孫 磊 陳 璐
自閉的孩子并不痛苦,他們活在自己的世界里;真正痛苦的,是他們的父母。
奇怪的孩子
“有很多話憋在心里好長時間了,也不知道跟誰說,現在真要說了,反而不知道該從何說起。”李健苦笑著搖搖頭。李健今年40歲,6歲的兒子多多,3年前被診斷出患有自閉癥。
“現在回想起來,多多其實很早就有跡象了,但是我忙于工作,孩子媽媽也不懂,沒能及早發現。”李健懊惱地說。
多多出生時重7.2斤,白白胖胖的,令中年得子的李健高興不已。
“生完孩子后,我老婆就辭職做了全職媽媽,我們又請了一個保姆,家里不用我操心。因為忙生意上的事,我一般回家都很晚,有時多多睡覺了,我只能偷偷地親親他。如果我知道他得了自閉癥,一定會多花些時間陪他的。賺錢有什么用,還是治不好多多。”
李健20世紀90年代初下海經商,從代理某品牌服飾起家,現在自己經營一家服裝公司。
多多1歲左右時,會走路了,但出現了一些奇怪的狀況。他總是喜歡獨自一個人躲在墻角里用手摳墻,怎么抱也抱不走,弄急了,他還會打人。吃飯的時候,多多總是喜歡抱著自己的小汽車,不給抱他就不吃飯。
李健和妻子當時只是以為孩子淘氣,并沒有放在心上。
到了兩歲,多多還不會說話,甚至連最基本的“爸爸、媽媽”都不會喊,而且不會控制大小便,常常站在沙發上或跑著跑著就開始大小便。
夫妻抱頭痛哭
2005年冬天的一個夜里,多多突然全身抽搐,呼吸困難,出現昏迷的狀況,一天之中發作了五六次,送到醫院緊急搶救后,被確診為“腦癲癇”。
“經過治療后,多多好了,但是醫生建議我們到腦科醫院再做進一步的檢查,那是我第一次聽到自閉癥。”李健說,“醫生告訴我,多多的一些行為有典型的自閉癥傾向,而自閉癥兒童在體質下降時,會并發腦癲癇。”
在腦科醫院做了全面的檢查之后,多多被確診為孤獨癥,也就是自閉癥。
“我們對自閉癥都不了解,還央求醫生一定要治好孩子,花多少錢都不是問題。可醫生卻說,自閉癥不是靠藥物就能治愈的,主要是康復訓練,但是效果也因人而異。”
在聽完醫生的詳細解釋后,李健和妻子才開始真正意識到問題的嚴重性。
但李健不死心,他帶著孩子去了北京、上海等地的一些醫院,得到的答案是一致的,有的醫生甚至勸李健夫婦再生一個孩子,因為自閉癥治愈的希望十分渺茫。
“這不就等于讓我放棄多多嗎,我做不到。”那段時間,李健和妻子經常在夜里抱頭痛哭,“特別是看著孩子熟睡的樣子,是那么可愛,像天使一樣,我的心里就像被刀絞一樣痛……”
2006年年初,李健把多多送到一家自閉兒童康復中心,經過訓練,多多已經漸漸學會控制大小便,這讓李健夫婦很欣慰。但多多仍然不說話,不理人,總是自己玩自己的,對親人和生人的反應也沒有很大的差別,他常表現出一種事不關己、若無其事的樣子,好像永遠活在自己的世界里,外界發生的事情一點也影響不到他。
他喊出了“媽媽”
2006年11月3日,這個普通的日子卻在李健的腦海里印刻得格外清晰。
“在我的記憶中,這一天如同多多的生日一樣重要,因為他終于開口說話了。”
那天,李健和妻子一起去康復中心接多多,剛進教室,老師就高興地和他們說,多多說話了。老師對正在玩耍的多多說:“多多,爸爸媽媽來接你了。你喊媽媽。”多多抬頭看了一眼,嘴里蹦出含混不清的兩個字:“媽媽。”
這是多多第一次說話,也許他還不懂得這兩個字的含義,但卻讓李健夫婦喜極而泣。“孩子媽媽當時就哭了,一把抱住多多,哭成了淚人。我強忍著淚,一個勁地握著老師的手說謝謝。”李健有些激動地說。
多多的改變讓李健更有信心了,2007年初,他聽說日本治療兒童自閉癥的技術很先進,于是把生意交給了弟弟打理,自己帶著妻子孩子去了日本。“在日本,我們嘗試了很多新的療法,像音樂治療、圖片交換系統、海豚療法等,也有一些效果,但比我們預期的要低,現在多多只能說少量的詞匯,但可以懂一些簡單的話。我們在那邊住了一年多,2008年8月份剛回來,公司有點事情,需要我來處理。”
“晚上睡覺,我們都給孩子留著燈。不管外面再黑,我們都是他的燈。只要有我在,一定不會放棄他。”李健說。
鏈接:自閉癥是一種難以痊愈的疾病,患兒需要親人長期陪伴左右,但很多家長因為當地沒有專門的治療機構,常年帶孩子在大城市治療,經濟壓力很大。有些來自農村的家庭因為經濟壓力,訓練了一段時間后便放棄了。可見,解決孩子的自閉癥問題,不僅需要患兒家長的參與,更需要整個社會的關注與幫助。
紫風鈴摘編自《周末》
編輯/韓牧