送走漸凍丈夫淚未擦干：我還要陪伴漸凍女兒直面死亡

曾經幸福的一家三口，父女倆卻先后患上了無法治愈的肌肉萎縮性側索硬化癥，身體一天天“凍結”。在漫長艱難的日子里，一個普通而又善良的女人，用自己柔弱的雙手托起了生活的希望……

2008年3月11日，43歲的劉杰平靜地走完了生命的最后一段路。對于癱瘓臥床12年的他來說，這，也許是一種解脫。

在父親彌留之際，18歲的女兒劉藝瑞只能躺在床上默默地流淚，她已經沒有多余的力氣去抱一抱親人。和父親一樣，這個美麗的女孩患上了肌肉萎縮性側索硬化癥。看著父親的遺像，她心中有千言萬語，有太多的不舍和思念，可是，這些話，她只能默默地在心里一遍一遍地訴說著。因為，病情的折磨已經讓她無法說出一句完整的話。

看著相濡以沫的丈夫就這樣遠離自己，劉杰的妻子吳偉華甚至來不及悲傷，有太多的事情需要她去做，她不能倒下。整整一天，她忙著撥打急救電話，忙著找朋友來幫忙，忙著為丈夫細心擦洗身體……當一切都歸于沉寂后，她捧著丈夫的骨灰盒，黯然淚下。

生活還得繼續。面對柔弱無助的女兒，吳偉華知道，她必須堅強地走下去，就像以往十幾年的時光一樣，用自己瘦弱的肩膀，支撐起這個曾經幸福的家庭。

執子之手：生命中最美好的時光

1981年，17歲的吳偉華高中畢業后成了曲靖絲綢廠的一名擋車工。3年后，她和同廠的機修工人劉杰相識，兩個年輕人漸漸相知、相愛。1987年，在親人和朋友的祝福聲中，他們牽手踏進了婚姻的殿堂。

兩年后，女兒劉藝瑞的出生給夫妻倆帶來了無限的快樂。他們每天一起相伴上班，一起回家照顧孩子，聰明伶俐的小藝瑞在親人的呵護中健康成長。每每回想起這段往事，吳偉華都覺得那是生命中最美好的時光。

1994年，平靜的生活掀起了波瀾。從那年開始，絲綢廠的經營面臨困難。由于收入不穩定，一家人的生活變得困難起來。為此，好強的劉杰總是愁眉不展。眼見丈夫夜不能寐，吳偉華總會輕輕地摟著他，安慰道：“一家人可以沒病沒災在一起就好了。我們一起相親相愛，就是粗茶淡飯，也吃得有滋有味，這樣不是很好嗎？”擁著溫柔的妻子，劉杰的心也柔軟了。他覺得，如果日子可以一直這樣延續，那也不失為一種幸福。

然而，生活并不像預想中那般美好，意外還是降臨了。一天，平日身體強壯、連感冒都少有的劉杰在維修機器時，突然感覺全身無力，一下子從機器上摔了下來。聽說此事的吳偉華很快趕了過來，面對妻子擔心的目光，劉杰笑了笑說：“沒事，是我不小心。”

然而，這僅僅是個善意的謊言。劉杰在幾個月前就發現自己常常渾身無力，可是為了不讓家人擔心，他一直都沒有說，認為是最近生活壓力太大導致的。不久后的一天，劉杰在家中做飯時，突然腳一軟，又摔在了地上。這次的“意外”再也無法瞞過細心的吳偉華，她堅持要帶劉杰去醫院檢查。診斷結果猶如晴天霹靂：劉杰患上了肌肉萎縮性側索硬化癥。

肌肉萎縮性側索硬化癥又叫運動神經元疾病，是世界醫學界至今難以攻克的絕癥。患者從腳部開始，全身會逐漸出現肌肉萎縮的情形，最后無法運動，完全失去生活自理能力，就像被冰漸漸凍住一樣，因此也被稱為“漸凍人”。由于患病后不影響智力、記憶和感覺，所以又被稱作“清醒的植物人”。

