先天性心臟病患兒術后生長發育與生活質量相關性研究

鄭 蕾，傅麗娟

(上海交通大學醫學院附屬上海兒童醫學中心，上海 200127)

WHO統計資料顯示，全球每年約 150萬兒童出生時患有先天性心臟病[1]，先天性心臟病(先心病)是小兒最常見的心臟病。先心病這類慢性疾病病程長，反復發作及需長期治療等特點直接影響兒童的體格發育、情緒及認知等心理發育和社會適應能力[2]。我們在 2009年 5—8月對上海某心臟中心2008年實施手術的先心病患兒進行隨訪調查，了解先心病患兒術后生長發育和生活質量情況，探討先心病術后患兒生長發育與生活質量的相關性。

1 對象與方法

1.1 對象 選取2008年于上海某醫院心臟中心接受心臟外科手術的 2～12歲患兒，通過郵寄信件的方式回復信件的患兒258例，平均年齡(4.4±2.3)歲;其中，2～4歲187例，占 72.5%，5～7歲 43例，占16.7%，8～12歲28例，占10.9%。258例中，男139例，占53.9%，女119例，占46.1%。9例為少數民族;上海地區27例，占10.5%，其他省市231例，占89.5%。青紫型先心病30例，占11.6%，非青紫型228例，占88.4%。

1.2 隨訪方法 根據患兒入院時提供的聯系方式，通過電話確認其現住地址，患兒父母愿意接受隨訪調查，并提供正確郵寄地址的納入研究對象，采用郵寄信件的方式進行隨訪調查，共發放信件821封，回收有效信件 258封，回收率 31.81%。信件內容包含兒童基本信息調查表，兒童生長發育調查表，心臟疾病兒童生活質量量表，調查知情同意書等。調查過程中已死亡、不愿接受調查以及無法取得聯系的患兒剔除。根據正確地址郵寄問卷后，1個月內未給予回復者視為失訪處理。

1.2.1 調查工具

1.2.1.1 自制患兒和照護者一般人口資料信表

1.2.1.2 兒童生長發育調查表 應用生長發育的相關指標，即身高、體重、頭圍和胸圍。

1.2.1.3 心臟疾病兒童生活質量量表(PedsQLTMCardiac Module) 兒童生活質量測定量表系列(PedsQLTM)由美國加州圣地亞哥兒童醫院和健康中心的JamesW Varni教授領導的研究小組研制，是研究兒童生活質量的系統性測量工具[3]。心臟疾病兒童生活質量量表為該系列中特異性疾病模塊，針對心臟疾病特有的表現而制定，敏感性高，根據患兒年齡量表分為3個版本，即2～4歲;5～7歲;8～12歲。其中 5～7歲和 8～12歲含有兒童自己匯報以及父母匯報兩種形式。量表得分0～100分，得分越高表示生活質量越好。量表分為 5個緯度，分別是心臟疾病和治療問題、對身體外貌的感受、治療焦慮、認知問題以及交流，可用于疾病不同時期的縱向對比，其英文版信度為 0.78～0.96[4]。心臟疾病兒童生活質量量表經預試驗測試，其 α系數為0.71～0.96。

1.2.1.4 愿意參加研究的知情同意書。

1.3 數據統計 采用 Z積分分析生長發育指標分析，Z積分是用偏離該年齡組標準差的程度來反映生長情況，結果表示較精確，Z積分 ±2以內為正常范圍。兒童身高、體重發育標準值參考 2005年中國0～18歲兒童、青少年身高、體重標準[5];頭圍及胸圍標準參考 1995年九市城區 7歲以下男、女體格發育測量值。數據處理采用SPSS 16.0軟件。

2 結果

2.1 先心病患兒生活質量 先心病患兒術后生活質量平均得分(73.06±15.59)分，其中，2～4歲患兒生活質量得分(74.67±16.60)分，5～7歲患兒生活質量得分(71.01±12.51)分，8～12歲患兒生活質量得分(65.48±10.04)分。

2.2 不同疾病類型與嚴重程度患兒生活質量評分見表1。

表1 不同疾病類型及嚴重程度患兒的生活質量評分 (±s)

表1 不同疾病類型及嚴重程度患兒的生活質量評分 (±s)

F值=0.96，P值=0.39

疾病類型 n 無癥狀 輕度癥狀 明顯癥狀 嚴重癥狀青紫型 30 / 80.63±11.89 71.86±8.63 70.36±15.95非青紫型 228 80.61±17.66 72.35±17.11 72.65±14.64

2.3 先心病患兒生長發育情況 先心病患兒身高Z積分為(-0.29±1.56)，由此可見先心病患兒身高略低于正常兒童身高，但仍在正常范圍內。先心病患兒體重Z積分為(0.07±1.41)，與身高相反，先心病患兒體重略高于正常兒童體重。另外，先心病患兒頭圍和胸圍Z積分分別為(0.14±2.20)和(1.37±2.69)。

2.4 患兒生長發育臨床與疾病嚴重程度的相關性見表2。

表2 患兒生長發育指標與疾病嚴重程度的相關性 (n=258，±s)

表2 患兒生長發育指標與疾病嚴重程度的相關性 (n=258，±s)

