幾年前,為了拯救身患地中海貧血癥的女兒,她先后三次懷孕才生下了一個兒子,然而血液配型卻沒有成功。女兒帶著無盡的遺憾離開了,不久,她發現兒子也患有同樣的血液病!
冒險懷孕生子,
卻未能留住女兒的柔弱生命
醫生的診斷結果出來了,兩個月大的曾尹患有“重型地中海貧血癥”,體內的血紅蛋白僅有6.8克,只相當于正常量的1/3!
得到這個消息,母親尹邦瓊和父親曾順利初為人父母的歡喜一下子被沖散了。1997年5月,夫妻倆來到華西醫科大學附屬第二醫院體檢,確認都是地中海貧血癥攜帶者。醫生告訴他們:夫妻雙方同患此病,遺傳的概率高達75%。這種血液系統疾病將導致患兒體內不能生成足夠的血紅蛋白,只能依靠輸血來延續生命,其存活的平均年齡不會超過10歲!
尹邦瓊和曾順利面面相覷:如果進行婚前體檢的話,兩人根本就不應該結婚;如果進行產前檢查的話,就不會生下小曾尹。可是現在他們能怎么辦?延續女兒生命的惟一辦法就是輸血,以補充血液中的紅細胞。剛開始,每月只需輸入100毫升。隨著曾尹一天天長大,輸血量漸漸增至150、400、600毫升,每月需要上千元醫療費。這個貧寒的家庭如何承受得起呢?
1999年春節后,尹邦瓊得知用臍帶血為女兒進行移植手術可以根治此病,她仿佛看見了新的希望。她決心已定,她要重新孕育小生命,給曾尹提供寶貴的臍帶血。然而,曾順利卻強烈反對妻子這么做:“邦瓊,你患有先天性的地中海貧血癥,醫生早就警告過你,這種病不能輕易再懷孕,否則,很有可能付出生命的代價……”
“為了女兒,哪怕讓我獻出生命,我也心甘情愿!”尹邦瓊斬釘截鐵地說。兩人執手相看,那一刻心靈相通,只是這決定顯然帶有難以言表的悲壯色彩。
1999年6月中旬,尹邦瓊發現自己有了身孕,她的臉上終于再次浮現出笑容。
然而4個月后,尹邦瓊去華西醫科大學附屬第二醫院進行羊水穿刺基因檢測,發現腹中的胎兒也患有重型地中海貧血癥!做完人工流產手術后,她沒有流一滴眼淚。她對丈夫說:“醫生告訴我,我有四分之一的概率能夠生下一個正常的孩子。為了小曾尹,我必須給她生下一個健康的弟弟或妹妹!”
曾尹已漸漸懂事,她把每月的輸血稱為“澆水”。因體弱的緣故,她走路經常摔跤。醫生檢查后,告訴尹邦瓊:曾尹因輸血過多,造成體內鐵血黃素沉積、脾臟腫大,情況已經越來越危急。
為了從死神手中搶回女兒,尹邦瓊只能默默期盼自己盡快懷孕。2003年7月初的一天,尹邦瓊發現自己又有了身孕。這次,她絲毫不敢大意,經常去醫院檢查,慶幸的是一直沒有發現什么異常。
隨著腹部的隆起,曾尹經常伸出雙手,輕撫著媽媽的肚皮,認真地問媽媽:“你肚子里的小人是來救我的嗎?我以后不用‘澆水’了嗎?”尹邦瓊點了點頭。
2003年11月,尹邦瓊在四川省計劃生育科學研究所進行了產前羊水穿刺基因檢測,結論是:“沒問題,可以生。”2004年3月1日,尹邦瓊在什邡市人民醫院順利地生下了兒子曾耀科。巧合的是,這對年齡相差7歲的姐弟倆竟然是同一天生日。當救命的臍帶血送到四川省臍血庫后,卻等來了一個石破天驚的消息:姐弟倆的血液配型只有一半吻合。
剛剛升騰起來的希望像肥皂泡一樣破滅,尹邦瓊的心里難受極了。
兒子滿月后,尹邦瓊無意中得知,四川省臍帶血造血干細胞庫免費為患有血液疾病的兒童提供臍血干細胞。她抱著最后一線希望來到成都,相關工作人員表示盡快為小曾尹找到合適的臍帶血。
