一個白血病患兒母親的一天

白血病已經(jīng)被我們所熟知，而且隨著科技的發(fā)展，在技術(shù)層面不再是不治之癥。可是當(dāng)疾病真的降臨，有多少家庭能夠承受起打擊?又有多少家庭的生活因此而完全顛覆?

記者的采訪緣起一篇博客，那是一個白血病患兒媽媽寫的。她博客中的100多篇日記，將母子在北京求醫(yī)生活的點(diǎn)滴都記錄了下來，是那么與眾不同。

媽媽丹鳳和兒子順順是北京西城月壇公園的常客，售票員和保安都認(rèn)得這對母子。只要天氣好，幾乎每天中午母子倆都會來公園里玩上一會兒。在這里，經(jīng)常能遇到像順順一樣，戴著大口罩、帽子、手套，渾身上下包裹得嚴(yán)嚴(yán)實(shí)實(shí)的孩子。他們是特殊的一群—白血病患兒。在北京兒童醫(yī)院周圍，住著很多來自全國各地的家庭，他們都是來北京給孩子治白血病的。丹鳳和兒子順順就是他們中的一員。

2007年年末的時候，順順開始腿疼、惡心、嘔吐，在老家初步確診后，母親丹鳳帶著順順來到北京市兒童醫(yī)院，結(jié)果是一樣的殘酷:急性淋巴細(xì)胞白血病。

此后丹鳳就帶著兒子在京接受系統(tǒng)治療。因為月壇公園與醫(yī)院僅一街之隔，所以丹鳳就在公園附近租了房子。雖然是臨時的小蝸居，丹鳳也將它稱之為“家”，她說:“我和兒子在一起，就是一個完整的家。”

從家到北京市兒童醫(yī)院，步行僅10分鐘的路程，下樓出胡同，穿過月壇公園就能看到醫(yī)院的北門。順順每一次出門都異常興奮，拉著媽媽問東問西，丹鳳卻常常走神兒:在對抗白血病這條路上，我們母子還能走多遠(yuǎn)?

護(hù)理了3個月，就為這一天

2010年1月10日是丹鳳盼了3個月的大日子—順順的第17次鞘內(nèi)注射(又名腰穿，即把化療藥水注射到脊髓中，全程無麻藥操作)。

“護(hù)理了3個月，就為這一天!”丹鳳既緊張又興奮。白血病患兒的治療周期是以鞘注的次數(shù)來計算的，等打完第22個鞘注，孩子為期3年的治療過程就暫時告一段落。這意味著孩子能夠重新回到正常的生活軌道上:回老家、和親人在一起、重返校園……

丹鳳將每周一次的血檢比喻成小測驗，將每3個月一次的鞘注比作期中考試。“這就是一份生命的試卷，我必須要考好。”

清晨6點(diǎn)半，丹鳳掖好兒子的被角悄悄起床，洗手后開始給餐具消毒，這是每天的必修課。沒有消毒柜，她只能用沸水煮。她把屋子收拾得非常干凈，每天都會消毒、通風(fēng)、清理犄角旮旯，甚至衣服也嚴(yán)格地做了區(qū)分:室外穿的和室內(nèi)穿的。白血病患兒接受化療后抵抗力極低，細(xì)菌對孩子來說就是致命的威脅。所以，順順連睡覺都是戴著口罩的。

丹鳳將做好的早餐連同激素、止吐藥、鞘注用的麻藥貼片、小褥子，還有兒子心愛的奧特曼一同裝進(jìn)了提包里。

此刻已經(jīng)是8點(diǎn)鐘，兒子依然熟睡。丹鳳輕聲叫醒他，一向乖巧聽話的孩子有點(diǎn)反常，撒嬌耍賴不肯起床。丹鳳心里一陣辛酸，孩子一定是害怕了。畢竟鞘注之后的強(qiáng)烈生理反應(yīng)，成年人都難以忍受，何況一個8歲的孩子。

無論怎樣，鞘注是不能耽擱的，8點(diǎn)40分，丹鳳牽著兒子的小手出發(fā)了。下三樓出胡同穿過月壇后門，10分鐘之后母子倆到了北京市兒童醫(yī)院的血液科。

爸爸為什么不來看我

由于來得比往常稍稍晚了一點(diǎn)兒，排隊掛號的人已經(jīng)不少了。丹鳳開始辦一系列的繁瑣手續(xù)。最終拿到了分診號，并為順順抹上麻藥，貼了貼膜。

10點(diǎn)29分，順順已經(jīng)抽完血了。鞘注前的空隙，在醫(yī)院走廊的長椅上丹鳳急忙給空腹的兒子喂點(diǎn)早餐。飯后，丹鳳又帶著順順到治療室注射了甲氨蝶呤，手背推了長春新堿，丹鳳兩只手左右開弓用棉球按住上下的兩個針眼。這對于一個普通人來說，幾乎是不可能完成的任務(wù)，如今已經(jīng)熟諳醫(yī)院流程的丹鳳卻能在最短的時間里完成這些。

