病床上的“賭博”

黃　祺

“神經干細胞移植”究竟是一個什么樣的治療,自己的不幸是“神經干細胞”無法治療的10%,還是“神經干細胞移植”根本就是臨床“實驗”?

“神奇”治療

小董很想扭頭看看神奇的“神經干細胞”到底長啥樣,他想知道,花1萬多元,往身體里注射的究竟是什么東西,護士并沒有讓他回頭?醫生正在給他做“腰穿”,這是一種神經系統疾病常用的檢查和治療方式?注入小董體內的東西被叫做“神經干細胞”,小董從醫院醫生那里知道,這是從臍血里提取的一種“神奇”的細胞,可以從脊柱“跑”到腦子里,去“修復”自己因為少年時鼠藥中毒而受損的腦神經細胞,一旦那些本來受傷的神經細胞康復,他就不會再被多年的病癥折磨了?

小董要求護士給他留下“干細胞”的包裝,護士撕下一張說明書,小董看了半天,還是云里霧里?小董對“神經干細胞移植”的了解,主要來自這家醫院的醫生,醫生在小董咨詢時曾經提到,這個治療不能保證每一個人都有效果,也就是說,小董接受治療后,如果沒有感覺到病情的好轉,也是可能的,做還是不做,小董自己抉擇?小董在接受“移植”之前簽了一份“知情同意書”,醫生沒有把這份2張紙的同意書給小董留一份,小董依稀記得,上面講到“神經干細胞移植”是一種正在研究中的新興醫療手段,很多病人使用后證明可以改善病情,在河南做過臨床試驗,病人反映效果很好?

醫生在床邊像拉家常一樣介紹這個手術,醫生的態度胸有成竹,讓小董打消了很多顧慮?醫生告訴他,醫院已經治療了上千例病人,90%以上都有效果,醫院的網站上有很多病人的故事,一些病人來自海外?這對小董有著強烈的誘惑?

“干細胞”注射入體內的過程要持續半個小時,之前,醫生給小董做了局部麻醉,所以,他并沒有感覺到難受?半小時以后,醫生拔掉注射器,小董感到“興奮”“美好”?這是2006年10月小董在青島某醫院干細胞治療康復中心接受“神經干細胞移植”的情形,到現在他也沒弄清楚,當時這種感覺到底是來自注入脊柱的干細胞,還是得到“治療”后的心理安慰?

第二天下午,小董感受到了“效果”?自從十多年以前鼠藥中毒留下后遺癥以后,每天中午,小董會感覺渾身沒有力氣,眼睛發脹,身體酸痛,一定要睡上三四個小時,才能夠緩解?可是這一天中午,小董感覺比平時精神好多了?小董有些發燒,大約是38度左右,頭有些痛,四肢也痛,但醫生告訴他,這是正常的反應,“細胞進入身體,總有個適應的過程”?對“效果”的滿意沖淡了發燒的不適感,沖著這樣明顯的“效果”,小董決定再做一次治療?

一個星期以后,還是同樣的腰穿,半小時后,第二瓶“神經干細胞”注入了小董的身體?為了證實“療效”,醫生在治療后的第二天下午到病床旁探望小董?平時在家,這個時候正是小董沉睡的時間,但這個下午小董和醫生聊了很久,也沒有覺得疲倦?這是一個驚喜,十多年來,小董嘗試了無數治療方法,他想,這一次,幸運終于降臨在自己的身上了?

醫生一般要求病人一個療程做4-6次“神經干細胞移植”,一次的費用是1.2萬元,小董錢不夠,做完第二次治療,他就回家了?除了期待,還是期待,回家以后,小董關注著自己的變化,他急切地盼望自己能像正常人一樣生活?

