









摘 要: [目的/ 意義] 面向健康管理場景, 以真實世界個體健康醫療數據為研究對象, 構建多維度的個體健康畫像概念模型, 提升個體健康畫像的實用性。[方法/ 過程] 在對現有個體健康畫像研究評述的基礎上, 面向健康管理應用場景, 通過分析真實世界個體和群體健康數據, 提出符合真實世界數據條件下多維度健康畫像的標簽體系, 構建包括人口特征、健康素養、行為習慣及健康狀態4 個維度的健康畫像概念模型, 并以英國生物樣本庫中50 萬脂肪肝患者建立健康畫像, 依據該健康畫像進行預測研究。[結果/ 結論] 針對真實世界數據構建4個維度健康畫像, 畫像包括的多標簽涵蓋了患者的基礎指標、客觀指標和可控行為, 反映個體健康狀態。通過精準的健康狀態辨識和遠期結局評估, 展示了從單維度到多維度3 種模型不同時間點的ROC 曲線。結果表明, 隨著4 種維度信息的逐步納入, AUC 值從0. 58 逐漸增加到0. 64, 驗證了“4P” 模式下多維度健康畫像在預測遠期健康結果方面的有效性, 證明了個體健康畫像能夠幫助醫生和個體更好地理解健康狀態, 促進精準化健康管理的實施。
關鍵詞: 用戶畫像; 健康畫像; 畫像維度; 健康管理; 真實世界數據
DOI:10.3969 / j.issn.1008-0821.2025.05.014
〔中圖分類號〕R058; TP311. 13 〔文獻標識碼〕A 〔文章編號〕1008-0821 (2025) 05-0152-15
《“健康中國2030” 規劃綱要》[1] 指出, 健康系統要從“以疾病治療為中心” 轉變為“以人民健康為中心”, 強調預防為主。國家衛生健康委員會發布的《“十三五” 全國健康促進與教育工作規劃》[2] 也強調, 通過提升全民健康素養和引導個體健康行為,以實現全面提高國民健康水平的目標。美國《全民健康保險法案》[3] 則鼓勵通過健康管理和疾病預防服務, 提高民眾的健康意識和主動參與度。歐洲多國也推出了類似的健康促進政策, 支持個體在日常生活中采取健康行為[4] 。國內外政策均表明健康管理的目標是提升全民主動意識, 通過引導個體積極參與改善健康行為實現預防, 這些政策為健康管理奠定了政策導向。與此同時, 多維人群健康狀態數據、健康行為數據和健康素養數據的積累, 為實現健康管理奠定了數據基石[5] 。海量醫療健康數據要素與智能技術的耦合效應, 正在推進健康管理服務從傳統的院墻內服務模式逐漸向以患者為主導的院內院外一體化服務模式轉變, 使得健康管理的智慧化、精準化轉型已經成為健康服務領域研究的新熱點。
新環境下, 傳統的健康管理模式已經無法滿足人民群眾日益增長的健康需求, 主要存在如下問題:①只檢查未辨識。對個體進行健康監測, 但未基于監測數據進行全面的個體健康狀態辨識。②只篩查不管理。國家公共衛生項目重點關注兩癌(宮頸癌和乳腺癌)篩查工作, 但未對篩查疾病的中高危人群進行跟蹤管理, 未對低危人群有針對性的健康宣教。③只干預未評價。雖然部分居民極為重視健康管理, 依從健康管理醫生進行營養、運動、飲食等生活方式的調整, 但干預方案過于寬泛且針對性不足。產生這些問題往往是由于對個體健康狀態辨識不清, 對個體健康素養認識不到位, 即未進行精準的個體健康畫像, 無法提供個性化、精準化的干預方案和能讓個體依從的干預方式, 導致醫療方案推薦精準度低, 個體健康管理才難以有效實施[1] 。在健康管理的復雜體系中, 構建個體健康畫像概念模型具有重要意義, 模型能夠為健康管理提供一個系統性、框架性的思維方式, 有助于全面且深入地梳理健康管理各個要素、環節及其相互關系, 從而更好地發現問題、分析問題和解決問題。馬費成等[6]在面向智慧健康的知識管理與服務中強調, 在智慧健康領域, 可以利用用戶畫像這一分析工具從海量的用戶數據中挖掘出用戶的人口統計學特征、社會網絡關系和行為模式等, 構建用戶健康畫像和需求畫像, 幫助用戶明確自身的健康狀態, 發現潛在的健康問題, 并提供個性化、智能化的健康管理服務。而如何利用用戶需求和健康畫像提供智能化、個性化且切實可行的健康知識推薦, 是解決當前健康服務挑戰的前提。本研究利用海量的真實世界診療數據構建的個體健康畫像概念模型, 為健康管理提供全新的思維方式。通過為健康管理提供精準的個體健康狀態評估和健康干預管理建議, 以幫助個體減少對醫療服務的信息差, 促使個體主動參與健康管理, 提升健康管理的效果。這一模型不僅有助于全面且深入地梳理健康管理的各個要素、環節及其相互關系, 而且能夠精準發現問題、深入分析問題并提供切實可行的解決方案, 為健康管理模式創新與發展中研究尚未充分挖掘的研究領域做出獨特的貢獻。
