美國故事（二十）

籮　筐

三三血小板很低。這些天已經(jīng)一路下滑。需要輸血。明天要動小手術。為保證手術正常進行,先把血小板搞上去,我給了口頭的同意輸血簽名。

戰(zhàn)斗已經(jīng)拉開序幕。我家那個小調皮,膽小如鼠的三三,對于戰(zhàn)爭如此著魔的三三,在還沒有光榮入伍的時候,就開始投入另外一場更為殘酷更為激烈的戰(zhàn)斗——為自己的生命而戰(zhàn)。

我有兩個家

經(jīng)理一大早就跑過來找我詢問情況,我簡單說了說。經(jīng)理說:“ 你今天一定要上我的辦公室來,我要讓你簽份東西。”

抽空我去了,桌面上明明白白擺著family leave (因家庭原因暫時離開合約)。這個合約是針對那些家庭或者自己發(fā)生重大變故,需要抽出時間照顧自己或者親人,可以申請暫時離開工作崗位的申請表。我以前生孩子的時候用過。我一直以為需要長期休息才用到。我需要時不時請假,但是我不會長期請假。

經(jīng)理說,你孩子的的情況完全屬于合約規(guī)定。填寫了申請表在人事部留底,就能保證你的工作不會因為孩子生病問題離崗丟失。因為照顧孩子你需要請假,隨叫隨到。人事部門有人專門查看出勤情況,還有你的工作表現(xiàn),你如果曠工太多,就會被開除。這份申請會保證你不會因此被解雇。一年你可以利用一共12周的時間。任何時間想不來就不來,上班期間如果家里有事請你也可以馬上請假。

這原來是一份護身符啊。感激之情無以言表。

有的同事知道了我的事情,把自己的電話號碼給我讓我如果有事情就及時跟他們聯(lián)系。一個同事對我說:“你如果心里難受,晚上半夜給我打電話我也歡迎。我一定會認真聽你說話。你如果哪天不能上班的話,我?guī)湍闵稀！边€有同事跟我說:“你先生不在家,你需要我們給你帶孩子做飯么?”我點頭,她們不放心還加上一句:“你保證?”

經(jīng)理說,你在我們需要你的時候從來都二話不說幫助我們,我們當然要幫助你,我們本來就是一個大家庭么。

一家人!我有兩個家,我感到如此幸運。

爸爸回來了

老公料理完手邊的業(yè)務,以最快的速度回來了。他到達的時候是星期二下午。一下飛機我們就往醫(yī)院趕。他要好好看看他的寶貝小兒子。之前三三在聽說爸爸快要回來的消息的時候,小眼睛一亮,輕輕問:“真的嗎?”隨后臉上露出甜美滿足的笑容。他這次生病連在天邊的爸爸也回來看他來了,這點就足以讓他非常開心。

后來老公因為業(yè)務丟不開不得不再次回到國內,無論多忙,他還是堅持在十月二十一號趕回來祝賀三三六歲生日。我跟三三說了這個消息后,三三當時沒有特別表現(xiàn)出來什么。后來萬圣節(jié)的狂歡會上老公碰到他的老師,老師說,三三跟班上每一個同學和老師都興高采烈地說了爸爸就要回來的消息。“他二十一號回來。他要給我過生日!”臉上溢滿開心的笑容。老公沒想到孩子對于自己的到來如此重視和開心。這點讓老公感動,也感到做父親的自豪。

各位讀者,如果你們身為父母,千萬不要小看了日常生活中微不足道的舉動。即使工作再忙也要把時間抽出來給自己的家人和孩子。因為這就是愛。

決定的學問

在老公回來之前,我們面對一個難題。關于三三要不要加入美國兒童化療實驗。三三所在的醫(yī)院有醫(yī)療研究任務,就是為了找到更新更好的辦法對付癌癥,他們每年跟全國各大醫(yī)院和研究所合作,研制新的藥物和嘗試新的治療辦法。醫(yī)生解釋道:藥物還是老藥物,但是治療方法有點區(qū)別。比如藥量和次數(shù),或者持續(xù)時間上有區(qū)別。相對來說還是很安全。合同必須在化療開始之前簽好。否則中途不能再加入。如果選擇加入,任何時間都可以選擇退出。不管加入與否,先期的頭一個月的治療都一模一樣,從第二期開始有差別。

對于關系到三三性命的事情,我心里直打鼓。還是想和先生商量了再說。但是同時我唯恐失去了更好的治療機會。什么是對于三三最好的辦法?我們是不是能為三三挑選一條最好的辦法救他?沒人知道結局。為了穩(wěn)妥起見,我要求把合同給老公傳真過去。二十多頁,密密麻麻,我一看就頭痛。老公要仔細研究看看。為了讓老公更明白,我問是不是醫(yī)生可以打國際長途來講清楚。醫(yī)生開始有點猶豫,后來詢問了醫(yī)院以后,答復是沒有問題。這點上可以看出醫(yī)院的合作和通融。

