1例麥膠性腸病的護(hù)理

王文文,劉 薇,肖放云

麥膠性腸病(gluten-induced enteropathy)又稱乳糜瀉(coeliac disease,CD)是遺傳易感者攝入麩質(zhì)(小麥、大麥、稞麥、燕麥等)后,由免疫系統(tǒng)介導(dǎo)的以乳糜樣腹瀉為主的全身性疾病。既往認(rèn)為本病高發(fā)于美國(guó)、歐洲和澳大利亞,在歐美發(fā)病率高達(dá)1/122～1/300,而隨著CD診斷技術(shù)的逐漸成熟,越來(lái)越多的證據(jù)表明歐洲以外的國(guó)家,比如亞洲國(guó)家、中東地區(qū),乳糜瀉的患病率比實(shí)際想象的更高。近10年的流行病學(xué)調(diào)查發(fā)現(xiàn),全球發(fā)病率高達(dá)1%。我國(guó)目前尚無(wú)明確的統(tǒng)計(jì)資料[1]。CD與進(jìn)食麥膠關(guān)系密切,大量研究已證實(shí)麥膠(gluten)可能是本病的致病因素,遺傳、免疫和麥膠飲食相互作用參與了發(fā)病過(guò)程。CD可見于任何年齡,多于童年發(fā)病,成人發(fā)病高峰在40歲～50歲,女性多于男性,男女比約為1∶3,且具有一定的家族傾向[2]。臨床表現(xiàn)取決于病人的年齡,對(duì)麥膠的敏感性,飲食中麥膠的攝入量以及其他未知的復(fù)雜因素。通常表現(xiàn)為脂肪性腹瀉、繼發(fā)性營(yíng)養(yǎng)不良、乏力、消瘦、低蛋白血癥、骨痛、手足抽搐、貧血、電解質(zhì)紊亂,還可表現(xiàn)為肝炎、膽管炎、凝血功能障礙。另外病人還可有,青春期延遲、偏頭痛、心肌炎、皰疹性皮炎、抑郁或癲癇等胃腸道外的全身病變。同時(shí)CD可伴發(fā)多種疾病:胰島素依賴性糖尿病、干燥綜合征、幼年型類風(fēng)濕病、自身免疫性甲狀腺病、牙釉質(zhì)發(fā)育不良及惡性腫瘤[3]。兒童可于攝入麩質(zhì)飲食后出現(xiàn)癥狀,如大量惡臭糞便,疼痛性腹部膨脹,缺鐵性貧血,生長(zhǎng)發(fā)育滯后,易激惹,有時(shí)伴有1型糖尿病和自身免疫性甲狀腺炎等。我科于2009年5月收治1例青年CD病人,現(xiàn)將護(hù)理介紹如下。

1 病例介紹

病人,男,19歲,因身材矮小7年余入院。病人為足月,臀位難產(chǎn),出生時(shí)體重約3.0 kg,身長(zhǎng)不詳。牛奶喂養(yǎng),按時(shí)添加輔食,5歲前身高、體重、智力發(fā)育與同齡兒童相仿。11歲左右發(fā)現(xiàn)身高較同齡兒童中等偏下(具體不詳),11歲～12歲開始換牙。逐漸在同學(xué)中變?yōu)樽畎?每年身高增長(zhǎng)情況不詳。學(xué)習(xí)中等,體力一般。13歲開始間斷有勃起,無(wú)睪丸增大,無(wú)變聲、遺精。無(wú)身高快速增長(zhǎng)。入院時(shí)身高145.0 cm,低于同齡、同性別第3百分位,體形偏瘦,體重36.5 kg,營(yíng)養(yǎng)中等。無(wú)明顯偏食,但進(jìn)食油膩食物或長(zhǎng)時(shí)間放置的食物后易出現(xiàn)腹瀉,伴輕度腹痛,糞便中含未消化食物。體格檢查發(fā)現(xiàn),下肢皮膚干燥,陰囊無(wú)色素沉著,陰毛Ⅰ期,陰莖長(zhǎng)5.5 cm,睪丸質(zhì)軟。實(shí)驗(yàn)室檢查發(fā)現(xiàn),性激素:19.8 ng/dL,生長(zhǎng)激素:0.4 ng/dL,泌乳素:65.0 ng/dL～93.5 ng/dL,甲狀腺功能:49.7 pmol/L。骨齡 11歲～12歲,垂體冠狀CT顯示:全垂體前葉功能減退。查CD抗體陽(yáng)性,腸黏膜活檢示:小腸黏膜顯重度慢性炎癥。病人行甲狀腺激素替代治療,同時(shí)口服潑尼松。充分評(píng)估病人的個(gè)人及家庭情況后,給予對(duì)證護(hù)理、飲食指導(dǎo)、健康教育、情感支持,并尋求心理醫(yī)學(xué)科及營(yíng)養(yǎng)師的幫助,使病人順利度過(guò)了診斷、治療、病情觀察、家庭合作等階段。病人出院時(shí),體重增加了1 kg,腹瀉次數(shù)逐漸減少,腹痛頻率減少,可正確對(duì)待體貌特征的異常。3個(gè)月后電話回訪病人,身高為146.3 cm。

