榮 麗,楊肖嫦,賀香君,李冠英
(中山大學附屬第三醫(yī)院精神科,廣東 廣州 510630)
生活質(zhì)量的好壞是衡量人們身心健康的重要指標之一[1]。面對社會競爭和壓力的增加,精神疾病的發(fā)病率呈上升趨勢,且病情遷延,反復加重,預后差,為社會和家庭帶來了沉重的負擔。同時,精神疾病給照顧者帶來巨大影響(孤獨、困惑、應激),使親屬因疾病遭受痛苦、憂慮、悲哀、社會隔離等生活質(zhì)量的損失[2],對照顧者予以關注,是開展精神疾病綜合治療的重要環(huán)節(jié)。
1.1 一般資料 選擇 2009年 1月至 2009年 3月在本科室住院的精神病人的家庭照顧者 100例。精神病人的診斷分別為精神分裂癥 56例,情感性精神障礙 28例,神經(jīng)癥 12例,腦器質(zhì)性精神障礙 2例,進食障礙 2例(均符合 DSM-Ⅳ診斷標準)。照顧者中男性 43例,女性 57例;年齡 23-68歲,平均(38.7±6.9)歲;文化程度:小學及以下 28例,初中及高中 47例,大專及以上 25例;與患者關系:配偶33例 ,子女 15例 ,父母 52例;職業(yè):干部 12例 ,個體26例,工人 29例,農(nóng)民 18例,無職業(yè)者 15例;家庭類型:祖父母 -父母 -未婚子女組成的主干家庭 38例,父母 -未婚子女組成的核心家庭 62例。
1.2 方法 采用問卷調(diào)查法,于患者入院后14-28 d內(nèi)發(fā)放問卷,由筆者說明注意事項,受試者當面填寫。問卷分兩部分:(1)一般資料,包括精神病人年齡、性別、診斷、病程,照顧者的年齡、性別、文化程度、職業(yè)、照顧時間、家庭經(jīng)濟情況、家庭類型等;(2)健康狀況調(diào)查問卷(SF-36)中文版。SF-36量表評價 HRQOL的 8個方面,即軀體功能(PF)、生理職能(RP)、軀體疼痛(BP)、總體健康感(GH)、生命活力(VT)、社交功能(SF)、情感職能(RE)、精神健康(MH)。得分越高說明生活質(zhì)量越高。此量表有較高的信度和效度[3-6]??傆嫲l(fā)放 100份,回收 100份,有效回收率為 100%。
1.3 統(tǒng)計學方法 采用 SPSS 13.0統(tǒng)計軟件進行數(shù)據(jù)分析,統(tǒng)計方法包括一般描述性分析、方差分析和直線相關分析,P<0.05為差異有統(tǒng)計學意義。
2.1 100例精神病人家庭照顧者生活質(zhì)量調(diào)查結(jié)果 據(jù)調(diào)查顯示:在總體健康感中健康變化方面,評價過去 1年內(nèi)健康改變,有 80%的受試者認為現(xiàn)在的健康狀況比 1年前的差,其中 63%認為受到了中度以上影響。在生命活力和精神健康方面,93%的人“比較長時間”感覺疲勞,其中 28%的人活力受到極大影響;有 87%的人覺得自己精神狀況和情緒受到中度以上影響。另外,社會功能方面也受到較大影響,73%的人認為自己因為照顧患者所致的不良情緒給家庭或親屬的正常社交活動造成了“中度以上的影響”。見表 1。

表1 100例精神病人家庭照顧者生活質(zhì)量調(diào)查結(jié)果(x±s)
2.2 影響照顧者生活質(zhì)量的相關性分析 根據(jù) SF-36測出的生活質(zhì)量總分為應變量,分別與病人的病程、照顧者年齡、文化程度、職業(yè)、照料時間、家庭經(jīng)濟狀況、家庭類型等因素進行相關性分析。由表 2可見,照顧者的生活質(zhì)量與照料時間、家庭經(jīng)濟狀況呈顯著相關(P<0.01);與病人的病程、家庭類型相關聯(lián)(P<0.05);與照顧者年齡、文化程度、職業(yè)無明顯相關性(P>0.05)。見表 2。

表2 影響照顧者生活質(zhì)量的相關性分析(n=100)
從本文生活質(zhì)量調(diào)查結(jié)果看,住院精神病人照顧者生活質(zhì)量的諸多方面均受到影響,表現(xiàn)為:總體健康狀況下降,精力差,有較多的軀體不適感,工作和日常生活明顯受影響,精神緊張度高,負性情感多,社交活動的時間或種類減少,經(jīng)濟狀況可能因醫(yī)藥費用的支出或收入的減少而窘迫。照顧者不良的健康狀況和情緒又使家庭或親屬的社交功能損害。此外,在調(diào)查中還發(fā)現(xiàn),精神病人照顧者的心理健康水平明顯下降,負性情感多,提示精神病人照顧者存在不同程度的心理健康問題。這一結(jié)論與李菊芳等[7]的研究結(jié)果相似。精神病人照顧者的生活質(zhì)量類似于腦卒中[8]、癌癥[9]病人照顧者生活質(zhì)量的特點,表明精神病人照顧者確實是一組潛伏的病人,應引起醫(yī)學的關注與提供必要的醫(yī)學干預。
影響照顧者生活質(zhì)量的因素很多,一般認為病情越重、病期越長、療效越差以及每天的照料時間越多、經(jīng)濟狀況越差,照顧者的負擔越大,對其生活質(zhì)量的影響也越大[7,10]。本文多因素分析結(jié)果也有類似結(jié)論。由于多數(shù)家屬認為精神病是治不好的,得了精神病就像得了絕癥一樣,精神疾病的反復發(fā)作而多次住院或者由于病程長、病情呈慢性發(fā)展逐漸加重,使家屬對疾病的治療失去了信心,嚴重影響了患者以及照顧者的社會功能和生活質(zhì)量。另外,長期反復的住院治療,再加上長期服藥,昂貴的醫(yī)療費用使家庭承受巨大的經(jīng)濟壓力,進一步加重精神病人照顧者的心理問題。而不良的心理狀態(tài)可通過神經(jīng)、內(nèi)分泌、免疫系統(tǒng),對機體造成生理性的損害,導致疾病的發(fā)生發(fā)展,進而降低他們的生活質(zhì)量。此外,本研究顯示,主干家庭的病人照顧者的生活質(zhì)量優(yōu)于核心家庭。這可能與主干家庭中其他親屬在一定時間范圍內(nèi)可照料患者,而核心家庭則一般由一人長期照顧病人,很多照顧者不得不放棄自己的工作,這樣一來,不但使照料病人的時間延長,而且家庭經(jīng)濟負擔越來越重,這兩方面都是導致照顧者生活質(zhì)量降低的因素。
通過本次調(diào)查發(fā)現(xiàn)精神病人照顧者的生活質(zhì)量確實讓人擔憂。為了提高照顧者的生活質(zhì)量,除了給予精神病人最好的治療促進病人康復外,同時還需要對照顧者進行心理干預,加強心理健康教育,恢復照顧者對生活的信心,合理安排照顧者的照料時間,減輕照顧者的經(jīng)濟及精神負擔,讓照顧者充分理解患者的病情及預后,有適當?shù)男睦頊蕚浜统惺苣芰?合理降低照顧者的過高期望值;也希望精神病人及其照顧者的生活質(zhì)量能引起社會的關注,通過社區(qū)服務和保健醫(yī)療等方式,促進精神病人回歸社會,以減輕照顧者的經(jīng)濟和精神負擔,從而改善照顧者的生活質(zhì)量。
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