內蒙古自治區赤峰市翁牛特旗關工委 王德明

“張老師,陪我做頂腦門的游戲吧!”“好啊!”宇新(化名)是內蒙古自治區赤峰市翁牛特旗特殊教育學校學生,是一名孤獨癥患兒。他口中的“張老師”是赤峰市翁牛特旗的“五老”張玉梅。宇新主動提出與張玉梅做“頂腦門”游戲,這還是第一次。她在響應宇新的同時,心里樂開了花。對普通人而言,感覺不出這個游戲有多么有趣,然而,對孤獨癥患兒來說,這是非常有益于康復的一種訓練方式。就是這樣一個簡單的游戲動作,道出了一段關工委對孤獨癥兒童3 年的關愛情。
宇新原本生活在一個幸福的蒙古族家庭,然而3 歲時,爸爸車禍身亡,爺爺因此急火攻心去世。他幼小心靈受到重創,逐漸開始不愛說話了。母親原以為過段時間就會變好,誰知到了7 歲,還不見好轉,經醫生診斷為孤獨癥。持續幾年的診治,已經花光家里的積蓄。直到2021 年春,母親不得不把他轉回家鄉,在旗特殊教育學校就讀。她每天需要接送孩子3 次,很難找到合適的工作,生活來源只靠每年6000 多元的低保費和有限的社會救助。多年的奔波診治,也未見好轉,母親逐漸失去信心,產生了要放棄的想法。翁牛特旗關工委得知后,決定對這個不幸的家庭和孩子開展救助。關工委“五老”張玉梅,主動承擔了對這個孩子和家庭聯系及協調救助工作。張玉梅在職時是學校心理健康教育老師,二級心理咨詢師,很有信心地要嘗試對這個孩子開展康復訓練指導和對孩子母親的心理疏導工作。

張玉梅(左一)入戶陪宇新玩積木
“這娘兒倆,真可憐!”張玉梅很熟悉青少年的心理咨詢和疏導工作,但對孤獨癥兒童康復領域卻知之甚少,幾次冒著零下20 多度的嚴寒,騎著自行車,到患兒家了解患病起因和現狀。每次從宇新家里回來,都不禁發出感嘆。
張玉梅一有空就翻閱書籍和上網查資料,研究孤獨癥患病的成因,努力尋求康復治療方法。通過電話,她向北京兒童醫院、沈陽兒童醫院專家咨詢相關知識,想方設法聯系到了多名國內有關專家和愛心人士提供支持和幫助。
來自北京孤獨癥康復中心70 多歲的退休老教師楊淑芹,主動提出要來內蒙古親眼看看這個孩子的病狀,考慮到她年齡和體力情況,最后用視頻的方式觀察指導。視頻中,她細致地診聽孩子的發音,觀察孩子的表情和肢體動作。發現孩子發音高尖,指出孩子面部肌肉僵硬,發音功能差,動作不協調,是神經麻痹所致。提出按摩面部肌肉、引導孩子大聲發音,由易到難適時做排球、跳繩簡單游戲,進行串珠子、折紙、涂鴉等練習。她一邊說,一邊做著示范動作,還針對孩子的現狀,進一步完善了以前制定的康復治療方案。廣州心理咨詢師吳菊芬說,陪護人的耐心和毅力很重要。深圳優秀心理科普專家蘇紅日指出,要了解孩子喜歡做什么,對什么事物感興趣,就要從這方面入手引導。武漢孤獨癥家庭互助中心特教老師程龍聽說孩子喜歡聽歌,就轉來1000 元錢,委托張老師給孩子買音響等器材。
“眾人拾柴火焰高”,這些好心人雖然未曾謀面,卻不約而同地為宇新的康復治療方案出謀劃策,密織了一張關愛救助網。
“你不是一個人在戰斗,今后我就是你的姐姐,我們一起救助宇新。”為了方便聯系,張玉梅為孩子母親買了一部智能手機,每天堅持為她加油打氣,鼓勵她樂觀面對生活。在張玉梅的心理疏導下,孩子母親增強了信心和勇氣,并按照專家制定的計劃對孩子進行康復訓練。臨近寒暑假時,張玉梅還為孩子制定了康復訓練項目時間表。每逢“六一”、新年等節點,翁牛特旗關工委都會給孩子購買新衣服、新玩具。天熱了,為他們配置電風扇;天冷了,給他們送去新棉被。社會愛心組織——翁牛特旗“牽手公益”愛心聯合會的志愿者們,也發起了對孩子和孩子家庭的送溫暖活動,經常給母子倆送來米面油和水果等物資,使孩子母親感動不已。張玉梅經常去宇新家了解康復訓練情況,和他一起做拍手、頂腦門游戲,和他一起串珠子、撿豆粒。
“孩子能自己上廁所了!”“今天孩子會拿筷子吃飯了!”“今天孩子幫我端飯碗了!”“孩子能拍球幾十次了!”……這些在普通人看來都是簡單的日常事務,對一個孤獨癥患兒來說卻是取得的巨大進步。“孩子即使不能痊愈,但能有一定自理能力,我就很知足了。”孩子母親流著淚說:“要是沒有關工人和愛心人士的熱心幫助,我肯定堅持不到現在,是他們救了我的孩子!”
從2021年到現在,來自關工委持續的愛與溫暖,使宇新母親走出陰霾,增強了孩子康復的信心。相信,宇新這只折翼的小鳥,也能和正常人一樣在陽光下快樂生活。