10點(diǎn)50分，當(dāng)護(hù)士叫順順名字時，丹鳳趕緊領(lǐng)他進(jìn)了鞘注室，讓兒子平躺在床上。順順捏了一下媽媽的手，但很快就放開，對媽媽笑了笑，意思是:我不怕!丹鳳本來就揪緊的心還是翻了個個兒，眼睛紅紅地離開了注射室。

“為什么沒見到孩子的父親?”記者在注射室外問丹鳳。

“順順剛滿一周歲的時候我們就離婚了。”丹鳳的眼神黯淡下來。

順順的父親是丹鳳的初戀，然而兩個人婚后的生活并沒預(yù)想的那般幸福。甚至在丹鳳剖腹產(chǎn)的時候，需要他簽手術(shù)同意書，卻到處都找不到他。在兒子的滿月酒席上，喝多了的丈夫當(dāng)著親朋好友的面說自己出軌了。

丹鳳用“狼狽不堪”形容自己那時候的狀況。離婚后很長一段時間，丹鳳都不能走出那個讓她難堪的境地。直到順順被查出得了白血病，丹鳳不得不找到孩子的父親。孩子的父親和他們一起來北京看病，確診后留下了幾萬塊錢就匆匆消失了。甚至丹鳳請求他哪怕給順順一點(diǎn)精神上的安慰，他都不肯。

順順只有8歲，可是丹鳳認(rèn)為他早就知道父母之間是怎么回事兒。或許只是孩子不肯相信殘酷的真相，一直努力營造“媽媽愛我、爸爸也愛我”的美麗幻想。來北京治療的這兩年多時間，順順為爸爸找了許多借口，心里一直期盼著爸爸能來看自己，或者給自己打個電話。

可是，在漫長的等待和失望之后，有一天孩子終于爆發(fā)了。

那天是順順的生日，丹鳳陪孩子在醫(yī)院輸液，順順突然哭了:“順順好可憐，爸爸不愛我，我這么懂事，打針從來都不哭，可是爸爸都不來看我……”

看著兒子的淚珠大滴大滴地滾落，丹鳳不知所措，心疼得就像針扎一樣。她怎么能告訴孩子，他的爸爸已經(jīng)拋棄了他!

“那次爆發(fā)之后，孩子再也沒有提起過爸爸。”丹鳳無法知道這樣的經(jīng)歷將對一個8歲的孩子產(chǎn)生什么樣的影響，她暫時還顧不上這些。

11點(diǎn)半，順順鞘注結(jié)束，護(hù)士叫家屬將孩子抱走。丹鳳屏住一口氣試圖抱起孩子，因為需要將孩子平著抱走，她顯然已經(jīng)不能勝任，最后是一旁的“東東爸爸”幫丹鳳把順順抱到了4樓病房。

家在何處

住院期間，順順唯一的樂趣就是和小病友在一起說話聊天，而丹鳳從很多病孩子的爸爸媽媽那兒得到了安慰和支持。

2008年末，當(dāng)時順順住院化療，丹鳳和東東一家合租過一個半地下室，孩子出院后需要陽光，丹鳳就一咬牙租了現(xiàn)在的房子。雖然住得遠(yuǎn)了，但是常常互相照料。家長出去辦手續(xù)，會將孩子托付給另一個家長。順順鞘注后表現(xiàn)得頗為煩躁不安，大家就都來安慰他，這個問他要不要吃桃子，那個問他喝不喝酸奶。

“丹鳳太不容易了!”東東媽媽告訴記者，“別人都是一個孩子生病，一大家子人來幫忙，丹鳳只有一個人。曾經(jīng)她的老母親來幫過她一段時間，但是老人家身體也不好。現(xiàn)在孩子的情況尚穩(wěn)定，她就一個人護(hù)理孩子。真不知道她是怎么熬過來的。”

此時的丹鳳正在全力對付鞘注后的順順，丹鳳帶了奧特曼，順順剛拿到奧特曼又和媽媽說想看三國故事，丹鳳沒帶故事書，就準(zhǔn)備回家去取。“兒子，媽媽回家給你拿好不好，等媽媽10分鐘。”順順卻一把拽住媽媽，“媽媽，你是不是不要我了!”

盡管丹鳳知道鞘注后孩子大抵都這樣，但還是讓順順折磨得有點(diǎn)上火，語氣也嚴(yán)厲起來。可看著孩子眼淚汪汪的樣子，繼而又心疼不已。

“身體上的病痛可以治愈，但是真不知道這些藥物究竟會對孩子的心理產(chǎn)生什么樣的影響!”去醫(yī)生辦公室拿檢查結(jié)果的丹鳳對記者說。

已經(jīng)是中午12點(diǎn)，丹鳳還沒顧得上吃午飯，幸而順順各項化驗結(jié)果都比較穩(wěn)定，讓神經(jīng)繃緊的丹鳳稍稍松了一口氣。

“等孩子情緒稍微穩(wěn)定就可以回家靜養(yǎng)了。”丹鳳淺笑著摘下口罩，記者也是第一次看到她不戴口罩的樣子，雖然臉上有遮不住的滄桑疲憊，但她仍是個美麗的女人。

