阿爾茨海默病先生的妻子：我不想成為一個受害者

韓茹雪

“親愛的，我要回家?！钡谖迨畮状温牭竭@個請求時，藍江剛吃完晚飯。所有家務活都做完了，她正準備松一口氣，這個熟悉的聲音立即令她渾身緊張。

藍江一遍一遍地告訴聲音的主人——她患有阿爾茨海默病的丈夫克拉德，“我們已經在自己的家里了。”

“我不知道你想去哪里，去你想去的任何地方吧！”妻子的絕望換來丈夫的沉默，隨之是妻子的內疚。

2002年，克拉德被診斷患有阿爾茨海默病，這預示著一個漫長而痛苦的走向死亡的過程，通常持續數年甚至十余年。不僅病人自己，還有病人的家人和朋友，都將淪為“受害者”，他們將被迫目睹病人的情形日趨惡化，被迫目睹自己的愛人在痛苦中掙扎卻無能為力，同時為了補償病人失去的能力，還要承擔起越來越沉重的照護責任。

從拿到診斷書到克拉德離世，在9年的時間里，藍江慢慢學會了如何打這樣一場仗，并把這一過程寫成《阿爾茨海默病先生的妻子》一書，該書中文版于2023年11月出版。她在書中強調，“高尚從來不是我的目的，選擇怎樣的照護是個人自由，這只是我個人的選擇。”

2023年11月，回憶這段漫長時光時，她喜歡談論那些留給自己的“一小時”，在那樣的時間里，她把克拉德放到其他的照護者或機構手中，自己得以短暫喘息、充電，這是支撐她完成漫長照顧的“蜜糖”，也是她對照護的獨特認識，“依戀是沒有盡頭的，我有一個自我，這樣才能持續。”

藍江出生在上海，80年代赴美工作、定居，現在是美國一所大學的教授，她的丈夫克拉德生前是美國某大學董事會顧問，被診斷患有阿爾茨海默病9年后離世。

第一次聽到這個故事的時候，我以為這關乎感動與高尚，而藍江從一開始就打破這一印象，“高尚從來不是我的目的。成為一名照護者也不曾是我的初衷，但當所愛之人患上不治之癥，我責無旁貸地挑起了這副重擔——我是阿爾茨海默病先生的妻子?！?/p>

沒有生計的被迫，也非道德的規訓，藍江是自己選擇成為這樣一名照護者的，“我有得選。”她幾次補充。

第一次聽到丈夫患病的消息時，藍江形容，“‘阿爾茨海默病’從千里之外朝著我襲來，像一個重量級拳擊手，一拳擊中我的腦袋，打得我頭暈目眩?！痹谶@之前，她身邊沒有患阿爾茨海默病的人，所聽說的也是照護家中長輩、老人。

阿爾茨海默病是一種神經退行性疾病，因高患病率、高死亡率和高疾病負擔等，成為嚴重危害人類健康的重大疾病。該病具有不可逆性，目前所有治療手段都只能延緩疾病的進展。就像一條下坡路，人們窮盡各種努力，也只是讓下滑的速度慢一點。據央視網消息，截至2019年，我國約有1000萬阿爾茨海默病患者，數量居全球之首，隨著人口老齡化進程的加快，以阿爾茨海默病為主的老年癡呆疾病發病人數持續增加。

這是一種在活著的時候不能夠100%被診斷的疾病，只有死亡以后通過對大腦的解剖，在顯微鏡下面才能準確判斷，彼時患者的神經已經被不能排除出去的“廢物”堵塞，新的神經鏈無法連接，因之大腦不“生產”新的記憶，這也是克拉德一遍遍發出“我要回家”的原因——他對“家”的記憶消失了。

在一次次的絕望中，藍江坦言，是記憶中丈夫曾經的好，幫助自己在兩人共同度過的余下歲月里，在丈夫的阿爾茨海默病帶來的混亂和落寞中，得以始終保持以客觀的態度看待發生的一切。

東西亂放、重復提問，甚至大小便無法自理，她形容那些絕望的時刻為“理性與非理性的戰爭”。藍江找不到任何理由告訴克拉德，“告訴他有一個可怕的不可治愈的退化性疾病，是這個疾病讓他感覺到種種不存在的危機”，對丈夫說出這些真相可能會使自己感覺痛快，但他需要的是安慰和安全感，而不是真相。

