居家晚期癌癥病人健康功能狀態的調查研究

王毅欣,沈 潔,徐 燕

據報道,多數癌癥病人在生命晚期為居家生活[1]。在這段時間里,雖然其病灶發生了轉移,但是絕大多數晚期癌癥病人仍積極地尋求照護幫助,渴望減輕癥狀困擾,提高生活質量[2]。本研究擬通過問卷調查居家晚期癌癥病人生理、社會、功能、情感狀況的生活質量以及生理、心理癥狀現狀,進而較全面地把握其健康功能狀態,在此基礎上分析生活質量的影響因素,不同癥狀對生活質量的影響程度,以期為完善社區居家姑息照護服務,改善居家晚期癌癥病人健康功能狀態提供參考依據。

1 對象與方法

1.1 調查對象 采用目的抽樣,選取上海市5個社區衛生服務中心的223例居家晚期癌癥病人作為調查樣本,其納入條件為上海市常駐戶口,居家生活,年齡18歲以上,臨床診斷為Ⅲ期～Ⅳ期癌癥,既往無精神病史,意識清楚,且知情同意。

1.2 方法

1.2.1 調查工具

1.2.1.1 一般資料調查表 采用自設問卷,包括人口學資料、社會經濟狀況、疾病診斷與治療狀況等。

1.2.1.2 生活質量問卷 采用癌癥治療功能評價系統量表體系中的共性模塊FACT-G(functional assessment of cancer therapy-general in Chinese people)中文版(V4.0)[3],該量表專用于測評癌癥病人一般功能的生活質量,包括4個維度共27個條目,其中生理狀況7個條目、社會和家庭狀況7個條目、情感狀況6個條目、功能狀況7個條目,其中第15項有關性生活滿意度因其他研究報道普遍應答率低而未列入問卷中[4],故實際測量條目為26項。各項采用5級評分法,0為“一點也不”,1為“有一點”,2為“有些”,3為“相當”,4為“非?！?在計分時正向條目直接計0分～4分,逆向條目則反向計分,累計總分,總分越高表示生活質量越好。該量表在中文版引進時已顯示具有較好的信度、效度、反應度及可行性[3],且在本調查中內部一致性信度為 0.89。

1.2.1.3 癥狀評估問卷 采用安德森癥狀評估表(MD anderson symptom inventory,MDASI)[5]的第 1部分,共計 13項,主要評估癌癥病人在過去24 h中臨床常見的13項癥狀的嚴重程度,每項癥狀采用數字評分法,以0分～10分計分方式,0分表示無癥狀,10分表示想象中最嚴重的程度。該量表已被漢化,并在國內逐步推廣應用,顯示信效度良好[5];在本調查中具有良好信度(Cronbach'sα為 0.89)。

1.2.2 調查方法 問卷封面設有統一的指導語,由3名接受過統一培訓的護理人員作為本研究的調查員,調查采用入戶面對面的形式進行,請病人自行填寫問卷,對于各種原因無法填寫者,經其做出選擇后由調查員或家屬代為填寫,回答完畢當場收回。問卷完成時間約18 min。共發放問卷223份,回收有效問卷201份。

1.2.3 統計學方法 采用SPSS 12.0統計軟件進行統計分析。

2 結果

2.1 一般資料

2.1.1 人口學特征 201例中男117例,女84例;年齡65.5歲±12.8歲,其中≥80歲31例(15.42%),60歲～79歲99例(49.25%),50歲～59歲50例(24.88%),小于50歲21例(10.45%)。88.56%有配偶,11.44%無配偶;獨居 3.98%,與配偶同住39.80%,二世同堂30.35%,三世同堂23.88%,四世同堂2.49%;家庭人均居住面積<8 cm210.45%,8 cm2～16 cm2占 42.79%,16 cm2～25 cm2占33.33%,≥25 cm2占13.43%;18.91%的病人家庭衛生條件很好,42.29%比較好,29.85%一般,8.96%很差;95.02%的病人享有基本醫療保險或公費醫療,4.98%為自費醫療;家庭月收入<1 000元占5.97%,1 000元～1 999元占18.91%,2 000元～2 999元占45.77%,3 000元～4 999元占23.38%,≥5 000元占5.97%;醫療負擔方面,60.20%的病人每月醫療支出小于家庭總收入20%,21.39%的病人占20%～50%,6.97%占50%～80%,11.44%占80%及以上。

2.1.2 疾病診斷與治療狀況 結直腸癌占23.38%,肺癌占19.90%,食管胃癌占13.93%,泌尿生殖系統癌癥占12.44%,乳腺癌占9.95%,肝癌占7.96%,頭頸部癌占5.47%,其他部位癌占6.97%;50.75%的病人臨床分期為Ⅲ期,49.25%的病人為Ⅳ期;從確診到調查時病程小于半年者占8.96%,半年至1年者占15.92%,1年～3年者占37.31%,3年～5年者占1 6.92%,大于5年者20.90%;卡氏(KPS)評分,100分占3.48%,90分占31.84%,80分占15.92%,70分占18.91%,60分占14.93%;≥50分占14.93%;2.49%的病人未接受任何治療,16.42%接受過1種治療方式,29.35%接受過2種治療方式,42.29%接受過3種治療方式,9.45%接受過4種及以上治療方式,其中,77.11%接受過手術治療,61.69%接受過化療,54.23%接受過中醫治療,27.86%接受過放療;19.40%接受過其他治療方式。