1 相關研究概述
1. 1 健康管理研究概述
健康管理是通過個人或群體的主動行為進行從預防開始的全面健康干預, 以實現疾病預防和健康促進的綜合策略[7] 。該概念起源于美國20 世紀六七十年代, 隨后被各發達國家(地區)競相效仿[8] 。我國融合中醫“治未病” 的理論將其重新定義為對個體或群體實施全面的監控、分析、評估, 提供個性化咨詢和指導, 并對健康危險因素進行干預的全過程[9] 。健康管理服務模式的革新更是推進4P 健康管理, 即強調預測性(Predictive)、預防性(Preven?tive)、個性化(Personalized)、參與性(Participato?ry)[10] 。隨著大數據時代的到來, 健康風險評估和數字化技術的研究推動了健康管理向智慧化、精準化轉型。當前, 健康管理領域研究多通過結合個體的健康特征數據、生活方式數據、環境數據與工作壓力等數據進行深度分析, 以生成健康畫像、智能決策支持和精準健康服務等為研究熱點[6,11-12] , 進而幫助個體和群體采取行動來改善自身的健康狀態。
1. 2 用戶畫像研究概述
用戶畫像(User Portrait)通過收集和分析真實的用戶數據, 構建虛擬的角色模型。該概念最早由“交互設計之父” Alan Cooper 提出, 起初用于商業領域,通過分析用戶信息來描述和理解用戶特征、行為和需求[13] 。概念指出用戶畫像的本質是用戶特征的結構化處理、量化分類及虛擬化標注。然而, 隨著互聯網技術的發展, 用戶畫像逐漸有了另外兩個層次的定義, 分別為User Persona 和User Profile。其中,User Persona 是基于用戶和市場研究對目標受眾需求和期望的半虛構表示[14] 。這種模型關注用戶的共性特征和需求, 具有代表性和概括性。User Pro?file 則是基于特定使用情境下的真實用戶行為數據形成的詳細描述, 包括用戶的屬性、行為和偏好的標簽集合[15] 。這種模型具有更好的真實性和時效性, 重在把握細粒度、多維度的用戶特征。因此,用戶畫像第一是對真實數據的特征挖掘, 集合擁有共同特征的用戶群體; 第二是對顯著特征的相似屬性用戶進行分類概括; 第三是劃分同類用戶的特定需求[16] 。而用戶畫像的構建方法則需要依據標簽提取和數據賦值的方式, 現有的構建方法主要有4 種,即基于設計與思維、本體與概念、主題和話題、興趣和偏好的用戶畫像[16] 。當前, 用戶畫像在醫療健康領域、電子商務領域、圖書館領域等眾多領域均有廣泛的應用價值, 且其對多領域的數據基礎、目標導向、分析方法及決策支持具有高度的關聯性和適用性。在健康領域, 利用用戶畫像的健康數據和行為信息, 結合數據分析技術能夠挖掘用戶的健康需求, 從而為其提供綜合的健康服務。
1. 3 健康畫像研究概述
在醫療健康領域, 基于患者或用戶多維特征信息構建的健康畫像, 為實現個性化健康服務和精準醫療提供了堅實基礎[15] 。該過程不僅幫助醫療衛生機構有效地了解用戶的健康狀態, 還在預測疾病風險和定制化治療方案中發揮關鍵作用[17] 。健康畫像的應用實踐研究成果主要集中在如何高效處理和分析龐大的醫療健康數據, 通過用戶屬性特征差異劃分標簽維度, 構建詳盡的健康畫像[18] 。國內外研究者圍繞健康畫像構建, 分別從數據來源、健康畫像維度劃分和構建路徑進行概述。數據來源: 現有研究多依賴于健康網絡用戶數據[19-20] 、移動健康設備[21-22] 、手機APP 數據[23] , 以及問卷或訪談數據[24] 。研究內容包括基于在線健康社區的用戶數據構建用戶健康畫像模型[25] , 根據患者的性別、年齡、動機和社會背景等人口統計信息構建用戶吸煙畫像[26] , 利用老年用戶數據構建慢病患者畫像[27] 。而目前很少有利用患者本身的診療數據進行構建個體健康畫像的研究。真實世界診療數據包含醫療實踐、健康監測、患者報告、電子健康記錄、社交媒體和移動設備等數據, 具有來源廣、非干預性和外部真實性等特征, 與網絡媒體中的患者行為數據相比, 其可以反映實際診療過程和結果以及患者健康狀態和疾病轉歸情況, 在優化個體健康畫像研究方面具有重要價值[28] 。健康畫像維度劃分: 研究者們通常根據人體特征信息劃分生理、心理、行為和環境等多個維度, 用于全面反映個體健康狀態, 并為后續的健康管理提供多層次的依據[29] 。