胸腔鏡肺癌切除術病人出院準備服務需求的質性研究

何曉婷,程 梅,葉 俏,肖 鵬

1.珠海市人民醫院(暨南大學珠海臨床醫學院),廣東 519000;2.中南大學湘雅三院

肺癌是全球常見的惡性腫瘤之一。2020年全球肺癌發病率位居惡性腫瘤第2位,死亡率高居首位,呈逐年上升趨勢,已嚴重威脅人類期望壽命的延長[1]。我國癌癥中心數據顯示[2],2020年肺癌發病例數為81.6萬例,占癌癥發病例數的17.9%,死亡例數為17.9萬例,占癌癥死亡病例數的23.8%,在惡性腫瘤的發病譜及死因譜上均排在第1位。目前,手術切除是肺癌最主要的治療方案[3]。伴隨微創技術的發展及加速康復外科理念的應用,證實胸腔鏡手術安全可行,能夠減少術后并發癥,明顯縮短平均住院日,使得病人早期出院[4-5]。但是,早期出院并不意味著病人返家時身心已完全康復。研究顯示,從住院到返家的過渡中,術后病人經常感受到出院需求未得到滿足而不能進行自我管理的威脅[6]。而出院準備服務把醫院的護理服務延伸至院外,能滿足病人的自我護理、由家屬或專業人員提供的護理等不同照護需求,讓病人從醫院順利轉換至其他照護環境中,被認為是實現延續護理的有效方式之一[7]。研究表明,出院準備服務能提高病人出院準備水平、縮短住院時間、避免出院后發生不良事件導致再次入院等,成為提高連續性醫療照護的關鍵[8-10]。國內對肺癌病人出院準備服務需求的研究多為基于問卷調查的量性研究,尚缺乏能夠客觀、全面反映病人真實想法的質性研究。因此,本研究旨在通過對病人的深入訪談,探討其對出院準備的感知及出院準備服務需求,為出院準備服務的開展提供依據。現報道如下。

1 對象與方法

1.1 訪談對象

選取2021年3月—6月珠海市某三級甲等醫院胸外科符合納入和排除標準的肺癌病人。納入標準:1)年齡為≥18歲;2)經胸腔鏡行肺癌切除術者;3)術后病理檢查確診是肺原發性惡性腫瘤者;4)知情同意、自愿參與者。排除標準:1)存在轉移癌;2)全身合并其他嚴重基礎疾病,如心、肝、腎等臟器功能嚴重受損者;3)全肺切除者;4)不能理解本研究內容者。

1.2 研究方法

1.2.1 樣本量計算

樣本量以信息飽和,分析不出新的主題為準[11]。

1.2.2 抽樣方法

采用目的抽樣法,分別在年齡、文化程度、工作狀態、婚姻狀況等資料上盡可能增加訪談對象遴選多樣性。

1.2.3 訪談提綱編制

通過查閱文獻并結合研究目的制訂初始訪談提綱,經小組討論和預訪談修改后形成最終的訪談提綱。訪談提綱:1)您準備好出院了嗎?能描述一下剛得知可以出院返家時的心情嗎?2)您對疾病基本信息和照護技能了解多少?途徑有哪些?3)這個疾病對您影響最大的是哪方面?目前最擔心的問題是什么?4)為能讓您順利從醫院過渡到家里,您覺得我們還可以提供哪些幫助?

1.2.4 訪談過程及資料收集

應用質性研究中的現象學研究,使用半結構訪談法收集資料。研究者翻閱病歷、咨詢管床醫護獲取病人基本信息,根據納入和排除標準篩選病人,在開具預出院醫囑后(出院前1 d)進行訪談。征得訪談對象同意后,告知訪談目的和方法并簽署知情同意書。以訪談對象方便為原則,避開治療、休息及進食時間,自愿選擇在安靜的病房或示教室進行。采用錄音并行書面筆記,時間為30～40 min。

1.2.5 資料分析方法

資料于訪談結束后24 h內由2名研究人員單獨歸納總結。采用Colaizzi現象學分析法[12]:第1步,重復仔細聆聽和閱讀訪談資料;第2步,摘錄出訪談資料里和研究目的吻合且有價值的闡述;第3步,編碼屢次顯露的概念;第4步,將編碼的概念歸類并概括,提取后組成主題;第5步,全面闡述提取出來的主題;第6步,分辨相似觀點,確定主題;第7步,向訪談對象求證結果的真實性,需要時修正,獲取最終結論。

