感恩拓延—建構理論在血友病患兒家庭護理中的應用

施 瑞 翟自怡 曾凡娟

河南省兒童醫院（河南鄭州 464000）

血友病為遺傳性凝血功能障礙出血性疾病，因部分凝血因子缺乏而導致凝血過程第一階段出現凝血活酶生成量減少，進而誘發血液凝固障礙，造成患兒出現出血傾向［1］。臨床中已經明確［2］，血友病患兒出血診治出現得越早，病情進展越嚴重，因此預防血友病患兒出血，減少其出血頻率為臨床治療和護理干預的關鍵。目前對于血友病患兒的護理以控制病情進展、緩解負性情緒、改善生活質量為主，缺乏系統的理論支持和心理支持，尤其是院外延續護理環節相對薄弱［3］。感恩拓延-建構理論是指每個月均存在被他人感激的需要，為社會普遍現象，為積極心理學研究熱點，但個體獲取他人的幫助或恩惠時，個體對他人表達感激能夠提升其幸福感，強化他人的親社會行為，產生循環的積極情緒，促使個體健康和幸福感提升［4-5］。本研究分析了感恩拓延-建構理論在血友病患兒家庭護理中的應用效果。現分析報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

對2021年1月—2022年1月期間本院收治的116例血友病患兒進行隨機數表法分組，每組各58例。觀察組均為男性，年齡6～13歲，平均（9.79±2.46）歲，甲型、乙型血友病患兒各41例、17例，出血頻次1～3次，平均（2.38±0.23）次。對照組均為男性，年齡6 ～1 2 歲，平均（9.15±2.20）歲，甲型、乙型血友病患兒各39例、19例，出血頻次1～4次，平均（2.52±0.35）次。兩組一般資料比較差異無統計學意義（P＞0.05）。研究方案通過本單位倫理審查（倫理批件號：202012006）。

診斷標準：參考《中國兒童血友病專家指導意見》（2017版）［6］中相關標準。

納入標準：①確診為血友病；②年齡≤13周歲；③實施家庭治療；④認知及語言功能正常；⑤監護人同意參與研究，簽署研究知情同意書。

排除標準：①合并智力障礙或精神疾病者；②合并惡性腫瘤、感染、潰瘍、心力衰竭等消耗性疾病者；③既往安裝動脈支架或心臟起搏器者；④中途退出研究者。

1.2 方法

1.2.1 對照組 予常規臨床干預。對患兒及主要照顧者展開健康教育、飲食指導、心理干預、并發癥預防等。包括：編寫《血友病患兒家長支持干預手冊》《血友病患兒出血記錄手冊》，發放給每一位主要照顧者，督促其認真填寫記錄手冊。指導主要照顧者規范患兒的生活習慣，監督口鼻衛生，保持清淡飲食。指導主要照顧者引導患兒與同學展開社會交往，監測其心理變化，及時給予干預。指導患兒掌握正確處理口鼻腔出血的方法，并做好記錄。每周1次電話隨訪，每2個月1次家庭訪視，每3個月1次門診隨訪。共6個月。

