社會工作視野下艾滋病患者免疫觀的影響因素及其改善策略

劉斌志

（重慶師范大學(xué)歷史與社會學(xué)院，重慶 沙坪壩 400047）

艾滋病（AIDS）全稱為“獲得性免疫缺陷綜合癥”（Acquired Immune Deficiency Syndrome）。其中，免疫缺陷表示了艾滋病的發(fā)病機(jī)理，即艾滋病病毒（HIV）侵入人體后直接攻擊和殺傷人體免疫，導(dǎo)致免疫系統(tǒng)的防御功能減低甚至喪失，使人體感染多種不可治愈的感染和腫瘤，最后導(dǎo)致被感染者死亡[1]。可見，免疫力成為與艾滋病毒相對抗的一個重要健康指標(biāo)，只要免疫力足夠強(qiáng)大，艾滋病患者依然可以和艾滋病病毒共生并保持一個相對較高的健康水平。而艾滋病患者免疫力的水平一方面取決于病毒破壞能力、患者身體機(jī)能狀況、治療狀況和周圍的物理環(huán)境；但另一方面也取決于艾滋病患者對免疫力的認(rèn)知、態(tài)度和免疫增強(qiáng)行為、及其與周圍社會環(huán)境的關(guān)系，亦即艾滋病患者的免疫觀。因此，免疫觀對艾滋病患者的身心健康維持和艾滋病防治具有重要的意義。

1 免疫觀在艾滋病防治中的意義

免疫觀有積極和消極之分，積極的免疫觀即是指艾滋病患者對自身免疫力有正確的認(rèn)識、理性的態(tài)度和科學(xué)的增強(qiáng)行為，并能充分與周圍社會環(huán)境協(xié)調(diào)以促進(jìn)自身身心健康。這不但有利于艾滋病患者自身健康狀況的維持，更有效地阻止了HIV的擴(kuò)散，促進(jìn)社會醫(yī)療資源的優(yōu)化。

首先，積極的免疫觀有利于艾滋病患者增強(qiáng)自身免疫力，能有效降低HIV的復(fù)制，讓身體保持在一個相對健康的狀態(tài)，讓患者在潛伏期能夠正常地學(xué)習(xí)和工作。可以有效地增強(qiáng)艾滋病患者的生活自理能力，并能夠維持一貫的學(xué)習(xí)、工作和生活狀態(tài)，讓艾滋病患者能夠以積極樂觀的狀態(tài)融入社會生活。反之，如果艾滋病患者秉持消極的免疫觀，不按時服藥、不注意飲食營養(yǎng)、不加強(qiáng)鍛煉并有長期的不良生活習(xí)慣，就會導(dǎo)致身體狀況惡化而入院、失業(yè)、心理焦慮、甚至自殺等問題，給患者及其家庭帶來較大的經(jīng)濟(jì)壓力、精神壓力和社會壓力。

其次，積極的免疫觀可以有效降低艾滋病患者的病毒復(fù)制速度，將病毒載量控制在一個相對較低的水平。這一方面可以有效地降低艾滋病患者將病毒傳播給他人的幾率，因為個體艾滋病毒含量越低，其傳染性越低；另一方面，可以極大地促進(jìn)艾滋病患者對病毒含量和免疫系統(tǒng)（B細(xì)胞、T細(xì)胞、CD4、巨噬細(xì)胞、抗原呈現(xiàn)細(xì)胞等）的認(rèn)識，增強(qiáng)患者對自身健康指標(biāo)的關(guān)注和有效控制，保持免疫系統(tǒng)的較好水平。反之，如果患者秉持消極的免疫觀，則很可能在病毒載量較高的情況下與他人發(fā)生不安全性行為，從而導(dǎo)致艾滋病的傳播和擴(kuò)散。