2 結果

2.1 胸腔鏡肺癌切除術病人一般資料(見表1)

表1 胸腔鏡肺癌切除術病人一般資料(n=10)

2.2 訪談結果

通過分析轉錄文稿,提煉主題歸類,歸納類別包括:出院準備狀態未知、出院時矛盾心理、出院準備服務需求。

2.2.1 主題1:出院準備狀態未知

本研究發現大部分訪談對象不清楚是否能做好出院準備,即對出院準備概念不清晰。P2:“出院是醫生決定的,并不是我決定的?！盤4:“這是我第1次生病住院,沒明白出院要做些什么。”P7:“你們通知我可以回家也就是病情好轉,那就做好準備啦。”P9:“什么程度是準備好,需要做哪些,我不清楚回家后會碰到哪些問題?”P10:“出院是你們決定的,我比較迷茫,不清楚回家后能不能行”。

2.2.2 主題2:出院時矛盾心理

訪談對象表示被告知可以出院時很開心,因為回家后可以使其逐步回歸原來的角色,意味著術后身體恢復尚可,且回到舒適安靜的家里,休息和心情都會得到改善。但又擔心出院后無法應對突發狀況,希望能在醫院多住幾天讓病情更加穩定。1)期待出院。P2:“金窩銀窩不如自己的狗窩舒服,所以能出院回家肯定開心啦。”P3:“我希望能快點出院,這樣家里人就不用太擔心和掛念著我?！盤4:“從一個健康的人突然成為病人很不習慣,出院意味著病情好轉,心里面就感覺我是個健康人。”P6:“現在手術后身體虛弱,抵抗力差,在醫院比較容易受感染,回家安全?！盤9:“回家后可以按照我的生活習慣和作息規律,這樣可能對我的身體恢復更有幫助。”2)焦慮迷茫。P1:“回家太早可能會有風險,畢竟做了手術沒那么快恢復,我覺得要確定沒有其他不適時再作出院打算?！盤5:“我很矛盾,希望回家也害怕回家,在家里吃得好睡得好,但又感覺身體很虛弱,有不舒服可以找你們處理,回家后就不知道該怎么辦了?！盤7:“我期盼趕緊出院,家里小孩和老人等著我照顧,但又擔心我這身體吃不消?！盤8:“早上查房時說明天可以出院,我覺得太快了,傷口都還沒拆線?！盤10:“我想趕緊回家后可以去上班,家里就靠我賺錢,但又害怕再一次倒下”。

2.2.3 主題3:出院準備服務的需求

2.2.3.1 疾病基本信息需求

1)疾病知識指導需求。大多數病人表示沒有完全了解到肺癌相關知識,且獲得知識途徑有限,親身經歷才對疾病有所認識,但僅限于目前手術及術后恢復階段的認識。P1:“唉,不知道我為什么就會得這個病,做完手術是不是算好了?”P4:“肺癌,一說是癌,感覺沒希望了。”P6:“這個病會不會傳染的,我害怕傳染給家里人?”P8:“我本來沒什么不舒服,一做體檢才發現結節,做完手術就說是癌,太不可思議了?！?)了解后續治療方案需求。對于住院手術以及診斷明確后的肺癌病人,短時間遭受到嚴重的身心打擊,面對疾病進展的不確定和后續復雜的治療,病人往往急于想了解后續的治療方案。P1:“醫生告訴我3個月后復診,你能幫我查一下魏主任的出診時間嗎?”P2:“醫生告訴我1個月后需要進行化療,我需要提前做什么準備?”P8:“我現在還不知道后面需不需要化療或是放療,能不能讓醫生告訴我一下?”3)預防疾病復發及并發癥發生指導需求。P4:“我感覺痰很多但很難咳出,需要很用力才能咳出來,我害怕把里面的切口咳破了?！盤7:“我知道注意保暖,避免著涼感冒,但不知道能不能接種流感疫苗來預防感冒?”P10:“怎么做可以預防疾病復發,出院后應該注意些什么?” 4)了解醫療費用需求。P3:“醫保是怎么報銷的,我自己還要給多少錢?！盤10:“你能告訴我這次手術和后面的治療大概需要多少錢嗎,我可以提前做好準備”。

