創(chuàng)傷患兒照顧者支持需求質(zhì)性研究的系統(tǒng)評價

鄧馨悅,李虹霖,朱 丹,陳雨珊

1.武漢科技大學醫(yī)學院,湖北430065;2.華中科技大學同濟醫(yī)學院附屬同濟醫(yī)院

創(chuàng)傷是指機械力作用于人體后所造成的機體結(jié)構(gòu)完整性的破壞和功能障礙[1]。按照《國際疾病分類》第10版( ICD-10),根據(jù)高發(fā)因素將致傷原因分為跌倒傷、道路交通傷、高處墜落傷、機械銳器傷、呼吸道異物致傷、燒燙傷、其他傷等[2]。據(jù)世界衛(wèi)生組織(WHO)統(tǒng)計,全球約10%的死亡和16%的致殘病例因創(chuàng)傷所致[1]。而兒童因認知不足,極易受到創(chuàng)傷的威脅[3]。美國一項研究報告了38%的兒童死亡是由意外傷害引起的[4]。據(jù)估計,在中國每年約有35萬例0～14歲的兒童在事故中受傷[5]。近年來,國內(nèi)關(guān)于患兒支持需求的質(zhì)性研究尚集中于慢性疾病群體,對兒童創(chuàng)傷的研究較少,且目前無相關(guān)的系統(tǒng)評價。本研究旨在通過Meta整合,系統(tǒng)評價國內(nèi)外創(chuàng)傷患兒照顧者支持需求,以期為我國更好地制定符合創(chuàng)傷患兒照護方案提供科學依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 文獻檢索策略

計算機檢索PubMed、EMbase、Web of Science、the Cochrane Library、MedLine、EBSCO、中國知網(wǎng)、萬方數(shù)據(jù)庫、中國生物醫(yī)學文獻數(shù)據(jù)庫、維普數(shù)據(jù)庫中關(guān)于創(chuàng)傷患兒家庭需求的質(zhì)性研究,檢索時限為建庫至2023年3月。英文檢索詞為:traumatic/traffic accident injury/intentional injury/fall injury,children/pediatric/adolescent/ child,caregivers/relatives/parents/family,experience/demand/feeling,qualitative research/ground theory/phenomenology/interview/ethnography;中文檢索詞為:創(chuàng)傷/車禍傷/意外傷/墜落傷,兒童/患兒/青少年,照顧者/親屬/父母/家庭,體驗/需求/感受,質(zhì)性研究/扎根理論/現(xiàn)象學/訪談/民族志。

1.2 文獻納入與排除標準

納入標準:1)研究對象為創(chuàng)傷患兒(年齡<15歲)的主要照顧者(親屬或家屬),年齡≥18歲;2)患兒均為機械、交通、意外傷害等原因?qū)е碌膭?chuàng)傷;3)感興趣的現(xiàn)象:創(chuàng)傷患兒家庭需求、經(jīng)歷、感受、體驗、期望等;4)研究設(shè)計為質(zhì)性研究(現(xiàn)象學研究、扎根理論、描述性質(zhì)性研究等)。排除標準:1)重復(fù)文獻;2)無法獲取全文的文獻和非研究型論文;3)質(zhì)性研究原始數(shù)據(jù)不全;4)非中文或非英文文獻。

1.3 文獻篩選和資料提取

由2名經(jīng)過質(zhì)性研究培訓的研究者,按照文獻納入、排除標準獨立進行文獻篩選及資料提取,最后進行交叉核對,遇到分歧時,通過請第3名研究者進行協(xié)助判斷。資料提取內(nèi)容包括作者、年份、國家(地區(qū))、研究對象、研究方法、研究內(nèi)容、主要結(jié)果等。

1.4 文獻質(zhì)量評價

由2名研究者按照澳大利亞喬安娜布里格斯研究所(Joanna Briggs Institute,JBI)循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評價標準(2016)[6]對納入文獻的方法學進行文獻質(zhì)量評價。該標準的評價內(nèi)容共10項,每項均以“是”“否”“不清楚”進行評價,納入文獻質(zhì)量按照A級、B級、C級進行分類,A級最高,C級最低。評價結(jié)果不一致時進行討論或請第3名研究者協(xié)助裁決,最終納入文獻質(zhì)量等級為A級、B級的研究。