2 護(hù)理

2.1 評(píng)估 完整的護(hù)理評(píng)估,是有效護(hù)理的首要因素。注重病人的個(gè)體特征,護(hù)理評(píng)估應(yīng)包括營(yíng)養(yǎng)狀況,如身高、體重、皮膚色澤等。發(fā)病癥狀如腹痛、腹瀉、口腔潰瘍、抑郁、貧血、骨質(zhì)疏松等;飲食情況如飲食習(xí)慣、有無(wú)時(shí)間進(jìn)行充分的飲食準(zhǔn)備、對(duì)待快餐的態(tài)度、是否可以找到合適的飲食、有無(wú)其他食物不耐受;生活方式如購(gòu)物和食物的烹飪、是否愿意做飯、外出就餐的機(jī)會(huì)、經(jīng)濟(jì)情況、有無(wú)宗教信仰等;學(xué)習(xí)能力、社會(huì)心理狀態(tài)如對(duì)疾病的診斷和飲食要求的認(rèn)同度、教育程度、學(xué)習(xí)主動(dòng)性、家庭支持等[4]。

2.2 對(duì)癥護(hù)理 腹瀉:病人出現(xiàn)腹瀉癥狀時(shí),要注意臥床休息,以減少體力消耗和腸蠕動(dòng)次數(shù),同時(shí)注意病人的腹部保溫,防止因受涼加重病情。腹瀉次數(shù)較多時(shí),肛周容易沾染病菌、病毒和其他不潔之物,極易引起肛周炎癥,肛周膿腫,甚至糜爛。因此,護(hù)士應(yīng)做好衛(wèi)生宣教工作,囑病人每次便后要用溫開水充分洗凈肛門,并使用軟紙擦拭干凈,防止清洗不凈導(dǎo)致間接感染。對(duì)于病人糞便的觀察是協(xié)助診治的重要護(hù)理手段,因此護(hù)士要仔細(xì)觀察并詳細(xì)記錄病人大便的性狀(軟、稀度)、顏色、次數(shù)、有無(wú)膿血以及大便時(shí)的伴隨癥狀等情況。

2.3 飲食指導(dǎo) 到目前為止,對(duì)于CD所知的唯一有效的治療方式就是嚴(yán)格遵循無(wú)麥膠飲食(gluten-free diet,GFD)。選擇合適的時(shí)機(jī)開始GFD對(duì)于疾病的診斷和治療起著至關(guān)重要的作用。如果病人正處于確診實(shí)驗(yàn)的過(guò)程中,應(yīng)減少飲食限制,即可以進(jìn)食含有麥膠的食物,其目的是提高陽(yáng)性檢出率[5]。一旦確診,就應(yīng)該開始GFD。成功的護(hù)理需要團(tuán)隊(duì)的合作,包括病人本人、病人家屬、醫(yī)生、營(yíng)養(yǎng)師、護(hù)士。由于GFD較為復(fù)雜并且要求苛刻,因此如果條件允許應(yīng)該邀請(qǐng)醫(yī)生和營(yíng)養(yǎng)師共同參與,或者聽取營(yíng)養(yǎng)師關(guān)于飲食制定的建議。長(zhǎng)期的GFD,可能出現(xiàn)營(yíng)養(yǎng)缺乏,在醫(yī)生的指導(dǎo)下可以補(bǔ)充鐵、維生素A、維生素D、維生素 B,鋅、鈣。鎂則可以預(yù)防或糾正營(yíng)養(yǎng)缺乏[6]。護(hù)士的主要任務(wù)是幫助病人獲得GFD的途徑、劃分食物種類、確定食物成分、協(xié)助病人制訂食譜。GFD食譜見表1。

