“合情-合理-合法-合規-合宜”的本土化安寧療護發展及策略

邸淑珍 汪張毅 趙浩梅 張楠

安寧療護是全生命周期最后一程溫暖的醫學服務，事關醫學價值取向和社會文明進步，是一項利國、利民、利家、利社會、利醫院的重要民生事業。護理人員作為安寧療護團隊的核心人員，在多學科交叉融合的安寧療護專業服務中應考慮如下5 個層面：醫療層面、生命倫理層面、法律層面、心理層面及文化層面。尤其是面對疾病終末期的患者及其家屬，更需要面面顧到[1]。因此，探索實施合情-合理-合法-合規-合宜之“五合”的綜合照護實踐，提供以人為本的多元化、專業化服務，可有效提高患者和家屬的生活質量，維護生命尊嚴，提升安寧療護服務質量，創立具有中國特色的安寧療護服務體系。

1 合情

合情是指要發展符合我國國情、民情的本土化安寧療護，發揚中國傳統文化，創新中醫藥特色的安寧療護實踐。

1.1 建立多元化安寧療護服務模式

我國是一個歷史悠久、人口眾多的多民族國家，應注重本省化、本地化、本民族化的安寧療護服務的不同需求，建立多樣、多元化的安寧療護服務模式。我國于2017 年9 月正式啟動了全國第一批5 個安寧療護試點。經過1 年多的試點建設，初步建立了市、區、街道三級安寧療護服務體系，形成了醫院、社區、居家、醫養結合及遠程5 種服務模式，方便了患者及時就醫及轉介，實現了不同級別醫療資源的有效整合，提升了患者和家屬的滿意度。目前，上海、北京等地建立了醫院-社區-居家聯動的安寧療護服務模式。依據不同安寧療護服務場所，社區-居家安寧療護服務模式已成為世界許多國家發展的主要趨勢，并成為各國醫療制度的發展重點之一[2]。目前，各省市安寧療護機構也在借鑒國際經驗的基礎上，不斷探索安寧療護的獨立實踐、多學科實踐和綜合照護等模式。

1.2 發揚中國傳統文化

中國傳統文化博大精深，其中家文化、孝道文化、善終文化及殯葬文化等對安寧療護的影響深遠。目前，我國安寧療護建構在傳統儒釋道相結合的傳統文化基礎上，不僅局限在臨終階段，還包括病重階段和死后的整個喪葬過程[3]。家文化有助于提供家庭的情感支持和優質的生活照料；孝道文化強調陪伴和照顧老年人；善終文化注重在生命的最后階段實現患者自主愿望，無痛苦、有尊嚴；殯葬文化體現了對逝者的尊敬和安寧的維護，表達了哀戚之情和孝道仁愛。

安寧療護團隊以臨終患者及其家庭為中心，重視家庭文化及溝通交流，為患者家庭提供文化需求導向的照護支持。2023 年由中華護理學會安寧療護專業委員會編寫的《安寧療護家庭會議專家共識》包括適用范圍、術語和定義、基本要求、實施家庭會議的時機、家庭會議前準備、家庭會議的實施、記錄與隨訪、注意事項8 個方面[4]，實用性較強，可為安寧療護家庭會議的規范實施提供指導。

1.3 創新中醫藥文化特色

我國中醫藥文化源遠流長，其“天人合一、形神合一”的思想與“身體、心理、社會、精神”全人照護的安寧療護理念相契合。施永興教授提出將中醫適宜技術應用于安寧療護本土化模式中。有研究表明，中醫適宜技術對臨終患者的癥狀控制有較好的療效，且不良反應小，不產生依賴，方法簡單可行[5]。目前，在我國部分地區的安寧療護實踐中，不斷形成和發展了一些綜合運用中醫哲學思維的簡、便、驗、廉的適宜技術，主要包括外治療法、內治療法、綜合療法，在治療臨終患者的癌因性疲乏、失眠，以及疼痛控制、皮膚護理、便秘、惡心、嘔吐等方面應用廣泛。根據臨終患者的個體化情況進行穴位貼敷和注射、中藥涂擦和封包、熏洗蒸浴、刮痧、拔罐、耳穴壓豆、針刺、灸法、推拿、氣功、芳香療法等，行之有效且能緩解患者痛苦。