李心鈺等[30]通過對化療期乳腺癌患者進行深入訪談構建患者畫像, 從體質量管理認知、化療癥狀及情緒、生活方式改變、信息來源和個人屬性5 個維度進行畫像,并提出了個性化體質量管理的建議。也有研究者利用移動平臺持續監控用戶的自主生理、運動活動、睡眠模式、健康信息素養[31] 和健康素養[32] 來構建個性化的多維度健康畫像[33] 。構建路徑: 現有研究通常將健康畫像構建分為3 個步驟, 即數據采集、特征提取和畫像生成[34] 。數據采集多依賴于問卷調查或訪談提取相應數據, 完成健康畫像數據準備工作[35] 。特征提取依賴于統計分析、機器學習[34] 及組合分析等方法[36] 。畫像生成則根據個體特征構建標簽體系[37] , 通過標簽集呈現用戶群體結構[38] 。
綜上, 用戶畫像通常通過采集分析用戶的基本信息、行為習慣和偏好, 構建出一個全面的用戶特征模型。而健康畫像則是用戶畫像的一種, 專注于對個體健康狀態進行綜合評估和分析。健康畫像的研究有助于個體識別健康狀態、了解健康需求、改善健康行為, 為健康管理提供可實現的信息技術支持。而健康畫像研究趨勢則與4P 健康管理服務模式高度契合。因此, 在健康管理服務模式場景下,用戶健康畫像的構建更應關注以下問題: 一是提高個體的健康素養, 使其更好地理解和利用健康信息,積極參與健康管理; 二是探討行為習慣與健康狀態之間的關系, 以便制定有效的干預措施, 從而預警、預測、預防疾病; 三是評估個體特征信息對健康管理的實際影響, 從而為個體提供滿足個性化需求的健康管理方案[39] 。本研究基于特定的健康管理服務模式場景需求, 探究如何利用真實世界健康數據多維度構建個體健康畫像, 為個體健康管理提供重要理論基礎和實戰指導。
2 健康管理場景下個體健康畫像概念模型
2. 1 個體健康畫像概念
健康管理是一個綜合概念, 涉及個體或群體健康的評估、計劃、干預、管理和效果評估[9] 。健康管理場景下, 個體對健康信息的獲取、理解、吸收與執行能力, 是衡量其健康管理意愿和能力的重要體現, 這不僅能激發自已作為健康第一責任人、發揮健康管理的“主觀能動性”, 而且與最終的健康管理效果緊密相關。因此, 增強個體健康信息的獲取、理解、接受和執行的能力, 形成自律的良好生活方式, 是當前健康管理的重要部分[40] 。在健康管理領域, 健康畫像能夠描述健康狀態, 分析健康需求, 從而為健康管理提供重要的工具支持。現有健康畫像在數據源方面存在明顯的局限性。這些模型多通過網絡世界獲取用戶信息。網絡數據具有獲取便捷及數據量大等優勢, 但網絡上的數據質量及其真實性難以保證。虛假健康數據會嚴重干擾健康畫像的準確性, 使基于這些數據構建的畫像無法真實反映個體的實際健康狀態。此外, 由于網絡信息的碎片化和分散性使得很多關鍵的健康信息可能無法被完整收集, 缺失數據會影響健康畫像結果。與之相對, 真實世界數據能夠更直接、更準確地反映個體的健康情況。然而, 目前在健康畫像的研究中,針對真實世界數據信息的開發利用十分有限。缺乏基于真實世界數據的研究, 使得健康畫像難以在復雜的現實場景中發揮應有的精準指導作用。
當前的畫像維度設置主要聚焦于健康狀態和生活方式兩個層面[41] 。其中, 健康素養作為健康管理中一個不可或缺的因素, 在現有的維度設置中卻鮮有關注。健康素養涵蓋了個體獲取、理解和處理基本健康信息, 以及運用這些信息做出正確健康決策的能力。健康素養較高的個體能夠更好地配合健康管理計劃, 主動改善自己的健康行為; 相反, 健康素養較低的個體可能在健康管理過程中遇到更多困難[42] 。因此, 忽略健康素養維度會使健康畫像無法全面反映個體的健康管理能力, 無法為個性化的健康管理提供完整的參考依據。在畫像的實際應用層面, 目前健康畫像并沒有形成一個統一、明確的內涵, 這使得不同的研究者在應用和實踐過程中對健康畫像的理解和界定存在差異, 導致健康畫像在傳遞和應用過程中容易造成混淆。
同時, 健康畫像的實現流程和技術方法尚未在行業中形成普遍認知。不同的機構和研究團隊可能采用不同的構建方法和數據處理方式, 這使得健康畫像的可比性和通用性較差。在缺乏統一標準和方法的情況下, 健康畫像的應用效果難以得到有效評估和推廣, 限制了其在更大范圍內為健康管理服務的應用。為了充分發揮健康畫像在精準識別個體健康風險、制定個性化健康干預方案等方面的優勢,迫切需要構建一個面向健康管理的個體健康畫像概念模型。該模型將綜合考慮多源數據的整合, 納入健康素養等重要維度, 并明確健康畫像的內涵、實現流程和技術方法, 從而為健康管理的科學化、精準化提供一個堅實的基礎框架[43] 。
