我愛生命，但我不愿活

柴　靜

一

在留言里，有人希望我能幫她聯(lián)系到全國人大代表，遞交一份議案。

她提議安樂死。

這是個28歲的女孩，她從一歲起得了進行性肌營養(yǎng)不良癥，就是說，她的肌肉吸收不了養(yǎng)分，最終導(dǎo)致肌肉和各種器官萎縮。

到現(xiàn)在，她的全身只有頭和幾根手指能夠微微動，“我吃飯媽媽喂，我上廁所她抱，我睡覺她要一夜給大大小小翻十多次身。”

28年，她就是這樣活下來的。

她坐在輪椅上，頭發(fā)清潔，向陌生人微笑，還學(xué)會了畫畫———雖然畫一朵花要用5個小時。

她說她有信心活到40歲，但是她恐懼，“我必須死在父母的前面，否則我的生活會很慘，我會變得很臟、很臭、很難受，而且我那時候的生活限制要比現(xiàn)在的限制多上百倍千倍，我承受不起更不想那樣地死去，我很恐懼那樣死去……”

她寫給我的留言是咬著筷子敲在鍵盤上的。“我惟獨就有一個希望，那就是找到支持安樂死的立法代表,幫我向國家提交我的想法。”

二

我去她的博客，她博客的名字叫“無處可逃”。

她寫到一名記者采訪過她，他發(fā)問的第一句話就是：你這樣做，對父母是不是太不負(fù)責(zé)任了？

她說：“我一下被問得張口結(jié)舌，無言應(yīng)對。我這樣做是不負(fù)責(zé)任，但我如果不這樣做以后我該怎么辦呢？誰能告訴我？到父母80歲的時候或是去世了我怎么辦呢？”

她讓他回去做一個游戲，在床上一動不動地躺24個小時或是一動不動地坐上24個小時感受一下那種滋味后，然后再來采訪。

她說：“人有生的權(quán)利，也有死的自由。”

三

縣里有關(guān)領(lǐng)導(dǎo)去看過她，讓她什么都不要想，好好活著，還留下一千元錢，她很感激。父親說：“現(xiàn)在有我們，她還能好好活著，我們不在了，她怎么辦？”

縣長說：“到那個時候有國家。”

她什么也沒說，但她寫道：“大街上那些滿地打滾討吃討喝的殘疾的人們呢？我遲早還不是和他（她）們一樣嗎？甚至比他（她）們還要慘。就算有殘障院，能有人像父母那樣照顧我嗎？單單就女孩生理上的反應(yīng)就可以令照顧我的人感到難以忍受和厭惡，何談長久呢？”

她在文章里寫到過她的一個表哥，也是癱瘓在床，母親去世后，他只能在父親出門的時候被鎖在家里，靠炕頭的硬餅和冷水活著，在那篇文章里她詳細(xì)地寫到了他死時的情景。

在那種恐懼下，2003年，她曾經(jīng)5天沒有吃飯。

她媽媽說：“她說我趕緊走吧。我趴在她的床前哭了三天三夜，她看我難過的樣子，才開始吃飯。”

從那之后，她想到安樂死：“我想在我還能坐立、語言還沒有喪失之前，申請安樂死，并把身體上能用的器官、遺體都捐獻給國家進行醫(yī)療研究。”

她寫了一份“安樂死申請”議案（草案），希望能有全國人大代表幫助她提交。

“因為這不僅解決了我一人的痛苦，還有那些跟我一樣或比我更痛苦無奈的人，也都會解脫了。”

四

有人問過她：“如果這次找寧夏全國人大代表或是安樂死立法失敗了怎么辦？”

她說：“只要電腦不壞，只要網(wǎng)吧還能進，只要手指還能動，我就決不放棄。”

“如果還不行呢？”

她說她會想辦法死，但惟一的辦法就是把自己餓死，“因為我根本沒有任何活動的能力去用一些器物把自己殺死。”

五

2006年8月19日，她在日記里寫道：

“天空漸漸落起了雨點，我和媽媽急急忙忙地往回走，許多數(shù)不清的雨點落在媽媽和我的身上，我瞬間有種說不出的喜悅，我從來沒有這么淋過雨，更沒有這么坦然地淋過雨。小時候爸和媽一上班我就一個人坐在外面，碰上了下雨天我就會很害怕，慌張地祈求爸或媽趕快回來推我進屋……所以總是錯過了淋雨的機會。而這清澈的雨點在輕風(fēng)的包卷下，落在我的胳膊上、手背上和頭發(fā)上，那心里是從來沒有過的坦然甜蜜和浪漫感，很舒服，很舒服……”

“我愛生命，”她說，“但我不愿活。”

（吳順國摘自《雜文選刊）