幾個月以后,乏力?疲倦?身體酸痛的癥狀并沒有減輕,相反,小董開始常常感到頭痛,有時候甚至痛得躺在床上起不來,在接受“神經干細胞移植”之前,他并沒有頭痛的毛病?小董打電話咨詢給他做“神經干細胞移植”的醫生,醫生告訴他,頭痛與治療沒有關系?小董對醫生的態度很不滿意,幾次電話質問以后,小董認為醫生有意躲避他,因為他每次打電話到那家醫院,曾經治療他的醫生不是外出就是出差?

為了討個說法,小董從陜西老家跑到醫院所在的青島,他先在一家網吧里聯系到醫生,醫生告訴他此時不在醫院,小董立即徑直趕到醫院,找到了聲稱不在醫院的醫生?醫生的推搪讓小董很失望,他一度肯定,這家醫院和醫生都是“騙子”?又過了幾個月,小董在青島見到一位接受“神經干細胞移植”的病友,病友親身的經歷說明這個治療在病友身上出現了神奇的“效果”,小董陷入困惑之中:到底自己的不幸是“神經干細胞”無法治療的10%,還是“神經干細胞移植”根本就是臨床“實驗”?

孤注一擲

“家里人堅決不同意,是自己孤注一擲,現在想來是太沖動?”小董說?

小董28歲,無業在家,無法工作主要是因為自己的病?14歲的時候,小董鼠藥中毒,因為沒有得到及時的搶救,留下了后遺癥?

后遺癥讓小董從高二以后就不能繼續學業,一邊休養一邊得到了大專夜校的文憑,但因為身體的原因,小董還是找不到一個合適的工作?“如果能讓我好,我的壽命減上10歲都可以?”小董還年輕,他還有很多夢想,他唯一的敵人就是自己的疾病,治好它的愿望是如此強烈?自從學會了上網,小董開始在網絡上了解自己的疾病,也開始了尋找治療方法的漫漫征程?

“我是氟乙酰胺中毒,聽說此藥屬于高毒神經類藥,對腦干和中樞神經有強烈刺激?”小董在一家網站的論壇上介紹自己的病情,希望專業的醫生能夠幫助他?十幾年里,小董在老家陜西的大小醫院檢查和治療,但直到現在,還是沒有確切的診斷?小董能熟練地說出七八種拗口的藥物名稱,這些藥他都試過,還接受了高壓氧艙治療,針灸,中藥,每次滿懷希望的治療以后,小董自己的判斷都是“無明顯改善”?“進步不大”?

盡管如此,小董還是沒有灰心,就像一個沙漠里迷途的人,只要看到一抹綠色,就不會停下腳步?經常搜索治療知識的小董在網絡上認識了很多病友,2005年8月,一位病友“突然”告訴他,在接受了“神經干細胞移植”的治療后,病情好了很多,病友勸說小董,也許應該試一試?

按照病友的介紹,小董登錄一家“深圳北科生物科技有限公司(以下簡稱北科公司)”的網站,在這里,小董看到了讓人振奮的新希望?網站上介紹了很多病人的故事,這些故事打動了小董?

一個故事是,病人是美國佛羅里達州人,病情是“C5-C6不完全的脊柱損傷”,也就是高位截癱?2005年接受神經干細胞移植后,“他的肌肉變得更持久有力,可以站在雙杠中超過十分鐘而不痙攣?雙手都可以伸開,左手比右手要靈活一些?腿部,腳部及背部都能感受到冷和熱,之前這是不可能的,同時背部和腿也能排汗,雙腿可輕而易舉抬起再將腳靠到身體,雙腿比治療前有力并且可伸展再縮回?”

“外國科學多么先進,外國人都來這里治,我覺得應該是真的?”這是小董的第一個判斷?

網站上還介紹了一個山東的病人牛某,故事描述他是一名腦外傷后遺癥患者,在接受神經干細胞移植后,病情改善明顯?小董在網絡上聯系到牛某,咨詢了很多問題?牛某告訴小董,在青島一家醫院接受治療后,自己的病情的確改善了很多,效果很好?牛某提及的青島這家醫院是一家二級甲等醫院,醫院內的“青島某醫院干細胞康復中心”是北科公司與這家醫院合作成立的治療中心?

