劇場里那個坐著輪椅的女孩

“你大概從來沒留意過這件事。打開電視，走進電影院，坐在劇場里，甚至翻開書，你能看到的人，從某個角度來說，都是跟你一樣的人。而我，基本上從來看不到跟我一樣的人。”在上海話劇藝術中心的舞臺中央，聚光燈下坐著輪椅的趙紅程平靜又無奈地說出這段臺詞，眼圈紅紅的。

趙紅程通常介紹自己為輪椅使用者，她更為人熟知的身份是視頻博主@大程子好妹妹，她的B站簡介欄里寫著“一本綠皮書”。過去5年里，她在B站上發布了超過100條視頻，測評各個城市及公共場所的無障礙設施，并分享自己的成長、工作、戀愛經歷。

戲劇制作廠牌瘋閣樓出品的獨角戲劇《請問最近的無障礙廁所在哪里》正是根據趙紅程的親身經歷改編，并由她本人出演。曾在阿里巴巴、網易、美團等互聯網大廠就職的趙紅程3年前成為全職博主，如今又多了一個話劇演員的身份。

舞臺上，趙紅程操控著拉風的電動輪椅靈活地“走”著，上坡、下坡、轉彎、剎車，演繹著她的日常：她需要提前很長時間出發以應對路途中可能遇到的各種阻礙，等候電梯時她會被周圍人好奇的目光包圍，還有她在真實生活中最常遇到的困境——找不到無障礙廁所。話劇里，趙紅程找遍整層樓終于找到了無障礙廁所，打開門時卻發現里面已經堆滿了雜物，成了無法使用的雜物間。

見過趙紅程或看過她視頻的人都會覺得她是一個開朗、愛笑、樂觀的女孩，但在話劇里，趙紅程總是充滿困惑和軟弱，常常痛苦和沮喪，這是一個不那么主流的故事，卻是趙紅程希望人們看見的，她的另一面。

話劇情節里，趙紅程為一場即將到來的演講準備了兩份演講稿，其中一份是人們喜聞樂見的勵志故事，這個故事里的她幽默、積極、勇往直前，而另一份是她真正想要講的、卻總是難以講述的痛苦的故事，這個故事里胡言亂語的她常常是軟弱的。

“兩份內容截然不同，可它們都是我。無論講哪一份，我都沒有撒謊，然而無論只講哪一份，我都在撒謊?！边@是屬于演員趙紅程的臺詞，也是趙紅程自己的心聲。

被看見的渴望

作為話劇演員第一次走進劇場時，趙紅程從后臺看著舞臺前的一片座椅，害怕得幾乎不敢上臺。“舞臺距離觀眾這么近嗎？”趙紅程甚至有些打退堂鼓。

直視觀眾，對趙紅程來說是一個巨大的挑戰。表演過程中，她還需要走到第一排觀眾的面前和觀眾互動，直接詢問觀眾最近的無障礙廁所在哪里。趙紅程只能硬著頭皮去表演。

趙紅程習慣于回避他人的目光。作為一名輪椅使用者，路人審視的目光是趙紅程每次出門必經的“洗禮”，那些或好奇、或疑問、或同情的目光讓趙紅程感到不適和恐懼?！爱斈阕哌^去的時候，每個人都在看你，即使他們并不冒犯，你也會覺得不舒服，沒有承受過的人是很難理解的?！?/p>

話劇的舞臺設計努力還原了這種被圍觀的場景。舞臺上，趙紅程左側、右側和上方的屏幕里出現了許多好奇的小人，他們從四面八方打量著趙紅程，讓她渾身上下不自在。

由于話劇的絕大部分情節都是自己的經歷，在一次次演出和排練的過程中，趙紅程反復進入那些過去的場景，心底的痛苦和委屈也時常被調動出來。

“我就想平等地展現一個輪椅人的生活?！?/p>

趙紅程最能代入情緒的一場戲是關于芭比娃娃的。小時候的趙紅程很喜歡洋娃娃，她買了許多芭比娃娃，并購置了各種各樣的衣服來打扮它們，但在上大學之前，她從沒見過坐輪椅的芭比娃娃。

“如果小時候的我看到有坐輪椅的芭比，我該有多開心。我甚至不需要擁有它，只需要看到它?！泵棵恐v到這句臺詞，趙紅程都要努力控制情緒，避免自己哭出來，影響后面的表演。即使時隔很久再排練，每次看劇本讀到這段戲，趙紅程還是會落淚?！霸瓉砦铱赡軟]有那么深切地感受到這件事給我帶來的委屈和心痛，但編劇把這種看似很樸實和平淡的情感細膩地表達了出來，一下子擊中我的心?！?/p>