2.2.3.2 自我及家屬照護技能需求

1)傷口護理指導需求。在快速康復理念的應用下病人往往在拔除胸腔引流管的次日即出院,這時傷口尚未完全痊愈。研究發現訪談對象缺乏傷口護理相關知識。P2:“如果傷口恢復不好,出現什么情況我需要回來找醫生?”P4:“回家我可以洗澡嗎,傷口能濕水嗎?”P10:“什么時候可以拆線,該去哪里找哪個醫生拆?”2)肺癌術后癥狀識別與處理。肺癌術后病人早期會出現疼痛、咳嗽咳痰、睡眠障礙、氣促等癥狀,訪談對象表示出院后不知如何處理,且伴隨著焦慮緊張情緒。P3:“我就是害怕回家后出現胸悶,在醫院有醫生護士處理,吸氧后就好了,在家就不知道該怎么辦了?！盤3:“我在家痰咳不出來怎么辦,我老婆也不知道怎么拍背?！盤8:“我對疼痛很敏感,回家后害怕傷口痛到睡不著。”P9:“我吃不下東西,感覺體力恢復不上來,有什么辦法可以改善我的食欲?！?)肺康復訓練指導需求。經過訪談發現多數病人未認識肺康復訓練的意義及重要性,尚未完全掌握肺康復技能導致訓練時出現不確定感和恐懼心理。P1:“我沒讀什么書,聽不懂什么叫呼吸鍛煉啦、什么體力訓練啦、什么耐力訓練啦。”P2:“我每天是有做這個吸氣鍛煉,不過持續沒多長時間,也不懂把握這個度”。P3:“我年紀大,身體沒勁,做不了?！盤4:“現在做訓練有你們指導,不懂可以問你們,回家后就不知道該練到什么程度?！盤6:“不敢鍛煉,害怕氣不夠用?！盤10:“回家后隨著傷口的痊愈和體力的恢復,是不是訓練時間花得越長越好”。

2.2.3.3 日常生活健康指導需求

1)戒煙方法指導需求。訪談中發現部分病人戒煙依從性差,缺乏專業性指導。P2:“戒煙實在是太困難了,我認為有必要接受專業的戒煙計劃指導或藥物替代治療等?！盤9:“術前開始戒煙了,其間又出現出不了氣,我吸了兩口,感覺就好點了。”2)飲食指導需求。P4:“現在沒什么胃口吃東西,回家可以做什么東西吃?！盤5:“做完手術身體很虛弱,飲食上需要多吃些什么補一下?！?)休息與活動指導需求。P1:“現在一點力氣都沒,回家后連家務活都做不了,什么忙都幫不上了?！盤6:“家里要幫忙帶孫子,孫子很調皮,帶起來很累。”P7:“我知道回家后多休息,少干體力活,但我不知道這階段要持續多久?！盤10:“出院后需要休息多久可以正常上班。”4)心理支持需求。訪談對象反應在生病前后有顯著的心理狀態轉變,多為消極情緒,需要獲得家屬親人好友的理解和幫助。P4:“有時候就胡思亂想,但我會選擇去樓下走走,或和家里人、病友說說話?！盤5:“我以前身體好得很,結果查出來是肺癌,開始不相信,怎么就得了這個大病,但漸漸我也想通了,就盡量不去想那些不好的東西?！盤10:“積極、樂觀的心態是很重要,但說起來容易做起來很難”。

2.2.3.4 院外支持需求

1)醫療資源可及性的需求。訪談發現大部分病人希望出院后能和醫務人員繼續保持聯系,能建立醫護患交互平臺,能有獲取權威健康信息的平臺。P2:“出院前醫生是給了他的電話號碼,讓我有事聯系他,不過小事情不好意思打電話打擾,如有醫護患微信群會更方便吧?！盤10:“我碰到問題習慣性百度一下,但內容太多了,不知道哪些是對的,要是你們定期發布一些關于疾病知識的公眾號就好了。”2)延續護理服務需求。訪談中發現部分病人有上門拆線或肺康復指導的需求。P2:“過幾天要回醫院拆線,需要掛號等醫生,因為身體本來虛經不起折騰,要是能有醫護上門拆線就好了。”P4:“現在是學了肺康復訓練,回家后在家里做也不知道是對是錯,需要專業人員給予指導和評價”。

