完美的孩子

２００２年秋天，懷孕的吉兒·布朗在電視上看到一部紀(jì)錄片，描述因腫瘤造成顏面損傷的孩子。就像所有孕婦一樣，她不禁想：“萬(wàn)一那是我的孩子，該怎么辦？”她想，即使是她的孩子，她也能應(yīng)付得來(lái)。吉兒２５歲，住在愛(ài)荷華州，大學(xué)時(shí)是足球隊(duì)員，精力充沛，堅(jiān)忍不拔。上一次懷孕不幸流產(chǎn)，這次她與丈夫保羅都希望能順順利利。

２００３年２月１６日，吉兒誕下一個(gè)健康女?huà)?，體重３．５公斤，不僅漂亮，看起來(lái)也很有活力。夫妻倆高興極了，決定為女兒取名艾絲琳。吉兒說(shuō)：“她會(huì)是個(gè)特立獨(dú)行的孩子。”

把女兒帶回家約一星期后，吉兒發(fā)現(xiàn)艾絲琳頭上有一塊淡紅色的斑。小兒科醫(yī)生說(shuō)那是胎記，幸好長(zhǎng)在頭頂，不久就會(huì)被頭發(fā)遮住。

幾個(gè)星期后，布朗的親友齊聚，參加艾絲琳的浸禮儀式。這時(shí)，那塊胎記顏色已深如小紅莓，而且腫起，長(zhǎng)水泡。吉兒幾乎整天和艾絲琳一起，察覺(jué)不出變化，但她看到親友驚訝的表情，因此請(qǐng)醫(yī)生介紹小兒皮膚科醫(yī)生。吉兒說(shuō)：“從那時(shí)開(kāi)始，我們走錯(cuò)了方向?！?/p>

皮膚科醫(yī)生告訴布朗夫婦，那胎記是良性血管瘤，起因是血管畸形生長(zhǎng)。“他說(shuō)，到艾絲琳八九歲時(shí)就會(huì)自然消失?！?/p>

吉兒與保羅原本擔(dān)心是癌癥或腦部損傷，聽(tīng)到這樣的診斷，放心不少。

瘤越長(zhǎng)越大 心臟無(wú)法負(fù)荷

但瘤越長(zhǎng)越大，不久便布滿艾絲琳的后腦，甚至蔓延至上背部，呈粉紫色，表面可看到血管，摸起來(lái)軟軟的，像枕頭一樣。

艾絲琳的樣子開(kāi)始引來(lái)陌生人指指點(diǎn)點(diǎn)。在圖書(shū)館，一個(gè)男孩大叫：“從沒(méi)見(jiàn)過(guò)這么恐怖的東西！”在童裝店，一個(gè)母親含淚對(duì)吉兒說(shuō)：“真是不幸??！”

布朗夫婦擔(dān)憂艾絲琳將來(lái)上學(xué)，會(huì)受到同學(xué)的歧視，于是去看一個(gè)國(guó)際知名的小兒耳鼻喉科醫(yī)生。醫(yī)生直言：瘤太大，無(wú)法以類固醇治療；又因太深入內(nèi)部，無(wú)法以激光切除，而且手術(shù)可能導(dǎo)致嚴(yán)重失血。

布朗夫婦心想，這表示他們已沒(méi)有選擇。反正只要艾絲琳能健康成長(zhǎng)，外觀不重要。

但到了１２月，小兒科醫(yī)生發(fā)現(xiàn)艾絲琳心臟有雜音。由于她必須提供比平常更多的血液去“喂養(yǎng)”腫瘤，導(dǎo)致心臟變大，血液和營(yíng)養(yǎng)都被腫瘤吸去了。４個(gè)月來(lái)，艾絲琳的體重幾乎沒(méi)有增加，心臟快無(wú)法負(fù)荷?，F(xiàn)在，她必須服用兩種特效藥物，盡量支撐到血管瘤消失：那可能是８歲、１０歲或１２歲，如果她能活那么久的話。

沒(méi)有任何教科書(shū)可以遵循

吉兒和保羅急得不知如何是好。保羅的母親得知阿肯色州小巖城有個(gè)米爾頓·魏納醫(yī)生，專門(mén)治療像血管瘤這類的血管異常，互聯(lián)網(wǎng)上有許多人都稱贊魏納醫(yī)術(shù)高明。

布朗夫婦把艾絲琳放在汽車后座，在寒冬里開(kāi)了近１０小時(shí)的車程。到達(dá)魏納的辦公室后，他們第一次看到其他血管瘤小孩。魏納看了看艾絲琳的腫瘤，說(shuō)：“瘤很大，但我可以治好。”

魏納是治療致命血管畸形的先驅(qū)，技術(shù)之高全球數(shù)一數(shù)二。他為超過(guò)４０００個(gè)患者動(dòng)過(guò)手術(shù)，經(jīng)驗(yàn)比任何醫(yī)生都豐富。他說(shuō)：“這類手術(shù)是全新的領(lǐng)域，沒(méi)有任何教科書(shū)可以遵循，我必須自己摸索?！?/p>

魏納安排艾絲琳４月２８日在紐約市貝思以色列醫(yī)院動(dòng)手術(shù)。

布朗夫婦努力不讓恐懼打倒。那天早上，兩人坐在擁擠的醫(yī)院候診室，吉兒突然意識(shí)到“女兒要?jiǎng)邮中g(shù)了”，但看到穿著手術(shù)服的魏納，他們又放心不少。魏納打招呼時(shí)，語(yǔ)調(diào)輕松，仿佛是要去聚餐，而非去動(dòng)大手術(shù)。