老公回來后跟醫(yī)生交流了實驗情況。期間用了很多科學術語。畢竟老公原來是做分子生物學出身的。醫(yī)生再三表示千萬不要有壓力,大家的目的都是想為三三負責。

當時我們決定先看看,再查查資料。最終我們決定不加入,老公的理由如下: 對于這個病的研究目前已經(jīng)很好,治愈率已經(jīng)很高,達到85%以上。在已經(jīng)預知的治療情況下,為什么要拿孩子的生命去冒風險?除非目前各種辦法都不行,那么去嘗試也未嘗不可。但是現(xiàn)在遠遠沒有到那個地步。另外,任何一個藥物和治療方案的產(chǎn)生,都需要人體試驗,都需要犧牲,但是他是我的兒子,作為父母,我首先要考慮的是哪種情況對于他最好,再是其他。

說到這里,我想總結一下,那就是我們對于自己要做的決定的看法:生命屬于每個人只有一次。我們每個人都要對自己的生命負責。這個負責不單單表現(xiàn)在跟醫(yī)生和醫(yī)院的合作,保證治療的順利進行。還表現(xiàn)在你要為自己做主。你要自己做功課。多查看資料,多聽多看多問。詢問專家和查看科學文獻最有權威也令人信服。有什么不明白的要問清楚,爭取掌握最多最切合實際的資料,這樣才有利于自己做一個比較合理的決定。在治療過程中,一定要了解自己的目前的身體和精神狀況,和醫(yī)生這么做的原因。大膽提出自己的意見和質疑。

要時時刻刻牢記在心,醫(yī)生是來幫助我們的,但是他們不是我們自己。我們應該是我們自己身體和精神的主人。醫(yī)生畢竟是人。這就意味著有人的局限,也會犯錯誤。所以你自己一定要及時了解自己的情況幫助醫(yī)生和自己做一個最好的決定。

三三在治療的時候,我知道他用的一味化療的藥最大的副作用就是便秘。所以下班去看他的時候我就詢問他有沒有大便。三三說沒有。兩天都是如此。盡管醫(yī)生的藥里面有通便的藥物,我要看到的是結果。我跟護士講了,護士說晚上他還要吃通便的藥物,不要急。我對此答案并不滿意。我說請你給醫(yī)生打電話,我親自來跟醫(yī)生講。護士看到我的堅持,就打電話叫來住院醫(yī)生。馬上就開出了新藥。三三在第三天終于有了效果。我因此可以安枕無憂。也許有人認為我太焦慮了,但是事關我兒子的健康,我要用我全部的能力去保護他。便秘雖然是小事,但是三三本來住院活動量減少,吃飯喝水都缺少規(guī)律,而且藥的作用不可低估。便秘時間長了,可能造成腸梗阻。那就麻煩大了。

我的堅強

三三在醫(yī)院的時候,有一次我不在,多多陪三三說話,說著說著,忽然發(fā)現(xiàn)三三的右側胸部鼓出一個大包。三三轉頭都困難,他馬上喚來護士。護士說:“靜脈注射滲漏。”也就是說他右側的胸部表皮地下全是藥液,此時已經(jīng)是個大鼓包,量太大了,身體不能全部吸收,最好的做法就是需要扎針把液體放出來。

我們被帶到一個就診室,我讓多多、旦旦離開。這樣的場景不適合他們。一個專門的護士為了讓治療順利進行,途中一直陪伴三三,作用就是安慰他。她不停地跟三三講話,逗樂,給他講故事,而且許諾等他做完這個程序,她會給他禮物。

此時,一個男護士在三三右側胸部一共扎了八針放水。每扎一次,三三都疼得大哭。渾身上下都是汗。他弱小的身體掙扎著要出來,極力想找到人能幫助他。我緊緊抱著他,一個護士也抱著他的腿怕他亂動。另外一個護士不停地安慰他,讓他的注意力盡量轉移。護士說:“ 一會兒就好了,一會兒就OK。” 三三大叫:“It's not OK !it's not OK. I don't want to!I don't want to! (這樣不行,這樣不行,我不想做,我不想做!)”場景撕心裂肺。好在時間不長,我也鋼筋鐵骨,否則,如果多多在的話,看到可能要瘋掉。

事后,為了表揚他,護士讓他挑選六個禮物。滿滿的一個大盆子里,各種各樣的禮物,我看上了數(shù)字游戲,我覺得他馬上要上學,他的數(shù)學不過關,正好全家人玩游戲可以幫助他學習。但是他就是不選!因為他說太難了!說起來這個我就氣不打一處來。因為多多和旦旦老拿他開玩笑!他一旦學不會就說他笨!導致他對于自己一點自信都沒有!

這就是我家寶貝三三。一個敏感脆弱,追求完美,怕失敗,怕丟面子的小三三。

順便說說我自己。在這次重大變故中,我對于自己的表現(xiàn)十分吃驚。我自己原來是個容易焦慮的人。以前家里出點小事我就夜不能眠。通宵達旦睡不著覺。在懷疑孩子可能是腎癌的時候,我當時想這么大的事情我一定會發(fā)瘋。在老公回來之前,我天天告訴我自己:“不能趴下,不能趴下,堅決不能趴下。我要堅持上班,我還要帶好孩子,我不能讓這件事情把我擊垮。”

謝天謝地,我的睡眠很不錯。倒頭便睡。連夢都少做。一般從晚上十一、二點一覺就能睡到早上四五點。這幾個小時已經(jīng)足夠讓我應付一天的各種壓力。我胃口也不錯,吃嘛嘛香。

感謝上帝。三三打贏了頭一場戰(zhàn)爭:他的生命在繼續(xù)。我也活過來了,我的家庭繼續(xù)向前挺進。