3 討論

3.1 緩解病人出院時的矛盾心理,準確評估病人出院準備狀態

本次訪談發現,大部分病人覺得由醫院過渡至家庭是既期待又焦慮迷茫的一個時期,期待回家可能是因為出院表示病情好轉,焦慮迷茫是因為出院前如沒有獲得醫護人員給予的專業指導,導致回家后不能自我護理,害怕發生不良事件,這與桑麗云等[13-14]的訪談結果一致。病人出院時存在的矛盾心理和尚未做好實際出院準備有關。馬佳楚等[15]對慢性阻塞性肺疾病再入院病人出院準備服務需求進行質性訪談,發現再入院病人仍存在很多出院后照護需求,即跟以往住院期間沒做好充分出院準備有關。所以,對病人出院準備狀態應作準確評估,給予針對性指導以提高返家后自我照護能力,讓其內心做好出院準備以緩解出院時的矛盾心理。但訪談過程發現病人并不知道怎么才算做好出院準備,這與臨床未常態化對病人作出院準備狀態評估有關。國內外常用出院準備度評估病人出院準備情況,評價病人出院返家后是否具備進一步康復的能力,預測其能否安全度過出院—返家階段[16],已被多個國家視為出院準備服務的重點環節[17-18]。因此,臨床上可對計劃出院的病人采用出院準備度量表評估病人是否達到安全出院。

3.2 充分評估需求,制定個體化出院準備服務方案

隨著醫療體制的改革和技術設備的發展,醫院通過縮短平均住院日以加快床位周轉,使醫療資源得到有效利用,因此,病人一般在未完全康復的狀態下出院,轉至居家恢復[19]。那么病人及其照顧者在住院期間理解記憶的自我護理疾病知識和自我護理行為對于出院后恢復尤為重要。本次訪談中發現病人出院時存在很多需求未得到滿足,包括疾病基本信息、自我及其家屬照護技能、日常生活健康指導等,原因可能有:1)多數訪談病人是在無癥狀中經體檢或因其他疾病無意間發現肺結節,隨后住院做手術,故來不及對相關知識全面了解;2)病人獲得知識途徑有限,導致只對手術及術后恢復階段的認識;3)疾病進展的不確定性及后續治療的復雜性,內容多,不容易理解和學習。因此,制定出院準備服務方案要全面、動態、個體化地評估病人的照護需求,實施時讓病人參與其中,指引其主動學習疾病自我照護知識和技能,聯合醫生、肺康復師、心理師及營養師采用圖文并茂、通俗易懂的語言結合講座、宣傳手冊、視頻、微信公眾號等多種形式向病人進行系統性與針對性指導,同時評價病人掌握情況,以充實病人的疾病知識儲備,提高自我照護能力,促使安全出院。

3.3 探尋構建可行的延續醫療服務體系,為肺癌術后病人提供專業性服務支持

研究發現病人返家時傷口未拆線,有醫護上門拆線需求。另外,部分病人自我照護能力有待提高,因缺乏醫護人員的專業指導和監管而感到迷茫,需要院外支持以及信息指導。因此,醫療機構可提供多種形式的延續護理服務,逐漸完善服務內容及方式,持續提升醫療質量,滿足群眾健康需求。訪談中還有病人希望建立醫護患交互平臺及權威健康信息平臺以獲取一些醫療信息,故借助互聯網平臺,建立醫護患微信群及公眾號促進醫生、護士、病人間的互動交流,醫護及時解答病人疑惑,推送權威健康信息供病人學習,為病人提供專業性指導。

4 小結

胸腔鏡肺癌切除術病人出院前仍存在諸多照護需求未得到滿足,護理人員應系統、動態評估病人的出院準備狀態和照護需求,以構建科學可行的出院準備服務方案。