甄靜慧 曾華華
全球耐藥及耐多藥結核患者中有1/4在中國,我國每年至少有13萬人死于該病,死亡率高居單病種法定傳染病首位。不管醫院和結防機構存在什么樣的利益掙扎,防治管理難度有多大,可以肯定的是,防治監督機制理不順,最終受傷的是那些貧病交加的患者。
“我不能見你,也不能與你通電活,這個名字也是假的?!痹诰W吧與記者網絡會話時,張勇第一句話就這樣說,“得這種病是不能讓人知道的?!?/p>
即使承諾不透露任何個人信息,但在一個月的調查采訪過程中,記者通過醫院、結核病防治機構(下稱結防機構)聯系的所有病人,沒有一個愿意面對媒體。他們在無處不在的歧視面前已經成為驚弓之鳥。
張勇打字有點慢,跟記者聊天前他剛在家里掛完水,雙手都腫了,他已經很長時間沒有踏進醫院。為了省錢,他按著醫生開的藥,到醫藥公司自己配;年過半百的母親幫他做靜脈注射。“每次都數不清多少次才能插進去。只要一針沒打準就會出血,得停十來分鐘才能繼續。今天又折騰了一個多小時?!?/p>
他記得,有一次針頭一直插不進去,純樸的農村母親流著眼淚說,“兒子,你的命怎么這么苦啊”,他咬著嘴唇說,“媽媽,我不疼,繼續打”,但忍住了痛,卻忍不住傷感的淚水,一家人抱頭痛哭。
“父母苦了一輩子,我不但沒能讓他們過上好日子,還要他們繼續為我受累?!备糁W絡,看不到張勇此刻的表情。停頓了一會兒,他又說,“早知如此當初不如一死了之。”
“全國范圍內的肺結核患者都可以在結防機構得到免費治療,你為何沒有享受到這個政策?”
記者從回答中,明顯可以感到張勇情緒的激動?!?004年第一次患上肺結核的時候,醫院根本沒有告訴我可以去結防所接受免費治療。2005年復發時,我已經是耐多藥結核病人,一線藥物對我沒用,國家對二線藥物不免費。我這么窮,根本吃不起那些貴價藥?!?/p>
因貧致病
一個驚人的事實擺在眼前:根據2000年第四次全國結核病流行病學抽樣調查(下稱流調)報告,中國全人口結核菌感染率為44.5%,估算全國感染人口5.5億人。也就是說,幾乎每兩個中國人中,就有一個是結核菌感染者。
在所有結核病中,只有肺結核是呼吸道疾病,可以通過空氣接觸傳染。目前我國傳染性肺結核患者起碼有150萬,肺結核不但曾影響了數代中國人的健康,此刻也正無聲無息地潛伏在每個人身邊。
有人稱肺結核是富貴病,纏綿難治,過去只有有錢人才治得起。但從發病因素來看,它偏偏卻又是一個由貧窮引起的疾病。
“大多數肺結核感染者終身不會發病,發病的原因,貧窮和營養不良占了絕大部分?!睆V州市胸科醫院院長、廣州市結核病防治所所長譚守勇表示。
所謂“因貧致病,因病返貧”——因為貧窮,很多人得了肺結核,而肺結核又使他們變得更加貧窮。窮人沒錢治病,疾病源頭得不到控制,就繼續傳染其他健康人群。
由于中國特殊的城鄉結構,地區肺結核感染率和發病率往往呈反比。一般來說,城市因為人口密度大,感染率偏高;而農村地區因為貧窮,發病率偏高。
從1990年開始,國家就規定全國各地結防機構對菌陽類(菌涂呈陽性,傳染性強)結核病進行免費治療;2003年后,免費治療范圍擴大至菌陰類結核病。同時,但凡到綜合醫院就診的可疑肺結核病人都必須由醫院上報并轉診至當地結防所或慢病中心。
政策的目的是從源頭上控制肺結核的傳播。但事實上,國家的好事只“做了一半”,由于財政經費投入的不足,免費治療的手段、范圍其實有限,在轉診機制不暢順的同時,結防機構運作時也難免存在某種微妙的“彈性”。
而最終的結果是,對不少像張勇這樣的病人來說,“免費治療”變成了鏡花水月,難以從中得到真正的幫助。