1.5 資料分析方法

采用匯集性整合方法[6]進行結(jié)果整合,該方法適合對不同類型的質(zhì)性研究結(jié)果進行分析。由2名研究者在充分理解各質(zhì)性研究哲學思想和方法論的前提下,通過反復(fù)閱讀納入的質(zhì)性研究結(jié)果,對每個原始研究結(jié)果進行反復(fù)分析、解釋,將相似結(jié)果歸納重組,形成新的類別,最終將類別整合成新的結(jié)果。

2 結(jié)果

2.1 文獻檢索結(jié)果

初篩獲得相關(guān)文獻1 437篇,剔除重復(fù)文獻后為896篇,初篩后為21篇,閱讀全文后最終納入14篇文獻[7-20]。其中,7篇為現(xiàn)象學研究,6篇為描述性研究,1篇為扎根理論研究。文獻檢索及篩選流程及結(jié)果見圖1。

圖1 文獻篩選流程及結(jié)果

2.2 納入研究的基本特征與方法學質(zhì)量評價結(jié)果(見表1、表2)

2.3 Meta整合結(jié)果

研究者從納入的14項研究項目中,共提煉出56個研究結(jié)果,將相似結(jié)果組合概括成9個新的類別,形成4個整合結(jié)果。整合結(jié)果結(jié)構(gòu)見圖2。

圖2 整合結(jié)果結(jié)構(gòu)圖

2.3.1 整合結(jié)果1:信息需求

2.3.1.1 類別1:渴望獲取知識

照顧者需要了解足夠的信息(“信息很少,無論是在處理傷口之前還是之后”[16]),以獲取對疾病正確的認識(“我真的不想做手術(shù),但手術(shù)對我來說是最好的選擇”[18])。為避免受負面信息影響,產(chǎn)生焦慮(有時在互聯(lián)網(wǎng)上搜索,會看到一些讓我擔心的東西[7])。

2.3.1.2 類別2:保持有效溝通

溝通不暢是負性情緒的一個重要相關(guān)因素(“我記得第一次見面時,我很生氣”[15])。醫(yī)護人員在交談中應(yīng)避免使用醫(yī)學術(shù)語(“我不明白他們在說什么,也不知道接下來要做什么”[13]),給予照顧者更多同理心(“那是母親與母親說話,而不是醫(yī)生和患兒說話”[14]),更利于患兒治療、促進康復(fù)(“當準備去手術(shù)時,他很放松”[7])。

2.3.2 整合結(jié)果2:心理支持需求

2.3.2.1 類別3:滿足基本生活

照顧者常因繁重的護理工作,而忽略自己的基本需求(“有些時候我吃得很少”[12])。渴望得到短暫的休息(“這不需要很長時間,即使只有15 min”[16]),由工作人員(“我通常對護士說,我需要出去一會”[10])或者家庭團隊代替照看孩子(“姐姐和母親減輕了我的負擔”[10]),有私人時間滿足個人需求(“我真的很想有時間洗澡”[16])。

2.3.2.2 類別4:調(diào)節(jié)負性情緒

患兒發(fā)生創(chuàng)傷事件后,照顧者常出現(xiàn)自責(“這是我造成的,我真的很難將自己完全解脫出來”[10])(也許對他來說我不是個好媽媽[19])、焦慮[“當我們離開重癥監(jiān)護病房(ICU)時,我真的感到不安”[11]]、無法接受(“我不喜歡它毀了他的容貌”[9])、恐懼(“我變得害怕”[20])的心理表現(xiàn)。

2.3.3 整合結(jié)果3:社會支持需求

2.3.3.1 類別5:提供經(jīng)濟支持

對于照顧者為父母的家庭,無法正常工作,加上高額的醫(yī)療費用,經(jīng)濟負擔成為最主要的壓力來源(這里的費用每天都在增加,而我們還有房貸要還[10])。照顧者渴望得到經(jīng)濟支持(如果我有錢,我想帶我的孩子去看更專業(yè)的醫(yī)生[20]),讓患兒得到更好的治療。

2.3.3.2 類別6:給予社會援助

創(chuàng)傷患兒家庭除接受醫(yī)療診治外,還將面臨法律訴訟(上法庭為孩子而戰(zhàn)[15])、創(chuàng)傷應(yīng)激(我們需要一個創(chuàng)傷應(yīng)激綜合征障礙的求助熱線[19])等難題,照顧者渴望得到社會援助(希望有更多的兒童保護服務(wù)[15]),幫助他們擺脫困境。