“我開始也以為他是個托兒,但后來我覺得他是真的?”通過病友的故事,小董開始相信這個神奇的治療?

小董專注地搜索有關神經干細胞移植的信息,他發現全國很多醫院都開展這項治療,他打算選擇北京一家醫院,因為是“國家醫院”?小董經濟拮據,咨詢后他放棄了這個選擇,這家醫院治療按療程收費,一個療程費用是4萬多元,而青島那家醫院的治療是按次數付費,一次治療費用1.2萬元,治療的次數病人可以選擇?

小董決定選擇去青島,試一試這個先進的治療方法,但他的決定遭到父母的強烈反對?反對的原因一是費用太貴,二是父母不信任這家醫院?父母向家住青島的親戚打聽,親戚說,這家醫院是當地人也不愿意去的小醫院,而青島市里有名的大醫院,都沒有開展這項治療?小董沒有理會父母的阻攔,雖然他自己也不是十分清楚“神經干細胞移植”究竟是一個什么樣的治療,但病友們的故事還是促使他決定“孤注一擲”,“死馬當作活馬醫”?

搏一次

多數病人和小董一樣,抱著“死馬當作活馬醫”想法接受“神經干細胞移植”,這一點,同樣與北科公司合作的浙江某醫院細胞治療康復中心里,一位醫生毫不避諱談起病人的這種心思?“因為腦癱之類是沒有辦法的,癱了就癱了,只能做一些康復?現在有干細胞治療,可能進步很小,至少多一次機會,多一份希望?”

浙江那家醫院細胞治療康復中心的護士服務臺上方,懸掛著一面紅色錦旗,上面寫著:“Thank you for giving me a new life and hope(感謝你給了我新的生活和希望)”,贈送者是一位來自美國的病人?徐醫生很樂于介紹曾經和正在這家醫院接受“神經干細胞移植”的病人的情況,用來說明“神經干細胞移植”是一種正在被國內外病人接受并獲得很好效果的治療方法?

位于這家醫院20樓的“細胞治療康復中心”,10多間VIP病房已經住滿外國病人,走廊里穿梭的都是金發碧眼的西方人,醫生介紹,正在接受治療的外國病人住在兩個樓層的病房里,多數來自匈牙利,也有來自羅馬尼亞?美國?泰國?英國的病人,總共20多名?這里是杭州市工業集中的城區,外來務工人員多,但外國人卻不多見?4年前,這里還是一家婦幼保健院,當地人都把這里當作生孩子的?？漆t院,因為“神經干細胞移植”的巨大吸引力,世界各地的病人奔向這里?

Linda是一個10歲的匈牙利小姑娘,她的老師帶著她和其他兩名小病人,一起來到這里,接受“神經干細胞移植”?Linda是腦癱患者,到目前為止,傳統的醫療技術無法治愈腦癱,Linda聽說中國開展的“神經干細胞移植”治療以后,家人決定讓Linda到中國來試一試?做完康復訓練,Linda的午餐是外賣的必勝客匹薩,在醫院里,Linda不得不努力適應跟自己家鄉完全不同的生活環境,但這些都不重要,Linda和她的家人都期待著,跨越萬里的就醫之旅,能夠給她帶來康復的希望?

同樣是匈牙利來的另一個家庭,因為2歲的孩子患腦發育不全到中國就醫?一個療程“神經干細胞移植”對外國病人的收費是2萬美元左右,病孩的父母只有普通的收入,2萬美元的治療費用和來到中國的花銷,對他們來說是一個不小數目?“當然很貴!”夫妻倆不會英文,他們的匈牙利老鄉充當翻譯,揚起眉毛說?夫妻倆認為康復師用來給孩子做康復訓練的充氣氣球不錯,想買一個帶回匈牙利,護士告訴他們大約需要1000元人民幣,夫妻倆因為價格昂貴放棄了?不過,只要孩子能夠有細微的進步,對于父母來

說都是驚喜,“以前他的雙手抓得很緊,現在可以放松一些?”父母描述在接受了一個療程“神經干細胞移植”后孩子的變化,他們期待著,還有更多的驚喜在前方等待著他們?