1999年,張勇離開廣西老家到深圳一家陶瓷廠打工。陶瓷制造是高污染行業,車間粉塵很大,很多工人都有呼吸道疾病。2004年夏天,張勇也開始了頻繁咳嗽。
通常來說,咳嗽咳痰超過兩周,就要懷疑肺結核,可到當地結防所免費檢查確診,但包括張勇在內的大部分外來工根本不了解這些信息。直到某天一陣猛烈咳嗽后,旁人驚恐地說,“你咳血了”,他才趕緊到當地一家醫院就診。
得知自己患的是肺結核,張勇根本不敢在病歷上填上自己的真實聯系方式。一個月的藥吃完后,他自己悄悄到藥房再買。但盡管如此,咳血的事傳開后,工廠還是找了個借口把他開除了。
“得了傳染病就會被歧視?!睆堄抡f,為了不讓別人知道自己得過肺結核,他離開已經呆了5年的深圳,在東莞重新找了份工作。當時他唯一感到慶幸的是,吃了兩個月藥,咳嗽的癥狀基本消失了?!拔乙詾椴∫呀浐昧?,就沒有繼續復診吃藥?!笔獠恢@個輕率的決定徹底改寫了他的人生。
耐多藥結核,人為的殺手
2005年春天,張勇肺結核再次復發。這次,醫院將他轉診至當地的結防所?!斑@時我才知道,原來得了肺結核可以到結防所免費檢查治療?!钡S即,醫生說,由于此前的不規則治療,他體內的結核菌很可能已經產生了耐藥性。
目前市面的抗結核藥物劃分為兩大類:異煙肼、利福平、乙胺丁醇、吡嗪酰胺及鏈霉素這5種療效較高、價格低廉、毒副作用較小的藥物被歸為一線藥物,其他則為二線藥物。
所謂耐藥結核病,指的是結核病人體內的結核菌對一種一線抗結核藥物發生耐藥;而一旦患者至少同時對異煙肼和利福平產生耐藥,則被稱為耐多藥結核病。而對一線藥物產生耐藥,意味著患者必須選擇價格昂貴和毒副作用較大的二線藥物治療。其治愈率也由此從90%降低至50~60%左右。也就是說現有條件下一半的耐多藥結核病人無法治愈。
事實上,雖然目前中國初發結核病人治愈率已高達90%,但2006~2007年,全球每年依然有170萬人死于肺結核;而在中國,每年至少有13萬人死于結核病,結核病死亡率位居所有單病種法定傳染病首位。
致命因素就在于“耐多藥結核”。
服用一線抗結核藥一個多月,張勇一點好轉的跡象都沒有。痰培養和藥敏檢測的結果顯示,他對五種一線抗結核藥物全部耐藥?!跋氲娇赡軙?,我哭了一晚上。第一次治療時還療效很好的藥,怎么突然就無效了呢?!?/p>
譚守勇告訴記者,耐多藥結核的成因有二:一是感染了耐藥菌株;二是初發病人經過不規則治療后再復發,成為獲得性耐藥結核。
結核病人耐藥率高于5%的國家就稱為高耐藥國,2000年流調顯示,中國的耐多藥率為10.7%。估算全球耐藥及耐多藥結核患者中有1/4在中國。
其中不規則治療產生獲得性耐藥是高耐藥的主要成因。
世界衛生組織報告指出,目前,每年約有50萬宗耐多藥結核病新個案,但2007年被測
出病情及通報的,只有不足3萬人,而按國際指引和獲得品質保證的藥物來開展治療的,更只有3681人。
2004年,一線藥物對張勇的治療還是有效的,證明他是獲得性耐藥結核患者。
“中國病人有個很大的特點,依從性相當差。”譚守勇說??菇Y核藥物在治療開始的兩個月是殺死繁殖期菌群,防止或減少繼發耐藥菌產生;后4個月是殺死殘留病灶內少數代謝低下或半靜止狀態的結核菌,防止復發。因此,初發的肺結核病人要徹底痊愈,必須連續服藥半年,有的甚至需要8個月。
但很多病人往往像張勇那樣,在藥物進入抑菌階段時自覺病情有所好轉,就自行停藥。此時結核菌會繼續生長,當再次復發就醫時,已經成為了耐藥性結核。
要有效減少不規范用藥的情況,只有實行對每個病人的定點追蹤。但肺結核病人到綜合醫院就診,往往很難形成醫生與病人間的固定聯系。這就是為什么要設立各級結防機構,并建立強制性的轉診機制的原因。