2.2 生活質量評估結果 FACT-G得分62.24分±16.80分;其生活質量各領域得分為:生理狀況17.45分±7.32分,社會/家庭狀況17.00分±4.02分,情感狀況14.65分±6.06分,功能狀況13.14分±6.36分。

2.2.1 生活質量的單因素分析 病人生活質量得分經概率圖正態性檢驗顯示基本呈正態分布,而經Levene檢驗顯示其不具方差齊性,故在此對主要調查因素進行 Kruskal-Wallis H檢驗,結果顯示,病人生活質量得分在年齡(H=10.82,P=0.013)、有無配偶(H=4.28,P=0.039)、癌腫部位(H=17.80,P=0.013)、臨床分期(H=38.76,P<0.001)、伴隨疾病與否(H=5.68,P=0.017)、曾化療與否(H=4.22,P=0.040)、曾中醫治療與否(H=7.08,P=0.008)、曾手術治療與否(H=5.40,P=0.020)、KPS(H=94.02,P<0.001)、家庭衛生條件(H=15.81,P=0.001)、醫療負擔(H=11.59,P=0.009)等各水平之間的分布差異具有統計學意義。

2.2.2 生活質量的多因素分析 根據單因素分析的結果,對主要因素進行了調整,共分析了11個調查因素[賦值為年齡<50歲為0,50歲～59歲為1,60歲～79歲為2,≥80歲為3;臨床分期:Ⅲ期為0,Ⅳ期為1;KPS評分:>60分為0,60分為 1,70分為2,80分為3,90分為4,100分為5;伴隨疾病與否:無為0,有為1;曾手術治療與否:無為0,有為 1;曾化療與否:無為 0,有為1;曾中醫治療與否:無為0,有為1;有無配偶:無為0,有為1;醫療負擔(占家庭總收入):<20%為0,20%～為1,50%～為2,≥80%為3;家庭衛生條件:很差為 0,比較差為 1,一般為 2,比較好為 3,很好為4;癌癥部位:乳腺癌為0,結直腸癌/乳腺癌為1,食管胃癌/乳腺癌為2,泌尿生殖癌/乳腺癌為3,其他部位癌癥/乳腺癌為4,頭頸癌/乳腺癌為5,肺癌/乳腺癌為 6,肝癌/乳腺癌為7],通過多元逐步回歸分析(納入標準為0.05,移出標準為0.10),最后納入回歸方程的因素有3個(見表1),回歸模型經檢驗有統計學意義。

表1 生活質量的多元逐步回歸分析(n=201)

2.3 癥狀評估結果 總分為2.55分±1.69分;各癥狀均分從高至低依次為:疲乏(4.19分),健忘(2.91分),睡眠不安(2.89分),疼痛(2.85分),胃口差(2.85分),苦惱(2.84分),悲傷(2.61分),口干(2.49分),麻木感(2.33分),氣短(2.31分),嗜睡(2.22分),惡心(1.43分),嘔吐(1.25分)。

2.4 癥狀與生活質量的相關分析 由于癥狀與生活質量得分之間不呈嚴格的線性關系,故采用Spearman秩相關檢驗,結果顯示,居家晚期癌癥病人的各項癥狀及癥狀總分均與生活質量呈負相關,詳見表2。

表2 癥狀與生活質量的相關分析結果(r)

3 討論

3.1 居家晚期癌癥病人屬于弱勢群體,需要全面關注和整體照護 本研究調查的201例居家晚期癌癥病人具有如下特點:①年齡跨度較大,以老年人為主。其中年齡最小30歲,最大89歲。這與癌癥流行病學調查相一致,即人口老齡化是引起癌癥高發的重要原因之一,并隨著社會壓力突增和環境污染加劇,癌癥發病年齡也有年輕化趨勢[6]。②絕大多數(95.02%)享有有基本醫療保險或公費醫療,但仍普遍感受到醫療負擔重。一方面,大部分病人(75.12%)家庭月收入在 3 000元以下,未達或僅達上海市基本工資水平;另一方面,癌癥病程長、病情重,許多治療藥物、技術手段和服務內容還未納入醫保,所以病人普遍感受到醫療負擔較重。③病程長,常伴有慢性疾病(42.38%),發生遠處轉移的病人近一半(49.26%),KPS評分總體情況不容樂觀。④大多數接受過多種治療手段,以手術、化療、中醫為主,這提示抗癌治療對晚期癌癥病人身心的影響需要進一步驗證和評價。從以上特征來看,居家晚期癌癥病人必然屬于社會的弱勢群體,自身、家庭、疾病、治療等多緯度應激源會加重病人的身心失調,導致其生理、心理和社會等多重困擾,因此需要給予居家晚期癌癥病人全人、全程、全家的姑息照護。