2 合理

合理是指在安寧療護實踐中應符合醫學倫理四大原則，有效應對臨床實踐中面臨的倫理困境。注重患者和家屬的心理需求，積極應對其心理問題。

2.1 符合醫學倫理四原則

尊重自主原則，即在護理實踐中，尊重患者的人格尊嚴及自主權力；有利行善原則，指醫護人員的診療、護理行為對患者有利，既能減輕痛苦，還從心理、精神層面給予關愛和疏導；無傷害原則，即避免臨終患者受到傷害，盡可能為患者制定最佳的照護措施；公平公正原則，即臨終患者有公正公平地享受醫療護理服務的權利，堅持患者最佳受益原則，提高患者生存質量。

在我國安寧療護實踐中，醫護人員常會面對諸多的倫理困境，如病情告知與知情同意、自主決策與預立醫療照護計劃、過度醫療與無效醫療等。隨著安寧療護實踐的不斷探索，相關倫理困境可通過倫理原則的把控和法律法規等多種方式逐步得到有效應對。我國預立醫療照護計劃和預立醫療指示已逐步得到發展，其中生前預囑中的“五個愿望”是一種常用的預立醫療指示，已經在我國多個地區和醫院得到承認和應用[6]。

2.2 契合心理需要

當疾病處于不可治愈的終末期時，面對死亡威脅的患者不僅要承受身體痛苦，還要承受巨大的心理痛苦，出現精神脆弱、社交孤立、焦慮、抑郁、恐懼，甚至絕望等心理障礙。高質量的安寧療護服務要求多學科照護團隊關注患者和家屬的心理問題，能夠識別心理痛苦的常見癥狀，進行全面精準的評估，契合心理需要進行有效的心理干預措施。2017 年，《安寧療護實踐指南（試行）》中明確指出，心理照護是我國安寧療護實踐的核心內容之一[7]。2020 年北京大學腫瘤醫院開展了“心語護士”培訓，并由護士對住院患者進行痛苦篩查及轉診干預。目前，已有多種針對臨終患者和家屬的心理干預方法，如支持性心理療法、認知行為療法、意義療法、尊嚴療法、正念減壓療法等，并獲得了高質量的研究證據支持[8]。

3 合法

合法是指安寧療護要符合法律規定。法律制度的建立與完善，有利于保障患者的自主權和尊嚴，同時為保留或撤除生命支持治療的醫護人員提供重要的法律依據。

3.1 保障患者的自主權和尊嚴

實施安寧療護立法，對于保障人民健康和善終權益有重要意義，有利于明確安寧療護適用主體的范圍，從而更好地保護患者的醫療權利與生命權益。另一方面，通過立法對患者意愿的有效性進行規范，以保障患者拒絕醫療的權利，使得“我的死亡我做主”落到實處。為醫方提供安寧療護在臨床實踐中可操作的程序，使其不暴露在職業風險之中，消除后顧之憂。

國外由于安寧療護起步早、發展快，諸多國家已實現了安寧療護立法，因此，借鑒國外立法過程和內容，對建立健全我國安寧療護的法律，促進安寧療護事業的健康發展至關重要。美國是率先實現安寧療護立法的國家，先后頒布了《自然死亡法案》《患者自決法案》《尊嚴死法案》等法律法規，進一步保障了患者的“醫療自決”及“預立醫囑”的權利[9]。而后，英國頒布了多部法律以保障患者在做出安寧療護決定時的完全自主權，如《人權法》等，并于2017 年制定了安寧療護機構指南。德國于2005 年出臺了第一部《安寧療護法》，明確了患者的生命支持治療拒絕權、預先醫療指示和醫療代理人等制度。韓國于2016 年通過了《關于臨終關懷·緩和醫療及臨終期患者的延命醫療決定的法案》，明確了安寧療護的含義與前提，對患者的自主決定權進行規范，規定了國家和政府發展安寧療護的責任和義務[10]。