再次，積極的免疫觀不但可以有效地提升艾滋病患者對病毒和免疫系統(tǒng)的認(rèn)識，更可以提升其對免疫力的重視，不再一味地害怕艾滋病并抱有“破罐子破摔”的思想，最終提升其積極的免疫增強(qiáng)行為，具體表現(xiàn)為改變生活習(xí)慣、保持心理平衡、遵從醫(yī)療行為并減少不安全性行為。如此，對艾滋病患者而言，可以減少機(jī)會性感染，保持身體健康，減輕家庭經(jīng)濟(jì)壓力；對醫(yī)療機(jī)構(gòu)和社會而言，可以有效節(jié)約醫(yī)療成本和風(fēng)險。反之，如果艾滋病患者秉持消極的免疫觀，可能會遭受更多的機(jī)會性感染而發(fā)病，給患者和家庭來帶各種壓力，并增添了醫(yī)療機(jī)構(gòu)治療的成本和壓力。

最后，積極的免疫觀不但對艾滋病患者、醫(yī)療機(jī)構(gòu)具有重要意義，對廣大民眾以及整個社會都具有重要意義。一方面，大力提升艾滋病患者積極的免疫觀，可以促進(jìn)艾滋病慢性病化，消除對艾滋病的“污名化”和“妖魔化”，促進(jìn)社會大眾對艾滋病有一個理性的認(rèn)識并能夠接納艾滋病患者，如此也可以降低艾滋病患者報復(fù)社會行為的發(fā)生幾率，保護(hù)社會大眾的健康；另一方面，也可以有效地促進(jìn)社會大眾對艾滋病的正確認(rèn)識，消除社會歧視，提升社會接納，促進(jìn)社會融合與和諧。

2 艾滋病患者免疫觀的影響因素分析

作為社會工作的重要基礎(chǔ)理論之一，生態(tài)系統(tǒng)觀將人類成長并生存于其中的社會環(huán)境（如家庭、機(jī)構(gòu)、團(tuán)體、社區(qū)等）看作是一種社會性的生態(tài)系統(tǒng)，注重人與環(huán)境間各系統(tǒng)的相互作用及其對人類行為的重大影響[2]。艾滋病患者生活在一個復(fù)雜的社會生態(tài)系統(tǒng)中，其對免疫的認(rèn)知、態(tài)度和行為不但受到其自身的身心狀態(tài)、家庭關(guān)系以及知識水平的影響，更受到來自醫(yī)療機(jī)構(gòu)、社會教育、社會服務(wù)以及文化政治脈絡(luò)的影響，是一個人與環(huán)境互動的框架。具體來說，艾滋病患者的免疫觀受到以下幾個系統(tǒng)的影響：

2.1 微觀系統(tǒng)的影響

影響艾滋病患者免疫觀的微觀系統(tǒng)主要是指與患者生活密切相關(guān)的，能夠直接影響其身體發(fā)展?fàn)顩r的因素，并直接決定其免疫力的水平。具體來說，包括以下幾個方面：（1）人格特質(zhì)因素。那些有“厭世”、“不自信”、“對未來茫然而不安”等想法的患者，當(dāng)發(fā)現(xiàn)病毒載量較高或出現(xiàn)免疫力低下時，更傾向于假設(shè)自己處于絕望與無助中，以致陷入自我預(yù)測的無助與絕望中，采取消極逃避和“破罐子破摔”的行為。其他影響患者免疫觀的人格因素還包括高度絕望感、完美主義、沖動行為、以及缺乏彈性等。（2）身心健康狀態(tài)。既包括患者的吸毒成癮、慢性疼痛、酒精和藥物濫用等生理狀態(tài)，也包括患者的憂郁癥、精神分裂癥、重度抑郁、焦慮癥等精神狀態(tài)。身心處于疾病狀態(tài)的病患者更容易持有消極的免疫觀，醫(yī)藥遵從較差并有不良的生活習(xí)慣。（3）家庭因素。家庭是最直接獲得支持和幫助的來源，也是其情緒和心理支持的主要提供者。但是家庭往往也會由于經(jīng)濟(jì)困難、人際溝通以及精神壓力而導(dǎo)致對患者的關(guān)心支持度在數(shù)量和時間方面都不足夠，讓患者陷入自責(zé)、悲傷或絕望之中，影響其采取免疫增強(qiáng)行為。（4）受教育狀況。目前我國艾滋病宣傳教育還不夠普及和深入，對剛剛感染艾滋病病毒的患者而言，很難充分明確地了解免疫力的相關(guān)知識，往往導(dǎo)致其對免疫力有錯誤的認(rèn)識，并相信那些江湖游醫(yī)所謂的偏方和秘方，反而導(dǎo)致免疫力遭受到破壞。因此，受教育狀況將直接影響艾滋病患者對免疫力的正確認(rèn)知和態(tài)度。

