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我國600萬老年癡呆患者遭忽視

2010-01-16 08:21:28趙涵漠
人民周刊 2010年7期

◎趙涵漠

當卡里·史密斯決定用錄音機將自己人生中最重要的一段時光記錄下來時,他講話已經含混不清了,好像嘴里藏著顆核桃。這個男人從55歲那年開始,慢慢失去了讀寫能力和表達能力。

與這些東西一起悄悄溜走的,還有這位歷史學教授的記憶。他沮喪地對著錄音機說,“由于一些奇怪的原因,我總是記不住我現在的年齡?!辈贿^更多時候,他正在說話,卻突然發現,“見鬼,我忘了我想要說什么?!?/p>

1985年,史密斯被診斷患有阿爾茨海默?。ê喎QAD)。作為唯一一位將自己的病程作記錄并公布于眾的病人,史密斯的音頻記錄至今仍是研究AD的重要資料。

不過,25年過去了,這場“沒有幸存者”的疾病戰爭依在繼續。

據國際老年癡呆協會的統計,全世界目前有2400多萬人正在遭受阿爾茨海默病的折磨,并且以每7秒鐘新增一名患者的速度遞增。

在中國,這則是一群沉默的病人,人們將其稱為老年癡呆病患者。

一群從未獲得應有重視的病人

這是一個飽受折磨的病人群體,卻從未獲得過應有的重視。

2000年,王軍從美國賓夕法尼亞大學神經變性疾病中心回國。這位曾經就職于世界頂級AD實驗室的科學家發現,國內的醫護人員幾乎都不了解這種病。一個醫學生物副教授竟然問她:阿爾茨海默本人究竟是個醫生,還是個病人?

醫院里沒有AD專科,神經內科、老年科、精神科和心理科都有可能“兼職看這種病”。甚至沒有專業的研究所,大學里也沒有針對這種疾病的教學。在國家立項的大型課題中,AD從未單獨立項。

甚至連最基本的發病人數都成為“懸案”。2010年4月,一場17國科學家舉行的電話會議中,當王軍提出“中國AD病人約為600萬到 800萬”時,一位美國科學家毫不客氣地反駁,美國老年人口3500萬,AD患者為500萬人,“中國老年人口超過1.5億,怎么可能患病人數卻只多出100萬?難道這是中美生活方式不同嗎?”

這位中國科學家當時感到尷尬極了。事實上,這項唯一可以引用的數據,也僅僅基于2009年的一個會議報道,中國沒有任何機構曾經就此進行過專門統計,“也許更多”。

很多家庭也不善待病人。在民間,因該病而帶來的癡呆癥狀,常讓家人以為“老糊涂了”,從而被視為正常的生理現象,沒有就醫。一些“對老年癡呆病稍有了解的家庭”,卻總是“羞于啟齒”。

一種代價巨大的死亡方式

開始時,一切看起來和在老年人中普遍發生的記憶力下降沒什么區別。但漸漸地,真正的AD病人的“失憶”會變得越來越嚴重,甚至“一邊笑著一邊忘記了自己為什么笑出聲”。一個重慶病人曾經指著鏡子里的自己說:“家里又來客人了?!?/p>

他們的空間辨析能力也在漸漸喪失,這群病人出門后很難找到回家的路。

更讓親友們難以忍受的,或許是人格改變。老人突然變得極度自私、易怒,常常幻想家里有人偷他的東西,或者將糞便涂滿整面墻壁。夜晚,甚至可能把全部衣服脫掉在街上亂跑。

一位曾經溫文爾雅的老翻譯家,晚年突然迷上了“撿破爛”。家里堆滿了來歷不明的垃圾,臭氣熏天,如果家人想要扔掉他的“收藏”,他就會破口大罵,“他原來不是這樣的人啊?!彼钠拮咏^望地哭出聲來。

每個家庭都會被這個性情大變的人折磨得痛苦不堪,但實際上,“他只是生病了?!?/p>

最后,病人甚至不如一個嬰兒,連吞咽這樣簡單的動作都忘記了。因為不能吃飯,只能長期靠輸液和鼻飼為生。盡管AD不能直接導致病人死亡,但這些年老的患者往往因此而失去免疫能力,最終死于各種感染。因此,在美國AD被稱為繼心血管疾病、腦血管疾病和癌癥等疾病之后的生命第六大殺手。

直到今天,科學家們仍然沒有研究透徹其發病機理。

一個患者的病程可達5年到17年,“最后不但病人自己垮了,也可能把整個家庭拖垮?!盇D中國委員會的一項調查表明,中國每個AD病人平均治療成本約為112萬元人民幣,而將近一半的照料者后來也引發了功能性紊亂及其他相關疾病。

無疑,這是一種代價巨大的死亡方式。

一個可能幸免的辦法

目前,幾乎只有一種可能讓病人從這場戰爭中幸存——如果能在早期階段發現病人,可以通過康復鍛煉和服用藥物的辦法,減少將近1/3的發病人數。

不過,僅憑日常觀察,這種早期信號并不明顯。這時病人盡管記憶力下降,并可能有某一認知方面的變化,卻仍能正常生活。

如果患者在早期階段就被發現,有些甚至可以經過早期干預逆轉至正常,例如科學健步走,寫毛筆字,多參加文藝和體育活動就可以有效預防AD。

中國正在步入老齡化社會。截至2008年,中國60歲以上的人口已達1.59億,占總人口的12%。而統計數據表明,60歲到80歲的老人的AD發病率為4%左右,80歲以上發病率在20%至40%。這也意味著中國AD的研究和治療水平亟須提高。

如今,中國的AD專家們已經從實驗室里走了出來,將主要精力放在科普上。同時試圖從一些大型醫藥公司尋求支援,科學家們說“這需要動員全社會的力量”。

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