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基于SD模型的醫療機構間醫療數據共享影響因素研究

2025-07-30 00:00:00張萌牟冬梅鄧君
現代情報 2025年8期
關鍵詞:醫療機構影響因素

摘 要:[目的/意義]本文通過揭示醫療機構間醫療數據共享系統的動態過程及其影響因素的動態演化趨勢,以期提升醫療數據共享的研究深度,為醫療數據共享提供重要依據和建議。[方法/過程]依據計劃行為、社會資本等理論挖掘影響醫療數據共享的關鍵因素,并構建醫療機構間醫療數據共享的系統動力學模型,對醫療數據共享進行仿真預測。[結果/結論]仿真周期的前14個月,醫療數據共享各因素影響程度排序為:組織共享環境>共享平臺=數據資源>制度保障>個人共享意愿,個人共享意愿在整個仿真周期內增速最快。仿真周期的前18個月,醫療數據共享受到預期收益的影響程度高于共享成本,而18.5個月后情況相反。仿真周期的27.5個月后,數據資源和共享平臺的不足嚴重拉低了醫療數據共享水平。法律對醫療數據共享的影響程度始終高于政策和資金。

關鍵詞:醫療數據;醫療機構;共享;影響因素;系統動力學

DOI:10.3969/j.issn.1008-0821.2025.08.010

〔中圖分類號〕G203 〔文獻標識碼〕A 〔文章編號〕1008-0821(2025)08-0121-14

Research on Influencing Factors of Medical Data Sharing

Among Medical Institutions Based on SD Model

Zhang Meng1 Mu Dongmei1,2* Deng Jun3

(1.School of Public Health,Jilin University,Changchun 130021,China;

2.The First Hospital of Jilin University,Changchun 130021,China;

3.School of Business and Management,Jilin University,Changchun 130021,China)

Abstract:[Purpose/Significance]By revealing the dynamic process of medical data sharing system among medical institutions and the dynamic evolution trend of influencing factors,the paper aims to improve the research depth of medical data sharing and provide important basis and suggestions for medical data sharing.[Method/Process]The paper explored into the key factors affecting medical data sharing based on the theory of planned behavior and social capital.A system dynamics model of medical data sharing among medical institutions was developed,followed by simulations and predictions of the data sharing process.[Result/Conclusion]During the first 14 months of the simulation period,the influence of various factors on medical data sharing is ranked as follows:organizational sharing environment>sharing platform=data resources>institutional protection>individual willingness to share,and individual willingness to share grows fastest throughout the simulation cycle.In the first 18 months of the simulation period,the impact of expected benefits on medical data sharing is greater than that of sharing costs;however,after 18.5 months,the situation reverses.After 27.5 months of the simulation period,the insufficiency of data resources and the sharing platform significantly lowers the level of medical data sharing.The influence of law on medical data sharing is consistently higher than that of policy and funding.

Key words:medical data;medical institutions;sharing;influencing factors;system dynamics

醫療服務信息化是國際發展趨勢,隨著醫療行業信息化程度不斷提高,醫療數據得到了大規模的積累,成為各國(地區)的重要戰略資源。中共中央、國務院印發的《“健康中國2030”規劃綱要》[1]中,將建設健康信息化服務體系作為重要目標,提出加強健康醫療大數據應用體系建設,推進跨部門跨領域的醫療數據開放共享。醫療數據共享是實現醫療數據價值的重要環節[2]。2018年,國家衛生健康委員會發布的《關于印發國家健康醫療大數據標準、安全和服務管理辦法(試行)的通知》[3]中,明確提出建立健康醫療大數據開放共享機制,醫療數據共享在我國逐漸拉開帷幕。

我國醫療數據共享面臨的核心問題是醫療數據主體“不愿”和“不敢”共享,源于醫療數據共享的指導原則、互操作標準、數據安全管理、共享平臺建設不夠完善[4]。醫療機構作為醫療數據的重要控制者和使用者,掌握著大規模、多模態、高價值的醫療數據資源,其共享意愿和共享行為有助于推動“數據傳遞”向“價值傳遞”轉變[5]。盡管醫療機構之間存在數據共享需求和共享的潛力,但在操作層面仍面臨一些挑戰,有待進一步探究醫療機構間的醫療數據共享策略。比如促進和阻礙醫療機構間共享醫療數據的因素有哪些?這些影響因素間的相互作用呈現怎樣的變化趨勢?如何推動醫療機構間進行醫療數據共享?為此,本研究從醫療機構視角出發,基于計劃行為、社會資本等理論挖掘醫療數據共享的影響因素,據此構建醫療數據共享的系統動力學模型,仿真預測影響因素的動態變化規律,并提出醫療機構間進行醫療數據共享的對策建議,為后續研究提供理論參考和實證支持。