還有一場戲需要趙紅程在說完臺詞“我想要被看見”后環顧現場，在趙紅程看來，這個動作“太重了”。排練時，趙紅程一度因為這場戲崩潰大哭，講述臺詞時自己過往的心酸和委屈都涌上心頭。到了正式表演的時候，趙紅程環顧現場觀眾，觀眾或茫然、或奇怪、或震驚的表情更是加重了她的委屈，她也更難若無其事地說出這句話?！霸谖枧_上看到大家的反應，更加確認大家跟我是不一樣的”，趙紅程說。

趙紅程太渴望找到同類和被看見了。她時常覺得孤獨，世界上關于殘障者的范例似乎只有海倫·凱勒，看遍了各種影視劇她才終于在電影《四大名捕》里找到一個坐輪椅的主角——劉亦菲飾演的身懷絕技的高手擁有一個會飛的輪椅。不過，這些只是表面，在日常生活中，趙紅程經歷了太多不被看見的時刻。

畢業后去互聯網公司工作，趙紅程發現辦公樓除了按照建筑標準的要求設置的無障礙衛生間，沒有專門為殘障員工建設其他無障礙設施。只是因為公司有足夠的財力，許多她可能遇到的問題“順帶被解決了”。比如輪椅使用者需要比其他人更大的工位，而公司的每一個工位都足夠大；辦公樓里基本使用自動門，趙紅程也就不需要自己開門。

對趙紅程來說，每次外出都像是一場戰爭，她需要提前“做功課”，并做好充分的心理準備。她曾在去看展覽時被保安告知“場館里人太多，輪椅就不要進了”，還曾被提醒“小心一點，不要撞到其他人”，在尋找無障礙廁所時有工作人員建議她穿紙尿褲出門，甚至還有人質問“坐輪椅為什么要出門”……

“外界給你不一樣的待遇，讓你發現自己跟別人不一樣?！?/p>

“憑什么我就不能出門？我坐輪椅出門是來撞人的嗎？為什么我找不到廁所就不能去某個地方，寵物出門都不需要找廁所……”趙紅程有時非常憤怒，“我從來沒有厭棄過自己，但會想為什么我要面對這些。雖然不是我的問題，但后果是由我在承擔的?！?/p>

趙紅程沒有什么殘障朋友可以一起討論這些事，雖然其他朋友會安慰趙紅程，她還是覺得少了些什么。2019年去廣州游玩時，趙紅程干脆拍了視頻發在了B站，記錄了自己如何坐飛機、住酒店、去廣州塔坐摩天輪。沒想到，一天后視頻播放量就超過了2000。趙紅程感覺自己找到了一個出口，“我生活中想要說的話可太多了”。就這樣，趙紅程開始了自己的視頻博主之路?！拔揖拖氩毁u慘、不勵志，平等地展現一個輪椅人的生活，讓更多人看到我們的真實生活是什么樣的，我們要面對哪些困境，社會給我們的支持又是什么樣的?！?/p>

趙紅程最終接受邀請講述自己的故事并親自出演話劇也是出于類似的原因。“看見同類對我而言是非常撫慰的。我很少在舞臺上看到和我一樣的人，我想這不僅對我是重要的，對其他殘障者來說應該是同樣重要 的?！?/p>

有一次在舞臺上表演到那段芭比娃娃的情節時，趙紅程注意到第一排的殘障觀眾開始擦起了眼淚?！拔倚南胗^眾有反應的時間點也太早了”，趙紅程調侃道，但她知道，殘障觀眾通常會比身體健全的觀眾更早開始有情緒反應，“如果他經歷過少數群體的痛苦，他在劇情很早的時候就會有反應。這是一個很好的鑒別同類的方 式。”

不一樣

趙紅程并不是一開始就發現自己和其他人不一樣的。

一歲多的時候，趙紅程患上了脊髓灰質炎，也就是俗稱的小兒麻痹癥。從記事起，趙紅程就已經不能走路了。對她來說，不能走路就像她是黑頭發、黃皮膚一樣，是一件自然而然的事。在很長一段時間里，她沒覺得不能走路有什么問題，也不覺得自己是不正常的。

整個小學階段，趙紅程過得非常開心。同學們會背趙紅程去上廁所，和她一起吃飯，課間帶著她去操場看大家跳繩、做游戲，趙紅程還會為班級策劃班會、編排表演節目，幾乎參與了學校所有的集體活動。“我從來沒覺得自己是個異類，所有人和我都是很好的朋友，大家去哪就會帶我去 哪。”

但隨著趙紅程坐上輪椅、進入初中，這個烏托邦的世界消失了。趙紅程的父母是中學老師，她的家就在學校里，然而，從家到教室的短短幾百米，對趙紅程來說是一場漫長而痛苦的旅 程。

