探尋多彩海洋 放飛蔚藍(lán)夢想

在世界血友病日到來之際，天津市慈善協(xié)會開展了“探尋多彩海洋放飛蔚藍(lán)夢想”2024年世界血友病日主題活動，組織天津市血友病患兒參觀國家海洋博物館，深入了解海洋的奧秘與文明，感受人類與海洋的緊密聯(lián)系。市慈善協(xié)會副會長左林，血友病患兒家庭，相關(guān)工作人員以及志愿者參加活動。

活動中，在導(dǎo)游的帶領(lǐng)下，孩子們穿梭于各個展廳之間，豐富多樣的海洋生物標(biāo)本令大家嘆為觀止。通過導(dǎo)游的講解，孩子們學(xué)習(xí)了魚類、貝類、珊瑚、海藻等各類海洋生物的生活習(xí)性、繁殖方式、進(jìn)化歷程的知識，了解到海洋生態(tài)文明的發(fā)展、演變以及現(xiàn)狀，感受到保護(hù)海洋生態(tài)文明的重要性，使大家逐步建立起“敬畏自然，順應(yīng)自然，保護(hù)自然”的生態(tài)文明理念。

血友病是一種罕見病，患者如果不能得到及時的治療，就會導(dǎo)致關(guān)節(jié)出血，造成終身殘疾，甚至死亡。中華慈善總會設(shè)立“拜科奇/科躍奇Co-pay慈善援助項目”，給予18周歲以下兒童患者一定比例的資金援助。血友病患者使用的重組人凝血八因子（拜科奇/科躍奇）藥品已納入天津市醫(yī)保報銷范圍，但考慮到醫(yī)保報銷后，患者家庭負(fù)擔(dān)依然較重，為了進(jìn)一步減輕患者家庭的經(jīng)濟負(fù)擔(dān)，市慈善協(xié)會開展血友病患兒援助項目，對天津市血友病患兒給予補充性救助。自2012年項目啟動以來，截至2023年已經(jīng)為200余名患者發(fā)放救助款2780余萬元。項目得到了社會各界的好評。

2024年項目援助對象是具有本市戶籍，家庭生活困難，參與中華慈善總會“拜科奇/科躍奇Co-pay慈善援助項目”，符合相關(guān)醫(yī)學(xué)標(biāo)準(zhǔn)的18歲以下（含18歲以上仍在學(xué)）血友病患兒。援助標(biāo)準(zhǔn)是對患者給予預(yù)防治療，除社保支付、民政救助、中華慈善總會援助外，剩余個人負(fù)擔(dān)部分按照60%的比例給予資助，使低保患者基本實現(xiàn)零自付，非低保患者自付金額不足總藥價的10%。