1 國內外研究現狀

1.1 醫療數據共享影響因素研究

醫療數據共享涉及多方利益相關者,韓普等[6]從隱私保護視角探究患者、政府、技術支撐企業等利益相關者之間的醫療數據共享博弈。雖然醫療數據共享意愿隨時間的推移而提高,但實際醫療數據共享活動的開展并未明顯增加[7]。石晶金等[8]從醫聯體的角度,基于技術—組織—環境理論探究專科聯盟數據共享,發現政府行政部門支持、信息標準統一與信息兼容、信息安全應急響應、患者隱私保護和知情同意、科主任共享意愿、聯盟內部溝通與補償機制是實現數據共享的關鍵因素。Hutchings E等[9]發現,數據所有權、隱私、知識產權和對數據誤用的可能性阻礙了共享,尤其醫療數據還具有強知識依賴的特性,容易引起人們對其共享風險的擔憂。由于醫療數據涉及個人健康信息敏感性,因此保障數據共享的合法性、安全性和隱私保護是醫療數據共享過程中的重要問題。

1.2 系統動力學模型應用研究

系統動力學(System Dynamics,簡稱SD)最初由Forrester J W提出,強調從整體動態發展的視角研究系統各部分要素的內在邏輯關系,最初僅應用于工業企業管理研究[10],隨著各學科領域的交叉學習和深入研究,被廣泛應用于社會決策等多領域的研究中[11]。具體來看,系統動力學在數據共享的相關研究中也被合理運用,支鳳穩等[12]通過模型仿真研究數據共享意愿的影響因素,討論因素間的相互作用和變化趨勢。張曉娟等[13]從數據生態系統構成要素角度歸納政府數據開放的影響因素,應用系統動力學理論建模仿真。目前,醫療數據共享處于發展階段,建立醫療機構間合作關系需要相關人員的積極參與,應用系統動力學模型探索影響醫療數據共享的因素,促進醫療領域的合作與創新。

1.3 研究述評

國內外醫療數據共享影響因素的研究多采用訪談定性分析和理論驅動的實證探索,主要從患者醫療數據開放和隱私保護的角度展開研究,探究了醫療數據共享的阻礙因素,并關注患者參與醫療數據共享的決策行為,但影響因素類別的劃分沒有形成統一的標準。實證研究主要基于計劃行為理論和技術接受模型構建醫療數據共享意愿或行為的理論模型,應用的基礎理論較為單一。隨著日益增長的共享需求與共享現狀的矛盾凸顯,醫療機構之間的數據共享阻礙亟待探究和解決,以往研究展現了醫療數據共享影響因素的靜態情況,有必要深入討論醫療數據共享的階段特征和影響因素的動態趨勢。醫療數據共享的SD模型從整體視角分析系統行為,可以模擬醫療數據共享在不同時間階段的演化過程,預測系統在不同情境參數下的未來行為,結合定性與定量方法,可以更好地理解系統中各種因素之間的相互關系和動態交互,進而引入不同的干預策略,提高決策的前瞻性和科學性。