2. 2 個體健康畫像維度需求
在創新2. 0 戰略指引下, 大數據驅動的健康管理形成了4P 服務模式, 結合健康管理4P 服務模式場景, 個性化強調根據個體差異和需求制定相應的管理計劃, 需要了解個體之間的特征差異。而人口特征維度涵蓋生理、心理和社會背景等信息, 與個體信息密切相關, 能夠滿足個性化健康管理需求。參與性強調個體在健康管理過程中的主動性, 鼓勵個體積極參與管理和決策, 健康素養維度能夠反映個體的參與性。研究表明, 健康素養較高的個體更能通過積極參與自身的健康管理, 有效調整健康行為。預防醫學主張, 改變個體不良生活方式能夠促進健康, 研究通過個體健康畫像中行為習慣維度滿足健康管理中預防性的需求。預測性需要對個體的健康狀態進行預測和評估, 通過健康狀態維度掌握個體的生理指標、遺傳信息、疾病情況等數據, 能夠識別健康風險, 滿足預測性需求并給予個體健康管理的干預措施。多維度個體健康畫像的應用價值在于其能夠為個人的健康管理、疾病預防提供服務,實現未病先防的健康管理理念。
綜上, 通過收集和分析真實世界的個體健康數據, 從多個維度深入了解個體特征、健康狀態, 評估預測個體的健康風險、干預健康行為, 從而滿足健康管理的場景需求, 是提高健康服務的精準度、提升健康管理的效率和效果的關鍵[44] 。本文構建個體健康畫像概念模型以滿足強調預防性、預測性、個性化和參與性的4P 健康管理服務模式需求。
3 健康管理場景下個體健康畫像概念模型構建
3."1 個體健康畫像概念模型維度構建
個體健康畫像是一種基于人體特征信息和健康狀態的可視化展現技術, 它通過整合和分析個體的健康數據來構建一個全面、精準的健康肖像, 進而輔助健康管理[45] 。目前, 健康領域用戶畫像研究多采用用戶的基本屬性、行為屬性、興趣屬性、需求屬性、場景屬性等維度構建畫像標簽[13,46-47] , 大多數以掌握健康情況、挖掘個體健康需求、預測健康發展趨勢為目標。構建畫像維度主要分為人口特征、健康狀態(生理、心理、社會健康)、健康行為(藥物依從性、信息行為)、健康素養(健康觀念、健康風險因素)等。國內外相關研究涉及的健康畫像維度如表1 所示。
綜合4P 服務模式下健康管理對個體健康畫像維度需求分析, 以及已有研究對個體健康畫像維度的劃分, 如表1 所示。本研究依據真實世界醫療數據長隊列的特征, 結合人口統計學、健康信息學、公共衛生學及醫學等多學科知識, 從人口特征、健康素養、行為習慣及健康狀態4 個維度構建多維度標簽屬性的健康畫像。其中, 人口特征維度反映的是基本信息, 健康素養維度體現個體的依從能力,行為習慣維度是影響因素, 健康狀態維度是個體的主要內容。這4 個維度的理論依據和數據來源如下:
1) 人口特征維度。人口統計特征是對個體生理、心理和社會背景等特征最基本的刻畫, 其標簽內容包括編號、性別、年齡、城市、學歷、職業、職位、收入水平等, 主要用于反映個體客觀情況,據此構建個體健康畫像的人口特征維度標簽集[32] 。通過標注個體特征差異, 能夠更精細地標識個體的健康管理需求, 從而滿足4P 服務模式場景中的個性化需求[4] 。如: 青年多關注青春期身心健康、是否存在吸煙酗酒等不良生活習慣問題; 中年關注慢性病的預防和管理、職業健康等; 老年關注衰老相關疾病、認知功能下降等。此外, 受教育程度及收入水平等要素都會影響個體健康。相較于低教育水平個體, 擁有高教育水平的個體更傾向于懂得如何運用醫療資源, 形成更為健康的生活方式, 培養良好生活習慣。而擁有更高教育水平的個體多對應更高的收入及危險暴露機會更低的工作, 從而使個體獲得更為充足的健康管理預算支持, 進而擁有更多可支配的健康資源。
2) 健康素養維度。健康素養維度中個體健康管理意愿及健康管理能力反映個體的參與性[48] 。通過健康素養維度判斷個體獲取、理解基本健康信息的理解力, 以及其運用健康服務做決策的能力, 評估個體維護與促進自身健康的能力[49] 。研究表明,提升健康素養能夠提升個體的健康自檢自查, 以及個體對健康管理實踐的依從性[50] 。因此, 健康素養較高的個體更能夠通過積極參與自身健康管理,調整健康行為, 改善健康結果。而反映個體健康素養的相關數據多來源于問卷、量表等評價工具所收集到的結果, 評價內容是個體的信息獲取、信息交流、閱讀理解、詞匯辨識及信息應用等[51] 。個體健康素養的測評工具可以分為主觀測評工具和客觀測評工具, 主觀測評工具兼具更加關注個體獲取知識和應用知識的能力, 這些評估工具可以為健康素養的測量提供有效手段和測量依據; 客觀測評工具則大多為討論功能性健康素養, 問卷往往題目簡潔,操作簡單, 主要用于臨床研究中快速識別個體健康素養。通過個體健康素養可以顯性化個體對自身健康結果的重視程度, 從而降低由健康素養不足導致的預防服務利用率低、慢病患者自我管理能力差、服藥檢查依從性低等問題[52] 。