下午3點(diǎn)，丹鳳帶著順順回家。路上，順順牽著媽媽的手揚(yáng)起小臉兒問:“我們什么時候結(jié)束旅行啊?我都有點(diǎn)兒想回家了。”丹鳳跟兒子說這次來北京是一次長期旅行，順便治貧血，等病好了，就能回家。

回家，多溫暖的字眼兒，可是兒子還不知道:老家的房子已經(jīng)賣掉了，家里值錢的家具電器也都變賣了，兒子的那些“寶貝”—腳踏車、輪滑鞋、奧特曼等等都寄放在朋友家。怎么跟孩子解釋呢?“只要順順乖，很快就能回家了!”丹鳳承諾，盡管這是個無法實(shí)現(xiàn)的承諾。

兒子，媽媽和你在一起

回到家丹鳳也不能輕松:通風(fēng)、消毒、做晚飯，用朵貝氏液給孩子漱口，將母子兩人去醫(yī)院穿過的衣服一一消毒洗凈……

晚上8點(diǎn)鐘，丹鳳安排順順上床睡覺。可是因為藥物的原因，順順一直睡不著，丹鳳就請順順給她講三國故事，順順不肯，非要編個電視劇給媽媽聽:“媽媽有個新加坡的老公，有別墅，很有教養(yǎng)和學(xué)問，穿一身白西裝，不抽煙不喝酒，脾氣很好，每天早晨給你做早飯……他是我的爸爸!我最大的愿望就是有個愛我的爸爸，我想要個完整的家……以后，我的女朋友也在新加坡……”

丹鳳聽得苦笑連連，心里不是滋味兒。

當(dāng)時針指向10點(diǎn)，終于，疲憊的順順?biāo)恕Ｋ瘔糁校⒆右廊痪o皺眉頭，握著媽媽的手。丹鳳想抽出手來，兒子突然驚醒，抱住媽媽大哭:“媽媽別走，媽媽別走……”

“兒子，媽媽在，媽媽一直和你在一起!”再次將兒子哄睡，已經(jīng)是午夜。丹鳳輕輕撩起孩子的衣襟，后背的針眼兒周圍青紫了一片。

丹鳳已經(jīng)記不清，這是第幾次在夜里看著熟睡的兒子悄悄哭泣。白天，她是一個堅強(qiáng)、勇敢甚至快樂的媽媽。可是每當(dāng)夜深人靜，所有的悲傷都一并襲來，她頓時覺得孤立無援，真想有人能幫自己一把，可那幾乎是癡人說夢。其實(shí)缺人手并不是丹鳳最大的難題，日夜困擾她的是治療費(fèi)的來源。

治愈一個白血病患兒，需要20萬到70萬不等的資金。雖然順順的治療已完成了大半，但是丹鳳籌到的40萬元已經(jīng)所剩寥寥。明天怎么辦?以后的治療費(fèi)從何而來?丹鳳聽說有的家長去央視門口長跪不起，有的去政府門口靜坐，期望得到關(guān)注進(jìn)而得到幫助，但是幾乎沒聽說有人成功。

“真希望兒子能像小李瑞那樣遇到溫總理，一切問題就都解決了。”小李瑞也是一個白血病患兒，因為沒錢繼續(xù)治療，父母只好帶著他回家，幸運(yùn)的是在天津火車站偶遇在那里視察的溫家寶總理。有了總理的關(guān)心，小李瑞很快被安排到北京市兒童醫(yī)院治療，順順和他同是病友，只是命運(yùn)相差太多!

已經(jīng)是午夜時分，丹鳳仍舊不能入睡，她在QQ上告訴記者:醫(yī)院是特別現(xiàn)實(shí)的地方，上午沒交費(fèi)，下午就得走人。她常常夢到自己和兒子被醫(yī)院趕出門……

“沒有什么可以變賣的了，親友已經(jīng)借遍了，畢竟別人也要生活，自己怎么能一而再、再而三地開口借錢?”掛在博客上的捐款賬號，偶爾也會去查一下，看到里邊多出哪怕一點(diǎn)錢，丹鳳也會感動得不知道怎么表達(dá)才好。

有時一覺醒來，不知身在何處，努力回想，猛然記起兒子病了，一切都變了!原來的生活遠(yuǎn)去，未來的生活不敢預(yù)想，只活在當(dāng)下。

“順順還有一年的治療就可以停藥了，然后是度過5年或者8年的安全期就算徹底治愈了，我不能放棄!”

是的，人活的是一股心氣兒，當(dāng)心氣兒都沒了，別人是沒法幫助你的!雖然曾經(jīng)有過軟弱的時刻，但是丹鳳依然保有對生活的強(qiáng)烈渴望，依然期待著能有更多的人關(guān)注兒子，她將懷著感恩的心繼續(xù)戰(zhàn)斗下去。#8195;#8194;(文中人物為化名)