2 醫療機構間醫療數據共享的影響要素分析

2.1 醫療機構間醫療數據共享模式

國外醫療數據共享較為關注數據流的安全保障和隱私保護,如美國制定的《醫療保險流通與責任法案》[14]對數據高效流動和共享的安全性保障發揮了重要作用,在保障患者隱私安全的前提下,由醫院聯盟和政府負責收集本州醫院的醫療數據,進行脫敏處理并向外界共享。日本通過制定《醫療大數據法》[15]明確了醫療數據利益相關主體的責任、權利和義務,由政府認證的第三方醫療數據處理機構對收集到的醫療數據進行匿名化處理,并與政府、科研機構、企業等主體實現供需適配,最終產生的價值以多種形式反饋給患者,形成閉環式的價值傳遞。我國醫療數據共享趨向于依托平臺,整合醫療行業形成中心化的醫療數據共享模式[16],即通過構建國家級、省級、市縣級醫療數據平臺推動醫療數據共享和互聯互通。我國實施的國家標準《信息安全技術—健康醫療數據安全指南》[17],對數據、相關角色、開放形式進行了分類,并對典型場景數據安全進行了詳細說明,用于指導健康醫療數據控制者對健康醫療數據進行保護。但由于醫療行業主體多樣化,導致中心化的醫療數據存在多源異構現象,難以形成完善的激勵和約束機制。

國外醫療數據的集中式共享管理模式為我國完善醫療數據共享管理模式框架提供了建設思路,結合國內外的醫療數據共享理念和模式分析,筆者將醫療數據共享平臺作為數據中臺,由個人共享意愿、組織共享環境、制度保障、數據資源支撐整個共享流程,實現數據控制方到數據使用方的數據傳遞和價值傳遞,如圖1所示。醫療數據是由醫療機構采集、制作、存管形成的,服務于醫療機構運營、醫療水平提高,但經治理后可以轉化為醫療大數據資源,醫療數據財產權應當配置給醫療機構[18]。因此,醫療機構作為醫療數據的控制方和使用方,應當在醫療數據共享平臺的支持下,實現醫療數據的共享交互,從而更好地將患者基本數據、診療數據、檢測數據、公共衛生服務數據、疾病研究數據、康復數據等關聯匯交。

2.2 多理論支撐下的影響因素挖掘

個人共享意愿是指個人愿意主動分享或提供自己的知識、經驗、技能、資源或數據給他人或社會的想法。意愿源于計劃行為理論(Theory of Planned Behaviour,簡稱TPB),該理論認為人的行為是經過深度思考做出的決定,核心是意愿對行為的影響[19]。實際上,意愿也會受到感知行為控制、主觀規范以及態度的影響。諸多學者在對健康信息共享和醫療知識共享的研究中引入TPB[20],如醫生之間進行知識共享行為受到感知行為控制和主觀規范的影響[21]。技術接受模型(Technology Acceptance Model,簡稱TAM)認為,人們接受信息系統的行為是由態度和感知有用性決定的[22],同樣參與醫療數據共享也可能受到感知有用性的影響。此外,社會資本代表了參與醫療數據共享的相關人員之間因相互關系而產生的集體價值,社會資本理論(Theory of Social Capital,簡稱TSC)的核心內容是社會資本的度量,比如度量收益、成本以及風險。Nahapiet J等[23]提出的結構、認知和關系三維度度量方法被廣泛應用于科學研究中,如彭昱欣等[24]研究發現,醫學專業用戶知識共享意愿的影響因素有信任[25]、共享意愿、利他主義、聲譽。醫療機構間的醫療數據共享情境下,醫療機構決策層和醫務人員作為數據共享利益相關者[26],主要探究他們的共享意愿。因此,根據TPB、TAM和TSC,個人共享意愿將影響醫療數據共享行為,具體影響因素包括相關人員的個人背景、信任、感知有用性、預期收益、共同愿景、主觀規范、感知行為控制、共享成本、感知共享風險等。

組織共享環境是指參與組織或機構之間建立起的共享框架或機制,強調參與組織或機構應當共同遵循的規則和標準。根據社會認知理論(Social Cognitive Theory,簡稱SCT),人們的行為和態度可能會受到他們所處的社會環境和組織氛圍的影響[27],

圖1 醫療機構間醫療數據共享模式框架Fig.1 Framework of Medical Data Sharing Model Among Medical Institutions

并且個體、環境和行為通過交互形成“三元交互”模型[28]。數據共享受Merton科學規范尤其是社群主義的支持,科學界基于共享規范的社會期望給科學家提供了共享數據的規范壓力,科學家的數據共享行為受到資助機構的調控壓力[29]。醫學領域和醫療行業中,醫療機構的數據共享行為根植于大的組織環境和體制背景,組織內的行為者在被賦予共享機會的同時受機構和行業規范的約束。組織氛圍與組織激勵均能體現組織共享環境的特點,組織氛圍主要指組織中成員間交流合作形成的醫療數據共享氛圍,包括組織成員間的友好、公平,組織支持成員進行創新發展的理念,而組織激勵更加強調組織給予的精神和物質方面的支持,比如評獎評優等名譽和獎金等。因此,本研究將組織共享環境劃分為組織氛圍、機構壓力、行業規范壓力、組織激勵等。