2.2 中觀系統(tǒng)的影響

影響艾滋病患者免疫觀的中觀系統(tǒng)主要是指將患者與社會聯(lián)系起來的組織、機(jī)構(gòu)以及相關(guān)的文化媒介。具體來說，包括以下幾個方面：（1）艾滋病患者病友。由于社會政治與文化對艾滋病的偏見，艾滋病患者往往成為一個獨特的群體，要么呈現(xiàn)出極強(qiáng)的隱蔽性，要么表現(xiàn)為極強(qiáng)的小團(tuán)體性。因此，艾滋病患者的許多觀點都受到病友的影響，病友對免疫力的理解和態(tài)度都成為其重要參考，特別是病友成功和失敗的經(jīng)驗受到特別的關(guān)注和重視。（2）醫(yī)療機(jī)構(gòu)及其人員。在醫(yī)療過程中，醫(yī)護(hù)人員對于免疫力的理解、醫(yī)囑以及相關(guān)建議往往都被艾滋病患者奉為圭臬，雖然有些患者對此不以為然，但仍然是其生活和醫(yī)療的重要參考。（3）社區(qū)環(huán)境與氛圍。艾滋病患者對免疫力的觀點往往也會受到社區(qū)環(huán)境與文化的影響。那些生活在接納程度高、宣傳教育活動豐富、以及服務(wù)體系完善社區(qū)的艾滋病患者，往往會具有更為積極的免疫觀，也更能采取保護(hù)性的措施，避免艾滋病的傳播和擴(kuò)散。（4）大眾媒體。新聞媒體也是艾滋病患者和社會發(fā)生交互關(guān)系的重要載體。當(dāng)大眾傳媒對艾滋病進(jìn)行負(fù)面宣傳、污名化甚至妖魔化宣傳的情況下，患者更傾向于消極的免疫觀，并更容易采取隱蔽的、不安全的性行為，甚至報復(fù)社會。

2.3 宏觀系統(tǒng)的影響

生活在具體的政治、社會與文化脈絡(luò)中，其免疫觀也受到這些周圍環(huán)境的重大影響。一方面，隨著醫(yī)療技術(shù)的進(jìn)步、文化的容忍和接納度的提升、以及政府對艾滋病患者救助政策的不斷完善和落實，艾滋病對患者身心以及社會功能的沖擊力變得更為緩和。隨著政府“四免一關(guān)懷”政策的落實，患者對自身免疫力也就越來越重視，采取科學(xué)的醫(yī)療和養(yǎng)護(hù)措施，從認(rèn)知和態(tài)度上極大地提升了積極的免疫觀；但另一方，正因為艾滋病變得越來越“溫和”，許多患者對免疫增強(qiáng)行為也不如從前那么重視，甚至認(rèn)為在病毒量較低、免疫指標(biāo)較為理想的情況下發(fā)生無保護(hù)性行為不會感染艾滋病，一些同性戀者對交叉感染現(xiàn)象也放松了警惕。整個社會政治與文化脈絡(luò)的變遷，讓艾滋病患者對免疫增強(qiáng)行為的消極傾向更為明顯。

3 社會工作的改善策略

作為醫(yī)療團(tuán)隊中的重要成員，社會工作為艾滋病防治服務(wù)提供了一種新的視角。社會工作認(rèn)為艾滋病不僅僅是個人的問題，更是全社會的問題，并以尊重、接納、關(guān)心的態(tài)度對待他們，致力于恢復(fù)病人作為人的一切權(quán)利；與此同時，社會工作發(fā)展出一套專業(yè)的方法和服務(wù)，致力于提高艾滋病患者的免疫力、生活質(zhì)量和個人尊嚴(yán)，最終促進(jìn)社會的接納與和諧[3]。