曾耀科3個月大的時候,細心的父母發現與其他孩子相比,兒子的臉非常蒼白。送到醫院檢查,兒子體內的血紅蛋白不到正常值的一半。一種不祥的預感油然而生。一次在去成都看病的路上,女兒問媽媽:“弟弟是不是得了和我一樣的病?”“不是,弟弟只是有點貧血。”說這句話時,尹邦瓊分明聽到自己聲音的空洞——沒有底氣。
隨后不久,四川省臍帶血造血干細胞庫從廣州市臍血庫里為曾尹找到了一份與曾尹5個位點相吻合的臍帶血,然而前期的手術費仍然需要15萬元!那年9月30日,在各方援助下,尹邦瓊帶著籌集的10萬元善款送曾尹住進了醫院,10月8日進行了臍帶血干細胞移植手術。
不幸的是,曾尹手術后感染了敗血癥,雖然經過一個多月的搶救,10月26日晚上11時48分,曾尹仍因心肺等器官衰竭,在隔離室里安詳地閉上了眼睛。臨終前,她非常懂事地對著站在玻璃墻外的尹邦瓊說:“媽媽不哭,我走后,你們還有弟弟……”
在場的人無不落淚。
悲劇再度輪回,
拿什么拯救親愛的兒子
在家里昏睡幾天后,尹邦瓊最先振作起來。她的腦海里反復考慮著同一個問題,那就是如何掙到更多的錢,盡快還清所欠的4萬余元債務,確保兒子健康快樂地成長。
就在夫妻倆全心全意哺育年幼兒子的時候,悲劇再度輪回,一下子將尹邦瓊和丈夫打入絕望的深淵。
2004年1月,尹邦瓊發現曾耀科的臉色慘白,并且耳垂通透如同玻璃紙,用體溫表一量,是38度的低燒。她趕緊抱著曾耀科去華西醫科大學附屬第二醫院檢查,發現他體內的血紅蛋白不到正常值的1/5,醫生趕緊給他輸了300毫升的紅細胞,這才恢復正常。
3月9日早晨,尹邦瓊收到廣西醫科大學第一附屬醫院兒科血紅蛋白實驗室寄來的報告單,上面赫然寫著:“重型地中海貧血癥”。尹邦瓊頭皮發麻、雙手顫抖。盯著兒子,尹邦瓊的腦海里浮現出女兒曾尹依稀熟悉的模樣:圓圓的眼睛,長長的睫毛,雪白的臉蛋,還有臨終時的笑容……
“為救女兒卻害了兒子,真是造孽啊。”為了能延續兒子的生命,尹邦瓊再次頻繁地出入醫院,看著醫生把鮮紅的血液輸入曾耀科的體內,她的心里如同針扎般難受。
在身心備受煎熬的痛苦掙扎中,尹邦瓊和丈夫突然想起,2003年11月在四川省計劃生育科學研究所進行的產前診斷結論是錯誤的。
2005年3月的一天,夫妻倆抱著曾耀科去這家研究所討說法。當時為尹邦瓊進行羊水穿刺的化驗員得知此事后,向尹邦瓊和曾順利表示歉意,并解釋說:“這種羊水穿刺的產前診斷方法屬于科研性質,準確率達到90%以上,幾年來已為數百位孕婦進行了檢測,像你這樣的情況非常少見。”
無奈之下,尹邦瓊和丈夫只得踏上了訴訟之路,四川省鼎立律師事務所向紅律師主動為這對苦命夫妻提供了法律援助。2005年5月,尹邦瓊與曾順利一紙訴狀,將四川省計劃生育科學研究所告上法院。幾個月后,法院以該研究所從事的地中海貧血基因檢測是一個國家級的科研項目為由駁回起訴。
尹邦瓊表現出前所未有的鎮靜:“曾耀科本是一個無辜的孩子,他是為了挽救姐姐的生命而來到人世間的,無論如何也不能讓他重蹈小曾尹的命運!我們現在所能做的事情就是拼命掙錢,給兒子輸血,在延續他的生命的同時,積極尋找更有效的治療方法。”曾順利低頭陷入了沉思,他實在想不出別的更好的方法了。
2005年6月,曾耀科的病情突然加重了。每到月底,他總會本能地指著出門的方向,蒼白的嘴唇間咿呀不停。尹邦瓊知道,該給孩子“澆水”(輸血)了。
在醫院里,曾耀科像曾尹一樣懂事。他不哭不鬧,任憑針眼扎遍全身,安靜得如同吮乳,往往輸血至半程,他的雙頰就會立竿見影地泛出紅暈。待恢復體力后,他就會揮舞著一雙腫脹的小手,想要撲進媽媽那溫暖的懷抱。除了定期輸血外,尹邦瓊還遵照醫囑,每天讓兒子服用降低血液中鐵血黃素含量的藥物,每月又要增加數百元的花銷。
