學齡期哮喘患兒父母照顧負擔對父母生存質量的影響：應對方式的中介作用

楊 芳，周靜茹，宋曉艷，胡婷婷，杜春萍，崔映娟，楊 嵐，鄭思琳

1. 德陽市人民醫院護理部（四川德陽 618000）

2. 四川大學華西醫院康復醫學中心（成都 610000）

3. 川北醫學院附屬醫院大外科（四川南充 637000）

4. 武漢大學中南醫院醫務處（武漢 430000）

5. 西南醫科大學附屬醫院教研室（四川瀘州 646000）

哮喘是由多種細胞和細胞組分參與的氣道慢性炎癥性疾病，主要臨床癥狀包括突發性喘息、氣促、胸悶、咳嗽，多在夜間發生[1-2]。哮喘影響全球超過3 億人，且其患病率仍在不斷上升，尤其是兒童人群[3-4]。我國14 歲以下患兒患病率逐年增高，其中學齡期兒童（6～14 歲)是哮喘的高發人群[5-6]。由于哮喘疾病治療的特殊性和長期性，哮喘患兒的照顧主要依賴于家人，而父母作為患兒最密切的接觸者，其行為和情緒易影響患兒的情緒[7]。多項研究顯示哮喘患兒的生活質量、哮喘控制水平與照顧者生活質量有關，而哮喘照顧壓力對照護者生活質量存在長期影響[8-10]，應加強對哮喘患兒父母生存質量的關注度。目前，針對學齡期（6～14 歲）哮喘患兒父母照顧負擔的研究較少，因此，本研究擬在橫斷面調查的基礎上了解學齡期哮喘患兒父母的生存質量現狀并分析其與照顧者負擔和應對方式之間的關系，為未來提升學齡期哮喘患兒父母的生存質量提供證據。

1 資料與方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣法，選取2021 年1 月至2021年7 月四川省三所三甲醫院兒科門診就診的學齡期哮喘患兒父母作為研究對象。本研究已通過德陽市人民醫院（編號：2021-04-21-K01）、西南醫科大學附屬醫院（編號：KY2021223）、川北醫學院附屬醫院（編號：2022ER021-1）三家參與單位倫理委員會審核批準，并獲得研究對象知情同意書。

納入標準：①符合《兒童支氣管哮喘診斷與防治指南》兒童哮喘的診斷標準[11]，臨床診斷為哮喘的患兒父母；②患兒年齡為6～14 歲[12]；③患兒父母思維及語言表達能力正常，具有一定的閱讀和理解能力；④自愿參加研究并簽署知情同意書。排除標準：①患兒患有器質性疾病、精神疾病或伴有除哮喘外的嚴重慢性疾?。虎诨純焊改赣芯窦膊∈贰乐芈约膊?，無法獨立完成問卷者；③患兒及其父母三個月來受到過重大打擊。

1.2 調查工具

1.2.1 一般資料問卷

問卷內容包括患兒及其父母一般資料?；純喝丝趯W特征包括年齡、病程、是否肺功能檢查、近三個月來因哮喘加重所需的門急診就診次數、小兒缺課天數等；患兒父母人口學特征包括年齡、職業、婚姻、子女數目、月收入、小孩醫療費用、哮喘家族史等。

1.2.2 照顧者負擔問卷

照顧者負擔問卷（Caregiver Burden Inventory，CBI)是Novak 和Guest 于1989 年編制的測量照顧者負擔的量表[13]。中文版問卷由我國學者岳鵬在2006 年進行翻譯修訂，包含時間依賴性負擔（條目1～5）、發展受限性負擔（條目6～10）、身體性負擔（條目11～14）、社交性負擔（條目15～18）及情感性負擔（條目19～24）5 個維度，共24 個條目[14]。該問卷采用5 級評分標準，0 分表示從不，4 分表示總是，總分范圍0～96 分，得分0～32 分為輕度負擔，33～64 分為中度負擔，65分以上為重度負擔。

1.2.3 父母應對方式量表

父母應對方式量表（The Coping Health Inventory for Parents，CHIP）是由美國McCubbin 等于1983年編制的自評式量表[15]，專門用于測量患慢性疾病的孩子父母在維持正常家庭生活時采用的應對方法。量表共45 個條目，含3 個分量表。包括分量表一：保持家庭團結、合作和樂觀態度（19個條目)；分量表二：尋求社會支持，維護自尊和心理穩定（18 個條目)；分量表三：通過向醫務人員咨詢和與其他父母交流，了解疾病情況（8個條目)?；純焊改疙毣卮鹆勘碇?5 項應對方式的頻率(從“1=從不”到“5=總是”依次計分)，量表應對方式頻率總分為45～225 分，得分越高代表應對方式越積極有效，越能維持好正常的家庭生活。中文版CHIP 量表各條目具有較好的相關性，內容效度指數(CVI)為0.82；3 個分量表的Cronbach'sα系數分別為0.92、0.80、0.76，量表總體Cronbach'sα系數為0.91[16]。