面對這個結果，吳偉華無論如何也無法接受。異鄉的夜晚，大大的月亮掛在窗前，灑下涼涼的一圈光亮。擁著曾經說會照顧自己一輩子的男人，吳偉華淚如雨下……

找工作的唯一標準：能照顧患病的丈夫

悲傷過后，吳偉華打起精神，一邊細心照顧丈夫，一邊給他生活的信心。吳偉華知道，這個時候，她就是丈夫身上那根肋骨，如果她自怨自艾，那么丈夫就再也沒有生的希望了。

盡管有吳偉華的精心照顧，也采取了各種治療辦法，但到了1996年，劉杰的病情惡化得非常嚴重。他總想獨自掙扎著慢慢行走，卻總也無法控制自己，每次都不由自主地摔跤。摔倒，爬起來，再重重摔下去，不服輸的劉杰不相信自己就這樣喪失了行走的能力。可是，他逃不開病魔的侵襲。漸漸地，他不僅不能自己行走，甚至連扶著墻前行也成了一種奢望。無奈，吳偉華成了他生活中不可或缺的“拐杖”。

從此，生活的重擔全壓在吳偉華一個人肩上，但天性樂觀的她并沒有被壓垮。女兒上小學后，她仍然每天送孩子上學后準時上班；中午下班后接了孩子便急忙往家里趕；等做好飯菜一切收拾利索后，又到了下午上班的時間……

不曾想到，這樣的生活也沒能持續多久。很快，絲綢廠完全停產了。劉杰買藥要花錢，孩子上學要花錢，作為家中唯一勞動力的吳偉華卻下崗了。這一次，她深深感到了生活的無助和殘酷。一個個寂靜的夜晚，守著癱瘓在床的丈夫，茫然無助的感覺一次次向她襲來，淚水無聲地滴落在孤寂的黑暗中……

可是，一到白天，吳偉華便擦干眼淚，奔走在求職的路上。由于年齡偏大，學歷又不高，也沒有一技之長，她找工作的難度可想而知。有人給她介紹了一個服裝店售貨員的崗位，可是由于自己要不時往家里跑，根本沒有辦法值班守店，無奈，吳偉華只好放棄了這份來之不易的工作。

后來，她在家具店打過工，去酒店當過服務員。無論工作多辛苦勞累，吳偉華都不在意，她挑選工作的標準只有一條：能有機動的時間照顧丈夫。在打工過程中，不少老板都為吳偉華的遭遇所感動，常常破例讓她中午和晚上回家照顧丈夫。吳偉華回家的第一件事，就是趕緊把丈夫從床上扶起來，做肌肉恢復性練習。等丈夫放松一會兒后，她就趕緊做飯，這樣女兒放學回家就能吃上飯。天氣晴好的日子，吳偉華喜歡扶著丈夫出去曬曬太陽，懂事的女兒則在旁邊有說有笑。這個時候，郁郁寡歡的劉杰也會露出發自內心的微笑，他真希望，能這樣溫馨地陪伴著家人直到永遠。

然而，看著從前活潑開朗的吳偉華在生活的磨礪下日益憔悴，不少朋友在盡力幫助她的時候，也悄悄提醒她：“你還年輕，難道就這么過一輩子？你做的已經夠多了，還是離婚吧。”聽到這樣的話語，吳偉華總是態度堅定地說：“我現在離開他，不是將他往死路上推嗎？我做不出這樣的事！”

見吳偉華如此“執迷不悟”，一些朋友氣急了，干脆就說她是個“傻女人”。其實，丈夫劉杰的心底何嘗不是時時充滿矛盾和掙扎？他愛妻子，也渴望她能夠陪伴自己走完人生最后的旅途。可是，他知道，妻子這幾年過得太難了，每每面對吳偉華疲憊的臉和無力的笑容，他的心，像針扎似的疼。不止一次，他問吳偉華：“以后我們怎么辦？”有時看著妻子忙前忙后顧不上他，他就會自暴自棄地朝妻子喊著“分手吧”！每每此時，吳偉華總會微笑著看著他說：“不要胡思亂想，有我在，一切都會好起來的。”

陰霾背后還是陰霾：14歲的女兒也成了“漸凍人”

如果說在陰霾密布的生活里還有一絲陽光的話，那么，這縷陽光就是乖巧懂事的劉藝瑞了。

盡管生活艱難，但吳偉華始終沒有放松對女兒的教育。從7歲上小學，一直到升入初中，小藝瑞的學習成績都很不錯。令吳偉華感到欣慰的不僅是女兒的學習成績，還有女兒的懂事貼心。每天放學時小伙伴都會約劉藝瑞一起出去玩，但劉藝瑞總會用一副大人的口吻回答說：“你們玩吧，我要回家看我爸爸。”隨后，她蹦蹦跳跳往家里跑。一放下書包，就做些力所能及的家務活，并幫助媽媽照顧臥病在床的爸爸。

