于姍姍：手捧“星星” 托起未來

孤獨癥，又稱自閉癥，是發生于兒童早期的神經發育障礙性疾病，一個孤獨癥兒童常常讓整個家庭陷入困境。孤獨癥兒童很少主動與他人對視，不愛與外界接觸，猶如天上星星，一人一世界，因此，他們也被稱作“來自星星的孩子”。在黑龍江省密山市，有這樣一位名叫于姍姍的“90后”女孩，手捧“星星”，為那些被孤獨癥陰霾籠罩的家庭重新點燃了生活的希望。

2013年，于姍姍畢業于哈爾濱醫科大學康復醫學系，并在學校本部從事孤獨癥兒童的康復研究工作。每當經過康復訓練的孩子與她玩耍，給她講述自己在正常學校的快樂生活時，于姍姍都覺得無比幸福。隨著研究工作的深入，她更加熱愛自己的職業，為自己的職業感到驕傲和自豪。2015年，在得知家鄉孤獨癥兒童家庭求醫困難，患兒要長途跋涉、外出就醫的現狀后，于姍姍不顧同事和家人的勸阻，毅然放棄哈爾濱穩定優越的工作，回到家鄉，創辦密山市兒童康復中心，救助家鄉那些急切期冀康復的兒童。

最初，于姍姍的救助陣地是一個局促的“家庭康復點”。在只有80平方米的住宅內，不足20平方米的客廳被改造成教室。只有一兩個孩子時，狹小的房間還能容納，可隨著慕名而來尋求康復的兒童越來越多，場地局促，環境氛圍、康復條件不適應等問題逐漸凸顯。2017年，于姍姍用父母省吃儉用的全部積蓄和自己結婚的“嫁妝”租下了一所幼兒園校舍，她創辦的兒童康復中心面積由20平方米增至1700平方米。圍繞“康復”主題概念，于姍姍精心、精巧、精準地設計了感覺統合室、精細訓練室、游戲訓練室、社交訓練室、語言訓練室、認知訓練室等多個功能區域。但同時，兒童康復中心高額的資金運營壓力也沉甸甸地壓在了這個“90后”女孩的肩上，借錢、貸款、四處求援成了她生活的常態。就在運營舉步維艱時，兒童康復中心被評為國家和省、市級定點殘疾兒童康復服務機構，患兒能夠享受國家和省、市的相關補貼。這意味著，所有前來康復的兒童都可以免費進行康復訓練，對于每一個孤獨癥兒童家庭來說這是莫大的幸福，對于姍姍來說，則是莫大的欣慰！

做兒童康復工作，實屬不易，與其說是教師，于姍姍更像是孤獨癥兒童的“媽媽”。孤獨癥兒童常常會有諸多不確定的行為，忽然的情緒起伏，突發暴躁，抓頭發、捏胳膊、咬人等時有發生。10多年的康復工作中，于姍姍的頭發被薅掉了好幾塊，至今都沒有長出新頭發，胳膊上也留下了多處小牙印。但于姍姍卻始終以最大的耐心和細心，憑借專業知識與技能，努力引領這些孩子走出孤獨。“每次當我想要放棄的時候，看到孩子們純真的眼神，聽到家長和我分享孩子們的進步，就覺得我要堅持下去。即使這些孩子可能一輩子都不知道老師的含義，我也愿意為他們付出整個青春。”于姍姍說。

孤獨癥兒童的孤獨癥狀輕重不盡相同，于姍姍會遵循權威醫療機構出具的“醫學診斷評估”，對每名孤獨癥兒童進行微細觀察、狀況信息登記與追蹤，并與其他康復師一同進行特征研析。在大運動法、小肌肉法、感知法、認知法、語言交流法、生活自理法、情緒控制法、社會交往法的基礎上，她注重兒童的差異性、可塑性、可行性，通過制定“一人一診斷、一人一側重、一人一‘藥方’、一人一回訪”的個性化康復方案，幫助孩子們打破孤獨的壁壘。孤獨癥兒童宋某，5歲康復，現在是密山市某小學的學生，語文、數學成績均在95分以上，通過康復訓練，能正常融入校園生活。截至2025年2月，于姍姍的救助范圍已輻射黑龍江省10余個地市，救助兒童550余人，康復有效率達100%。她猶如一朵“鏗鏘玫瑰”，以柔韌穿破凍土，盛開出燦爛的青春之花。

除了專業的康復治療，于姍姍還深知科普工作的重要性。社會對孤獨癥兒童的了解存在著一定的盲區。于姍姍認識到普及孤獨癥康復知識在當下、在腳下，康復路上不能丟一戶，落一人。每逢世界孤獨癥日、全國助殘日，她便上山下鄉發放傳單，制作短視頻宣傳國家免費康復政策，走進網絡直播間開展“云課堂”，科普孤獨癥兒童在家中如何進行有效康復，實現學校與家庭聯盟教學、聯合康復，希望通過這些努力，能讓更多的孤獨癥兒童被早發現，早訓練、早康復。

“以愛燃燈、以行筑夢，面對特殊兒童，毅然放棄優越環境仍滿腔熱情，用大愛啟迪蒙昧的心靈，用行動告訴世人，平凡到了極致，就是偉大。”這是于姍姍十二年如一日救助孤獨癥兒童的真實寫照。而今，在黨和政府以及共青團等群團組織的共同幫扶下，于姍姍與“星星”孩子一路同行的故事，還將繼續書寫在生機勃勃的龍江大地上。

（編輯·姚晶晶）