一步挖掘預期性悲傷的早期篩查和癥狀管理,為及早發現、評估和預防預期性悲傷的發生提供新的參考。