3.2 居家晚期癌癥病人多種癥狀并存 大多數晚期癌癥病人通常是多種癥狀并存,且每項癥狀的輕重程度因人而異。本次調查中,疲乏為病人主訴最為嚴重的癥狀,這與目前國內外研究結果相一致[6,7]。因此,居家姑息照護提供者應重視疲乏的健康宣教,使居家晚期癌癥病人對癌癥造成的疲乏有科學的認識,以提高其自我照顧能力,并協助病人制定合理的鍛煉計劃,以緩解疲乏癥狀[1]。以往居于首位的疼痛癥狀在本研究中排在第4位,且最常見的惡心、嘔吐癥狀得分排在末位,這可能與目前推陳出新的止嘔止吐藥物在臨床廣泛應用和三階梯止痛法在社區逐步推廣有關。因此,首要做好疼痛的護理[8]。

3.3 居家晚期癌癥病人生活質量總體不佳,影響因素較多,應充分關注,多方面協調干預

3.3.1 病人生活質量總體不佳 本次調查中,居家晚期癌癥病人生活質量總體不佳。此外,生活質量各個領域的得分率也參差不齊,總體來說,社會/家庭狀況相對較好,而功能狀況最不盡如人意。前者可能與我們國家重親情、樂善好施的良好氛圍有關,后者可能與研究對象多為老年人、伴隨其他慢性疾病等有關。

3.3.2 KPS評分在預測和評價病人生活質量方面的局限性和優越性 一方面,KPS評分較之只評價和記錄癌癥病人生和死兩種狀態,已是極大的進步。然而隨著醫學模式的轉變,單純的生物學指標同樣要轉變為生物-心理-社會學指標,FACT-G量表無疑是評價癌癥病人生活質量眾多指標中的佼佼者。通過本次調查也可比較出,單用KPS評價生活質量的局限性,調查發現癌癥病人生活質量的高低還與其疾病本身、經濟狀況等有關。所以,應從全方位、多維度來預測和評價晚期癌癥病人的生活質量。另一方面,生活質量多因素分析顯示,KPS評分是生活質量的獨立影響因素,即KPS評分低的晚期癌癥病人其生活質量較差。這提示,居家中對那些體能狀況較差的晚期癌癥病人,應重點給予心理支持和醫療照護等干預措施,在制定居家姑息照護服務對象準入標準時,KPS評分可作為重要的參考依據。

3.3.3 生活質量的影響因素眾多,相互作用明顯,應給予足夠關注、協調全面干預 表1顯示,KPS評分每增加10分,病人的生活質量得分就增加6.82分;同理,肝癌病人比乳腺癌病人生活質量得分低10.47分,這可能與乳腺癌易于早期發現、早期治療從而減輕軀體癥狀、提高生活質量有關;家庭衛生條件每增加1等級,病人的生活質量得分就增加2.33分,這提示居家姑息照護服務應重視對病人家庭衛生環境的改善。另一方面,多因素分析結果得知,眾多因素并非單獨存在,而是相互聯系,以綜合作用的方式影響著病人的生活質量。因此,在對晚期癌癥病人開展居家姑息照護服務時,應根據病人的具體情況有的放矢地關注其生活質量的潛在或現存影響因素,制定協調、多樣的護理措施綜合干預以改善病人的生活質量。

3.4 病人癥狀與生活質量相關,應以生活質量為基準,建立科學、有效、實用的癥狀評估與干預模式 一方面,如表2所示,癥狀與病人的生活質量呈負性相關,則癥狀越嚴重,生活質量越差。其中,悲傷和苦惱作為心理癥狀對生活質量的影響最為突出。晚期癌癥病人常擔憂癌癥復發、惡化,且面臨著社會家庭角色轉換及較沉重的經濟壓力[9]。另一方面,科學癥狀評估是有效癥狀干預的前提,目前流行的視覺模擬或數字癥狀評分法有利于病人自測,但不可避免地為醫護人員判斷癥狀的嚴重程度帶來了些許不便。筆者認為以“0～3、4～6、7～10”來劃分各個癥狀的輕、中、重度易忽視那些得分低但嚴重影響生活質量的癥狀,如本研究中雖然病人的癥狀均分不高(2.55分±1.69分),但是他們的生活質量得分卻較低(62.24分±16.80分)。因此,若要避免這些臨床決策失誤,就應使癥狀評估科學化、合理化、實用化。國外一些學者以生活質量為基準,建立了常見癥狀輕中重度的劃分點,其中有些癥狀的劃分點偏低[10]。我們需要在借鑒國外研究的基礎上建立本土化的癌癥常見癥狀劃分點,完善現有的癥狀評估模式。

總之,需要在科學評估癥狀的基礎上,結合病人疾病階段、治療方式、身心需求等特點選取具有個體化、模式化的癥狀干預措施,真正優化晚期癌癥病人的生活質量。

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