揭秘中國１８０萬雨人群體

他們，好萊塢電影《雨人》的真人版；他們，生活在我們身邊，卻對我們的世界視而不見；他們，原被認(rèn)為是極少數(shù)的天才分子，如今是一個可查人數(shù)激增的急需救助的弱勢人群。據(jù)英國國家自閉癥協(xié)會統(tǒng)計，英國自閉癥患者目前已達(dá)到創(chuàng)紀(jì)錄的水平，110個人中就有一人(50多萬人)患自閉癥，與30年前比，人數(shù)增加了15倍。與此同時的現(xiàn)象是，中國自1982年首次在南京報道4例兒童自閉癥以來，目前至少有180萬自閉癥患者，其中兒童自閉癥大約有40萬。全國殘疾人普查情況表明，兒童自閉癥已占我國精神殘疾首位。就醫(yī)難，就學(xué)難，生活難，致使自閉癥從未解的科學(xué)領(lǐng)域跨越到棘手的社會范疇。隨著我國各地被發(fā)現(xiàn)人數(shù)的增加，自閉癥受到人們越來越強(qiáng)烈的關(guān)注。2006年10月15日至22日，第一次全國性的關(guān)顧自閉癥活動在深圳召開，北京、香港、廣州、長春等十二個城市的自閉癥民間服務(wù)機(jī)構(gòu)聯(lián)動參與“關(guān)顧自閉癥周”。越來越多的“雨人”浮出水面，他們的命運(yùn)又將何去何從?

一群自閉癥孩子

中國“雨人”已達(dá)180萬

陜西渭南市的天昊，比預(yù)產(chǎn)期提前四十天來到這個世界。與正常孩子相比，天昊學(xué)會走路更晚，學(xué)習(xí)語言也有障礙。父母一直認(rèn)為，這可能和孩子早產(chǎn)有關(guān)。天吳奇怪舉動的真正原因被忽略了。

“雨人”們具有數(shù)字天賦

由于父母工作繁忙，天昊8個月大就開始由爺爺奶奶照顧。他對數(shù)字非常敏感，3歲起就漸漸顯出與其他孩子的不同。爺爺僅僅教天昊從數(shù)字1寫到9，可他看著家里的掛歷，就可以從1寫到39。后來，在沒人教的情況下，天昊能寫到100。更奇怪的是，他從1寫到6，在正對6的下一行對應(yīng)位置，直接寫12，在12的下一行，他會寫上18。如果是從1寫到7，他會在7的下面順其自然地寫上14、21。而在這之前，從來沒有人教過他加、減、乘、除。

然而，原本值得父母驕傲的天昊，在長大后的一些舉動卻讓父母無法理解。在幼兒園里，天昊對其他小朋友表達(dá)友好的方式是大力地抱對方，一不小心就把小朋友弄倒在地。因此，小朋友很少愿意和他一起玩。上課時，他也許會突然站起來蹦跳。老師教兒歌或唐詩時，他會捂起耳朵。帶他出去玩，一路上告訴他今天去哪里，玩了什么，回家后再問，他居然什么都說不出來，只會偶爾蹦出一些莫名其妙的生字。

他們通常都抵御外物

來自廣西的趙林6歲，與天昊完全不一樣。天昊不怎么說話，而趙林喜歡不停地說，但說的話沒有什么邏輯。

趙林對文字很感興趣。只教一遍，他就能準(zhǔn)確讀出看到的字，但不會寫。采訪中，趙林的旁邊停著一輛“浙”字牌照的車，趙林對此似乎特別好奇，腿腳一邊蹦跳著，讀著包含漢字、字母和數(shù)字的車牌號，并且完全正確。

趙林特別喜歡看CCTV，尤其愛看廣告，廣告詞基本過目不忘。但是，不知是何原因，唯獨(dú)看到、聽到或者有人說起南鞏俐主演的“大洋摩托”廣告，趙林就會緊緊地捂住耳朵。

他們無視你的存在，

有一個獨(dú)有的內(nèi)心世界

在采訪中，記者問天昊的年齡，他伸出兩根手指表示2歲，但實際他已經(jīng)快6歲了。反復(fù)詢問后，他終于回答了一次“我6歲”。但當(dāng)問到“你叫什么名字”時，他卻置之不理，要不就重復(fù)記者的話：“你叫……”之后，記者和天昊說話時，他時而看你一眼，時而回答問題，但多數(shù)時間會當(dāng)你所說的與他無關(guān)時，當(dāng)身邊的人都是影子。

由于諸如此類的特殊情況，父母們會反復(fù)訓(xùn)練這些孩子，記住自己的電話號碼，為的是在孩子不慎走丟時，還能找到他們。但這種苦心幾乎起不到什么作用，天昊的父母就曾試過，但天昊始終不說父母的電話號碼。