2.3.4 整合結(jié)果4:延續(xù)護理需求

2.3.4.1 類別7:家庭護理需求

創(chuàng)傷患兒由醫(yī)院過渡到家庭易出現(xiàn)環(huán)境不適應(yīng)(他更喜歡住院[9])的情況,照顧者也因獨立照顧而感到無助(當我們回到家我不知道該怎么辦[13])、擔憂(回家突然變得不安全了[9])。因此,照顧者除自己找到解決方案外(我們給他買了一輛代步車,讓他能走出屋子曬曬太陽[9]),還渴望獲得醫(yī)護人員的幫助(我們可以為任何事情打電話,不管這些問題多么小[9])、家庭成員的支持(我的姐姐和母親給了我巨大的幫助,盡力減輕我的負擔[10])以及同伴之間的共情(與經(jīng)歷過類似情況的父母交談,讓我感覺我并不孤單[12])。

2.3.4.2 類別8:社區(qū)護理需求

創(chuàng)傷患兒后續(xù)需要接受漫長的康復(fù)治療,對照顧者及患兒易造成通勤壓力(去專科醫(yī)院需要2 h的車程[12])。社區(qū)具有距離的優(yōu)勢(我很高興能在家附近的社區(qū)醫(yī)院接受理療和換藥[13]),在患兒的康復(fù)中扮演著極其重要的角色(至關(guān)重要……這是一條生命線[17])。照顧者認為社區(qū)醫(yī)護應(yīng)強化專業(yè)知識培訓(希望有更多的鄉(xiāng)村護士能夠接受燒傷傷口換藥的培訓[13]),增加與醫(yī)院的聯(lián)動(社區(qū)和醫(yī)院之間提前做好協(xié)調(diào),可以讓我們的就診更輕松[9]),開展入戶診療服務(wù)(如果可以來家里換繃帶,而不是我一直帶著孩子去醫(yī)院,那會更方便[13])。

2.3.4.3 類別9:學校護理需求

創(chuàng)傷患兒由醫(yī)院過渡到學校,會出現(xiàn)易疲勞(有時她會打電話,讓我早點去接她,因為她真的累了[17])、失落(他不能接受自己閱讀速度變得很慢[14])、孤獨(她和朋友鬧翻了,因為她們都在取笑她[14])等身體和心理變化,照顧者期望學校以及教育者能夠增強對患兒所患疾病的認識(我希望老師能夠看下孩子的病歷[8]),理解并安慰患兒(學校安排社工去看望他,同他交談[20]),幫助患兒盡快適應(yīng)學校環(huán)境(她希望自己能像以前一樣在學校表演[17])。

3 討論

3.1 重視照顧者身心困擾,加強心理、信息支持

3.1.1 提供心理支持

本研究發(fā)現(xiàn),由于手術(shù)創(chuàng)傷、發(fā)病急促、經(jīng)驗缺乏、經(jīng)濟負擔重等多種原因,受訪者不僅遭受軀體癥狀的困擾,如睡眠不足、疲勞、視物模糊等;心理壓力也伴隨產(chǎn)生,表現(xiàn)為不同程度的焦慮、自責、恐懼、逃避等[12-13,19-20]。研究指出,照顧者的積極感受對降低患兒創(chuàng)傷應(yīng)激綜合征發(fā)生率具有重要影響[21]。Rayner等[22]的研究結(jié)果顯示,重視照顧者心理狀況,并實施有效心理干預(yù),有助于提高照顧者及創(chuàng)傷患兒的生活質(zhì)量,改善患兒的康復(fù)環(huán)境。因此,建議醫(yī)護人員保持與照顧者的有效溝通,關(guān)注照顧者負性情緒,提供情感支持與干預(yù),幫助照顧者積極應(yīng)對生活困難,提高創(chuàng)傷患兒照護質(zhì)量。