然而，就是這一縷陽光，也無法阻止烏云遮蓋的腳步。2003年的一天，吳偉華發現剛回家的女兒臉上有一塊淤青，她急忙關切地詢問。誰知，小藝瑞避開媽媽的目光，怯生生地說：“我上體育課時不小心摔了一下，沒事的，媽媽別為我擔心。”

這件事并沒讓忙碌的吳偉華放在心上。沒想到，過了幾天，一個鄰居又告訴吳偉華，說看見小藝瑞無緣無故摔在地上。這時的吳偉華感覺大腦“轟”地一聲，她一下子蒙了，心里頓時有了一個不好的預感。她跌跌撞撞趕到學校找女兒，從老師、同學的口中，她聽到了最不愿相信的事實：小藝瑞全身無力、無故摔倒的情形已持續了一段時間，可能也患上了和她爸爸一樣的疾病！可是，懂事的藝瑞為了不讓媽媽擔心，不讓脆弱的家庭再次陷入風雨中，14歲的她竟然自己咬牙堅持了下來，選擇一個人獨自面對病痛。

抱著女兒瘦小的身子，吳偉華悲痛欲絕。她想盡一切辦法找親戚朋友借錢，并帶著女兒從一家醫院到另一家醫院。然而，每家醫院的診斷結果都讓人心碎不已：小藝瑞患的是遺傳性肌肉萎縮性側索硬化癥。醫生悄悄告訴吳偉華，這種病目前還難以根治，只能靠服藥控制病情的發展。

此后，小藝瑞的生活開始和藥物連在一起。由于每天要吞下一大把各種各樣的藥片，服藥后還會有惡心、嘔吐等副作用，小藝瑞有時甚至連飯也吃不下去。但她咬牙堅持著，唯一不能忍受的是，學校建議她休學養病。她不斷哭著對媽媽說：“媽媽，我要上學！”

聽著女兒的哭聲，吳偉華也忍不住掩面而泣，她如何忍心拒絕這個懂事的孩子？于是，每天，吳偉華都將小藝瑞準時送到學校；到了中午，班里的同學幫她在食堂打飯。小藝瑞非常珍惜在學校的時光，她雙手抖動著，一筆一畫認真地做著作業，盡力讓自己跟上全班的學習進度。

然而，病魔侵襲的腳步并沒有放慢。幾個月后，小藝瑞已經無法獨立行走了，甚至連一句完整的話也說不出來。上學的夢想還是破滅了！

一雙瘦弱的手攙扶兩雙無力的手

小藝瑞輟學回家后，這個家便再也沒有了歡笑聲。

而吳偉華則更為操勞了。她每天早早起床，出門打工，掙錢維持一家人的生活開支；中午回家做飯洗碗，然后又急匆匆出門；傍晚再拖著疲憊的身軀回家，還要溫言安慰翹首企盼的家人。

吳偉華的生活，就這樣一天又一天周而復始地重復著。

患病的人脾氣都有些急躁。也許是擔心妻子會離開自己，也許是愧疚自己連累了女兒，劉杰常常為一些小事發火，甚至惡語相加。一天晚上，因為妻子沒有及時給自己按摩，劉杰不高興地說了吳偉華幾句。實在累極了的吳偉華想到自己每天都辛苦操持著這個家，丈夫還不體貼自己，忍不住和劉杰爭執了起來。看著妻子發火了，劉杰心里更不是滋味，又生氣又自責，忍不住氣喘吁吁，臉色十分蒼白。看著丈夫被病痛折磨成這樣，吳偉華后悔了，暗暗責怪自己不應該和劉杰生氣。她知道，丈夫心里的痛不比她少。此后，無論劉杰怎么抱怨，吳偉華都笑著面對，而且對他照顧得更細心了。

然而，吳偉華無法面對的，還是曾經陽光般的女兒。剛輟學回家的女兒整天以淚洗面，心如刀割的她卻只能強壓住淚水，帶著笑容安慰：“瑞瑞，你會好起來的。”