天昊的父母曾帶他到西安的一家醫(yī)院做過全面檢查。檢測結(jié)果一切正常。醫(yī)生診斷時認(rèn)為，孩子異常行為的原因可能是少量缺鋅。一家三口折回了老家，奇怪舉動依然存在。2006年的4月，父母帶著天昊來到北京。經(jīng)北京兒童醫(yī)院確診的結(jié)果是，天昊患有自閉癥。消息一出，猶如一塊巨大的石頭砸在了夫妻倆身上。他們的孩子成了特殊人群，他們也將成為一群特殊的父母。

其實，像天吳和趙林這樣的孩子不在少數(shù)。隨著醫(yī)學(xué)檢測水平的提高，中國目前確診的自閉癥患者已達(dá)180萬，其中兒童自閉癥人數(shù)接近40萬。

一次未知世界的科學(xué)探索

“雨人”六大謎團(tuán)

據(jù)深圳市自閉癥研究會對深圳市孤獨(dú)癥人士現(xiàn)狀的一項最新調(diào)查報告顯示，自閉癥孩子智力低下率86％，與國外學(xué)術(shù)界報道的80％接近。有17.2％的仍不會說話，其中7歲以上的兒童仍有14.9％不會說話。僅僅0.8％有接近正常的語言交流功能；運(yùn)動能力評價上，35.6％的被認(rèn)為明顯低于同齡兒童；

71.2％的生活自理能力明顯比同齡兒童差；只有7.1％的孤獨(dú)癥孩子能獨(dú)立外出購物。是什么導(dǎo)致他們行為異常，無法用正常方式與人交流呢?

疑問一：自閉癥如何導(dǎo)致?

自閉癥最早被發(fā)現(xiàn)于1943年，那時被稱為“情感接觸孤獨(dú)障礙”，現(xiàn)在也叫“孤獨(dú)癥”。

上個世紀(jì)中葉，在一部分母親身上發(fā)現(xiàn)，她們感情表現(xiàn)特別冷淡，因此，就有研究者把自閉癥歸咎于這些不關(guān)心孩子的“冰箱媽媽”。

然而“冰箱母親”理論后來被駁倒。被廣泛接受的一種看法是麻疹、腮腺炎和風(fēng)疹疫苗可能導(dǎo)致幼童患上自閉癥，但這一點(diǎn)也沒有找到科學(xué)根據(jù)。

現(xiàn)在，有研究者認(rèn)為，遺傳因素是導(dǎo)致這種疾病的癥結(jié)所在。關(guān)于雙胞胎的研究尤其令人信服地展示了這一事實——如果雙胞胎中的一個是自閉癥患者，那另一個患上同樣疾病的可能性介于80％—95％。而美國研究者最新的研究，懷疑幼兒長時間看電視很可能會誘發(fā)孤獨(dú)癥。

直至今日，自閉癥已被認(rèn)定將終生伴隨，但究竟是什么原因?qū)е碌淖蚤]，科學(xué)界依然無法得出統(tǒng)一、確切的答案。

疑問二：自閉是種性格缺陷嗎?

經(jīng)過十多年和自閉癥家庭的接觸，星星雨教育研究所所長田惠平發(fā)現(xiàn)，所有典型的自閉癥兒童都會有語言障礙、刻板行為兩大特征。有些孩子會在某一方面遲鈍，而一方面超常。

田惠平發(fā)現(xiàn)，自閉癥和性格沒有關(guān)系，他們當(dāng)中性格有開朗的，也有安靜的，既有外向的，也有內(nèi)向的。根據(jù)她的觀察，自閉與智力狀態(tài)沒有直接聯(lián)系，自閉癥本身不等于智力障礙，因為在他們當(dāng)中，有特別聰明的例子。

疑問三：自閉癥是否有藥可救?

自閉癥病因無法明晰，醫(yī)生用藥時，只能嘗試一些輔助治療的藥物，并且，這些藥物治療僅對個別癥狀可能有效。如短期嚴(yán)重失眠，可用安定，有攻擊行為，可用奮乃靜，促進(jìn)腦功能的藥物可選用腦復(fù)新、腦復(fù)康，或y-酷氨酸；利他林對治療孤獨(dú)和語言障礙也有一定效果。

北京大學(xué)第六醫(yī)院北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會副會長賈美香曾診斷過很多自閉癥兒，但她透露，我國尚沒有一個專門從事自閉癥科學(xué)研究的機(jī)構(gòu)，并且，自閉癥不是靠藥物就能治愈的，主要是康復(fù)訓(xùn)練。

此前有報道，白鯨、狗等動物都能夠輔助治療自閉癥。賈美香認(rèn)為，這些方法雖然對個別患者有用，但還沒有經(jīng)過科學(xué)論證，缺乏臨床試驗，因此，目前還沒有被科學(xué)界認(rèn)可。

疑問四：自閉癥是否天生?

田惠平告訴記者，自閉癥天生會有，但后天沒有進(jìn)行培養(yǎng)，會導(dǎo)致“二次行為障礙”，從而使一些自閉癥的古怪行為越發(fā)被激化，甚至伴有破壞性。

疑問五：“高知”人群更易出生自閉癥后代?