她至今仍清楚地記得，每次坐著輪椅經過教學樓外的走廊時，五層樓所有同學的目光都齊刷刷地跟著她移動，連幫她推輪椅的同學都感到不舒服。那是趙紅程第一次覺得自己是個異類，她覺得自己在別人眼里好像變成了一個怪物。

在后來的人生里，趙紅程在各個節點產生了越來越多的困惑：為什么高考時我要考慮學校會不會被拒錄我，還要考慮如何獨自生活？為什么父母要提前去學校和老師打招呼，而其他人不需要？為什么我找工作時要擔心對方怎么看我？再長大一些，趙紅程發現，換工作也是這樣，談戀愛也是這樣，結婚也是這樣，自己要考慮的事情總比別人多，“好像一輩子都無法解決這些問題，也沒有人能給我解釋”。更讓趙紅程覺得可怕的是，她看不到有一個人已經在她前面走完了這些過程，能告訴她應該如何走過來。

這樣的成長過程讓趙紅程越來越意識到自己的“不正?！?，“外界給你不一樣的待遇，讓你發現自己跟別人不一樣”。

高考填報志愿時，父母非常擔心趙紅程會因殘障被學校拒絕錄取，父親為此多次打電話和學校溝通情況。趙紅程選擇英語專業也是出于“安全”的考慮——這個專業對身體條件沒有要求，未來她還可以在家做翻譯工作。求職時趙紅程也看過不少異樣的眼光，有HR面試完感嘆“還以為你多厲害，沒想到也就普普通通”，還有面試官私下問朋友她的性格如何，是否會敏感多疑。

趙紅程一度認為自己人生所有痛苦的根源來自于不能正常行動的雙腿。社會觀念好像也是如此，外界把殘障視為一種疾病，在許多人眼里，坐輪椅的人生是不完整的，周圍的聲音告訴趙紅程要改變自己?！昂孟褡狭溯喴沃?，你唯一的人生目標就是要站起來。你不能理所當然地保持殘障的狀態，有病就要去治病。如果就這樣坐一輩子輪椅，你就是不思進取，對自己不負責任?！?/p>

為了能站起來，趙紅程大學時做了脊柱側彎手術。但趙紅程沒有想到，這場手術是一場對身體和精神的雙重折磨。

脊柱側彎手術需要在脊柱里植入釘子并放入鋼筋，趙紅程的手術持續了7個小時，一共植入了24顆釘子，放入兩根鋼筋，固定了12節脊柱。手術后胸腔空間會發生變化，趙紅程感覺內臟和筋膜都被牽扯，每次呼吸都是排山倒海般的疼痛，術后半年里，她的內臟還是會莫名疼痛，她也不能久坐，每坐兩三個小時就必須躺下休息。更讓趙紅程抑郁的是，在長達一百多天的住院時間里，父母只親自來醫院照顧了她十來天，其他時間她都是由其他親戚和護工輪流照看，“有種被遺棄的感覺”。

手術和康復過程的痛苦也讓趙紅程對站起來的執念逐漸消減，“被折磨麻了，感覺就算真的站起來也感受不到什么快樂”，她只希望能盡快結束痛苦，離開醫院。后來的事實證明，即使完成手術，趙紅程也無法像健全人一樣自由行走。不過，趙紅程并不覺得有太多遺憾，在之后的幾年里，她慢慢意識到，問題的關鍵并不在于自己能否站起來，而在于社會保障是否到位，“站起來的人生才完整”是一個由刻板的社會觀念編織的“騙局”?！凹词刮易谳喴紊?，也理應得到完善的服務和合理的對待，而不是因為我坐輪椅就該承受社會和他人的不 公?！?/p>

“他們只能看到我的輪椅，沒有人真正在乎我的感受。”

許多人都不知道如何與殘障者相處，直面他們的殘障問題。父母從未向趙紅程提及“殘疾”二字，也從未有過任何解釋，告訴她應該如何認識自己的身體；中學英語課時，英語老師每次遇到“disabled”（有殘疾的）這個單詞都會選擇跳過，但與此同時，趙紅程的語文老師又幾乎每節課都會講到“殘疾”，不斷強調即使殘疾也可以很好地生活。

第一次求職面試時，全程沒有人詢問趙紅程為何坐輪椅、如何上班，趙紅程覺得他們可能“不知道該怎么說”。在趙紅程看來，更合理的情況是由HR主動介紹公司現有的支持殘障者的制度，并詢問是否需要幫助?！叭绻蠹叶寄芸吹椒块g里的大象卻避而不談，反而是對彼此更大的傷害，其實殘障群體的心臟也遠比普通人想象的要強大得多?！?/p>

主流敘事的另一面

成長過程中，趙紅程常常以勵志榜樣的角色出現，在她身邊幫助她的同學也成了好人好事的代表。學校的感恩班會上，她曾被老師要求表演落淚。趙紅程并不喜歡這種敘事，“我覺得自己被道德綁架了，他們只能看到我的輪椅，沒有人真正在乎我的感受”。