表1 病人GFD食譜

制訂食譜前,先要確認(rèn)病人有無(wú)其他食物過(guò)敏或?qū)δ承┦澄锊荒褪艿那闆r,并防止進(jìn)食此類食物,以免影響治療效果。確定食譜后,還要結(jié)合病人的其他癥狀給予相關(guān)指導(dǎo)。在本案例中,由于病人長(zhǎng)期慢性腹瀉,為改善病人體質(zhì),其膳食應(yīng)以高蛋白、低脂肪、高熱能、無(wú)刺激又易于消化為原則。少食多餐,烹調(diào)時(shí)少用油脂,為便于消化吸收,可選用含中鏈脂肪較高的油脂,低脂奶、瘦肉、魚蝦、蛋、豆類、蔬菜、水果等。由于小腸黏膜損傷,病人還應(yīng)避免進(jìn)食辛辣、高脂肪及含有乳糖的食物。有研究顯示,對(duì)于麥膠不耐受的病人可能伴有暫時(shí)或永久性的乳糖不耐受[7]。

2.4 健康教育 嚴(yán)格的遵循GFD是治療CD的唯一方法,護(hù)士可以通過(guò)健康教育提高病人GFD的依從性。首先護(hù)士需要了解,終生的改變飲食習(xí)慣和適應(yīng)GFD的生活方式對(duì)于大部分CD病人來(lái)說(shuō)都是個(gè)巨大的挑戰(zhàn)。因此在交流過(guò)程中,護(hù)士要保持積極的態(tài)度,邀請(qǐng)家屬共同參與學(xué)習(xí)過(guò)程,增加病人的學(xué)習(xí)積極性。本例病人健康教育內(nèi)容:幫助病人理解麥膠的定義;幫助病人了解哪些食物是有益的;講解烹飪及飲食中的注意事項(xiàng),主要包括由于微量的麥膠即可導(dǎo)致某些病人出現(xiàn)癥狀,因此認(rèn)真閱讀食物標(biāo)簽是非常重要的,必要時(shí)可以咨詢廠家;注意食物添加劑和防腐劑中的麥膠含量;免用一切面粉制品以及面粉為原料或輔料做成的糕點(diǎn)調(diào)味品,如蛋糕、餅干、面筋、烤麩、面醬等[8];適當(dāng)?shù)难a(bǔ)充維生素和礦物質(zhì)可以有效地輔助GFD治療,需要注意的是維生素或礦物質(zhì)的補(bǔ)充品中是否還有麥膠蛋白,具體情況可以咨詢專科醫(yī)生;轉(zhuǎn)基因食品盡量不食用[9];需要注意學(xué)校的飲食及預(yù)防接種中是否含有麥膠;由于不含有麥膠的食物通常比較貴,在國(guó)內(nèi)購(gòu)買GFD的渠道很少,根據(jù)歐洲的相關(guān)研究,囑病人每日對(duì)于麥膠的攝入量應(yīng)低于50 mg。