共享平臺涉及平臺的使用及其功能。TAM認為人們接受信息系統的行為是由態度和感知有用性決定的,而態度受到兩大重要因素(感知有用性和感知易用性)的影響[22],該理論被廣泛應用于數據共享意愿或行為的研究中[30-31]。翟運開等[32]采用TAM分析患者醫療數據共享意愿,從技術、社會、個人3個維度識別影響因素。Hsieh P J[33]應用TAM研究共享行為,發現醫務人員通過共享決策平臺共享知識,受到感知有用性的影響。根據TAM,參與醫療數據共享的相關人員會受到共享平臺感知易用性的影響,同時,技術支持將成為調整共享平臺易用性的關鍵因素。此外,共享平臺的數據安全管理功能也是影響用戶使用和選擇的重要指標。因此,本研究將共享平臺劃分為感知易用性、技術支持、數據安全管理等。

制度保障與組織共享環境具有密切聯系,制度是規范社會結構和行為的思想與制度的集合,制度理論(Institutional Theory)則通過外部環境中的法律、規則、信念等制度因素來約束主體行為[34],其核心在于統一同領域內組織的使命和目標。林家寶等[35]從制度理論視角探究了模仿性、強制性、規范性壓力對感知收益和感知阻礙的影響作用。在政府或有關機構的政策下,醫療機構進行醫療數據共享,因此將制度保障劃分為資金、政策、法律等。

醫療數據源于患者個人,由醫療機構進行加工處理[36],因此既具有社會性,也具有公共性,涉及社會和公共利益。患者個人雖不享有醫療數據的控制權,但其擁有維護自己隱私不被侵犯的權益[18],而醫療機構在發揮醫療數據公共價值的同時,有義

務維護患者隱私和保護數據不被泄露。國內外理論和立法實踐關于醫療數據的權屬觀點分為5類,包括“個人所有權說”“醫療機構所有權說”“個人與醫療機構共有說”“公共所有權說”“復合所有權說”[37],權屬劃分未形成統一標準是阻礙醫療數據共享實踐的重要原因。在醫療機構間的醫療數據共享中,數據所有權指醫療數據生產者或擁有者對數據使用、訪問和分發的權利。所以,本研究將數據所有權和數據隱私作為醫療機構間醫療數據共享的影響因素。雙路徑模型也稱精細加工可能性模型(Elaboration Likelihood Model,簡稱ELM)[38],它強調個體在接觸某信息時面臨兩種路徑。諸多學者認為人們對信息的態度主要取決于信息質量和信息源可信度,并以信息質量為中樞路徑,信息源為邊緣路徑進行了系列探索[39]。醫療數據共享以數據為支撐,在醫療機構的參與下進行實踐,因此有必要考慮數據質量和數據來源可信度對醫療數據共享的影響。本研究將數據資源劃分為數據質量、數據所有權、數據隱私、數據來源可信度等。

3 醫療數據共享的系統動力學模型構建

3.1 系統邊界和假設條件

醫療機構間醫療數據共享具有長期性和復雜性的特點,醫療數據共享因素包括驅動和阻礙因素,在SD模型中構成正反饋或負反饋。由于系統模型構建涉及眾多因素及參與主體,要素種類繁多且相關關系復雜,單個SD模型無法囊括所有的相關要素,考慮到模型的正常運行情況,結合研究目的對要素進行篩選。根據仿真目的和文獻調研結果,本研究將個人共享意愿、組織共享環境、共享平臺、制度保障、數據資源作為SD模型的關鍵因素子系統,并且子系統之間存在著相互作用。

此外,醫療數據共享SD模型的假設是進行仿真的關鍵。本研究為增加SD模型的清晰度和可理解性,提出以下假設條件:第一,只考慮個人共享意愿、組織共享環境、共享平臺、制度保障和數據資源對醫療數據共享的影響。第二,暫不考慮外界重大突發因素改變對醫療數據共享的影響。第三,假定醫療數據共享的基本情況在SD模型仿真的時間內,沒有發生重大變化。