為籌措到更多的救命錢,尹邦瓊和丈夫把兒子托付給他的爺爺和奶奶,開始推著三輪車輾轉于什邡市的大小鄉鎮,依照季節變化,銷售那些能賺到錢的小商品。有時,他們盡可能往最偏僻的山區跑。
尹邦瓊差不多每周都要去成都市城北批發市場進一次貨。每次進貨,她都要抽空去各大醫院,找血液科專家咨詢有沒有更好的救治兒子的辦法。所有的專家都認為,惟一的辦法就是進行臍帶血干細胞移植手術。
于是,命運再一次轉回到6年前,那時醫生建議尹邦瓊再生一個孩子救女兒。此時,各大醫院的血液科專家提出了同樣的建議:要救曾耀科,只能再生一個。
“再次懷孕?”尹邦瓊簡直崩潰了。回到家里,當她把專家的建議轉告給曾順利后,他一下子癱倒在地上,連聲問妻子:“再生一個?倘若第三個孩子患上同樣的病,又該怎么辦?”
尹邦瓊面臨著一個艱難而沉重的抉擇。她猶豫起來,不知道下一步又該如何邁出去。
那天晚上,曾耀科睡著了,她定定地看著他,想象他頭顱變大、額部隆起、顴骨高聳、鼻梁塌陷、兩眼間距增寬的“地中海面容”,突然想到曾尹臨走時的眼神充滿了對這個世界的留戀,耳畔再次回響起女兒那句童稚的話語:“媽媽別哭,我走后,你們還有弟弟……”尹邦瓊忍不住哭了起來,她想著女兒的可憐樣子,看著兒子的無辜樣子,心里驀地鼓足了勇氣。她一頭撲入丈夫的懷里,喃喃地說:“曾耀科是為救曾尹而出生的,如果不生個孩子救他,那樣對他太不公平了……”
曾順利擔心的是妻子的年齡和身體,尹邦瓊卻認為自己能夠挺得住。她動情地說:愛情失敗了,我們可以推翻重來;生命失敗了,我們不能輕言放棄!因為生命只有一次。
去當地計生部門領取“準孕證”后,尹邦瓊和丈夫再次實施“造人計劃”,他們將所有的痛苦拋到腦后,讓每時每刻都保持“身心愉悅”。夫妻倆最牽掛的就是寶寶的健康了,因此不能出現任何偏差。于是,她和丈夫奇跡般變得“開心”起來。
再度懷孕生子,
遲到的臍帶血彌足珍貴
2006年8月初,尹邦瓊發現自己又有了身孕。這一次,她和丈夫格外慎重,考慮到廣西醫科大學第一附屬醫院的羊水穿刺基因檢測更具權威性,決定舍近求遠,趕赴千里之外的南寧。
在火車上度過兩個白天、一個晚上后,尹邦瓊和丈夫終于抵達目的地。經檢查,專家們給出了結論:尹邦瓊腹中的胎兒是地中海貧血基因攜帶者,非重癥患者,是可以生下來的。
尹邦瓊和曾順利還沒顧得上高興,專家們又潑起了冷水:“但這并不代表著這個孩子的臍帶血就一定能救哥哥的命。”
專家們的話固然有理有據,但尹邦瓊卻很有信心。在回家的路上她對丈夫說:“第三個孩子是我們的全部希望啊,我相信老天爺不會讓我們失望……”曾順利沉默了半晌后,終于開口了:“我們會心想事成的。”
于是,夫妻倆決定展開殊死一搏!回到什邡的家里后,尹邦瓊渾然忘記自己是個高齡孕婦,每天都要風風火火地擺地攤、賣燒烤,像燕子銜泥一樣積攢著救命錢。每到月底,她都要帶著曾耀科去醫院輸血。每次輸完血后,她都要撫摸自己日漸隆起的腹部,默默地念叨著:“寶寶,你快快長大,哥哥等著你來救他呢……”
2006年11月底,尹邦瓊獨自去廣西醫科大學第一附屬醫院,再次進行產前檢查。動身前,她已是大腹便便了,曾順利和周圍的親朋好友都要她坐飛機去南寧,可尹邦瓊考慮再三,還是買了一張火車硬座票。
這次產檢結果與上次分毫不差,相當于給尹邦瓊開出了“準生證”。在返程的火車上,她算了一筆賬:這兩次產檢,總共花去了6000多元,可為了曾耀科的健康,值!