3.2 推進我國立法進程

目前，我國大陸地區尚無安寧療護專門性立法。我國發布的《基本醫療衛生與健康促進法》《老年人權益保障法》等法律僅在宏觀和原則上明確了醫療機構應向公眾提供安寧療護服務，但并無文件明確安寧療護服務的性質和定位。隨著我國安寧療護政策文件的引領及3 批安寧療護試點工作的開展，安寧療護立法工作也得到了高度重視和積極的推進。2019 年，由15 位衛生法學專家和5 位醫學倫理學專家，以及9 位臨床醫學、管理及其他學科專家共同編寫了“《醫學預囑書》和《醫療選擇代理人委托授權書》示范文本專家共識”，可幫助患者家屬理解并遵循患者本人的意愿，規范了目前中國臨床授權委托行為，以期起到保障患者權益的作用。2022 年7 月，《深圳經濟特區醫療條例》修訂版首次將“生前預囑”寫入地方性法規，同時，將選擇安寧療護這一權益予以明確[11]。2022 年9 月北京衛生法學會發布了《疾病終末期醫療決策相關法律問題專家共識》，致力于解決疾病終末期醫療決策的法律與倫理困境以及流程可行性問題。2022 年10 月，由中國衛生法學會、中國老年學和老年醫學學會安寧療護分會等發布的《未成年人安寧療護程序規范建議》彌補了現存規范中未針對未成年人這一特殊群體的不足，規范了安寧療護的流程，將起到保護未成年人權益的作用。

4 合規

合規是指安寧療護實踐要切合國家的戰略規劃、政策文件規定和專業化規范要求，根據國家衛生健康委員會試點工作任務，制定標準規范，建立安寧療護監督評估和質量評價體系，推動安寧療護的專業化、規范化、科學化發展。

4.1 切合國家戰略規劃和政策文件規定

2014 年5 月召開的第67 屆世界衛生大會通過相關決議，包括我國在內的194 個會員國承諾將安寧療護服務納入本國衛生系統的重點工作。2016 年4 月，全國政協第49 次雙周協商座談會主題為“推進安寧療護工作”，指出安寧療護關乎患者的生命質量，關乎醫學的價值取向和社會的文明進步，是一個重要的民生問題。這是一次命名安寧療護概念、解析相關內涵和具體實踐的宣介會，更是一次推動國家和社會完善相關制度政策發展的促進會。2016 年發布的《全國護理事業發展規劃（2016—2020 年）》和《“健康中國2030”規劃綱要》，提出重點關注安寧療護服務能力和機構建設。2017 年發布的《安寧療護實踐指南（試行）》和《安寧療護中心基本標準及管理規范（試行）》分別從床位、機構設置、人員、設備等方面對安寧療護中心的建設和管理進行指導，從評估、觀察、操作要點、注意事項等方面對安寧療護實踐給予規范。國家政策文件的陸續出臺，標志著安寧療護進入了政府作為責任主體的有力推動階段。2017 年9 月至今，國家衛生健康委員會先后發布了3 批全國安寧療護試點工作的通知，試點地區由第一批的5 個發展到第三批的152 個。

4.2 符合服務規范標準

制定安寧療護服務規范標準，明確安寧療護專業服務的內容要求，規范醫療實踐操作和診療流程，確保醫療機構和醫務人員提供科學、專業、安全、有效的服務，是促進安寧療護規范化、標準化和同質化服務發展的保障。2017 年國家衛生和計劃生育委員會頒布了《安寧療護中心基本標準和管理規范（試行）》，并在全國啟動試點工作，提出了制定安寧療護服務規范標準的任務。隨之，上海市、湖南省、河北省、遼寧省、吉林省，以及太原市、杭州市、南京市等省市先后發布了安寧療護服務規范地方標準，對安寧療護的基本原則、服務人員、服務流程、服務提供、服務管理、質量控制及環境與設施設備等作出明確規定[12]。2022 年上海市發布了《上海市社區衛生服務中心安寧療護工作指引》，旨在全面提升社區衛生服務中心安寧療護服務能級，確保安寧療護服務管理規范和質量。2023 年，《中國腫瘤整合診治技術指南（CACA）：安寧療護》[13]出版，對安寧療護多學科照顧技術進行了全方位指引，提供了科學、合理的系統化照護方案，總結了安寧療護篩查、溝通、癥狀管理、心理支持、社會支持、精神支持、善終服務的最佳推薦意見。