3.1.2 強化信息支持

創(chuàng)傷患兒因肢體功能受損,出院后需反復(fù)進行康復(fù)治療。患兒在院期間及出院后的多項護理措施均由照顧者配合完成,直接照顧者對相關(guān)知識的理解和認識直接影響患兒的預(yù)后及生活質(zhì)量。本研究發(fā)現(xiàn),照顧者渴望了解疾病相關(guān)信息,在一定程度上可緩解對預(yù)后的不安和未來的不確定感[7,10,13-15]。McCarthy等[23]分析了同一研究樣本,強調(diào)了滿足父母的信息需求在降低創(chuàng)傷后應(yīng)激水平方面具有重要作用,與本研究結(jié)果一致。因此,根據(jù)實際照護需求和場景,應(yīng)制定個性化照顧信息支持。首先,醫(yī)護人員應(yīng)加強與照顧者的溝通,減少因不確定性而產(chǎn)生的擔憂和焦慮,增強對治療以及康復(fù)效果的信心[7]。其次,利用互聯(lián)網(wǎng)+開展健康指導(dǎo)、術(shù)后康復(fù)、飲食管理等知識培訓,為創(chuàng)傷患兒以及照顧者提供更加個性化、便捷化的醫(yī)療服務(wù),不僅大幅降低醫(yī)護人員的工作量,同時也為照顧者提供有價值的醫(yī)療信息,提升照顧者的護理能力,促進患兒康復(fù)[24]。

3.2 構(gòu)建社會支持系統(tǒng),完善出院延伸服務(wù)

3.2.1 加強社會支持力度

本研究發(fā)現(xiàn),由于經(jīng)濟負擔、照護壓力、角色適應(yīng)沖突等多種因素,受訪者無法及時調(diào)整負性情緒,為患兒提供高質(zhì)量的照護。本研究中,1例受訪者因經(jīng)濟壓力暫緩了患兒的康復(fù)治療;一半以上受訪者提到為照顧患兒暫停工作,進一步加重了受訪者的家庭經(jīng)濟負擔,加重其身心壓力。Carmassi等[25]研究結(jié)果顯示,照顧者在面對患兒遭受嚴重創(chuàng)傷時,將承受巨大且復(fù)雜的壓力,與本研究結(jié)果相似。研究指出,滿足照顧者的支持需求,如提供經(jīng)濟幫扶、心理健康指導(dǎo)、教育和職業(yè)規(guī)劃等,都與減少照顧者情緒困擾直接關(guān)聯(lián),在預(yù)防創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙方面發(fā)揮著重要作用[26]。因此,醫(yī)護人員應(yīng)積極調(diào)動社會資源,發(fā)揮資金救助支持作用,從而降低照顧者經(jīng)濟負擔;與照顧者積極交流,發(fā)掘負性情緒的積極意義;強化情感依靠,引導(dǎo)其樂觀應(yīng)對。

3.2.2 完善出院延續(xù)護理

從本研究結(jié)果可知,創(chuàng)傷患兒由醫(yī)院過渡到家庭時,存在出院準備不足、家庭照護知識缺乏、社區(qū)與學校銜接欠佳等問題。因此,延續(xù)護理階段醫(yī)護人員應(yīng)加強對創(chuàng)傷患兒及其照顧者的過渡期支持,包括對社區(qū)的轉(zhuǎn)診協(xié)調(diào)、制定后續(xù)康復(fù)計劃、線上家庭護理指導(dǎo)、定期入戶隨訪等,以確保患兒得到科學、連續(xù)、周全的照護,促進預(yù)后并降低醫(yī)療成本[27]。

4 小結(jié)

本研究通過質(zhì)性研究的系統(tǒng)評價,全面闡釋了創(chuàng)傷患兒照顧者支持需求,旨在建議醫(yī)護人員及社會關(guān)注對創(chuàng)傷患兒照顧者照護體驗和需求,及時給予醫(yī)療信息、情感和社會支持,并完善出院延續(xù)護理,引導(dǎo)其更好地適應(yīng)角色轉(zhuǎn)變,進一步提高患兒的生存質(zhì)量,幫助患兒更好地回歸社會。由于本研究納入文獻來自不同國家,且只納入英文文獻,在患兒的病情程度、階段及照顧者價值觀、文化背景等方面存在差異性,可能會影響最后結(jié)果的詮釋。未來可探索我國創(chuàng)傷患兒照顧者照護體驗及需求,為照顧者今后構(gòu)建個性化照護計劃提供依據(jù)和實踐意義。