3.2 存量流量圖構建

存量流量圖中存在多種變量,包括水平變量、速率變量、輔助變量和常量。依據影響因素因果關系和SD模型的基本要求,將變量賦予符號,并對其含義進行說明,如表1所示。

存量流量圖是SD仿真順利運行的基礎和保障,它可以在因果關系圖的基礎上對因素間關系進行定量分析,本研究存量流量模型包含5個水平變量、5個速率變量、24個輔助變量、28個常量,如圖2所示。

3.3 仿真參數與公式設計

層次分析法(Analytic Hierarchy Process,簡稱AHP)通過一種多因素、多標準的兩兩比較方法對一個指標系統列出其各項指標的優先順序和權重系數,可將復雜的系統層次化[40]。根據研究對象的實際情況,通過問卷調查和訪談的形式收集了6位專家的意見,包括醫院信息中心主任、相關研究領域教授、衛健委行政管理者、醫療領域數據工程師等。結合專家意見,對1個一級指標矩陣和5個二級指標矩陣的數據進行處理,采用Excel工具檢驗指標體系中的判斷矩陣,結果表明CR小于0.1,通過一致性檢驗。通過計算得到各指標權重,如表2所示。

為清晰地展示仿真結果,模型仿真過程中引入邏輯斯諦模型(Logistic Model)。經過多次調試,最終設置仿真周期為36個月,時間步長為0.5個月,確定個人共享意愿、組織共享環境、共享平臺、制度保障、數據資源5個子系統初始值為20,醫療數據共享水平期望值為100,各因子初始值設定為0.02。利用Vensim PLE對存量流量模型進行仿真,通過科學設定的參數方程對醫療數據共享過程中影響其水平的因素進行仿真預測。

4 醫療數據共享系統仿真

4.1 模型有效性檢驗

1)靜態有效性

意愿作為行為的前因變量,對行為有著直接的重要影響[19]。醫療數據共享中,個人共享意愿直接影響醫療數據共享水平,同時又受到組織共享環境、共享平臺、制度保障和數據資源的影響。因此,觀測個人共享意愿的仿真結果,如圖3所示,檢驗SD模型的靜態有效性。

對照圖3(a)和(b)可知,個人共享意愿變量水平在前17個月增長迅速,從第17.5個月開始,RIWTS的值逐漸下降,個人共享意愿變量水平減緩增長速度。這是因為在醫療數據共享的起步階段,各醫療機構對醫療數據共享持較為保守的態度,但是隨著共享數據的發展,數據共享意識的增強以及相關政策、法律的跟進,個人共享意愿會迅速增長。隨著制度保障逐漸完善,共享平臺和組織共享環境處于相對穩定的狀態,個人共享意愿增長速度減緩,且逐漸趨于穩定。

2)動態有效性

層次分析結果顯示,一級指標中制度保障的權重值最高,制度保障可能對組織共享環境產生影響,因此,制度保障和組織共享環境作為相鄰變量,如圖4所示,其仿真結果可以說明SD模型的動態有效性。

由圖4(b)可知,制度保障與組織共享環境的變化趨勢相近。由圖4(a)可知,在前13個月,制度保障和組織共享環境的增長速度較快,且制度保障的增加量始終高于組織共享環境。從第22個月開始,組織共享環境的增加量高于制度保障。前期隨著相關政策和法律的發展,醫療機構會受到一定的制度壓力或者精神和物質方面的支持。后期政策和法律相對完善,但其影響效力具有持續性,因而組織共享環境的增加量超過制度保障。

綜上,從SD模型仿真結果可知,模型主要變量的變化趨勢與實際相符,因此能夠準確地展示醫療機構間醫療數據共享的演化過程。

4.2 模型自然狀態下模擬仿真

醫療機構間醫療數據共享在仿真周期內的動態變化趨勢如圖5(a)所示,醫療數據共享整體呈上升趨勢,先以較快的速度上升,然后逐漸變緩。由圖5(b)可知,組織共享環境的值始終高于共享平臺、數據資源、制度保障和個人共享意愿。5個子系統中,個人共享意愿增速最快,制度保障增速最慢,共享平臺和數據資源變化趨勢一致。在前14個月,醫療數據共享子系統的影響程度排序為:組織共享環境>共享平臺=數據資源>制度保障>個人共享意愿。從第14.5個月到第21個月,個人共享意愿超過了制度保障,從第21.5個月開始,個人共享意愿超過了共享平臺,排序第二。