回到家里,尹邦瓊倒在床上美美地睡了一個安穩覺后,再次與丈夫一起推著三輪車出門了。這幾年,她和丈夫為給女兒治病,欠下了一屁股債,再也不好意思向親戚朋友開口借錢了。夫妻倆心中只有一個念頭:多掙些血汗錢,盡快治好曾耀科的病!
轉眼到了2007年春節前夕,尹邦瓊和丈夫依舊每天早晨4點多鐘就起床,隨便吃點東西后,就推著三輪車上路了。考慮到春節期間市民的消費需要,她讓曾順利買來了移動式爐灶,賣起了風味烤腸,最多的一天賣出了1000多根,凈賺了300多元。雖然在夜市上忙碌到晚上10點多鐘,但尹邦瓊并沒有感覺到苦和累,她全身的每一根神經都牽掛著腹中的胎兒和委托給公婆照料的兒子……
2007年3月8日婦女節,曾順利要尹邦瓊呆在家里好好休息一天,可她考慮到要補些貨,毅然挺著大肚子去成都市區進貨。不巧的是,車上人多,沒有空的座位,她只有緊緊拉住車扶手,試圖讓自己“輕松”些。大約半個小時后,腹中的寶寶突然提出了“抗議”,她實在難以忍受,豆大的汗珠從臉頰上滾落……這時,附近的一位乘客主動給她讓座。尹邦瓊坐定后,胎動才有所減緩。她輕撫腹部,默念著:“寶寶要乖,不要讓媽媽著急哦……”
3月12日,尹邦瓊因臨盆在即,被丈夫送進了成都市錦江區婦產科醫院。次日下午2時許,她被推進了手術室,曾順利守在病房外,默默祈禱妻子和寶寶都能平平安安。一個小時后,一份新鮮的臍帶血被送出了產房,交四川省臍帶血造血干細胞庫進行配型檢驗,這意味著孩子出生了。
“是個男孩,生下來就睜著眼睛,雙眼皮,像你……”接生醫生步出手術室后,當即向曾順利報喜,他趕緊給遠在什邡的父母及岳父母打電話:“生了個兒子,剖腹產下的,6斤1兩,比他姐姐和哥哥生下來的時候都重……”
很快,尹邦瓊就被推出了手術室,進入普通病房。曾順利看著睡在妻子旁邊的孩子,動情地說:“邦瓊,這些年來你太辛苦了,孩子還是跟著你姓吧,名字等著你來取。”
給兒子起個什么樣的名字呢?尹邦瓊突然靈機一動,說:“那就叫‘尹耀星’吧,因為他是我們家的希望之星。”曾勝利連聲叫好,夸獎道:“邦瓊,你太有才了!”那一刻,夫妻倆的臉上都充滿著喜悅。
不過,尹邦瓊和曾順利只要想到未知的血液配型結果,心里不免忐忑起來。當天晚上7時許,四川省臍帶血造血干細胞庫傳來好消息:尹耀星和曾耀科的配型完全吻合。
“我們成功了!我們打贏了第一仗!”尹邦瓊和曾順利喜極而泣。生下一個健康的兒子,得到一份珍貴的臍帶血,這可是雙喜臨門啊。
在醫院里住了一周后,尹邦瓊和丈夫抱著新生的兒子回到了家里。她只休息了一天,就又和丈夫推著三輪車出門了,因為高達10余萬元的臍帶血干細胞移植費用等著夫妻倆籌措。
這份非凡的母愛,這一偉大的拯救行動,再次感動了數十萬什鄺市民。經當地新聞媒體的跟蹤報道,眾多熱心人趕至尹邦瓊家中,奉上一顆顆愛心:50元、100元、500元、1000元……當年給小曾尹做移植手術的華西醫科大學附屬第一醫院領導得知此事后,表示要給曾耀科減免相關費用。
尹邦瓊和曾順利正滿心期盼著,他們要在2007年內給兒子曾耀科進行臍帶血干細胞移植手術。他正值治療和成長的黃金時期,當父母的再苦再難,也不能放棄啊……