3) 行為習慣維度。行為習慣是影響健康狀態的重要因素, 也是一個綜合性的維度, 通過分析個體的日常行為習慣, 能夠形成有相似行為習慣的群體聚類。預防醫學主張通過改變個體不良生活方式干預行為習慣, 能夠有效地促進健康[9] 。因而, 行為習慣具有可改變性特征, 評估個體行為習慣差異能為個體提供強針對性的健康管理建議, 滿足健康管理4P 服務模式的預防性需求。行為習慣標簽內容包括生活方式的各個習慣, 如運動習慣、飲食習慣、心理習慣、睡眠習慣和不良嗜好等。其中, 運動習慣通過運動頻率、強度、持續時間、運動類型等指標反映; 飲食習慣通過飲食偏好、營養成分攝入等指標反映; 心理習慣通過壓力管理、情緒調節、心理健康狀態等指標反映; 睡眠習慣通過睡眠時間、睡眠質量、睡眠障礙等指標反映; 不良嗜好通過吸煙、飲酒、藥物濫用等指標反映。此類數據的收集方式多通過問卷調查、日常監測、訪談等方式收集。此維度標簽內容需要通過聚類分析、量化評估、風險評估等方法進行數據處理, 即通過公式計算體質指數(Body Mass Index, BMI)、基礎代謝率(BasalMetabolic Rate, BMR)、活動代謝消耗(Active Meta?bolic Expenditure, AME)及TEEA(成人每日能量總消耗)等指標, 從而標簽化描述個體行為習慣特征。
4) 健康狀態維度。健康狀態維度標簽內容多分為生理、心理和社會適應能力3 個方面[29,40] 。通過健康狀態維度掌握個體的生理指標、遺傳信息、疾病情況等數據, 能夠識別健康風險, 滿足預測性需求并給予個體健康管理的干預措施[18] 。健康狀態維度數據多從大型生物醫學數據庫、醫療機構電子病歷、個體穿戴設備及健康管理APP 等數據源中提取。數據內容包括基線評估、隨訪問卷、定期健康檢查和生物樣本采集等, 具體指標為基本人口統計信息對應的健康狀態和疾病史、藥物使用和治療信息、基因組數據、影像學數據以及生物標本數據。其具體的標簽判定則需要通過一些醫療機構檢查指標、設備監測指標以及權威的醫學知識等綜合判斷, 依據權威醫學知識對疾病的標準定義建立標簽, 利用疾病史和生物標本數據關聯健康標簽, 評估個體當前健康狀態。進一步結合基因組數據則可以識別個體是否存在與特定疾病相關遺傳風險。通過構建個體健康狀態維度指標, 可以更好地發現個體受遺傳、生活方式、環境、醫療保健服務等多種因素的影響情況。
3. 2 個體健康畫像概念模型構建路徑
本研究運用個體健康畫像這一信息學工具, 多維度地辨識個體的健康特征及風險因素, 輔助健康管理實現預防疾病的目標。借助本體與概念的用戶畫像構建方法, 通過挖掘概念實體、屬性及其關系構建個體健康畫像概念模型[16] 。個體健康畫像依照健康管理4P 服務模式概念實體進行構建, 其概念屬性為預防性、預測性、個性化、參與性4 個屬性之間相互關聯, 共同形成了健康管理服務模式。個體健康畫像概念模型的構建包含兩個層次: 第一層是從健康管理4P 服務模式場景出發對畫像維度進行選擇。眾多研究表明, 環境和生活因素對健康的影響很大程度超過了個體的基因背景[53-54] 。在當前的醫療健康管理場景中, 一個亟待解決的關鍵問題便是如何有效改善個體所處的環境和生活因素。通過對這些因素的優化調整, 能夠從多個維度全面掌握個體的健康風險因素, 并實施科學合理的管理策略, 進而達成預防疾病、提升個體健康水平的最終目標。再結合概念實體應用場景的4P 屬性和現實需求, 將真實世界海量個體健康信息梳理成4 個維度(人口特征、健康素養、行為習慣、健康狀態),通過4 個維度的協同作用識別多個維度對個體健康的影響, 挖掘當前個體的健康風險因素和需求, 從而滿足健康管理4P 服務模式中預防性、預測性、個性化、參與性需求[10] 。概念模型的第二層是在4 個維度基礎上, 進一步對個體健康數據進行屬性分類, 形成細化的標簽集, 從而細化個體特征。研究旨在多維度、細粒度地刻畫個體健康畫像, 深入挖掘多維度個體的健康特征屬性之間的相互關系,精準識別個體健康管理需求, 為個性化健康管理提供科學依據。健康畫像模型構建概念圖如圖1 所示。