奇跡還是冒進?

青島的牛某認為自己就是受惠于“神經干細胞移植”的幸運兒?牛某7歲時因為嚴重的腦外傷留下了后遺癥,說話口齒不清,肌肉張力高,行走困難?牛某和小董一樣,為了治療后遺癥試了不少方法,做得最多的是針灸,但卻沒有什么效果?

“我們也是沒有辦法去試試,既然有了治療方法,就要賭一回?”牛某在當地報紙上看到了“神經干細胞移植”的新聞,咨詢以后,牛某住進了青島某醫院,“將來有可能讓桑蘭站起來,他們的介紹是這么說的”,“就算沒有效果也不會有副作用的”,醫院的介紹給牛某很大的信心?

住院一個星期以后,醫生告訴牛某,給他專門生產的“神經干細胞”從沈陽的生產基地空運到了青島?牛某看到一個小拇指大的藥瓶,里面盛裝的液體,就是將要給他帶來新希望的神奇“神經干細胞”?半小時的腰穿注射以后,醫生要求牛某平臥6小時,到晚上,牛某下床?“奇跡”就在這一刻發生,他的腳后跟能著地了,這對于牛某是一個巨大的改變,過去,他走路“像跳芭蕾舞”?

帶著驚喜,牛某一共做了4次“神經干細胞移植”,花費大約是5萬元?牛某身上發生的變化,讓醫院很高興,不僅把他描述治療效果的博客文章掛到醫院網站上,出院一段時間以后,醫院還把牛某請回醫院與病友交流?

不過,牛某在接受“神經干細胞移植”后身體的改變不止這些?“只不過現在也不知起什么作用,一只腳在自己動”,“去年腰還直晃”,牛某發現了這些異常的現象,但他還是朝好的地方想:“估計可能是細胞在里面活了,身上不由自主地活動?醫生也說不清,不過都覺得肯定是好事,因為它自己在動,估計肯定是細胞在里面生長?”

“我盼著早日康復?”牛某說,這也是所有接受“神經干細胞移植”病人共同的強烈愿望?北科公司和與之合作的醫療機構,都在努力證實“神經干細胞移植”的安全和有效,浙江那家醫院細胞治療康復中心姓史的主任說:“我母親也接受了移植,如果不是安全的,我怎么會讓自己母親也做呢?”

但來自醫學界和科學家對“神經干細胞移植”應用于臨床治療的質疑之聲,恐怕只能給牛某們的期待澆上一盆冷水?“這是一種應激反應?”記者將牛某的情況告訴周長福,他是中國科學院上海生理研究所神經生物學專業的專家?周長福認為,牛某身上出現的效果很可能是“應激反應”,沒有任何根據證明是干細胞的修復效應,因為目前還沒有實驗證據可以證實,神經干細胞可以治療這樣的神經損傷?

“神經干細胞移植應用于臨床,還很遙遠,至少不是未來幾年里能夠實現的目標?”周長福認為,因為很多神經干細胞移植的關鍵難題,連實驗室里的動物實驗都還沒有解決?他嚴肅地把“神經干細胞移植”應用于臨床的行為,叫做“胡扯淡”?

“我也贊同周長福的說法?”中國科學院上海生命科學研究院生物化學與細胞生物學研究所神經發育學專家景乃禾,在接受記者采訪時這樣說,他是國內神經發育專業的權威專家?小董他們抱有巨大希望的干細胞移植的臨床治療,眼下正處于科學與不科學?規范與不規范之間的“灰色地帶”?