1.2.4 生存質量測定量表簡表

生存質量測定量表簡表(WHO Quality of Life-BREF，WHO QOL-BREF)是用于測量個體與健康有關生存質量的國際性量表[17]。包括生理、心理、社會關系、環境領域4 個維度，采用1～5級評分法，有部分條目采用反向計分，總分范圍26～130 分，條目分值越高，說明該維度功能狀況越好，生活質量越高[18]。該量表已在多個國家多種疾病中應用，具有良好的信效度，Cronbach'sα系數為 0.70～0.88。

1.3 資料收集與質量控制

本研究包括父母及患兒一般資料17 項、照顧者負擔5 個維度、父母應對方式3 個分量表、生存質量測定4 個維度，共計分析變量29 項，根據樣本含量粗略估計法[19]，樣本量取自變量的5～10 倍，考慮無效問卷增加20%的樣本量，得出研究樣本量為174～348 人。對參與調查的工作人員進行統一培訓，以保障研究質量。問卷填寫前，研究者當面對研究對象進行解釋說明，并簽署知情同意書；問卷填寫時，研究對象若有疑問可由研究者現場解釋；問卷填寫后當場回收，人工檢查問卷的真實性與完整性，如有漏填項，則當面進行核對并完善問卷，減少數據的缺失。整個數據收集過程持續7 個月。研究對存在以下問題的問卷予以剔除：①問卷填寫與事實不符；②問卷填寫不全，在回收的問卷中缺失值大于10%；③問卷由他人代寫或違背本人意愿，不符合本人真實情況。

1.4 統計學分析

將調查數據雙人核對錄入Epidata 軟件，分別運用SPSS 23.0 和AMOS 23.0 軟件進行統計學分析。計數資料如性別、學歷等采用頻數和構成比（n，%）描述，計量資料如生活質量、照顧者負擔、父母應對方式等采用均數和標準差（±SD）描述，采用pearson 相關分析分析生活質量、照顧者負擔、父母正性應對方式得分之間的相關性，采用AMOS 23.0 構建結構方程模型，并用Bootstrap 法檢驗中介效應的顯著性，其變異量臨界值為40%[20]。檢驗水準為雙側α=0.05，以P＜0.05 為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 一般情況

本次調查回收問卷380 份，其中有效問卷366 份，問卷有效率為96.3%。納入分析的366 名患兒家屬中，母親占比78.4%，遠高于父親，父母平均年齡為（34.37±5.08）歲，63.7%的家庭僅有1 名小孩，患兒平均年齡為（7.71±1.70）歲，患兒病程在一年以上的比例為60.7%，43.4%的患兒近三個月因哮喘加重門急診就診次數在2 次以上。

2.2 學齡期哮喘患兒父母照顧者負擔、應對方式、生存質量情況

學齡期哮喘患兒父母照顧者負擔、應對方式、生存質量平均總分分別為（29.56±17.42）分、（163.58±26.47）分、（88.81±13.29）分，量表各維度得分情況詳見表1、表2、表3。

表1 照顧者負擔問卷得分情況（M±SD）Table 1. The results of caregiver burden（M±SD）

表2 父母應對方式量表得分情況（M±SD）Table 2. The results of parental coping style scale （M±SD）

表3 生存質量測定量表簡表得分情況（M±SD）Table 3. The results of quality of life measurement scale（M±SD）

2.3 學齡期哮喘患兒父母照顧者負擔、應對方式、生存質量的相關性分析

相關性分析結果顯示，學齡期哮喘患兒父母照顧者負擔與父母應對方式分量表一（r=-0.108，P＜0.05）、父母應對方式量表分二（r=-0.114，P＜0.05）、父母應對方式分量表三（r=-0.264，P＜0.01）均呈負相關；父母照顧者負擔與生存質量呈負相關（r=-0.374，P＜0.01）；父母應對方式量表分量表一（r=0.310，P＜0.01）、分量表二（r=0.504，P＜0.01）、分量表三（r=0.325，P＜0.01）均與生存質量呈正相關，見表4。