研究參考現有的健康畫像構建路徑, 將個體健康畫像概念模型構建方式分為3 個步驟, 即數據處理、標簽提取、畫像生成。第一步, 對真實世界的個體健康數據進行清洗、整合與標準化處理, 真實世界數據源包括英國生物樣本庫(UKB)、美國國家健康與營養調查數據庫(NHANES)、中國健康與養老追蹤調查數據庫(CHARLS)等大型生物醫學數據庫。第二步, 通過聚類、統計分析等方法, 提取處理后數據的個體特征、健康狀態、健康素養、行為習慣4 個維度關鍵特征標簽。第三步, 基于4 個維度標簽內容構建個體健康畫像, 描述個體特征、評估健康素養、分析行為習慣、預測健康風險, 從而滿足4P 健康管理服務模式的場景需求, 如圖2 所示。4 個維度相互協同, 圍繞健康管理個體提供多維度的標簽信息, 全面反映健康畫像個體的現實情況、健康管理意愿、需求偏好及健康狀態, 共同促進健康管理目標的實現。健康畫像的構建與應用能夠提高健康服務的精準度, 提升健康管理的效率和效果[44] 。
4 個體健康畫像概念模型實證研究
在精準醫療背景下, 個體健康畫像的構建已成為實現主動健康和預防醫學的關鍵。個體健康畫像通過整合個體的遺傳信息、生活方式、環境暴露和醫療服務利用數據, 為個性化健康管理提供了新的視角。然而, 如何從海量復雜的健康數據中提取有價值的信息, 并構建出能夠準確反映個體健康狀態的健康畫像, 仍然是一個挑戰。本研究通過采用先進的數據分析技術和機器學習算法, 同時對來自UK Biobank 的50 萬人群的健康數據進行深入分析,確保了研究結果的廣泛性和代表性, 旨在構建一個全面、精準的多維度個體健康畫像概念模型。本研究填補現有研究中對于綜合健康評估的空白, 不僅能為個體提供更為精準的定制化的健康管理建議,還能為公共衛生政策的制定和實施提供科學依據。
4. 1 數據集
英國生物樣本庫(UKB)是世界上規模較大的前瞻性隊列研究。在2006—2010 年, UKB 由專業人員通過問卷調查、面對面訪談、身體測量與生物樣本采集獲得了50 余萬英國志愿者的遺傳、生活方式、生物樣本等基線健康相關信息, 并持續隨訪調查至今。其數據庫涵蓋了英國各個區域、多種族、不同社會背景的人群數據, 其廣泛的代表性使得數據具有高度的科學性和通用性, 在全球科學研究領域被廣泛認可和應用, 成為眾多國際頂級醫學期刊上科學研究的重要數據支撐。而脂肪肝已經取代慢性乙肝成為我國最常見的慢性病[55] , 也是西方世界肝移植的主要原因[56] , 并可能惡化為肝硬化與肝癌, 嚴重威脅個體健康。通過健康管理改善脂肪肝病患者的生活習慣能夠逆轉疾病進程, 降低肝病惡化的發生率, 預防疾病的進一步發展。因此, 研究基于UKB 數據, 以基線患有脂肪肝的人群為研究對象, 篩選出用以反映人口特征、健康素養、行為習慣、健康狀態4 個維度的主要字段, 構建脂肪肝患者的個體健康畫像。首先, 研究根據ICD-10(International Classification of Disease Version10)編碼, 目標疾病的ICD - 10 編碼為K700 和K760, 疾病惡化ICD - 10 編碼為K74、K74. 1、K74. 2、K74. 6。研究選擇在基線時間患有脂肪肝的參與者作為研究對象, 共596 人; 然后瀏覽UKBiobank 字段信息, 對應4 種維度下涵蓋的指標類別, 同時考慮字段中數據缺失情況, 確認用以構建個體健康畫像的變量信息; 最后提取字段信息構建研究數據集, 經過數據清洗與預處理, 獲得453 人的完整數據集合。
4. 2 基于UKB 的脂肪肝患者健康畫像構建
基于UKB 的脂肪肝患者健康畫像構建實證分析中數據篩選以基線存在脂肪肝的受訪者作為研究對象, 獲取個體4 個維度的相關數據,標簽化多維度信息生成個體健康畫像。通過獲取研究對象醫院住院記錄中的診斷數據掌握其疾病信息,并由ICD-10 編碼。各維度對應劃分依據如表2 所示。
人口狀況維度抽取性別、年齡、教育程度、湯森剝奪指數數據; 健康狀態維度選取高血壓、高血糖、高血脂和是否感染肝炎病毒數據; 行為維度抽取運動情況、吸煙狀態、飲酒狀態和飲食模式數據;信息維度通過選取是否參加過癌篩和是否攝入營養補充劑數據進行評估。結合4 個維度指標的具體內容對4 個維度相關的主題字段進行分類組合。數據存儲將預處理后的數據進行4 個維度的集成和分類,形成4 個獨立的數據集, 如圖2 所示, 以便后續的分析和計算。
