奪回身體的自由

劉琳

以往,對付強直性脊柱炎和類風濕關節炎,人類也并非束手無策,但如何幫助患者重新奪回身體的自由,醫學科學家們曾一度陷入絕望的境地,直到全球第一個腫瘤壞死因子抑制劑——恩利出現……

發現新大陸的西班牙人哥倫布;

《鋼鐵是怎樣煉成的》的作者,蘇聯作家奧斯特洛夫斯基;

創造了“機器人(Robot)”一詞的捷克作家卡雷爾·恰佩克(Karel Capek);

俄羅斯國際象棋世界冠軍弗拉基米爾·克拉姆拉尼克(Vladimir Kramnik);

美國著名重金屬搖滾樂隊MOTLEY CRUE的吉他手米克·馬斯(Mick Mars);

挪威首相斯托爾滕貝格弗(Jens Stoltenberg);

臺灣歌壇天王周杰倫;

香港“鐵扇公主”蔡少芬;

……

提問:這些古今中外的大小名人有什么共同點?

搶答:他們都是強直性脊柱炎患者。

如果有人竟然答對了這道競猜題,那么可以斷言,他不是強直性脊柱炎患者,就是風濕病領域專業人士,要不然就是搜集名人八卦的超級達人。

對普通人而言,這道題確實有點偏。這些遭遇同樣頑疾的患者,因為所處時代的不同,醫學的進步使他們的境遇有著天壤之別。奧斯特洛夫斯基最后雙目失明,全身癱瘓,憑著驚人的毅力完成巨著,因此他的人生故事貼著“身殘志堅”的標簽。而周杰倫,雖然臺灣媒體時有關于他病情的報道,但又有誰會把電影、音樂、制作、代言全面開花,正在進行2010世界巡回演唱會的他,與奧斯特洛夫斯基相提并論呢?

但,即便在生物醫藥不斷創造奇跡的今天,盡管患者周杰倫能沒事人般地“哼哼哈兮”拳打腳踢雙節棍,強直性脊柱炎依然是一種令人痛苦的疾病。

兩種風濕病

“強直性脊柱炎是一種很古老的疾病,從幾千年前的古埃及人的骨骼中就發現有它的證據;距今2000年前,希臘名醫希波克拉底也描述過這種患者骶骨、脊椎、頸椎部疼痛的疾病。”北京大學人民醫院風濕免疫科主任栗占國教授說。今年8月,在愛爾蘭都柏林舉行的首屆中歐風濕論壇上,這位中華醫學會中華風濕病學分會副主任委員向筆者詳細介紹強直性脊柱炎這種病。

強直性脊柱炎,英文簡稱AS,屬于風濕病范疇。其特點是腰、頸、胸段脊柱關節和韌帶以及骶髂關節出現炎癥和骨化,常常累及髖關節,其他周圍關節也可能出現炎癥。

強直性脊柱炎常見于16-30歲青年人,男性多見,40歲以后首次發病者較少,僅占3.3%。這種病起病并不明顯,而且進展緩慢。早期常有下背痛和晨起僵硬,活動后減輕,并可伴有低熱、乏力、食欲減退、消瘦等癥狀。開始時疼痛是間歇性的,數月、數年后發展為持續性,以后炎性疼痛消失,脊柱則由下而上部分或全部強直,出現駝背畸形。嚴重者僅能看到自己足尖前方的小塊地面,不能抬頭平視。如果累及肩關節,疼痛感最為明顯,梳頭、抬手等活動都無法進行;如果侵犯膝關節,關節就會呈現出代償性彎曲,無法直立行走。

強直性脊柱炎還會侵犯全身多個系統,并伴發多種疾病。如心臟病變,嚴重者可引發阿-斯綜合征;眼部病變,可導致失明;耳部病變,常發生慢性中耳炎;肺部病變,可能伴有反復發作的肺炎或胸膜炎;神經系統病變,可引起跟腱反射減弱及膀胱和直腸等運動功能障礙等。

強直性脊柱炎的病因目前尚未完全闡明,多數研究認為遺傳在其發病中具有重要作用,感染、免疫環境因素等也與之關系密切。

“上天似乎在風濕病的給予上也男女公平。”栗占國介紹說,強直性脊柱炎患者的男女比例約為10:1,而類風濕性關節炎的女性患者則為男性的2-3倍,發病高峰期為30至55歲。