4.3 模型情境模擬仿真

1)改變個人共享意愿子系統因子初始值及影響速率,觀測個人共享意愿的變化趨勢。

醫療數據共享系統中個人共享意愿子系統的增速最快,通過改變該子系統中各因子的初始值,觀測個人共享意愿的變化趨勢,從而分析各因子對醫療數據共享的影響程度。根據個人共享意愿子系統中的9個因子進行了9次仿真,各因子初始值設定為0.02,將其中某一因子的初始值提高到0.1,其他因子不變的情況下,子系統水平變化情況如圖6所示。

共享成本和感知共享風險對個人共享意愿是負向影響,其余7個因子對個人共享意愿是正向影響。其中,預期收益的增速最快,且水平始終高于其他因子,共同愿景和主觀規范的變化趨于一致,總體正向因子對醫療數據共享影響程度的排序為:預期收益>感知有用性>信任>感知行為控制>共同愿景=主觀規范>個人背景。負向因子中,感知共享風險對醫療數據共享的影響程度高于共享成本。

在博弈論中,個人或組織的決策往往需要權衡收益和成本,有必要進一步探究預期收益與共享成本對個人共享意愿的影響作用。通過改變預期收益和共享成本的變量速率,設計方案a、b,分別將預期收益、共享成本的變量速率提高200%,保持模型中其他參數不變;方案c將預期收益和共享成本變量速率同時提高200%,保持模型中其他參數不變,結果如圖7所示。

由圖7(a)和(b)可知,提高預期收益后的個人共享意愿水平比自然狀態下(Current)要高,而提高共享成本后的個人共享意愿水平比自然狀態下要低,這一現象符合實際情況。方案a、b與Current曲線的差值如表3所示,前18個月方案a與Current曲線的差值始終大于Current曲線與方案b的差值,從第18.5個月開始,二者差值排序相反。進而將Current曲線與方案c對比,由圖7(c)可知,前18個月預期收益對個人共享意愿水平的影響較大,從18.5個月開始,共享成本對個人共享意愿水平的影響較大。

2)改變制度保障子系統各因子初始值,觀測醫療數據共享的變化趨勢。

制度保障作為層次分析結果中權重值最大的子系統,其在醫療數據共享系統自然狀態下的仿真值并未排序第一。為了探究制度保障子系統的內部情況,以及對醫療數據共享的影響作用,設計方案d、e、f,分別將資金、法律、政策變量的初始值提高到0.1,速率提高200%,保持模型中其他參數不變,結果如圖8所示。

由圖8(a)和(b)對照可知,無論是制度保障水平,還是醫療數據共享水平,方案e的仿真曲線始終高于方案d、f和Current曲線,說明在制度保障子系統內部,法律發揮著最大的影響作用,同時對醫療數據共享的影響程度始終高于資金和政策。政策對醫療數據共享的影響程度僅次于法律,資金在制度保障子系統中發揮的影響作用最小,從而對醫療數據共享的影響程度相對較低。

3)改變各子系統的影響速率,觀測醫療數據共享變化趨勢。

自然狀態下數據資源和共享平臺子系統的變化趨于一致,其整體水平明顯低于組織共享環境,且變化速度也相對較低。為了清晰地展示數據資源和

共享平臺子系統在醫療數據共享中的影響作用,突出其與其他3個子系統之間的區別,設計試驗方案g與Current曲線進行對比。方案g將數據資源和共享平臺變量的速率降低50%,制度保障、組織共享環境、個人共享意愿變量的速率提高50%,觀測醫療數據共享變化趨勢,結果如圖9所示。