1) 基于結構化字段的人口特征維度標簽。在健康管理相關研究中, 人口統計學數據是構建個體健康畫像的重要基礎, 這些信息在大多數的真實世界數據源中, 一般以結構化的形式進行記錄和呈現。Austin Argentieri M 等[53] 在《Nature Medicine》國際頂級醫學期刊上, 關于整合衰老和死亡的環境和遺傳結構一文中表明, 社會經濟地位及貧窮對個體健康狀態存在顯著影響, 鑒于此, 社會經濟地位對于個體健康狀態具有重要的影響, 需要評估健康畫像個體的物質生活情況, 從而探究社會經濟地位與個體健康之間的關系。本研究選取湯森剝奪指數[57](Townsend Deprivation Index, TDI)作為這一關鍵指標。湯森剝奪指數是一種綜合性很強的衡量指標,它是基于失業、過度擁擠的家庭、非汽車擁有和非住房擁有這4 個關鍵變量的綜合得分計算得出的。湯森剝奪指數能夠從個體對于社會資源的需求以及實際獲取情況精準地計算出其可配享有的資源程度。這一指數不僅能夠反映個體受社會經濟水平影響的健康狀態差異, 還能有效地衡量個體在健康問題上相對于社會其他成員所承受的相對剝奪程度, 湯森剝奪指數越高表示個體所面臨的剝奪狀況越嚴重。這意味著該個體可能面臨更高的生活壓力、更差的生活條件以及更有限的健康資源獲取渠道, 進而導致其健康脆弱性增強。基于以上分析, 本研究在構建人口特征維度標簽時, 選取湯森剝奪指數作為反映個體綜合社會特征的標簽。
2) 基于問卷量表的健康素養維度標簽。健康素養作為反映個體對健康管理依從性的重要數據,其維度的構建需要科學且貼合實際的方法。而今,我國健康素養測評仍處于初步探索階段, 目前現有的測量工具大多是國外的問卷, 這些問卷由于文化和醫療體系等方面的差異, 很難完全適配我國的實際情況, 無法精準地衡量我國人群的健康素養水平。基于此現狀, 本研究在參考眾多權威資料后, 選取《中國患者健康素養量表》[58] 作為重要參考依據。該量表在我國人群健康素養評估方面具有一定的代表性和適用性, 尤其是其中醫學科學觀念維度的設置,為研究提供了很好的思路。量表中“服用藥物是治療糖尿病的唯一辦法” 這一題項, 著重考查了個體對醫學健康觀念的認知程度。受此啟發, 本研究將“堅持攝入維生素” 這一體現個體健康生活習慣與健康管理意識的行為指標, 作為衡量健康素養的關鍵條目之一。同時, 癌癥篩查對于早期發現疾病、提高患者生存率和改善預后具有極其重要的意義,是個體積極參與健康管理、關注自身健康的重要體現[59] 。因而, 研究將“是否參與癌癥篩查” 也列為判斷個體健康素養的重要條目。數據采集方面,本研究通過真實世界數據源抽取個體是否有接受各類健康檢查項目(如癌癥篩查), 是否有主動服用維護健康的營養補劑(如維生素等)的字段進行分析,以便從多個角度全面評估個體的健康素養狀況。通過雙重的因素分析的素養維度標簽定義為高和低兩種[29] 。既能堅持攝入維生素, 又積極參與癌癥篩查的人群, 表明其在健康管理意識和實際行動上均表現出色, 因此被定義為高健康素養人群; 反之,未能同時滿足這兩個條件的人群, 則被歸為低健康素養人群。
3) 基于聚類方法的行為習慣維度標簽。行為習慣維度則參考公共衛生學科知識對飲食習慣、生活方式等數據進行聚類處理, 數據包括運動、飲食、營養、睡眠、社交、嗜好等。行為習慣維度的標簽眾多, 利用聚類算法能夠匯聚多方面的數據特征科學實現相關標簽的構建。聚類方法有無需訓練集、處理速度快等優勢。行為習慣維度的標簽數據的收集往往采用問卷或訪談等形式獲取, 經過數據轉化進行數據挖掘, 然后利用統計分析軟件完成健康個體細化分類數據的存儲與分析。以飲食習慣處理為例, 研究運用R 語言潛在類別分析的方法將各種食物攝入情況, 遵循算法最佳模型擬合過程, 最終按攝入頻率聚類成3 種飲食習慣, 分別為偏肉類、偏素類及飲食均衡類。其具體過程為: 定義數據集D ={d1,d2,…,dm }, 使其包含m 種食物類型(紅肉、加工肉、魚肉、禽肉、水果、蔬菜)和n 個樣本的二元攝入頻率(0 表示低頻率, 1 表示高頻率)。每個di 代表一種食物類型, 且di =(ai1,ai2,…,ain ),aij∈{0,1}。將數據集D 代入聚類公式, 如式(1)所示:
{Ck ,BlCk } =Cluster(D,k), k∈{2,3,4,5} (1)
其中, Cluster 表示潛在類別聚類算法, k 表示聚類的數量, 選擇最小的模型作為最終的飲食模式集合C。模型最終輸出了3 種飲食標簽, 根據每種標簽下的飲食特征將其命名為均衡組(39. 6%)、偏肉食組(53. 2%)以及偏素食組(7. 2%), 如圖4 所示。
