完美的孩子

２００２年秋天，懷孕的吉兒·布朗在電視上看到一部紀錄片，描述因腫瘤造成顏面損傷的孩子。就像所有孕婦一樣，她不禁想：“萬一那是我的孩子，該怎么辦？”她想，即使是她的孩子，她也能應付得來。吉兒２５歲，住在愛荷華州，大學時是足球隊員，精力充沛，堅忍不拔。上一次懷孕不幸流產，這次她與丈夫保羅都希望能順順利利。

２００３年２月１６日，吉兒誕下一個健康女嬰，體重３．５公斤，不僅漂亮，看起來也很有活力。夫妻倆高興極了，決定為女兒取名艾絲琳。吉兒說：“她會是個特立獨行的孩子。”

把女兒帶回家約一星期后，吉兒發現艾絲琳頭上有一塊淡紅色的斑。小兒科醫生說那是胎記，幸好長在頭頂，不久就會被頭發遮住。

幾個星期后，布朗的親友齊聚，參加艾絲琳的浸禮儀式。這時，那塊胎記顏色已深如小紅莓，而且腫起，長水泡。吉兒幾乎整天和艾絲琳一起，察覺不出變化，但她看到親友驚訝的表情，因此請醫生介紹小兒皮膚科醫生。吉兒說：“從那時開始，我們走錯了方向。”

皮膚科醫生告訴布朗夫婦，那胎記是良性血管瘤，起因是血管畸形生長。“他說，到艾絲琳八九歲時就會自然消失。”

吉兒與保羅原本擔心是癌癥或腦部損傷，聽到這樣的診斷，放心不少。

瘤越長越大 心臟無法負荷

但瘤越長越大，不久便布滿艾絲琳的后腦，甚至蔓延至上背部，呈粉紫色，表面可看到血管，摸起來軟軟的，像枕頭一樣。

艾絲琳的樣子開始引來陌生人指指點點。在圖書館，一個男孩大叫：“從沒見過這么恐怖的東西！”在童裝店，一個母親含淚對吉兒說：“真是不幸啊！”

布朗夫婦擔憂艾絲琳將來上學，會受到同學的歧視，于是去看一個國際知名的小兒耳鼻喉科醫生。醫生直言：瘤太大，無法以類固醇治療；又因太深入內部，無法以激光切除，而且手術可能導致嚴重失血。

布朗夫婦心想，這表示他們已沒有選擇。反正只要艾絲琳能健康成長，外觀不重要。

但到了１２月，小兒科醫生發現艾絲琳心臟有雜音。由于她必須提供比平常更多的血液去“喂養”腫瘤，導致心臟變大，血液和營養都被腫瘤吸去了。４個月來，艾絲琳的體重幾乎沒有增加，心臟快無法負荷。現在，她必須服用兩種特效藥物，盡量支撐到血管瘤消失：那可能是８歲、１０歲或１２歲，如果她能活那么久的話。

沒有任何教科書可以遵循

吉兒和保羅急得不知如何是好。保羅的母親得知阿肯色州小巖城有個米爾頓·魏納醫生，專門治療像血管瘤這類的血管異常，互聯網上有許多人都稱贊魏納醫術高明。

布朗夫婦把艾絲琳放在汽車后座，在寒冬里開了近１０小時的車程。到達魏納的辦公室后，他們第一次看到其他血管瘤小孩。魏納看了看艾絲琳的腫瘤，說：“瘤很大，但我可以治好。”

魏納是治療致命血管畸形的先驅，技術之高全球數一數二。他為超過４０００個患者動過手術，經驗比任何醫生都豐富。他說：“這類手術是全新的領域，沒有任何教科書可以遵循，我必須自己摸索。”

魏納安排艾絲琳４月２８日在紐約市貝思以色列醫院動手術。

布朗夫婦努力不讓恐懼打倒。那天早上，兩人坐在擁擠的醫院候診室，吉兒突然意識到“女兒要動手術了”，但看到穿著手術服的魏納，他們又放心不少。魏納打招呼時，語調輕松，仿佛是要去聚餐，而非去動大手術。

