這是一個長著世界上最大的腦袋,且至今仍在瘋長的絕癥病人;
這是一個28年不能站立、不會翻身、真正的頭重腳輕的殘疾人;
這是一個不知道什么時候腦袋就會爆炸,自己隨時會死亡的人;
這是一個身殘志堅自強不息,15年創辦縣城最大婚慶公司的人。
在吉林省柳河縣城,提起孫祥明的大名,幾乎無人不知。今年38歲的他長著一個罕見的巨頭。2000年初,一位美國醫學專家來到柳河縣城,對孫祥明的頭部進行測量后發出了驚嘆:“這是目前世界上最大的腦袋,而且更可怕的是它還在不斷地生長。”
但他的出名也并不全是因為他的巨頭,而是因為他在身體重殘、生死未卜的絕境中,竟然開創了一份自己的事業,經營著縣城里最大的婚慶公司!這樣一個本應靠別人照顧的重度殘疾人,不僅自食其力,養活了自己和父母,還幫助了一些沒有工作的人,這就不能不令人稱奇了。
命運無情:10歲孩童一跤摔出了終生不治的怪病
1970年9月,孫祥明出生在吉林省柳河縣城一個普通家庭。父親是一名建筑工人,母親沒有工作,四兄弟中他排行老二。小祥明1歲時就學會了走路,只是看起來雙腿有點發軟,但父母沒覺得有什么異常。直到1979年夏天的一天,10歲的小祥明中午放學后沿著柳河大街往家走,突然覺得雙腿一軟就摔倒在地上,怎么也起不來。家人得信后急忙將他送到縣醫院,醫生診斷為左腿骨折。可沒想到的是,10多天后小祥明的雙腿竟不聽使喚,從此就再也沒有站起來過。后來,他的腿骨就經常斷。更令人奇怪的是,兩年后他的腦袋也漸漸越長越大,比同齡人的腦袋要大許多。
小祥明的父母有些害怕了,連忙帶著他到長春一家大醫院檢查,醫學專家診斷小祥明患的是全身性骨纖維異樣增生癥。這種病十分罕見,雖然有先例,但目前尚沒有找到發病原因,當然也更沒有治療方法。一位醫生還說,小祥明的病情與別人的還不一樣,他的頭注定會隨著年齡的增長一天天不斷增大。果然,此后小祥明的頭在一陣陣的劇痛中開始不斷地瘋長,短短幾年的工夫就成了遠近聞名的巨頭奇人,一出門就引來人們圍觀。
看著自己從一個正常的孩子變成了一個大腦袋的怪人,小祥明心里非常難受。他不敢出門,不敢照鏡子,非常自卑。他一遍遍地問父母:“我這病能不能好?我的腦袋還會長嗎?”父親為了安慰他,就向他撒了一個謊:“孩子,你放心,你的病到18歲時就會好的!”父親的謊言給了小祥明無限的力量和希望。
小祥明的頭部瘋長變得奇大無比后,他的面部因擠壓嚴重變形,看上去非常嚇人。剛開始他躲在家中不敢見人。后來,為了鍛煉勇氣,他將一面鏡子掛在床邊,天天對著鏡子看自己。后來他還坐在輪椅上,讓父母推著來到縣城最繁華的地方,鍛煉自己的勇氣,漸漸走出自我封閉的陰影。
祥明的心底一直渴望著有一天自己能像過去那樣走進校園去讀書,所以他抓緊時間拼命地讀書,柳河縣圖書館里的書差不多讓他看遍了。1985年到1987年,他憑著頑強的毅力自學了小學、初中及高中的課程。然而,到了18歲,孫祥明的病不僅沒有好轉,反而越來越重。這時已經懂事的他才知道,父母是怕自己承受不了對他說了謊。
當心中美好的希望突然破滅的時候,他無法接受這個殘酷的現實。于是,自殺的念頭萌生了。那些天,他總說睡不著覺要母親給他安眠藥。母親后來偶然看到過去給兒子的安眠藥全都包在一個紙包里,她終于明白了兒子的心思。那天,她流著淚對孫祥明說:“孩子,媽沒文化,但媽知道人的命比什么都重要。你的病現在不能治,可以后科學發達了說不定就能治了。只要你好好活著,就有希望,爹媽才有希望啊!”