3.1 微觀社會工作方法的改善策略

個案工作方法主要針對艾滋病患者個人及其家庭來改善其免疫觀。針對所有的艾滋病患者在醫(yī)療過程中都可能出現(xiàn)的焦慮、絕望、抑郁、厭世、仇視社會、甚至自殺等心理問題，社會工作首要的任務(wù)就是協(xié)助當(dāng)事人克服恐懼感和無助感，為其提供傾訴、發(fā)泄渠道和精神支持，提高其心理承受能力，使其能夠逐漸接受已被感染的現(xiàn)實并積極地面對；其次，社會工作需要為艾滋病患者及其家屬提供科學(xué)的免疫力知識，為他們提供及時的咨詢服務(wù)，讓他們能夠?qū)ψ陨斫】禒顩r有所了解，并通過宣傳、訓(xùn)練和教育方式讓當(dāng)事人理性對待免疫指標(biāo)，避免對免疫指標(biāo)的解讀過度（拘泥于數(shù)值）或解讀不夠（完全沒有指標(biāo)概念）所造成的負(fù)面效果；再次，社會工作需要通過技能培訓(xùn)、角色扮演以及行為激勵等方式，幫助當(dāng)事人有效克服其不良的生活習(xí)慣，通過調(diào)整飲食、維持運動、保持心理健康以及遵從醫(yī)囑等方式來增強(qiáng)免疫力；最后，社會工作還需要協(xié)調(diào)艾滋病患者的家庭關(guān)系與醫(yī)患關(guān)系，通過家庭咨詢與輔導(dǎo)來促進(jìn)家庭成員對當(dāng)事人的接納和關(guān)心，通過溝通與協(xié)調(diào)來促進(jìn)醫(yī)護(hù)人員與當(dāng)事人之間的相互理解和尊重，引導(dǎo)醫(yī)護(hù)人員在解讀臨床指標(biāo)時，充分考慮患者的心理狀態(tài)、行為、生活型態(tài)等，使用綜合的指標(biāo)來解讀，使免疫指標(biāo)更具有客觀性和豐富性。

個案管理也是社會工作經(jīng)常采用的手法。針對那些經(jīng)濟(jì)比較困難、沒有家庭照顧的艾滋病患者個案，社會工作需要通過爭取政府的特殊救助、最低生活保障補助、慈善機(jī)構(gòu)或非政府組織的救助、特別醫(yī)療補助等為他們提供生活和醫(yī)療保障，以促進(jìn)其免疫增強(qiáng)行為；對于那些通過高危行為報復(fù)社會的艾滋病患者，社會工作需要開展緊急的情緒輔導(dǎo)、危機(jī)干預(yù)和行為治療，樹立其正確的免疫認(rèn)知和態(tài)度，避免危害社會行為的發(fā)生；對于那些病情比較復(fù)雜的艾滋病患者，社會工作需要積極利用醫(yī)院資源，幫助其配合醫(yī)生治療，并協(xié)助醫(yī)生制定切實可行的治療方案，有針對性地提升當(dāng)事人的免疫力水平，以樹立其醫(yī)療的信心。

小組工作以其特有的團(tuán)體情境和團(tuán)體氛圍的優(yōu)勢，經(jīng)常被用于醫(yī)療機(jī)構(gòu)內(nèi)部的輔導(dǎo)活動中。首先，社會工作可以通過開展艾滋病患者的康樂小組和支持小組，為當(dāng)事人提供相互的情緒支持，促使他們對免疫力有正確的態(tài)度，并感受到病友之間在提升免疫力過程中的相互支持，樹立戰(zhàn)勝艾滋病的信心。其次，社會工作可以通過教育小組和互助小組，交流彼此提升免疫力的心得和經(jīng)驗，強(qiáng)化當(dāng)事人對免疫力的認(rèn)知和重視，通過醫(yī)護(hù)人員的教育以糾正不科學(xué)的免疫知識，幫助患者掌握正確的提升免疫的技巧；最后，社會工作還需要通過小組互動來提升艾滋病患者的自我意識，促進(jìn)人際關(guān)系的融洽，尤其要注重發(fā)揮小組合作所帶來的社會支持網(wǎng)絡(luò)的作用，讓艾滋病患者彼此在小組活動中尋找就業(yè)的機(jī)會、精神的支持和生命的意義，為患者采取主動的、持續(xù)的免疫增強(qiáng)行為提供環(huán)境支持。