4) 基于統計分析的健康狀態維度標簽。用戶健康數據包括身體健康情況、是否患病、用藥情況、治療方案數據等。健康狀態維度的標簽化的分類規則主要依賴于醫學專業知識, 通過醫學診斷中的檢查指標異常、疾病狀態等信息標簽化個體的健康情況。健康數據的收集需要使用Python 作為挖掘工具獲取并儲存數據, 對數據進行去重、合并、數據信息類別代碼轉換及數據類型規范化等處理, 完成健康狀態數據轉化, 形成標準的健康畫像數據。以個體血糖和血壓數據為例, 本研究對個體血壓和血糖指標數據進行抽取, 并根據WHO 對高血壓和高血糖進行界定, 將140/90mmHg 或更高的個體標記為高血壓標簽; 將空腹血糖高于6. 1mmol/ L 或餐后2小時血糖高于7. 8mmol/ L 的個體標記為高血糖標簽。從而以此實現健康狀態維度的標注。
4. 3 個體健康畫像概念模型應用
為探索個體健康畫像在預測疾病惡化趨勢方面的應用潛力, 本研究以出現肝硬化和肝癌的發生作為“不良結局”, 建立Cox 回歸分析模型, 支持單個維度逐步納入或多個維度同時納入。通過多維個體健康畫像早期識別脂肪肝個體向肝硬化、肝癌惡化的風險, 以未來出現肝硬化或肝癌作為“惡化”結局進行風險預測, 構建以下3 種生存分析模型,如式(2) 所示:
圖5 顯示了3 種模型不同時間點(未來1 年、3年、5 年)的ROC 曲線, 模型1 僅納入了人口特征維度; 模型2 納入了人口特征、健康狀態及行為習慣3 個維度; 模型3 納入了人口特征、健康狀態、行為習慣以及健康素養4 個維度的信息。可以看出,隨著多維度信息的逐步納入, 同一時間點, 模型1到模型3 的AUC 值均逐漸增加, 表明納入多維度信息的模型預測性能優于納入單維度的模型, 納入全部4 個維度的模型預測性能更準確其AUC 值更高。這一發現不僅驗證了“4P” 模式下多維度健康畫像在預測遠期健康結果方面的有效性, 同時也為健康管理策略的制定與優化提供了有力的科學依據。
為深入分析4 種維度下各指標對遠期結局的預測效應, 研究通過列線圖的形式對納入4 種維度的模型結果進行可視化, 并定量各指標的重要程度,從而增加健康畫像用于遠期預測的可解釋性。如圖6所示, 4 種維度的每個指標均可依據其特定標簽來量化其影響程度。以某一具體研究對象為例, 圖中的紅點直觀地展示了該個體在4 種維度下每個指標的具體標簽信息, 根據每個指標的貢獻分數(Score)計算個體總得分(Total Score), 能夠預估該個體未來多個時間點的“惡化” 可能性。這一過程不僅揭示了4P 模式中不同維度下各標簽變量在模型中的貢獻程度, 還為預防性的措施制定、預測性的模型構建、個性化的風險評估提供了支撐, 并為調動個體的主觀能動性和促進其積極參與健康管理提供了參考。
5 結 語
在對現有個體健康畫像研究評述的基礎上, 本文在理論層面上, 面向健康管理4P 服務模式場景,深入分析了個體健康畫像概念模型的需求和維度劃分, 創新性地構建了涵蓋人口特征、健康素養、行為習慣及健康狀態4 個維度的個體健康畫像概念模型。在實踐層面, 本文以英國生物樣本庫中50 萬脂肪肝患者的真實世界數據對概念模型進行了實證,還以出現肝硬化和肝癌的發生作為“惡化” 結局, 建立了3 種生存分析模型, 驗證了個體健康畫像在早期識別和預測脂肪肝患者向肝硬化、肝癌惡化的風險。經過實證檢驗, 健康畫像模型能夠幫助個體了解自身的健康狀態, 發現健康隱患, 制定和選擇個體適合的健康管理方案, 實現“未病先防” 的健康管理理念, 促進個體健康管理的精準化和科學化。與現有研究相比, 本研究中的概念模型應用的數據源具有規模大、維度廣、標準化程度高的特征, 這降低了實驗的數據獲取難度, 簡化了數據采集流程,增加了模型的實用價值, 為健康畫像領域研究提供了可操作性強的方法創新。此外, 本文存在數據源的局限性, 研究使用UK Biobank 這一大型數據庫作為數據源, 但其數據僅來源于英國, 存在地域差異。未來研究應進一步拓展數據來源, 結合多種健康監測設備獲取實時監控數據, 優化模型、提高其預測能力并推廣應用, 從而促進個體健康管理的精準化和科學化發展。
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(責任編輯: 郭沫含)
基金項目: 國家自然科學基金項目“‘知識-數據’ 雙輪驅動多模態電子病歷數據組織模式與應用研究” (項目編號: 72374081); 吉林省科技發展計劃項目“面向健康自主管理的個人診療信息平臺開發與應用” (項目編號: 20240304164SF)。