趙紅程曾在視頻里自稱為“幸運的少數人”，因為父母是老師，這保證了自己接受從小學到研究生的完整教育。畢業后求職也意外順利，校招時投遞的第一家互聯網公司就給自己發了offer。盡管如此，趙紅程依然覺得自己在前25年的人生里經歷了許多痛苦和折磨。

趙紅程的父母是“雞娃派”，在他們看來，趙紅程需要花費比別人更多的努力、達到格外的優秀來彌補身體的缺陷，只有這樣她才能和其他人一樣擁有平等的機會。趙紅程能感受到父母對她未來的焦慮和擔憂，他們不知道能怎樣應對女兒的殘障，唯一能做的就是對她的成績提要求。

中學時，父母期望趙紅程能成為班級的前三名，每次月考后父親會拿著趙紅程的試卷逐一分析各個科目的問題。高三那年，每個晚自習父親都會給她一張手寫的數學試卷，趙紅程完成后再交給父親批閱。6年的中學生活對趙紅程來說是苦悶和壓抑的，“好像永遠達不到父母的預 期”。

常年需要依附于他人生活的狀態也讓趙紅程覺得不自由，尤其是當趙紅程明顯感覺到自己和照顧者合不來、對方也并不那么情愿的時候。

大學時趙紅程和家里請的陪護阿姨一起住在宿舍，阿姨會背趙紅程去教室上課、給她打飯、打掃房間等。但與想象中陪護阿姨的體貼關照和言聽計從不同，趙紅程反而是那個常常要去討好陪護阿姨的人。每個學期趙紅程都會換新的陪護阿姨，她也不得不反復去適應不同陪護阿姨的性格和生活習慣。

有的陪護阿姨會在宿舍大聲打電話，有的陪護阿姨時常抱怨在學校的生活無聊和辛苦，和她們住在同一個屋檐下讓趙紅程感到壓抑，“你不是那么喜歡她們，但必須和她們一起生活，同時又很依賴她們”。出門總要和陪護阿姨一起也讓趙紅程和同學們格格不入，趙紅程還時常被問陪同者是不是她媽媽，每次被問到這個問題，趙紅程都忍不住在心里翻白眼。

趙紅程曾是學校廣播站的播音員，每周都要去位于三樓的廣播站，陪護阿姨偶爾會向趙紅程抱怨——她們并不情愿頻繁背她上下樓。久而久之，趙紅程參加社團活動的頻率下降了許多。那段時間趙紅程一度陷入嚴重抑郁，還會出現神經性嘔吐。

從中學時開始面對外界異樣的目光、承受父母過高的期待，到大學時與陪護阿姨相處的抑郁，還有重大手術帶來的肉體和精神痛苦，趙紅程覺得自己這十幾年受盡痛苦折磨，直到25歲有了穩定的工作、開始獨立生活之后，人生才慢慢好起來。

如今回頭看，趙紅程不覺得自己完全走出了那些痛苦的階段，“只是那個時間段結束了，留下的痛苦的感覺一直都存在”。之后的人生里，趙紅程也一直在消化這些痛苦，她時常會為當時的那個小女孩感到委屈、心疼和無奈。直到現在，她仍然不能真正純粹地享受當下的快樂，期待有一天能達到內心平靜的狀態。

2021年3月，在互聯網公司工作了五年半的趙紅程辭去了產品經理的工作，開始了全職博主的生涯。其中一個原因是換工作對趙紅程而言太過麻煩，她要考慮公司離家的距離、通勤的便捷程度、公司的無障礙設施環境等因素。“光是想這些東西我就覺得好累，然后突然冒出一個想法，有沒有可能全職做博主？”

現在，趙紅程可以每天睡到自然醒，按照自己的節奏處理工作，不需要強迫自己做不喜歡的事情。趙紅程給自己定下的計劃是每周發兩個短視頻，每月發兩個長視頻，不過，到目前為止她還沒有兌現過。不工作的時候，趙紅程喜歡在家倒騰香薰和玩偶，或是看看書和電視劇，最近她剛看完《我的阿勒泰》，劇里的美景讓她感到治愈。

每一年，趙紅程還會出去旅游兩三次，她最喜歡的旅游地是海島，島上的風景能讓她放松下來。如果有機會，她還想去體驗高山滑雪。前幾天，趙紅程在馬爾代夫待了一周，在那里看到了海邊的日出和絕美晚霞，還嘗試了游泳和海釣。她努力忘記自己是誰，每天大喊“我值得、我擁有、我享受”，想象自己在世界盡頭。她在朋友圈里分享了許多馬爾代夫的美麗照片，并寫下一句話：“There is a big bigworld outside.”（外面有一個很大很大的世界）。