有空的時候，吳偉華就幫助女兒做肌肉恢復性練習；手里有多余的錢，她一定給女兒買好吃的，買女兒最喜歡的中學生雜志；每天不管多忙，她也要把女兒打扮得干干凈凈，漂漂亮亮，她不想讓女兒在花一樣的歲月里留下遺憾。

其實，劉藝瑞心中最期盼的還是重新上學。2005年，在眾多好心人的幫助下，劉藝瑞又回到了闊別一年多的校園。從家到學校有將近兩公里的路程，只要是正常上課的時間，無論刮風下雨，吳偉華每天都用輪椅推著女兒，小心翼翼把她送到教室；每天放學后，她又趕到學校接回女兒。

這條漫長的路，一走就是兩年多。2007年6月，劉藝瑞憑借堅強的毅力克服重重困難，終于完成了初中學業。

拿到畢業證那天，在同學的道別聲中，劉藝瑞放聲大哭。她心里很清楚：無論是她的身體，還是陷入困境的家庭，都已無力支撐她繼續求學了。那天，她在校門口停留了很久很久，心里一遍又一遍地念著：別了，我的校園！別了，我親愛的老師和同學們！

另一方面，臥床多年后，劉杰的病情愈加嚴重，已經發展到難以控制自己雙手的地步。有一天，吃飯時好好端著的碗突然掉了下來，摔個粉碎。看著丈夫沮喪而絕望的神情，吳偉華含淚笑著說了一聲“歲歲平安”。隨后，她又從櫥柜里拿出一個碗，添好飯重新遞到丈夫的手中。

漸漸地，即使在親人的攙扶下，劉杰也無法坐起身來。每天吳偉華外出后，他只能躺在床上，盯著天花板發呆。平日偶爾吃力地蹦出的一句話，除了吳偉華，沒有人能明白是什么意思。

2008年3月11日上午，吳偉華給丈夫喂了蛋糕后外出買菜。臨出門前，她看了丈夫一眼。在病痛的折磨下，那雙曾經炯炯有神的眼睛已經暗淡下去，平靜的眼神中透出的是對妻子的感激。半小時后，回到家中的吳偉華發現丈夫出現窒息的癥狀，等急救中心的醫務人員趕到時，一切都已經無法挽回了……

劉杰走后，女兒便成為了吳偉華生活的全部。不停地吃藥，不停地堅持鍛煉，可劉藝瑞的病情依然沒有好轉。她用力扶著墻壁上的扶手，卻只能在家里一步一步挪動。這個聰明的女孩，能聽明白別人的話語，自己卻無法親口說出簡單的“謝謝”。即使和最親近的媽媽交流時，也只能借助紙和筆。

陽光透過紗窗，撫摸著那張年輕美麗的臉龐。劉藝瑞靜靜靠在沙發上，聽媽媽說起去年圣誕節時一個同學來看她，還帶來兩個蘋果的事。聽著聽著，笑容便爬上了她的臉龐。可是，當聽到媽媽感慨地說她的同學已經上高三時，劉藝瑞又情不自禁大哭起來。吳偉華趕緊把女兒摟在懷里連聲安慰，動作輕柔一如撫慰18年前剛剛出生的那個小生命。

每天在家看書，看電視；在媽媽的攙扶下扶著扶手挪動；天氣好的時候坐在輪椅上，讓媽媽推著出門透透氣，或者靜靜地想著自己的心事……這些，就是劉藝瑞如今生活的全部。只是，她心底對求學的渴望依然沒有停止。當記者問她還想不想上學時，劉藝瑞笑了起來，閃動著一雙清澈的大眼睛連連點頭。隨后，她又迫不及待拿過一支筆，抖動著雙手認真寫下了一個大大的“想”字。

看著女兒的舉動，吳偉華的眼眶也潮濕起來：“最親近的人一天天衰弱下去，我卻一點兒辦法也沒有，這種無望的感覺太折磨人了。”

對于今后的打算，吳偉華想得最多的還是女兒：“她每天只有我陪伴，太孤獨了。希望能有同齡人來和她交流，也許心情就會好一些。”撫摸著女兒的頭發，她堅定地說：“無論如何，我會好好照顧女兒，讓她快樂過好每一天！”此時，陽光灑滿一地，暖暖地，將母女倆染成一道明亮的光圈……

（責任編輯/李彥）

E-mail:liyan84221@163.com

Tel:(010)51026392