有報道稱，受教育程度較高的家庭出生的孩子患自閉癥的幾率更高。田惠平解釋說，之所以出現(xiàn)這種現(xiàn)象，不排除是只有在發(fā)達(dá)醫(yī)院能夠識別自閉癥的原因，而農(nóng)村不具備識別病癥的社會環(huán)境和經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ)。

田惠平說，發(fā)病率和地域無關(guān)。比如，新疆、西北很少被發(fā)現(xiàn)有病例，但并不代表那里沒有自閉癥孩子。就目前發(fā)現(xiàn)的更多病例看，這些孩子是來自各個地方。

疑問六：自閉癥是變種的進(jìn)化人類?

究竟是什么在左右自閉癥兒童的行為?2006年9月21日出版的《神經(jīng)科學(xué)雜志》上的研究顯示，科學(xué)家已經(jīng)發(fā)現(xiàn)，一種有關(guān)遺傳缺陷分子會使大腦信號中斷，并導(dǎo)致自閉癥。

一旦認(rèn)知加工出現(xiàn)問題，孩子的行為就會失常。這項研究意味著自閉癥和大腦的損傷有直接關(guān)系?賈美香回答記者時說，目前，這只是學(xué)說，還不能完全被證實。

與此項研究發(fā)表的同時，另有一種說法認(rèn)為，孤獨(dú)癥和生物學(xué)的關(guān)系更密切一些，比如說和基因突變，以及家庭遺傳有一定關(guān)系。美國田納西州Vanderbilt大學(xué)對1200個家庭成員進(jìn)行了調(diào)查研究。他們發(fā)現(xiàn)，一種基因變異的功能是在腦部發(fā)育中調(diào)控免疫系統(tǒng)和修復(fù)胃腸系統(tǒng)，而所有這些體系能夠使得兒童患有自閉癥。但科學(xué)家承認(rèn)，這項研究目前僅僅提供了一種新的思維方式，以觀察自閉癥的起因。

有專家認(rèn)為，基因突變是人類進(jìn)化的誘因之一。自閉癥的天才和與人類社會格格不入的行為方式，究竟是人類進(jìn)化還是倒退的體現(xiàn)?自閉癥的研究仍然存在太多的未知。

隨著被發(fā)現(xiàn)的自閉癥孩子數(shù)量的增多，人們不得不投入更多關(guān)注，著眼于如何幫助這些孩子和家庭擺脫窘境，或者是更好融入正常社會交往中來。

自閉癥名人造就另類成就

2003年，一些專家在作出有關(guān)研究后得出結(jié)論，著名科學(xué)家愛因斯坦和發(fā)現(xiàn)萬有引力的牛頓以及畫家梵高都可能在不同程度上患有某種類型的自閉癥。愛因斯坦從小便不說話，不參與群體活動，他經(jīng)常獨(dú)自一人，沒有其他朋友，行為刻板。雖然，自閉癥讓他遠(yuǎn)離人群，孤獨(dú)地生活著，但也給了他不一樣的人生。愛因斯坦是一個視覺形象思考者，他創(chuàng)造了用語言思維的常人所不能發(fā)現(xiàn)的相對論。除此之外，梵高的自閉癥狀體現(xiàn)在，他的畫所表現(xiàn)的是他對事物的感受，而不是他所看到的視覺形象。梵高把他的作品列為同印象主義畫家的作品不同的另一類，不僅是色彩，連透視、形體和比例也都變了形，更有力地表現(xiàn)自我，表現(xiàn)與世界之間的一種極度痛苦但又非常真實的關(guān)系。

保護(hù)“雨人”需要立法

據(jù)不完全統(tǒng)計，目前我國至少有180萬自閉癥患者，其中兒童自閉癥接近40萬。而針對這個人群相關(guān)配套機(jī)構(gòu)卻為數(shù)不多。北京大學(xué)第六醫(yī)院北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會副會長賈美香告訴記者：“在對待自閉癥孩子的問題上，國外的一個高稅收國家，政府會有一部份稅收來做自閉癥孩子的康復(fù)工作，但在我國卻很少，完全都是靠家長。家長的力量又過于薄弱，一方面要工作，一方面還要照顧孩子，負(fù)擔(dān)非常重。很多家長為了專門照顧孩子，工作都辭掉了。

北京市孤獨(dú)癥康復(fù)協(xié)會成立10多年來，一直只依靠一些專業(yè)人士，力量非常單薄。包括疾病的常識都需要向大家普及。這種病包括很多搞兒科的都診斷不了，很多孩子因此耽誤了最佳的干預(yù)期。”

國內(nèi)的專業(yè)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)數(shù)量很少，已有的干預(yù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)基本都是自閉兒家長辦的，而對輕度自閉兒童的中小學(xué)個別教育幾乎是空缺。

由于社會對孤獨(dú)癥認(rèn)知程度的限制，我們生活的社會與自閉癥群體之間，沒有建立起正常的溝通途徑，至今自閉癥尚未被列入《中華人民共和國殘疾人保障法》的保障范圍。