根據國家規定,綜合醫院只要一接診疑似結核病人,就必須在網上申報并協助將其轉診至相應的結防機構。而在結防機構里,工作人員會對每一個確診為結核病的患者進行追蹤,要是病人到期不復診及取藥,結防人員會電話追訪,上門送藥,直至其痊愈為止,進而有效減少人為中斷治療產生的獲得性耐藥結核。
“既然這樣,那么2004年第一次就醫時,醫生為什么沒有讓我轉診呢?”張勇認為自己的命運多舛與當初那家醫院有直接關系,“如果我早點在結防所了解到多一點知識,如果治療可以免費,就不會中斷治療了?!?/p>
轉診背后的利益掙扎
由于張勇不愿提供詳實的個人信息,記者無法從該深圳醫院及當地結防機構查實當時的轉診上報情況。但廣東省結核病防治所所長鐘球坦承,雖然轉診機制已經建立多年,實際操作上仍多有不如理想處。
“時常發現有截留病人?!眲訖C說白了很簡單,就是經濟利益。
我國綜合醫院雖為公立,但都是藥養醫、自負盈虧。協助轉診對醫院來說就是眼睜睜流失了一個賺錢的機會。而對于一些貧困地區的偏遠醫院,轉診甚至成為了他們沉重的經濟負擔。
從化是廣州轄下唯一一個山區縣,總面積1974.5平方公里,境內西北到東南最長直線距離約45公里,東北到正南最大距離80公里。
因為幅員廣闊,山區居多,55萬人口里有40萬都是農民,而40萬農民里又有1/3月收入低于300元,各鎮村農民到市區慢病中心來一趟相當不容易。
為此,每個鎮村的綜合醫院都須配備一名醫生負責結防工作。但這名醫生無法從財政專項資金里支取全額薪酬。
“財政每年撥給從化市慢性病防治中心(下稱慢病中心)的結防專項經費是36萬,其中18萬作為人員工資差額補貼。以配備10名專項工作人員計,每人每月工資僅為1500元,遠低于當地醫生的平均工資水平。”從化慢病中心主任余鐵鋒說。
沒有醫生愿意負責這份工作,醫院只好強制醫生輪流兼職。為了糊口,兼職醫生同時還出診其他病人。一來,醫生的專注性和專業性得不到保證,誤診、漏診率難免提高;二來,醫院協助轉診積極性不高,很多病人又由于地域因素不愿意主動到慢病中心就診。
為了提高肺結核病人的發現率,根據廣東省結核病流行情況,廣東省每年對各市發現新增病例的數目都有死規定,按照人口分配,每年必須發現41/10萬的新病例。各市再按人口規模把任務分配到各區縣,從化區的人口接近55萬,按比例每年需要發現219例常住人口病例,64例流動人口病例。
早年,從化區的任務完成率經常達不到理想。“為此想盡了辦法,最后只好使用行政懲罰手段?!?002年開始,管理部門與各鎮區綜合醫院簽訂“協議”,完成不了任務的,對院長等負責人實行評優和評職稱的一票否決制,慢病中心人員下鄉督導時發現不轉診的情況,對主治醫生和院長同樣進行一票否決。
行政手段迫使醫院不得不重視。現在,對于那些因為經濟和交通的原因不肯到慢病中心確診就醫的患者,鎮醫院只好派出救護車直接將其送到慢病中心。
“鎮級醫院每成功轉診一名病例,我們就從專項經費里補貼他們20元,但其實彌補不了其付出的成本?!庇噼F鋒說。
流動人口是最大難題
這種一票否決的方式,除了從化外,廣州、深圳等地都在使用。情況有了很大改觀,但不能說完全樂觀。“也不能完全怪醫院,疾病控制的成效與財政投入的力度本來就是成正比的。”有結防機構人員透露,“不要說是自負盈虧的綜合醫院,即使是結防機構本身,也存在著一些由財政投入不足引發的問題。”
近年各級政府對結核病防治工作越來越重視,以廣東省為例,專項資金已從1992年的全省200097元增加到2006年的700077元。但在這700073元中,廣州、深圳和省財政三者共占3000萬,其他19個市僅占4000萬元,東西兩翼投入明顯不足,人均防治經費不足0.2元人民幣。而相比之下,美國防治結核病的經費標準是人均1美元。