3.2 宏觀社會工作方法的改善策略

社區(qū)宣傳作為健康教育的重要一環(huán)，在改善艾滋病患者的免疫觀方面具有獨特的作用。既然感染者普遍認(rèn)為服藥依從性、良好的生活習(xí)慣和健康的心態(tài)是影響免疫力的重要因子。社會工作一方面可以通過社區(qū)健康講座、宣傳單張、科普報欄以及問卷調(diào)查等方式，將“艾滋病是慢性病”、“艾滋病并不可怕，關(guān)鍵是提升免疫力”、“提升免疫力的方法并不難”等觀念宣傳給社會大眾和艾滋病患者，減輕社會大眾對艾滋病的恐慌和壓力。尤其要針對病患者宣傳“免疫力作為身體狀態(tài)的一個重要指標(biāo)”以及“不安全性行為會增加交叉感染，降低免疫力”的知識，讓他們深刻認(rèn)識到減少不安全性行為可以“保護(hù)自己、降低被感染的概率、避免抗藥性的產(chǎn)生、減少交叉感染其他性病”。另一方面，需要通過醫(yī)護(hù)人員開展社區(qū)公益服務(wù)活動的方式來促進(jìn)社區(qū)與醫(yī)院的關(guān)系，讓更多的醫(yī)護(hù)人員與醫(yī)療常識走進(jìn)社區(qū)，讓更多的艾滋病患者走進(jìn)社區(qū)、服務(wù)社區(qū)、回歸社區(qū)，促進(jìn)社區(qū)的接納和健康水平[4]。

社會行政、政策倡導(dǎo)和研究咨詢作為社會工作的宏觀介入方法，有利于從社會結(jié)構(gòu)以及政策制度層面促進(jìn)艾滋病患者免疫觀的改善。首先，在醫(yī)療機(jī)構(gòu)及組織方面，需要推動醫(yī)務(wù)社會工作的發(fā)展，拓展醫(yī)療服務(wù)的范疇，為病人提供臨床免疫指標(biāo)的解讀服務(wù)，將之運用于疾病治療與病人行為準(zhǔn)則上，并通過醫(yī)務(wù)社會工作來促進(jìn)艾滋病患者調(diào)整生活心態(tài)、維持心理健康、服藥依從性來增強(qiáng)免疫力。其次，在社會福利服務(wù)方面，需要為艾滋病患者爭取更多的社會支持網(wǎng)絡(luò)，爭取一些慈善機(jī)構(gòu)、非營利組織為艾滋病患者提供物質(zhì)和心理支持（如為患者提供營養(yǎng)餐、免費牛奶、心理救助等），以增強(qiáng)他們的免疫力。再次，社會工作需要在社會政策和法律方面進(jìn)行倡導(dǎo)，保護(hù)患者正常的生產(chǎn)和生活權(quán)益，消除相關(guān)法律法規(guī)對艾滋病患者的歧視，堅決遏制許多醫(yī)院不接收艾滋病患者的現(xiàn)象[5]。最后，社會工作要開展相關(guān)研究，就免疫力在艾滋病患者康復(fù)中的意義、科學(xué)測量免疫觀的正式量表、目前艾滋病患者的免疫觀現(xiàn)狀及其影響因素、免疫觀改善的健康教育策略等主題進(jìn)行調(diào)查研究，真正發(fā)揮免疫力及其免疫增強(qiáng)行為在艾滋病防治中的重要作用。

[1] 劉繼同．醫(yī)務(wù)社會工作導(dǎo)論[M]．北京：高等教育出版社，2008：414.

[2] 師海玲．社會生態(tài)系統(tǒng)理論闡釋下的人類行為與社會環(huán)境[J]．首都師范大學(xué)學(xué)報（社會科學(xué)版），2005，（4）：94-97.

[3] 劉斌志．艾滋病醫(yī)療團(tuán)隊中社會工作服務(wù)的拓展[J]．現(xiàn)代預(yù)防醫(yī)學(xué)，2007，34(22)：4340-4341，4343.

[4] 周家榮，廉永杰．艾滋病高危行為的倫理分析與公共倫理政策選擇[J]．倫理學(xué)研究，2008，（4）：21-25.

[5] 周曉春．社會排斥、社會工作與艾滋病防治[J]．中國青年政治學(xué)院學(xué)報，2005，（3）：6-9.