方案g與Current曲線存在交叉現象,表4展示了交叉附近的關鍵點數據。前27個月,方案g曲線高于Current曲線,從第27.5個月開始,Current曲線超過方案g。雖然降低了數據資源和共享平臺變量的速率,但醫療數據共享的水平仍高于自然狀態下的仿真結果,說明通過提高制度保障、組織共享環境和個人共享意愿變量的速率,能夠彌補數據資源和共享平臺的不足。然而,仿真周期的27.5個月后,數據資源和共享平臺的不足嚴重影響了醫療數據共享水平。

4.4 仿真結果分析

1)仿真周期的前14個月,醫療數據共享各因素影響程度排序為:組織共享環境>共享平臺=數據資源>制度保障>個人共享意愿。經過一段時間的積累,個人共享意愿的影響程度超過了制度保障。隨著醫療數據共享的發展,個人共享意愿水平迅速增長,22個月后超過共享平臺和數據資源,僅次于組織共享環境,而制度保障的影響程度最小。

制度理論認為,主體行為受到組織氛圍、機構壓力等的約束[34],關于數據共享的相關研究證實了組織氛圍的顯著正向影響[41],但有關行為的研究往往將意愿作為關鍵因素,依據TPB證實其在共享過程中發揮最大的作用[42]。由于醫療數據的隱私性和敏感性,醫療機構相關人員即便具有很強的共享意愿,在沒有法律支撐和機構保障的條件下也難以實踐。醫療機構間進行醫療數據共享,以數據為基礎依靠第三方共享平臺,數據質量、數據所有權、平臺感知易用性和數據安全管理等發揮著重要作用。因此,醫療數據共享開始階段,個人共享意愿發揮的推動作用要低于組織共享環境、共享平臺、數據資源和制度保障。隨著醫療數據共享的實踐,不斷完善政策法律,推進共享平臺的建設,形成良好的共享氛圍,醫療機構也從中獲得了一定的收益,在此基礎上,個人共享意愿將快速提高并發揮更大的推動作用。

制度保障在層次分析中是權重值最大的子系統,但在醫療數據共享系統中,在各子系統相互作用的影響下,其影響程度排序明顯低于組織共享環境,并且隨時間變化處于影響程度最低的位置。從單一視角來看,醫療數據共享中資金、法律和政策的影響力較大。然而,在復合視角下,制度保障對個人共享意愿、共享平臺、數據資源和組織共享環境均會產生影響,而法律、政策作為支持數據共享的底層邏輯,具有一定的穩定性。同時,我國醫療數據共享的相關法律和政策有待完善,其效益隨時間和社會發展的變化亟待更新,因此制度保障子系統的影響程度隨時間逐漸降低。

2)個人共享意愿在仿真周期內增速最快,預期收益對其有顯著正向影響,其次是感知有用性、信任和感知行為控制,共同愿景、主觀規范和個人背景對個人共享意愿的影響較小,感知共享風險和共享成本對個人共享意愿有顯著負向影響。此外,預期收益和共享成本具有背反關系,仿真周期的前18個月,醫療數據共享受到預期收益的影響程度高于共享成本,從18.5個月開始,醫療數據共享受到共享成本的影響程度高于預期收益。

醫療數據共享涉及隱私安全問題,依據TSC關系維度,醫療機構間的共享合作需要建立在信任和法律的基礎上,以確保雙方利益的平衡。預期收益和共享成本的背反關系可以類比“囚徒困境博弈”,如果醫療機構雙方都選擇共享醫療數據,那么雙方都可以提高醫療診斷的精準率以及醫療機構的聲譽和影響力;如果醫療機構雙方都選擇不共享醫療數據,那么雙方都可能失去數據的完整性和共同的利益。因此,在僅考慮預期收益和共享成本的前提下,若預期收益大于共享成本,則選擇共享醫療數據,反之不共享醫療數據。

3)制度保障作為權重值最大的子系統,其中法律發揮著最大的影響作用。資金在制度保障子系統中發揮的影響作用最小,因此對醫療數據共享的影響程度相對較低。

醫療數據屬于敏感信息,其共享涉及的法律風險和合規要求較高,并且涉及多方利益的平衡,因此需要嚴格保護。法律是具有強制力的規范,能夠對違法行為進行懲罰和制裁,可以通過強執行力更有效地保護醫療數據共享的安全和合法性。此外,法律還可以規定醫療數據共享中的隱私保護要求,明確第三方共享數據平臺和醫療機構的權責。雖然政策和資金在醫療數據共享中發揮著重要作用,但法律的約束力和保護性質在醫療數據共享中不可或缺,其強度要遠高于政策和資金提供的支持和激勵。