人員工資差額補貼不能滿足綜合醫院專項人員的薪酬要求,同樣不夠養活結防機構的工作人員。那就導致了兩個結果:一是結防隊伍的不穩定,學歷偏低。二是留在結防機構的人員必須想辦法從其他方面“創收”。
而創收方式,無非也是從“免費”和“收費”上做文章。
“醫治一個身體其他指標基本健康的初發結核病人,基本抗結核藥和基本檢查免費,只開一些最便宜的護肝藥,每月治療費用在20元左右。但如果多做幾項檢查,全部采用進口的輔助藥物,則治療贊可高達數百元,彈性非常大?!?/p>
“不過,像張勇這樣的流動人口在結防管理上本身也是一個大難題。我們要求醫院每發現一個疑似結核病人就網上上報以便追蹤,但流動人口今天還在深圳,可能第二天就到了東莞了;更何況外來務工者大多直接住在單位宿舍里,因怕被單位發現自己得病,根本不敢填上詳實的聯系方式,追蹤接診和治療期間的監督難度非常大?!辩娗蛘f。
然而,不管醫院和結防機構存在什么樣的利益掙扎,防治管理難度有多大,可以肯定的是,防治監督機制理不順,最終受傷的是那些貧病交加的患者。
“免費”還是治不起的病
張勇已經享受不到國家的免費治療政策了。
雖然社會都在宣傳免費治療結核病,但免費的檢查和藥物項目其實是有限的,按照項目統一的化療方案,免費給予初治的肺結核病人和新發結核性胸膜炎病人治療6個月,復治(復發)的肺結核病人治療8個月。
免費檢查項目僅包括:X線胸片一張;痰涂片一次三張;治療前、治療中和療程結束時的血常規、谷丙轉氨酶和谷草轉氨酶檢查各一次;治療中和療程結束時各照x線胸片一張;6—8個月的療程中痰涂片檢查三次(初
治菌陰病人檢查二次),每次痰涂片二張。
免費藥物則僅包括異煙肼、利福平、吡嗪酰胺、乙胺丁醇、鏈霉素5種。
也就是說,當需要用到合并癥項目檢查、輔助藥物以及二線抗結核藥物時,都需要病人自己付錢。“完全免費基本不可能,因為抗結核藥對肝臟損害較大,肯定要配合使用護肝藥?!苯Y防機構人員說。
而像張勇這樣已經對免費一線藥物全部耐藥的,基本等同于全額自費治療。
藥敏測試顯示,二線藥物中,張勇對其中幾種比較敏感,醫生建議他服用。但那幾種藥的價格較貴,而且毒副作用很大,需要配合進口輔助藥物?!八阆聛砻總€月將近要1500元,我打工的收入扣除住宿和伙食,剩下的還不到1200元,根本負擔不起?!?/p>
最后,他只好選了幾種相對便宜但敏感度低很多的藥。反反復復治了一年多,收效甚微,痰菌檢查依然呈陽性。
2005年檢查的時候,只有右上肺有個結核菌活動形成的陰影;但2007年,X光胸片顯示,左右兩肺上側都形成了空洞,結核菌還在向下擴散。
“一直咳嗽、痰多,有點喘,身上上不來勁?!?007年下半年,他身體終于不支,只好辭職住進了醫院,但結果令人失望,由東莞再轉到深圳治療,短短一年花了3萬多元,病還是沒有起色,錢也花光了。
“最后的治療方案是選擇過去用得比較少的藥,但這些藥都很貴,一天光藥費就要200多元,加上住院床位費和檢查費,每天要400多元?!备改甘抢蠈嵃徒坏霓r民,為他已經欠下了不少債務,張勇不愿再給他們增加負擔,斷然決定出院回家治療。于是,就出現了開頭與記者敘述的一幕。
越歧視越危險
現在,張勇已經對政策和病情完全絕望。
前段時間從回鄉的老鄉那里聽說,又有兩個東莞的同鄉工友在體檢的時候查出了肺結核。他不知道那是不是在與自己同吃同住的時候被傳染的。
“如果真是被我傳染的,很有可能一開始就是耐藥結核,得不到免費治療。”對此他多少有點愧疚,“不過,如果不是社會歧視那么嚴重,我用得著刻意隱瞞病情嗎?”