母親的一番話讓祥明如夢方醒:是啊,活著就有希望,活著就是勝利!從此,他放棄了自殺的念頭,開始琢磨如何活著、如何活好的問題。
自強不息:小小租書攤年賺2000多元讓他看到生命的價值
孫祥明雖身體殘疾,但心智健全。1993年春季的一天,他又一次從廣播中聽到張海迪自強不息的事跡后,心想:張海迪能自立自強,我為什么不能呢?他忽然萌生了要自己創業致富養活自己的念頭。可是干點什么呢?
一次,他花低價買來了一套六成新的《射雕英雄傳》,幾個朋友聽說后紛紛前來借書,這讓孫祥明左右為難。他猛地眼前一亮:社會上正在掀起一股閱讀武俠、言情小說的熱潮,如果自己開個租書攤不就滿足了一部分人的需要了嗎?自己的身體不適合干別的,但看書攤肯定沒問題啊,還能賺點小錢幫助家里!于是,他把自己多年珍藏的1000多枚郵票賣掉,用得來的800多元錢購買了300多本武俠、言情小說,再加上自己過去收藏的800多本書,在自家門前擺上了租書攤——這是柳河縣城里第一個租書攤。
由于祥明讀書非常多,在接待顧客時能根據對方的要求介紹書的內容,所以深受顧客的歡迎。當然還有一個原因,就是他的特殊的身體特征,也讓別人好奇地特意來看他。開始孫祥明還有些不好意思,可母親卻大大方方地對圍觀的人說:“你們不認識他吧?他就是我的二兒子孫祥明……”幾次以后,不僅讓那些前來看他的人心生敬意,也讓孫祥明真正認識了母愛的偉大,從內心里消除了自卑心理。時間一長,他覺得自己就是一個正常人!
在孫祥明的苦心經營下,小小租書攤一年下來竟賺了2000多元錢!這在當時可是個不小的數目,當他把這些錢如數交給母親時,他淚水長流地說:“媽媽,我長這么大第一次賺錢,你養了我這么大,我對不起你們,盡給家里添麻煩啊!你放心,我還會再賺更多的錢,讓你們不再為我操心!”
小小的成功讓孫祥明看到了生命的價值,也讓他嘗到了做生意的甜頭。更重要的是,他覺得自己不是一個廢人,而是一個對社會對家庭有用的人。他更加用心地經營,并一邊經營一邊學習,一邊尋找新的商機。
1995年,孫祥明看到音像出版行業迅猛發展,便果斷決策,用這兩年多賺來的錢購買了1000多盤錄像帶,緊接著又增設了VCD、DVD影碟出租業務。幾年后,隨著音像店規模的不斷壯大,他店內音像制品增到上萬盤,效益也大大提高。當然,“大頭人”孫祥明的名聲也在柳河縣里傳開了。
智者無敵:“巨頭人”大智慧讓他的生意風生水起
1999年5月的一天,孫祥明聽說一個消息:當地幾家影樓由于沒有配備電腦和專業的技術人員,做不了光盤,不得不把拍攝的錄像帶拿到外地制作。聰明的他馬上意識到這是個難得的商機,一定要抓住!那時一臺電腦得一萬多元錢,為了省錢,孫祥明決定先不設專業人員,自己學會來干。
于是,從沒有接觸過電腦的孫祥明開始了攻關,他找來許多電腦書籍仔細閱讀學習。從電腦的原理到打字、排版,到制作光盤的技術等等,他一點一點地學,一點一點地啃。本來,他的身體就要求他每天坐著的時間不能超過1個小時,可學習電腦沒法躺著啊,他只好堅持坐著。可坐著對他的身體來說也非常難,因為他的后背嚴重彎曲變形,他只得用塊木板來支撐著,而他的頭又特別大特別重,所以還必須保持著一個特殊的坐姿。時間稍長,他全身的骨頭都疼,他就用幾片止疼藥來頂一下。就是在這樣艱難的姿勢下,他咬著牙堅持了3個多月,終于學會了電腦操作,并掌握了制作光盤的技術!一位教他的電腦專業人員驚嘆地說:“你的大腦袋真是聰明過人啊!你要再學幾個月,我就得叫你師傅了!”