艾絲琳穿著長(zhǎng)袍子，抱著她最喜歡的粉紅兔玩具，因?yàn)槎亲羽I，又很困惑，哭了起來(lái)。護(hù)士把她抱進(jìn)手術(shù)室。

艾絲琳躺在手術(shù)臺(tái)上，身體被麻醉，出奇安靜。她身高７０多厘米，體重８．５公斤，身上蓋著膠布與保暖的毯子，腳趾的夾子連接電腦熒幕，以監(jiān)測(cè)體溫、脈搏、呼吸、血壓等。艾絲琳的頭發(fā)剃去一部分，腫瘤與周圍皮膚以紅褐色的抗菌溶液標(biāo)示，一條通氣管伸入喉嚨；她看起來(lái)很平靜。

護(hù)士帶給吉兒與保羅一個(gè)紀(jì)念品：裝滿艾絲琳頭發(fā)的塑料袋。吉兒心想，這是艾絲琳第一次剪頭發(fā)呢。這對(duì)緊張的父母相依而坐，不時(shí)望向時(shí)鐘。魏納預(yù)計(jì)，手術(shù)要?jiǎng)樱磦€(gè)小時(shí)。

手術(shù)時(shí)間比預(yù)計(jì)的長(zhǎng)一倍

魏納凝望側(cè)躺著的艾絲琳，刺戳腫瘤，希望找出最適合的下刀處，動(dòng)作謹(jǐn)慎，幾乎讓人以為是遲疑。他說(shuō)：“太有把握，往往釀成災(zāi)難。”

面對(duì)這病例，魏納感到有些焦慮。他前一晚研究磁共振造影圖到很晚，早上天還沒(méi)亮就醒來(lái)，只好彈吉他保持清醒。在艾絲琳的腫瘤上，來(lái)自臉、頭顱、脊柱的微細(xì)神經(jīng)盤(pán)根錯(cuò)節(jié)，不慎切斷任何一根，都可能導(dǎo)致癱瘓；此外，還要分外小心地繞過(guò)頸靜脈與頸動(dòng)脈。魏納說(shuō)：“頸部是很麻煩的部位?！倍罴值膯?wèn)題，是“如何避免患者失血過(guò)多致死”。艾絲琳的血管瘤已長(zhǎng)成一條動(dòng)脈，令心臟的血液流向腫瘤。那條粗如吸管的動(dòng)脈，幾乎吸走了一半的血液。

魏納請(qǐng)助手給他一把手術(shù)刀，將刀鋒對(duì)準(zhǔn)艾絲琳耳朵上方的腫瘤，稍微停頓，然后用力切入。他說(shuō)：“血流個(gè)不停?！钡稚系牡度岳^續(xù)往下切。

魏納緩慢而精確地切開(kāi)腫瘤周邊，在皮膚與腫瘤之間，尋找可切斷腫瘤血管的空隙。他一點(diǎn)一點(diǎn)往下切，終于找到了。他說(shuō)：“太好了?！?/p>

接下來(lái)的情況，都在魏納掌控中。他知道將要接近動(dòng)脈分支了，他把腫瘤兩邊的組織切除，直到在動(dòng)脈下找到空隙，用鉗子夾住，截?cái)喙?yīng)腫瘤養(yǎng)分而損傷心臟的血管。

最大難關(guān)已經(jīng)克服，他切斷血管瘤與健康組織的所有連結(jié)，然后小心翼翼地把腫瘤挖出來(lái)，大小相當(dāng)于一顆巨大的南非芒果。

現(xiàn)在，他要修整艾絲琳被手撐開(kāi)的皮膚，像個(gè)雕刻大師一樣做出細(xì)小的皺褶，去除多余部分，讓傷疤自然地貼著頭顱。接著，因腫瘤重量而彎曲的耳朵，也要恢復(fù)原狀。

手術(shù)長(zhǎng)達(dá)８小時(shí)，魏納“幾乎累彎了腰”，他退后一步檢視自己的杰作，說(shuō)：“太美麗了！”

完美的孩子

５天后，布朗一家返回愛(ài)荷華州。一星期后，他們帶１５個(gè)月大的艾絲琳去做檢查，發(fā)現(xiàn)心臟雜音幾乎消失了。如今，艾絲琳的心臟已恢復(fù)正常大小，藥物逐步減量，體重也漸漸增加。

吉兒說(shuō)：“艾絲琳真正活過(guò)來(lái)了，她會(huì)爬家具，活蹦亂跳的。”手術(shù)傷口處已長(zhǎng)出頭發(fā)，完全看不出曾經(jīng)開(kāi)過(guò)刀。

吉兒承認(rèn)，自己把魏納醫(yī)生“敬若神明”。但魏納卻不喜歡聽(tīng)到這樣的話，他說(shuō)：“過(guò)度的恭維令我感到不安?！?/p>

不過(guò)，事實(shí)擺在眼前：魏納的患者沒(méi)有一人在手術(shù)中死亡，也沒(méi)有一人未因手術(shù)而獲益。

魏納倒是承認(rèn)一點(diǎn)：“現(xiàn)在的艾絲琳，是個(gè)完美的孩子。”