4)醫療數據共享仿真周期的前27個月,通過提高制度保障、組織共享環境和個人共享意愿,能夠彌補數據資源和共享平臺的不足對醫療數據共享產生的負面影響。從仿真周期的27.5個月開始,數據資源和共享平臺的不足嚴重拉低了醫療數據共享水平。

醫療數據共享具有長期性、持續性和復雜性等特點,數據獲取和準備是共享的前提,需要建立醫療機構之間的合作關系、簽署醫療數據共享協議,確保共享的合法性和合規性。因此,制度保障、組織共享環境和個人共享意愿發揮著關鍵作用。醫療數據共享開始階段,數據資源可能還比較有限,不足以充分展現其潛在價值。隨著醫療數據共享的發展,數據不斷積累,數據規模不斷擴大,需要建立功能更強大的數據共享平臺,更好地挖掘和利用醫療數據的潛在價值。因此,需要通過數據資源和共享平臺推動醫療數據共享實踐。

5 醫療機構間醫療數據共享對策建議

5.1 重視意愿變化,調節收支階段

個人共享意愿在仿真周期內變化最大,并且預期收益和共享成本對其影響程度呈現階段性特征。因此,個人共享意愿的變化情況應得到充分重視,對應調節預期收益和共享成本。醫療數據共享開始階段的個人共享意愿較低,應提高預期收益,通過建立長期穩定的醫療機構合作關系,共同制定醫療數據共享的標準和機制,同時采用數據清洗、標準化和驗證等方式優化醫療數據質量。隨著醫療數據共享的發展,需要降低共享成本,利用機器學習和自然語言處理技術自動抽取數據,減少時間成本和人工干預,合理分配醫療數據管理權責,明確利益相關者的責任和義務,避免重復工作和資源浪費。

5.2 提升制度保障,強化法律法規

制度保障的權重值排名最高,但仿真周期內其影響程度降至最低。法律能夠有效提升制度保障,因此,我國應強化法律法規。我國醫療數據共享實踐程度較低,需要進一步完善隱私保護、法律倫理標準,積極建設第三方共享平臺并發揮其在醫療機構間的橋梁作用。政府可以制定相關的法律法規,確保醫療數據收集、存儲、共享和使用的合法性與合規性,強化醫療數據隱私保護,規定數據主體對數據的控制權和知情權。醫療數據共享風險較大,發生數據糾紛和爭議時,應通過法律提供的支持和救助途徑,維護醫療機構和個人權益。

5.3 規范數據資源,優化平臺效能

數據資源和共享平臺在仿真后期對醫療數據共享具有明顯的拉動作用,因此要通過數據資源和共享平臺的優化提升醫療數據共享。醫療數據共享平臺可以利用云計算和大數據技術實現大規模數據的處理和存儲,采用統一的數據格式和編碼標準,以確保數據的一致性和可讀性,進而利用數據集成和交換技術整合來自不同醫療機構的醫療數據,將復雜的數據以可視化的形式展示,提升醫療數據的分析和應用能力,最終服務于醫療數據共享實踐。

6 結 語

本文通過醫療機構間醫療數據共享模式探究共享過程的支撐體系,基于TPB、TAM、TSC、SCT、ELM和制度理論挖掘影響醫療數據共享的關鍵因素,構建醫療機構間醫療數據共享的SD模型,仿真預測醫療數據共享系統及影響因素的動態演化趨勢。通過改變子系統速率和因子初始值,設計了3組對比試驗,進行不同情境下的模型仿真,討論醫療機構間進行醫療數據共享的對策,為后續研究提供理論參考和實證支持。

醫療機構間醫療數據共享具有長期性和復雜性的特點,涉及眾多因素及利益相關者,本文僅從醫療機構角度分析醫療機構之間的共享情況。未來可以嘗試從多角度融合多主體,如醫療機構、政府機構、醫療保險機構、第三方數據機構、研究人員、患者和公眾等,對比分析不同主體面對醫療數據共享的差異性。

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(責任編輯:楊豐僑)

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