表4 學齡期哮喘患兒父母生存質量、應對方式、照顧者負擔的相關性Table 4. The correlation between quality of life, coping styles, and caregiver burden among parents of school-age asthma patients

2.4 學齡期哮喘患兒父母應對方式在照顧者負擔和生存質量的中介效應

2.4.1 共同方法偏差檢驗

將應對方式、照顧者負擔和生存質量量表的所有條目納入SPSS 23.0 軟件進行探索性因子分析，共析出16 個特征根＞1 的因子，第1 個因子解釋的變異量為28.473%，低于臨界值40%，故認為研究不存在嚴重的共同方法偏差問題。

2.4.2 中介模型估計

本研究采用結構方程模型檢驗父母應對方式分量表一“保持家庭團結、合作和樂觀態度”、分量表二“尋求社會支持，維護自尊和心理穩定”和分量表三“通過向醫務人員咨詢和與其他父母交流，了解疾病情況”在照顧者負擔和生存質量之間的中介效應。但模型中父母應對方式分量表一 [β=0.004，95%CI（-0.10，0.26），P＞0.05]、分量表三[β=0.001，95%CI（-0.15，0.19），P＞0.05]與生存質量的路徑系數無統計學意義，進而刪除這兩條路徑。

使用χ2/df、近似誤差均方根（root mean square error，RMSEA）、調整擬合優度指數（goodness of fit index，AGFI）、比較擬合指數（comparative fit index，CFI）、擬合優度指數（goodness of fit，GFI）和規準適配指數（normed fit index，NFI）評價模型擬合效果。初始模型擬合結果不理想，對其進行一次修正后，得到最終的修正模型。修正模型擬合結果顯示，模型的各擬合指標均滿足標準，因此，該模型擬合效果較好，結果見表5，修正后模型圖見圖1。

圖1 父母應對方式分量表二在照顧者負擔與生存質量間的中介效應模型（標準化）Figure 1. Mesomeric effect model of parents' coping style in the burden of caregivers and quality of life (standardization)

表5 修正模型擬合指數Table 5. Modified model fitting index

2.4.3 中介效應檢驗

采用 Bootstrap（抽樣5 000 次）自助抽樣法進行中介效應檢驗，模型路徑及標準化回歸系數顯示，照顧者負擔對父母應對方式分量表二[β=-0.710， 95%CI（-1.421，-0.094），P＜0.01]和生存質量[β=-0.449，95%CI（-0.637，-0.293），P＜0.01]均具有負向預測作用；父母應對方式分量表二對生存質量存在直接正向預測作用[β=0.113，95%CI（0.089，0.139），P＜0.01]；父母應對方式分量表二在照顧者負擔和生存質量間存在部分中介作用，其中介效應值為-0.080[95%CI（-0.163，-0.013），P＜0.05]，總效應值為-0.529[95%CI（-0.633，-0.289），P＜0.01]。中介效應占總效應的15.1%，變量間相互效應見表6。

表6 擬合模型中各變量之間的效應分解（路徑系數）Table 6. Decomposition of effects between variables in the fitting model (path coefficient)

3 討論

生存質量測定量表簡表作為一種通用工具，在評估哮喘兒童父母的生活質量方面具有實用性和有效性[21]。本研究通過生存質量測定量表簡表測得哮喘患兒父母的生存質量處于中等水平，高于Roncada 等對巴西哮喘患兒父母的研究結果[22]，分析原因可能是Roncada 研究中哮喘患兒年齡大部分在1 歲左右，處于非學齡期，年齡小于本研究對象，年齡小是哮喘患兒發生其他并發癥的危險因素[5]，他們不能正確理解疾病并反饋病情，父母需要花費更多的精力和時間來關注患兒的病情，導致父母的生活質量降低。

學齡期哮喘患兒父母照顧者負擔總體處于低負擔，與朱冰、趙靜維的研究結果一致[23-24]。為孩子提供日常護理是育兒工作的一部分，然而藥物的使用、環境的控制、癥狀的干預、患兒學業的完成等哮喘管理技能也是學齡期哮喘患兒父母應該完成的額外任務之一。這些重復和長期的任務加上為學齡期哮喘兒童提供高水平的護理可能會構成負擔，從而對照顧者的身心健康產生負面影響[25]。父母所經歷的壓力與患兒哮喘控制密切相關，為了制定有效的哮喘防治計劃，父母需要評估自身的照顧者負擔水平[26]。