藍江慢慢調整好自己，融入了阿爾茨海默病患者奇異的思維世界，在那里，幻覺和扭曲取代了現實。時間帶來的轉變是緩慢的，后來藍江能夠平靜地面對混亂，甚至坦然地笑對克拉德那個荒謬的世界，她稱之為“那個已被我們共有的世界”。

“給我一件活兒干。”克拉德又開始了他的重復，像一根纏在狗毛里的蒺藜子般黏著，令藍江無法擺脫。藍江找不到使丈夫安靜下來的辦法，直到護工查理的出現。

查理會故意找一些瑣碎、安全、耗時的小事，請克拉德幫忙，之后熱切地稱贊和感謝克拉德的“幫助”。藍江確信克拉德是無功受祿。不過他的認真努力確實值得稱道，她在書中寫道：這位前大學校長全神貫注地做著雞毛蒜皮的家務活，賣力地完成任務，好像正在全身心地投入一個數百萬美元的重大科研項目。

閱讀是克拉德一生中最大的愛好，但此刻他已經喪失了閱讀能力，也無法理解大多數電視新聞或脫口秀節目。而他的身體卻仍然強健，精力充沛的他像籠子里的困獸一樣在房子里不停地走來走去，試圖弄清楚自己在哪里，該做些什么。好幾次，一不留神他就走出家門，迷路了。

種種舉動讓藍江覺得自己不被理解，她知道丈夫病了，但在一些時刻無法接受愛人這般對待自己，“理性上的理解并不能夠抹殺感情上的需求?！?/p>

藍江曾把丈夫交給一家養老照護機構，在那里，克拉德和另一位患有阿爾茨海默病的女性發展出依戀關系，他們會牽手、作伴，從表面看似乎是對方的“愛人”。

在定期看望之余，藍江空閑時讀了《達芬奇密碼》，懸疑小說是她最好的庇護所，她補充，還看了些催眠的園藝目錄。她喜歡園藝，喜歡看著生命生機勃勃的樣子。

當患病的克拉德進入公共談話的領域，經常是他加入聊天后，所有的人都感到茫然無以應對，因為他在“奇異的思維世界”里說的話常常無法被理解。這時候，藍江往往感覺自己的心繃緊了，“覺得自己像是一個殘疾兒童的母親。孩子天真無邪，沒有意識到自己的局限性，但是母親太清楚了?！彼Ｗo她的孩子免受赤裸裸的、殘酷現實的傷害。

藍江不愿意讓丈夫克拉德的疾病限制她的想象力，阻止兩人做仍有可能一起做的事。后來，她帶著患病的克拉德，走訪他早年生活過的地方，拜訪他的朋友，這可以強化他的記憶，“也為我創造新的記憶。”藍江穿過馬路，看著面前的人來人往。她帶著“戰勝”的心態，帶著丈夫走入人群。

她提到馬克·吐溫的一句話：“在搏斗中，狗的大小并不重要，狗的內在戰斗精神的大小才是最重要的。”藍江稱，自己的內在戰斗精神有著令人生畏的規模?！拔見^力前行，在旅途中面對克拉德的各種功能的減退，他使用廁所時的艱難，他飲食時引發的混亂……我頑強地決心創造我們所能創造的記憶，在最糟糕的情況下尋找最好的方式，盡可能充分地感受生活，不留遺憾?！?/p>

藍江說，在家中照顧克拉德的日子“占據了我的日日夜夜”。她像一個溺水者掙扎著獲取空氣，渴望在一個更繁忙的秋季學期開始之前，有機會從無休無止的煩瑣看護中逃脫幾天。工作給了她幾乎唯一的正常生活的空間，是一帖調劑情緒的良方。

照顧克拉德的生活經歷像極了藍江記憶中童年時上海的冬季：多云、寒冷、陰暗和潮濕，連綿不斷地刮風下雨，偶然出現藍天和陽光。她有時也會陷入虛無的思考：想知道是否真的是上天在懲罰我，在克拉德生病前給了我們超乎尋常的幸福，現在又把幸福從我身邊奪走，從而平衡了我該得到的幸福的份額。

如何讓照護可持續，藍江的方法是“永遠記得留給自己一小時”。藍江認為，前提是不要把自己放到受害者的位置，這樣才能看到照護中的可愛。

隨著照護日久，藍江漸漸明白美國詩人瑪雅·安杰盧的意思了，安杰盧曾說，“我們可能會遭遇很多失敗，但我們絕不能被打敗?！彼荒茏柚箍死碌陌柎暮Ｄ〉膼夯獩]有人能夠——“但我可以選擇希望，希望我能在經歷磨難后，不是成為一個令人憐憫的受害者和失敗者，而是淬火成鋼，成為一個對自己和對人道主義愈加堅定不移的人。”

