風采

“愛心四姐妹”托起腦癱患兒康復的希望

文/白玉江

青縣“陽光兒童潛能開發中心”，是河北省殘聯系統首家擔負腦癱兒康復訓練的福利性機構。如今它在“愛心四姐妹”的支撐下越辦越紅火。像所有年輕女人一樣，她們愛美，更愛殘缺之美；她們愛家，更愛“腦癱兒之家”，這個滿是怪聲怪調怪姿勢怪模樣兒的家，這個為腦癱兒鋪就康復之路，奔向希望的家；她們愛孩子，更愛腦癱兒，形影不離，割舍不下，為此常疏忽了自己的孩子。

出色的康復師 不合格的媽媽

32歲的張鵬玉是該中心主任。2004年她應聘來到河北省科學育兒基地、香港建華基金會和青縣殘聯辦的腦癱兒康復班。當時，由于經費較少，只有6名患兒接受“一對二”的康復訓練。翌年4月，她隨縣殘聯副理事長沈玉艷下鄉調研。那一幅幅情景至今還歷歷在目：患兒有的膝反張，剪刀步，尖足，五六歲了還吃喝靠喂，流口水，雙目斜視，不會坐，常年蜷縮在炕上，心臟、肺腎等器官功能衰竭，十來歲就過早死去，活下來的成了畸形；有的遭村民嫌棄，不敢出門，心理封閉，性情怪異，一對對年輕父母愁白了頭……患兒們可憐，家長們犯難！一股愛的力量催使她要讓更多的患兒盡快康復。2006年初，縣殘聯招聘人才，租房辦起 “陽光兒童潛能開發中心”，低費服務，每月一期，接收十多名患兒。

“腦癱兒康復需要采用綜合性手段，也就是長期的肢體訓練，輔以認知教育、智力開發和人格培養。因為患兒正處在發育期，所以越早越好。”張鵬玉一邊和康復師們為腦癱患兒做肢體訓練，一邊不厭其煩地培訓家長。

這幾年，她除了外出進修，大部分時間都在實踐，埋頭鉆研腦癱成因、分類施訓、康復途徑和訓練技巧，整理印發《致家長的一封信》、《腦癱疑癥60問答》等通俗易懂、圖文并茂的彩頁、資料，因此根本無暇顧及自己的小家。孩子進幼兒園，上小學，她都是早上第一個送，接都是靠家人；孩子的成績逐年下滑，老師的評語一次比一次嚴厲；節假日上班常把孩子鎖在家里，等她進門，孩子睡在地上還迷迷糊糊地哭著叫媽媽。因為把母愛給予了患兒，她的家人正經歷著一個從不理解到理解的過程。今天說起來，她仍心潮翻涌，愧疚，痛苦，但無悔無怨。

稱職的“媽媽” 不時尚的女孩

21歲的腦癱兒康復師邢春燕，幼師畢業后在一所名牌幼兒園干得很好，可她卻鬼使神差般地“跳槽”來到患兒身邊，修輔具、刷坐便、疏通下水道等苦累臟活兒樣樣搶先。6歲的患兒段洪瑞，媽媽車禍中喪生，爺爺帶他到天津、北京診治了5年，還在邢臺做了矯正手術，依舊走路搖擺，雙手晃動、顫抖，流口水、語言不清，耍起脾氣來誰也管不住。邢春燕憐愛這個命運凄苦的患兒，決心給他家的溫暖，她隔三差五地不是提來好吃的喂他，就是買來玩具逗他，經常哄著他睡在自己懷里，給他剔眼屎，擦口水，按摩腿腳。平時，口水流在身上，她抹一抹；鼻涕 “吻”在臉上，她不嗔怪。花朵兒般的女孩能做到這份上，叫家長們打心眼里贊佩，小洪瑞也從怯生到親昵，變得非常乖巧，耍脾氣時最聽“燕子媽媽”的話。學著配合，他每天借助滾筒、龍球等輔具，讓“燕子媽媽”帶著做仰臥起坐、交替半跪，練腹肌、背肌，矯正膝反張，增強四肢協調能力、穩定度及口腔按摩等。累了，就看看圖片，聽聽音樂，練練坐姿、站姿。看著小洪瑞的控制能力明顯長進，這個稚氣未脫的女孩樂開了花。

心儀的事業 無規律的工作與生活

該中心共有4名女康復師，之前工資待遇都比這兒高。年齡最大的邵紅英是大姐，曾從事影樓平面設計工作，月薪1200元。她有帶弱視兒子四處求醫的經歷，非常了解殘疾兒的處境和其家長的心態。所以中心一成立，她立即辭掉影樓工作，第一個來應聘做康復師。白銀是下崗女工，二次擇業的機會不少，可她唯獨選擇來中心上班。

在中心，患兒都管康復師叫阿姨，這些阿姨展現在這個時空里的不單單是較高的業務素質，更突出的是這無處不在的愛心。在這里她們不僅天天哄著哭鬧不休、舉止異常的患兒做康復訓練，還要經常勸說那些發脾氣、打孩子的家長。3歲的王云呈痙攣型剪刀步，來中心訓了兩個月，剛能爬了，卻被姥姥強行帶回了家。后來，她們電話跟蹤得知患兒間斷了家庭訓練，邵紅英、邢春燕立即騎車往返40多公里找到她家做工作。

同時4姐妹每天還要一遍遍給室內消毒，交流患兒表現及注意事項，根據患兒變化調整訓練內容；整理日志、周情；分批逐個給回去的患兒通電話，指導家庭訓練，鼓勵家長堅持做下去；看光盤，學習專業知識。逢周三晚上還按時打開qq聊天室，一同跟國內外的專家請教問題，交流體會，常常談到深夜，被臺灣物理治療師葉倉甫先生稱為“不知疲倦的敬業者”。 2006年11月，葉倉甫先生還饒有興趣地來此考察，夸她們“做了一件很了不起的事情”。

如今青縣“陽光兒童潛能開發中心”已聲名遠播，已有100多名家長帶著患兒慕名前來受訓。同時“愛心四姐妹”的義舉還引來一批批熱情的國際助殘志愿者紛紛來到這里，腦癱兒和家長們破天荒地接受了“老外”的服務。2007年“六一”國際兒童節，患兒們坐著輪椅游覽滄州公園，一張張歡快的笑臉還上了央視新聞聯播。

張鵬玉說：“立足中心，著眼家庭，是我們的宗旨。因為是公益性的，又剛起步，社會上一些人不理解，抱有各種偏見，有些家長又急于求成。所以，只有我們做得好，患兒康復見效，才能逐步改變人們的看法。”我們相信：有愛就會有奇跡。責編/張立平laomalp82114@163.com