1.2.2 觀察組 予感恩拓延-建構理論干預。（1）成員培訓：包括1名血液兒科護士長，5名血液兒科責任護士，所有成員均參加感恩拓延-建構理論和實操技巧培訓，內容包括理論和實操兩部分，成員100%完成學習并通過考核。（2）構建及實施干預：結合本科室情況構建干預方案，并不斷修訂，討論后實施方案。①院內。（A）勵志講座（座談會），于入院當日或第2日組織患兒及主要照顧者參加座談會，觀看錄制好的血友病家庭親身經歷視頻，邀請1～2組病情控制較好的患兒及主要照顧者分享經驗，并由責任護士引導新入院患兒及主要照顧者樹立積極情緒。（B）正向回憶與希冀（床旁談話），1次/d，10 min/次，由責任護士引導患兒及主要照顧者每日回憶過去美好體驗，并期待未來積極體驗，思考需要為其做出的努力。（C）感恩沉思與表達（床旁談話），1次/d，10 min/次，由責任護士引導患兒及主要照顧者思考生活中的快樂時光、事情、人物，通過語言、視頻、卡片等方式表達對親朋好友的感謝。（D）生活隨筆（床旁談話），1次/d，10 min/次，由責任護士引導患兒及主要照顧者通過日記、繪畫、隨筆等形式記錄生活中的美好，表達對未來的期待，并共同交流和記錄。（E）興趣支持與鼓勵（形式不限），由責任護士鼓勵患兒及主要照顧者在任意空閑時間尋找醫院內舒適的環境展開自己的興趣愛好，如看書、聽音樂、玩游戲、繪畫等，并在病房內準備適合患兒的玩具和書籍，幫助其轉移注意力。②居家。（A）感恩表達與分享（微信群接龍），由責任護士每日早8點在群內發布群公告，鼓勵患兒及主要照顧者對親朋好友做一件力所能及的事情，并在群內接龍匯報。（B）感恩日記與拜訪（微信群），每日中午11點鼓勵患兒及主要照顧者記錄感恩的人或事。（C）興趣培養（微信群），鼓勵患兒及主要照顧者在群內記錄和匯報每日與興趣愛好相關的活動，并在群內不定期發送血友病患兒體育活動的注意事項。（D）科普推文（微信群），2次/周，群內定期發送2篇血友病相關推文。（E）定時群互動（微信群），2次/周，5名責任護士輪流值崗，每周三、六晚7點至8點群內答疑解惑。（F）專家講座（講座），1次/月，邀請1名血友病專業醫師開展線上講座直播。（G）定向交流（電話/微信），1次/月，隨訪患兒病情及干預實施情況，鼓勵患兒及主要照顧者遵醫囑實施干預，并針對干預中存在問題給予針對性建議，提醒定期門診復查。共6個月。

1.3 觀察指標

以下各項評估均于干預開始前3 d和干預結束后3 d內完成。

1.3.1 負性情緒評分 使用兒童焦慮性情緒障礙篩查表（Screen for Child Anxiety Related Disorders，SCARED）、兒童抑郁障礙自評量表（Depression Self-Rating Scale for Children，DSRSC）評估。SCARED量表中共5個維度（41個條目），總分0～82分；DSRSC量表中共18個條目，總分0～36分。量表均采用Likert-3級評分（0～2分），評分越高提示負性情緒越重。

1.3.2 家庭功能評分 使用家庭功能量表評估，量表共7個維度（60個條目），均采用Likert-4級評分（1～4分），總分60～240分，評分越高提示家庭功能越差。

1.3.3 自我意識評分 使用兒童自我意識量表評估，量表共6個維度（80個條目），均采用0～1分評估，評分越高提示相關狀態越佳。

1.3.4 功能獨立性評分 使用功能獨立性量表評估，共4個維度（12個條目），均采用7分級，總分12～84分，評分越高提示日常獨立活動能力越強。

1.3.5 感恩問卷評分 使用感恩問卷評估，共6個條目，均采用1～7分評估，總分6～42分，評分越高提示感恩傾向越強。

1.4 統計學方法

2 結 果

2.1 兩組負性情緒評分比較

干預后觀察組的SCARED、DSRSC評分均低于對照組（P＜0.05）。見表1。

表1 兩組負性情緒評分比較 （n=58，，分）

表1 兩組負性情緒評分比較 （n=58，，分）

注：*表示本組治療前后比較差異有統計學意義（P＜0.05）。

?

2.2 兩組家庭功能評分比較

干預后觀察組的各項家庭功能評分及總分均低于對照組（P＜0.05）。見表2。

表2 兩組家庭功能評分比較 （n=58，，分）

表2 兩組家庭功能評分比較 （n=58，，分）

?

續表

表2 兩組家庭功能評分比較 （n=58，，分）

注：*表示本組治療前后比較差異有統計學意義（P＜0.05）。

?