艾絲琳穿著長袍子，抱著她最喜歡的粉紅兔玩具，因為肚子餓，又很困惑，哭了起來。護士把她抱進手術室。

艾絲琳躺在手術臺上，身體被麻醉，出奇安靜。她身高７０多厘米，體重８．５公斤，身上蓋著膠布與保暖的毯子，腳趾的夾子連接電腦熒幕，以監測體溫、脈搏、呼吸、血壓等。艾絲琳的頭發剃去一部分，腫瘤與周圍皮膚以紅褐色的抗菌溶液標示，一條通氣管伸入喉嚨；她看起來很平靜。

護士帶給吉兒與保羅一個紀念品：裝滿艾絲琳頭發的塑料袋。吉兒心想，這是艾絲琳第一次剪頭發呢。這對緊張的父母相依而坐，不時望向時鐘。魏納預計，手術要動４個小時。

手術時間比預計的長一倍

魏納凝望側躺著的艾絲琳，刺戳腫瘤，希望找出最適合的下刀處，動作謹慎，幾乎讓人以為是遲疑。他說：“太有把握，往往釀成災難。”

面對這病例，魏納感到有些焦慮。他前一晚研究磁共振造影圖到很晚，早上天還沒亮就醒來，只好彈吉他保持清醒。在艾絲琳的腫瘤上，來自臉、頭顱、脊柱的微細神經盤根錯節，不慎切斷任何一根，都可能導致癱瘓；此外，還要分外小心地繞過頸靜脈與頸動脈。魏納說：“頸部是很麻煩的部位。”而最棘手的問題，是“如何避免患者失血過多致死”。艾絲琳的血管瘤已長成一條動脈，令心臟的血液流向腫瘤。那條粗如吸管的動脈，幾乎吸走了一半的血液。

魏納請助手給他一把手術刀，將刀鋒對準艾絲琳耳朵上方的腫瘤，稍微停頓，然后用力切入。他說：“血流個不停。”但手上的刀仍繼續往下切。

魏納緩慢而精確地切開腫瘤周邊，在皮膚與腫瘤之間，尋找可切斷腫瘤血管的空隙。他一點一點往下切，終于找到了。他說：“太好了。”

接下來的情況，都在魏納掌控中。他知道將要接近動脈分支了，他把腫瘤兩邊的組織切除，直到在動脈下找到空隙，用鉗子夾住，截斷供應腫瘤養分而損傷心臟的血管。

最大難關已經克服，他切斷血管瘤與健康組織的所有連結，然后小心翼翼地把腫瘤挖出來，大小相當于一顆巨大的南非芒果。

現在，他要修整艾絲琳被手撐開的皮膚，像個雕刻大師一樣做出細小的皺褶，去除多余部分，讓傷疤自然地貼著頭顱。接著，因腫瘤重量而彎曲的耳朵，也要恢復原狀。

手術長達８小時，魏納“幾乎累彎了腰”，他退后一步檢視自己的杰作，說：“太美麗了！”

完美的孩子

５天后，布朗一家返回愛荷華州。一星期后，他們帶１５個月大的艾絲琳去做檢查，發現心臟雜音幾乎消失了。如今，艾絲琳的心臟已恢復正常大小，藥物逐步減量，體重也漸漸增加。

吉兒說：“艾絲琳真正活過來了，她會爬家具，活蹦亂跳的。”手術傷口處已長出頭發，完全看不出曾經開過刀。

吉兒承認，自己把魏納醫生“敬若神明”。但魏納卻不喜歡聽到這樣的話，他說：“過度的恭維令我感到不安。”

不過，事實擺在眼前：魏納的患者沒有一人在手術中死亡，也沒有一人未因手術而獲益。

魏納倒是承認一點：“現在的艾絲琳，是個完美的孩子。”