在藍江看來，停留在感動層面是廉價的，應該關注到阿爾茨海默病患者的具體生存狀況，關注到他們的個人利益與公共利益不一致的情況。

比如，阿爾茨海默病患者在餐館會把食物和飲料灑得到處都是?？死略鴱淖谒赃叺哪吧说谋P子中拿食物，這發生在飛往中國的航班上；克拉德還會在電影放映中大聲說話，在集體活動時讓別人等待，甚至會出現更糟糕的情況。

因為這些原因，許多阿爾茨海默病患者的健康配偶選擇完全避開公共場所，隨之而來的是患者和照護者被社會孤立的狀態和精神抑郁。藍江不同，她一直在努力防止陷入這樣的狀況，“因為它們破壞我的幸福，讓我質疑生命的價值。”

同樣作為照護阿爾茨海默病患者的健康配偶，哈佛醫師、醫學人類學奠基人凱博文照護患病妻子10年后，用親身經歷書寫了《照護》一書。面對一場終將“失敗”的戰斗，我們該如何抗爭與堅持？

凱博文認為，我們正生活在一個相當危險的時代。在這個時代，高質量照護已經受到了威脅，無論是家人之間的照護、醫療行業的照護、醫院或養老院里的照護，還是存在于整個社會中的照護。一種反照護的社會風尚，已經彌漫開來。而我們的經費又經常捉襟見肘，很難滿足照護的各種需求。在這種情況下，照護無疑受到了影響，甚至被誤認為是軟弱與矯情的代名詞。

但在凱博文看來，照護可以是某種人性的膠水，將我們的家庭、我們的社區、我們的社會緊緊地黏合在一起。照護能從另一個角度給我們講故事，關于我們是誰、我們該如何生活的故事?？稍诿绹酥寥澜纾覀儏s在減少照護、貶低照護，甚至把它作為某種犧牲品，送上了追求經濟與效率的祭壇。這個祭壇正在不斷削減著照護的資源，卻反過來要求家人和醫務工作者傾其所有，甚至要將照護的意義從醫療服務中驅逐出去。照護——這個講述著人類經驗、講述著人性苦難與療愈的道德語言，曾經奠定了我們共同存在的基礎，如今卻被死死地扼住了咽喉，甚至將迎來消亡。

讓患阿爾茨海默病的丈夫進入人群，藍江甘之如飴。她覺得這正如歐美經典歌曲《甜蜜的夢》里所唱的，“我環游世界和七大洋，每個人都在尋找自己的東西?！睔w根到底，我們不都在尋找同樣的東西——以最好的方式與親人共度時光。

《阿爾茨海默病先生的妻子》一書的編輯木木說，書中最打動木木的，是“家，甜美的家”這個章節，里面寫著，患病后的克拉德，某些時候從精神上重返了自己的兒童時期，反復對藍江提出回家的要求，哪怕他們此刻就處在他們曾經最溫馨的家里。藍江從剛開始的幽默應對、耐心解答，到逐漸崩潰、發泄，到沮喪，內疚……她筆下的這種感受太讓人感同身受了。照護者并不是機器人，也不需要是“完美”的照護者，也應該允許自己有情緒，并給自己機會找到情緒的出口。而同時，阿爾茨海默病患者這種對“家”深切渴望又求之不得的心情，讓人非常真切地感受到疾病帶給人的痛苦，思考我們在生活中終將面對的“失去”。

克拉德離世后，藍江繼續她的旅途。她喜歡探險家的故事，打開手機給我看不久前去南極看企鵝的照片。此時我們走到上海市圖書館，那是她小時候經常來的地方。青少年時期，藍江愛看的書是《戰爭與和平》，她相信如書中所寫，哪怕再艱難的境遇中，也能找到一朵花去欣賞一番。

午后的圖書館外，陣陣桂花香襲來。藍江想起在上海生活時，美國電視劇《草原上的小木屋》（1980年代曾在中央電視臺播放）風行一時，但她當時沒看過?？催@部劇的時候，藍江已是中年，在美國的家中和克拉德一起。

她一直記得電視劇中的女主角勞拉·英加爾斯說的話：“我知道會有河要穿越，有山要攀爬。我很高興，因為這是一片美麗的土地，我為能看到它而感到欣慰?！?/p>

藍江補充，“我們都知道那就是生活”。