2.3 兩組自我意識評分比較

干預后觀察組的各項自我意識評分均高于對照組（P＜0.05）。見表3。

表3 兩組自我意識評分比較 （n=58，，分）

表3 兩組自我意識評分比較 （n=58，，分）

注：*表示本組治療前后比較差異有統計學意義（P＜0.05）。

?

2.4 兩組功能獨立性評分比較

干預后觀察組的各項功能獨立性評分及總分均高于對照組（P＜0.05）。見表4。

表4 兩組功能獨立性評分比較 （n=58，，分）

表4 兩組功能獨立性評分比較 （n=58，，分）

注：*表示本組治療前后比較差異有統計學意義（P＜0.05）。

?

2.5 兩組感恩問卷評分比較

干預后觀察組的感恩問卷評分高于對照組（P＜0.05）。見表5。

表5 兩組感恩問卷評分比較（n=58，，分）

表5 兩組感恩問卷評分比較（n=58，，分）

注：同表1。

?

3 討 論

既往研究表明［7］，血友病患兒經診療中心指導監護，采用多學科醫療專業人員、社會、家庭共同參與的綜合關懷模式能夠有效減少患兒的殘障發生率，控制病情進展，促進患兒康復。也有學者指出［8］，主要照顧者作為患兒最重要的陪護者，其支持對患兒克服焦慮、自卑、依賴情緒，回歸家庭，融入社會均有積極作用。既往有關血友病患兒家庭治療與支持的相關文獻較多，但多數報道從患兒的臨床癥狀、并發癥預防、生活質量提升等方面展開，較少研究對患者的自我意識、日常生活能力、感恩水平等進行報道［9-11］。本研究中分析了感恩拓延-建構理論在血友病患兒家庭護理中的應用效果，以期能為今后臨床干預提供參考。

本研究結果顯示，干預后觀察組的SCARED、DSRSC評分、各項家庭功能評分及總分均低于對照組（P＜0.05）。上述結果提示給予觀察組患兒感恩拓延-建構理論干預對于血友病患兒的病情控制效果較佳。感恩作為積極心理情緒，能夠拓寬個體的思維-行動范疇，進而構建正面持久性資源，促進個體認知水平和適應能力的整體提升，可見該干預模式能夠較好調動患兒及主要照顧者的積極情緒和行動，改善負性情緒，提升患兒及主要照顧者對治療和護理干預的依從性，促使其進行適當的院外護理，改善患兒的家庭功能護理，減少血友病患兒的出血次數，抑制病情進展，有利于病情的整體控制［12-13］。其次在感恩拓延-建構理論干預模式下，血友病患兒的主要照顧者能夠獲得實時性贊許性匯報，產生愉悅體驗，保持良好心境，這種積極樂觀的心理狀態，能夠提升患兒及主要照顧者抵抗逆境的能力，提升幸福感，進而減輕患兒及主要照顧者的負性情緒［14］。基于上述理論，觀察組患兒干預后通過住院干預溝通功能和情感介入功能改善，促進患兒與家庭成員的信息交流，使患兒獲得來自家庭的更多關心和重視，從而形成了良好關系，促進了個體社會聯結性，改善家庭功能，而良好的家庭功能幫助患兒由父母的監督和照顧中獲益較多，保持良好的健康管理行為，有利病情控制［15-16］。本研究結果顯示，干預后觀察組的各項自我意識評分、各項功能獨立性評分、感恩問卷評分均高于對照組（P＜0.05）。觀察組患兒經感恩拓延-建構理論干預后獲得了多維度支持，通過講座、鼓勵患兒社會交往等行為，促進了其自我保護意識的養成［17］。加之干預中的感恩行為能夠促使患兒產生較佳疾病認知，提升自身反應能力，改善自我管控能力，提升獨立性，減少疾病相關并發癥，具有積極作用［18］。

綜上所述，感恩拓延-建構理論干預能夠在一定程度上改善血友病患兒的負性情緒、家庭功能、自我意識、獨立性及感恩水平。