學會后,孫祥明很快就成立了光盤制作中心——又是柳河縣城的第一家!由于他制作的光盤精致美觀,價格合適,服務到位,很快就贏得了顧客的歡迎,生意非常興隆。這樣,他抓住時機又掘了一桶金。等到別人跟風也搞起光盤制作業務時,精明的孫祥明卻又開辟了新的戰場。
原來,2000年6月初,孫祥明的哥哥準備結婚。當他去請人給自己的婚禮錄像時,縣城的幾臺照相機和攝像機都被別人搶先預定了。這件事急得哥哥頭上直冒汗,卻讓時刻捕捉商機的孫祥明發現了新的商機——開辦一家集錄像、照相、主持一條龍服務的婚慶公司!在哥哥的幫助下,他投資2萬多元,迅速成立了“祥明婚慶禮儀服務公司”。為了迅速掌握攝影和錄像技術,他購買了大量有關攝影、攝像書籍學習。由于他的頭太重,脖子不能長時間承受壓力,他就躺在床上看書學習,并反復地變換角度,用買來的照相機、攝像機學著拍室內的天棚和物品。一次母親問他:“你這是何苦?你學會這些也不可能親自去給人拍攝,讓員工會了就行了唄?”孫祥明說:“我是老板,我必須要會,要不然員工怎么能服你呀?再說,我學會了再教員工,員工是我的學生,我給他們是正常的工資。如果我用外請的專業人員,得多花多少錢啊!”母親聽兒子說得在理,不由感嘆道:“唉,如果你不是殘疾人,該多好啊……”
在孫祥明的精心打造下,6年后,公司已成為柳河最大的婚慶公司,占有近七成的市場份額。
2006年10月,孫祥明與哥哥合作又開了一家名為“新新娘”的婚紗影樓,開張后經濟效益也非常可觀。
如今,經過15年的努力,孫祥明擁有了音像出租、光盤制作、婚慶禮儀、婚紗影樓四項大的業務,每一處的生意都十分紅火。
孫祥明自強不息的精神不僅感動了許多人,也深深地感動了家人。父親退休后也來到他的公司打工。弟弟孫祥勝也十分支持哥哥的事業,在他的眼中哥哥是一個強者,一個學習的榜樣。因此,多年來他一直守在哥哥的床前床后,成為他事業上的好幫手。
生命無多:“世界最大的腦袋”要將遺體捐給醫學界研究
孫祥明不僅腦袋奇大如斗,身體的骨骼也脆如玻璃,即使是翻身不小心也會造成骨折。20多年來,他的左腿骨折3次,左臂骨折2次,右臂骨折3次,肋骨、鎖骨、腰椎均發生過多次骨折。每年春秋兩季,是孫祥明最難熬的季節,由于氣候的變化,他的病情就會加重,渾身骨痛如針扎。那么,他平時的工作是怎么來做的呢?
原來,孫祥明工作時或談生意時要靠一面大鏡子。由于頭重腳輕,孫祥明每天大部分時間都在床上度過。躺在床上的他要是面朝墻壁側臥時就無法看到顧客,也無法指導員工操作電腦,于是他就在墻壁上掛上鏡子,這樣他就可以對著鏡子與顧客交流、洽談。只要過三十分鐘他就會躺累坐累了,那就讓保姆給他翻身,或變換姿勢再接著工作,好幾次被累得昏過去,員工們看著就會暗暗垂淚。
目前,孫祥明的頭部仍在一天天長大,由于現在的醫學手段還無法阻止頭部骨纖維的生長,其頭部終有一天會爆裂,因此,死亡的陰影時刻籠罩著他。2006年12月,經當地一位醫生認真測量,與6年前相比,他的頭部又大了許多。此次所測的數據為:頭圍78厘米,額寬25厘米,頭長38厘米。與他10歲患病時相比,他的頭長了近一倍!
面對隨時可能到來的死亡,孫祥明的心里很坦然。他希望醫學能飛速發展,人類能夠早點攻克這種罕見的疾病。現在,他已向國內多家醫院發出信函,表示如果有哪家醫院或醫學研究部門愿意研究這種疾病,他愿意在死后將遺體無償地捐出。他希望讓全國乃至全世界的醫學專家通過自己的病情了解這種疾病,讓它不再折磨人們。
(責編/俞媛媛)
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