本研究結果顯示學齡期哮喘患兒父母應對方式整體處于中等水平，較多采取的應對方式為“保持家庭團結、合作和樂觀態度”，其次是“通過向醫務人員咨詢和與其他父母交流，了解疾病情況”，最后是“尋求社會支持，維護自尊和心理穩定”，與Garro 研究結果一致[27]?？赡茉蚺c我國的文化和社會環境有關，部分父母不愿讓他人以及社會知道自己孩子患有慢性病，從而在主觀上就不采用如“把我的家庭情況告訴朋友和鄰居，得到他們的理解和幫助”等方法，應對方式更多集中在為患兒尋求和維持更好的疾病治療方面，而忽視了自身心理調節和尋求社會支持[16]。

本研究結果顯示，學齡期哮喘患兒父母照顧者負擔與三種應對方式、生活質量呈負相關，說明學齡期哮喘患兒父母照顧者負擔越高，其應對方式越消極、生活質量就越差，這與趙靜維[24]和王佳妮[28]等的研究結果一致。哮喘患兒需要長期治療，在照護過程中父母承受著巨大的身心壓力[29-30]，這種壓力會影響患兒及照顧者的生活質量和哮喘控制結局[31]。國外多項研究表明哮喘兒童父母均存在不同程度的照顧負擔。Chong 等通過對324 名3～12 歲哮喘兒童的父母進行調查，發現患兒父母存在對兒童疾病的心理適應困難以及焦慮，抑郁和壓力等心理癥狀，其心理壓力和照顧負擔極大[32]。多項研究顯示哮喘兒童的哮喘控制水平與照顧者生活質量有關[8-9]，而哮喘照顧壓力對照護者生活質量存在長期影響[10]。本研究顯示，三種應對方式與生活質量呈正相關，說明學齡期哮喘患兒父母采取應對方式越積極，生存質量就越高，與Lucie 研究的慢性病患兒父母的結果一致[33]。應對方式是指個體在遭遇到了負性生活事件(即壓力源，如困難與挫折)時，所采用的應對方式和行為[16]。父母面對患兒哮喘這一疾病的壓力源時，產生的相應應對方式，或積極或消極，都會對患兒及其家庭產生相應的影響。積極的應對方式會幫助患兒父母在面對患兒哮喘發作這一應激源時做出較為正確的決策，減輕消極情緒帶來的心理負擔，降低疾病對患兒本身及其家庭帶來的不良影響，從而產生較為積極的后果。Charles 等的研究顯示應對方式對生活質量起預測作用[34]，因此通過對患兒父母進行積極應對方式管理，可以正向引導其生存質量的提升。

模型數據顯示，學齡期哮喘患兒父母的應對方式（尋求社會支持，維護自尊和心理穩定）在照顧者負擔和生存質量之間起中介效應，即照顧者負擔可以直接預測生存質量，也可通過尋求社會支持、維護自尊和心理穩定的應對方式這一中介效應，間接影響父母的生存質量。原因可能有：①作為哮喘患兒父母，不僅要照顧患兒日常起居、應對哮喘對患兒造成的身體損害，還需承擔哮喘反復發作和長期用藥所帶來的一系列問題，如患兒失學、患兒心理障礙形成、額外的經濟負擔以及由疾病引發的家庭矛盾等問題[35]，嚴重的社會和心理負擔對于患兒家長的生活會產生較強的負性影響。②采用尋求社會支持，維護自尊和心理穩定的應對方式能夠提高照顧者的社會支持、自尊和心理健康，對于照顧負擔重的照顧者，社會支持作為一種緩沖劑，能調節照顧負擔對生活質量帶來的負面影響；而較高的自尊水平不僅可以提升自我效能，還能擁有較好的社會支持，而較好的自我效能和社會支持都有利于應對疾病帶來的各種負性情緒，改善負性心理，提高生活質量[36]。但本研究結果顯示，學齡期患兒父母采用尋求社會支持，維護自尊和心理穩定的應對方式頻率較少，故建議社會和醫療工作者在重視學齡期患兒病情的同時也需關注照顧者的負擔狀況，有針對性地進行哮喘患兒管理，鼓勵患兒父母采取尋求社會支持、維護自尊和心理穩定的應對方式，提升其自尊水平和社會支持，以維持和促進患兒及其家庭的生活質量。

本研究也存在一定的局限性。由于時間、條件等原因限制，本研究僅選擇了四川省部分三甲醫院的學齡期哮喘患兒父母進行調查，代表性有限。其次，本研究為橫斷面研究，難以較好地了解學齡期哮喘患兒父母生存質量的動態變化。未來可開展縱向研究，進一步明確學齡期哮喘患兒父母生存質量的動態變化，并解釋其與各變量間的因果關系，拓展研究的思路及深度。