生長發育指標 無癥狀 輕度癥狀 明顯癥狀 嚴重癥狀 F值 P值身高Z積分-0.20±1.21-0.00±1.53-0.37±1.46-0.87±1.85 3.14 0.03體重Z積分-0.34±1.15 0.27±1.46 0.23±1.45-0.71±0.88 5.73 0.00頭圍Z積分-0.08±1.24 0.21±2.58 0.38±1.72-0.75±2.25 1.71 0.17胸圍Z積分 0.89±1.34 1.50±1.95 1.51±3.66 0.66±1.18 0.78 0.51

2.5 患兒生長發育與生活質量的相關性 見表3。

表3 患兒生長發育與生活質量的相關性

3 討論

3.1 先心病患兒術后生活質量現狀 生活質量得分范圍為 0～100分，得分越高表示生活質量越好。先心病患兒總體生活質量平均得分顯示該人群生活質量水平較好，其中，2～4歲患兒生活質量在3個年齡段中得分最高。目前我國心臟外科手術水平不斷提高，同時在先心病術后應用綜合治療措施，積極防治各種并發癥，降低病死率，先心病患兒在經歷手術治療后，其生活質量得到了提高。表1顯示，在不同疾病類型及嚴重程度的患兒生活質量結果比較中，各組間生活質量差異無統計學意義。手術治療被視作為先心病治療中最有成效的方式，先天性心臟病嚴重程度與外科手術或保守治療的效果有關[6]。生活質量在一定程度上與疾病存在聯系，手術前不同的疾病類型及嚴重程度的患兒在接受手術治療后，心臟功能在一定程度上得到了改善，生活質量比較無差異存在，這提示手術治療的成功，也同時說明手術治療后的兒童預后理想，生活質量得到提高。

3.2 先心病患兒術后生長發育現狀 有文獻在研究比較先心病患兒和正常患兒的生長發育時，發現先心病患兒的生長發育明顯落后正常兒童[7]。本次對 258例先心病患兒的調查結果中，生長發育等各指標的 Z積分均在 ±2正常范圍內。身高和體重的Z積分越高表示其數值高于正常標準，說明兒童生長發育的越好。分析這一結果原因，先心病患兒在接受手術治療后，其心功能得到改善，再加之患兒術后接受父母更進一步的精心呵護，患兒營養攝入的加強導致其生長發育水平逐漸接近到正常兒童的發育水平。在患兒身高、體重 2指標方面，患兒疾病嚴重程度對其有影響，P值 ＜0.05，而對頭圍和胸圍方面則無差異，青紫型與非青紫型患兒生長發育水平無差異。青紫型和非青紫型兩種類型先心病通過手術治療在一定程度上得到糾治，故其對于先心病患兒生長發育的直接影響不明顯，但是疾病嚴重程度對于患兒的身高和體重卻有直接影響。先心病病患兒由于心功能不全，血液運輸效能差，胃腸功能弱，使營養素攝入障礙，加之這類患兒能量消耗增加，營養供給不足，導致生長發育落后[8]。在患兒生長發育各項指標中，身高和體重是反映兒童生長發育的重要指標，也是患兒生長發育過程中改變最快的指標之一。由此在疾病嚴重程度不同組別的比較中，身高和體重兩項指標存有差異，這也提示對先心病患兒術后生長發育監測中，身高和體重是必不可少的監測指標。

3.3 先心病患兒生活質量與生長發育相關性 對生活質量和身高Z積分、體重 Z積分進行相關分析后發現，患兒的生活質量與身高、體重 Z積分成正相關，P值 ＜0.05，與頭圍、胸圍Z積分關聯性不顯著。兒童生長發育的水平會影響兒童的生理功能，認知功能，生長發育的功能遲緩，軀體癥狀會影響患兒身體發育及個體發展[2]。因此患兒生長發育水平越好，生活質量也越好。較之與身高、體重存在正相關性，生活質量與頭圍、胸圍的相關性卻并不高。析其原因，可能與頭圍、胸圍反映生長發育的時間限制有關。相關資料顯示，頭圍的測量在 2歲以內最有價值，而在 1歲左右的頭、胸圍交叉時間也是有價值的。本次研究的患兒年齡跨度為 2～12歲，錯過了頭圍、胸圍的測量價值的時間。因此生活質量與頭圍、胸圍的相關性有待進一步研究。

4 小結

先心病患兒術后生活質量總體較好，其生長發育水平在正常范圍水平，生長發育水平與生活質量存在正相關，生長發育水平越好，則生活質量越好。增加患兒術后營養支持，提高患兒生長發育水平，可改善患兒生活質量水平。

[1]高燕，黃國英.先天性心臟病病因及流行病學研究進展[J].中國循證兒科雜志，2008，3(3):213-222.

[2]張藝.慢性疾病兒童生活質量研究現狀[J].中國兒童保健雜志，2007，15(2):170-172.

[3]盧奕云，郝元濤，靜進.兒童生存質量測定量表PedsQLTM的結構及應用概況[J].現代預防醫學，2006，33(5):732-734.

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[5]李輝，季成葉，宗心南，等.中國 0～18歲兒童、青少年身高、體重標準化曲線[J].中華兒科雜志，2009，47(7):487-492.

[6]Cohen M，Mansoor D，Langut H，etal.Quality of life，depresses mood，and self-esteem in adolescents with heart disease[J].Psychosom Med，2007，69(4):313-318.

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