4.3 建立質量評價體系

夯實安寧療護專科照護質量，構建基于循證基礎和臨床需求的質量評價指標體系是推動安寧療護事業高水平發展的必然要求。目前，很多國家制定了安寧療護的質量管理評價體系，如美國制定了安寧療護服務質量報告項目以確保服務質量，涵蓋安寧療護項目和服務受益者評價體系兩部分，分別從服務過程和患者反饋兩方面綜合考核服務質量[14-15]。目前，我國有學者分別基于“結構-過程-結局”質量管理理論模型和和諧護理理論構建安寧療護質量評價指標體系[16-17]。2022 年制定的《上海市社區衛生服務中心安寧療護工作指引》包括了評價的質量控制、質量管理評價指標體系、質量管理評價的實施及質量管理評價分析。黑龍江省、溫州市等地發布的地方標準也對質量管理評價作出了明確規定。

5 合宜

合宜是指適宜、適合、恰當、合適的意思，即安寧療護要合乎個體化需求，以人為本，根據患者和家屬的實際情況和緩解痛苦的具體要求提供合宜的舒適化整體照護服務。

5.1 滿足適宜的個體化需求

現代理想的安寧療護模式，是根據個體的價值觀和偏好，真正符合患者和家屬的真實意愿，核心是專注于滿足個體需求的護理和支持。國外有研究者通過推廣患者報告結局關注患者體驗，通過患者報告結局評估工具評估患者的軀體癥狀、心理-社會因素、精神狀況、幸福感、溝通和生活質量等方面，旨在幫助醫務人員全面識別患者個性化需求，改善患者疾病體驗及照護質量，提高患者癥狀管理水平、促進醫患溝通、輔助臨床決策[18-19]。國內冷安麗[20]采用離散選擇實驗的方法對晚期癌癥患者臨終關懷偏好進行量化，以期提供有針對性的個體化服務。結果顯示，延長生命并不是癌癥患者臨終期最重要的選擇偏好，患者更愿意追求更高的生命質量。因此，可基于以上工具和方法，深入挖掘患者和家屬的實際需求和真正意愿，滿足恰當適宜的個體化需求。

5.2 提供適合的舒適化整體照護

提供合適、適宜的舒適化整體照護是安寧療護的核心內容之一，根據患者及其家庭的文化背景、生活習慣、個性偏好、價值觀、意愿等，圍繞患者和家屬在生理、心理、精神、社會、環境方面的舒適需求，提供基于循證的、個體化的舒適照護，最終達到患者舒適、安寧和家屬滿意的照護目標。《安寧療護實踐指南（試行）》[7]強調，要開展適宜的舒適化照護，提出了安寧療護臨床照護的內容、方法與標準，并明確了病室環境管理、床單位管理、口腔護理、靜脈導管的維護等16 個舒適服務項目的評估和觀察要點、操作要點、指導要點及注意事項。此外，各省市先后制定的地方標準也對舒適照護做出了明確的規范要求。

6 小結

護理人員在安寧療護臨床實踐中應貫徹落實國家的戰略規劃和政策文件，以患者和家屬為中心，以多學科協作模式進行，遵守安寧療護的服務規范標準，提供以人為本的個性化、舒適化和科學化的整體照護服務。注重患者心理需求，遵守倫理原則，推動立法進程，維護患者生命尊嚴，提高生命質量，創立符合我國國情和民意的、具有本土文化特色的安寧療護服務體系。