譚守勇稱,肺結核雖為呼吸道傳染疾病,但只有菌陽病人才具有較強的傳染性,而菌陽病人只要堅持服藥一周左右,大多可以轉為菌陰。也就是說肺結核病人只要休息治療一段時間,完全可以正常工作生活。
但是社會對肺結核的認識不足及過分歧視,使病人得不到一個寬松的治療環境,單位一旦發現病人即刻革除等態度,令他們不敢透露自己的病情,菌陽情況下不敢請假治療,最終只會在工作生活接觸上傳染更多的正常人。
近日,廣州市胸科醫院與全球基金組織合作,每年將在廣州選取48例耐多藥結核病人免費住院治療,不但治療費用全免,甚至提供住院費用。這對無法享受免費治療的耐多藥結核患者來說無疑是個絕好的消息。但令譚守勇意外的是,他們聯系的病人,有半數拒絕接受這個治療。
原因之一是一旦住院治療,他們肺結核患者的身份就會暴露,將會失去現有的工作。“因貧致病,因病返貧的病人太多,他們要不就是本身已經很貧窮,要么是為了治病花光了積蓄,要是失去工作,全家的生活更加沒有保障了。”只要一天不病到倒下,這些患者還是堅持不住院,堅持用便宜但未必最有效的藥物。
每一個病例,都令人心酸。
耐多藥結核是世界性的難題,最需要從根源控制,但國內偏偏是這一類患者得不到免費和有效的治療。
一份題為《世界抗結核藥物耐藥性》的報告指出,在耐多藥結核病(MDR-TB)的發病水平達到了有史以來最高峰的同時,已在45個國家發現了一個新情況——廣泛耐藥結核病(XDR-TB)。而目前看來,xDR-TB基本無法得到有效治療。
如果按照結核病的傳染規律,一個結核病人一年傳染10個人,那么十幾年后耐多藥病人在中國將會更多。而一旦耐多藥結核病向廣泛耐藥結核病的轉變得不到有效遏制,廣泛耐藥結核病這種原本十分罕見的結核病則會蔓延。
“不想情況往更壞的方向演變,必須再加大財政投入。好事既然已經做了一半,為什么不能做全呢?在極貧困的地區,很多人竟然是因為吃不起20元的輔助藥物而得不到有效治療,應該把所有階段的病人,全部抗結核藥物及輔助藥物、輔助檢查都納入免費范圍?!睂τ谶@些問題,鐘球顯然已深思熟慮多時,“其次是深化醫療體制改革,醫院收支兩條線,體現公立醫院的公益性質,不再以藥養醫,徹底消除轉診的主觀障礙?!?/p>
據了解,在深圳,針對結核病防治最大的難題一一流動人口和貧困人口,結防機構不但給予輔助藥物的免費,有的還給予交通費補貼。改革的速度雖然未如人意,但已在進行之中。