2.5 藥物指導(dǎo)宣教 口服潑尼松是病人的主要用藥。潑尼松可改善小腸吸收功能,緩解臨床癥狀。但停藥后容易導(dǎo)致疾病復(fù)發(fā)[1]。指導(dǎo)病人應(yīng)遵醫(yī)囑服藥,嚴(yán)禁擅自停藥或加減藥量,在用藥期間監(jiān)測(cè)血常規(guī)變化,注意個(gè)人衛(wèi)生,防止皮膚、口腔感染。定期開窗通風(fēng),減少探視,防止呼吸道感染。注意休息,避免過(guò)度疲勞。值得注意的是,當(dāng)病人需要服用其他藥物時(shí),某些西藥、中藥及復(fù)合維生素可能含有麥膠成分,服藥前要認(rèn)真閱讀藥物成分說(shuō)明書,或咨詢醫(yī)生。可以確定的是非甾體類抗炎藥不含麥膠[9],但每次使用前仍要察看藥物成分說(shuō)明。

2.6 情感支持 由于病人身材矮小,發(fā)育不足,病人親屬的態(tài)度及護(hù)士的言行舉止對(duì)病人的自我概念變化有著重要作用。護(hù)士應(yīng)在病人親屬的理解和協(xié)助下,以尊重和關(guān)心的態(tài)度與病人多交談,鼓勵(lì)病人以各種方式表達(dá)形體改變所致的心理感受,確定病人對(duì)自身改變的了解程度及這些改變對(duì)其生活方式的影響,接受病人交談中所呈現(xiàn)的焦慮或失落,使病人在表達(dá)感受的同時(shí)獲得情感上的支持。與病人一起討論導(dǎo)致形體改變的原因,幫助病人了解激素在治療形體改變中的作用,以及經(jīng)治療后隨激素水平恢復(fù)形體改變可得到改善或復(fù)原。鼓勵(lì)病人傾訴,消除病人因形體改變而引起的失望與挫折感以及焦慮與害怕的情緒。講解治療成功案例,增強(qiáng)病人信心。CD在北美及北歐發(fā)病率較高,因此可參照的國(guó)內(nèi)資料較少,可指導(dǎo)病人通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)訪問(wèn)以下機(jī)構(gòu),獲得相關(guān)診斷、治療、情感支持和疾病研究最新進(jìn)展,如Celiac Disease Foundation;American Celiac Disease Alliance;Gluten Intolerance Group;The National Foundation for Celiac Awareness。

2.7 出院指導(dǎo) 病人在經(jīng)歷診斷、治療、護(hù)理后,病情平穩(wěn)出院。通過(guò)講解相關(guān)疾病知識(shí),幫助病人及家屬理解飲食控制是保證病人生活質(zhì)量、緩解癥狀、減少并發(fā)癥的重要手段。有研究顯示,病人不能嚴(yán)格遵守飲食規(guī)定的原因可能有:找不到麥膠的替代飲食、經(jīng)濟(jì)因素的限制、疾病癥狀減輕。尤其當(dāng)病人相關(guān)癥狀減輕或病情好轉(zhuǎn)時(shí)最易違反飲食原則[10]。因此要特別囑病人即使病情好轉(zhuǎn)仍要堅(jiān)持GFD。此外,給予服藥指導(dǎo),囑病人定時(shí)、定量、堅(jiān)持服藥,不可擅自停藥或改變藥物劑量。服用激素期間,注意休息,加強(qiáng)營(yíng)養(yǎng),保持情緒穩(wěn)定,注意預(yù)防感染。定期門診隨訪。留取聯(lián)系方式,定期進(jìn)行飲食回訪,同時(shí)提供所需護(hù)理指導(dǎo)。

3 小結(jié)

過(guò)去認(rèn)為CD是一種少見病,近年來(lái)發(fā)現(xiàn),由于大部分病人癥狀不典型常被漏診[1]。因此,護(hù)士對(duì)于病人臨床表現(xiàn)的細(xì)致觀察和及時(shí)、準(zhǔn)確的留取標(biāo)本,可協(xié)助提高確診幾率。在CD的治療過(guò)程中,護(hù)士處于核心位置,目前主要還是使用文字講解的護(hù)理手段,由于多種因素的限制,在國(guó)內(nèi)沒(méi)有形成有效的護(hù)理體系。關(guān)于如何測(cè)定影響病人堅(jiān)持GFD的相關(guān)因素,怎樣提高病人的飲食治療依從性,都是此類疾病護(hù)理仍需進(jìn)一步研究解決的問(wèn)題。

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