類風濕關節炎,英文簡稱RA,是一種慢性反復發作的以全身性關節炎癥為主的自身免疫性疾病。發病時間可以幾天、幾周或幾個月,并帶有不同程度的活動性,往往累及終生,形成長期病痛,也有僅因關節組織的腫脹和擴展,只有關節運動時才發生局部疼痛。類風濕關節炎發病早期往往有全身癥狀,如發熱、疲勞、食欲不振、周身不適等,嚴重者可同時伴有貧血。主要臨床表現為關節病變,關節病常為對稱性,累及小關節,以手的近端指間關節、腕關節、足的蹠趾關節最為常見,嚴重波及肘、肩踝、膝等大關節和脊關節。晚期病人主要表現為關節脫位、半脫位、畸形改變、活動嚴重障礙,生活不能自理。

從全球來看,類風濕性關節炎影響成年人口的0.5%-1%;在中國,約有0.3%的人口罹患類風濕性關節炎。“目前中國大陸的類風濕關節炎患者超過440萬,強直性脊柱炎患者近390萬。”栗占國介紹說。類風濕關節炎和強直性脊柱炎是兩種會日趨惡化的慢性疾病,它們令患者的身體慢慢失去自由,疼痛使患者再也無法像擁有健康時那樣自如掌控自己的手足和脊柱。它們具有高致殘性,50%類風濕關節炎患者在診斷后2年內發展為中度功能喪失,高達60%的強直性脊柱炎患者發生不同程度功能喪失。有關經濟負擔的研究顯示,多達2/3的類風濕性關節炎患者每年平均失去39個工作日;1/4的類風濕性關節炎患者收入明顯減少。

珠峰奇跡

應該說,對付強直性脊柱炎和類風濕關節炎,人類也并非束手無策。過去10年中,這兩種疾病的治療方法發生了很大的變化,從最初的保守療法——主力控制患者病征,發展為現時的進取療法——致力減低患者關節受損及殘障程度,也就是說,治療目標是阻止病情惡化,減輕病情。但如何幫助患者重新奪回身體的自由,醫學科學家們曾一度陷入絕望的境地。

17年前,一切發生了改變。徹底治愈這兩種疾病的勝利之光似乎已近在眼前。不妨先來讀一讀2008年12月美國《伯明翰郵報》上刊登一則真實故事。

45歲的畫廊商人安德魯·豪德金森20多年來一直忍受著強直性脊柱炎帶來的疼痛,對他來說,他曾經幾乎無法走路:拄著拐杖從自家門口蹣跚步行到街道另一頭是一件極為困難的事。然而,就是他,2008年竟奇跡般地登上了世界最高峰珠穆朗瑪峰。

“整整15分鐘,我獨自坐在那里,放眼遠眺,一切風景盡收眼底,真是美得無以倫比啊!”當安德魯像其他隊員一樣背著40公斤的背包,每天爬山4-6小時,終于登上珠峰大本營時,這位兩個孩子的父親,曾飽受強直性脊柱炎折磨的男人發現,唯獨天空是他真正不可及的,其他高度都已在腳下。

這個難以置信的奇跡究竟是怎樣發生的?其實,重生發生在最絕望的一刻。2007年,當安德魯的身體狀況再次惡化時,康納克蔡氏醫院的風濕科醫生給安德魯注射了一種新藥——恩利。很快,神奇的事情發生了,安德魯自此一天天好轉起來……

“我在旅行中一直帶著恩利,并且自己給自己注射。”安德魯在登頂途中受寒患上了感冒,但他的脊柱安然無恙。“雖然一直在咳嗽,但背部是沒有任何問題的。”他說。

這就是風濕病領域的革命性藥物——生物制劑恩利最值得夸耀的真實故事。

被國外媒體譽為“神奇之藥”的恩利,化學名“依那西普”。對于類風濕關節炎和強直性脊柱炎患者而言,腫瘤壞死因子是破壞人體免疫系統,造成炎癥反應和身體損傷的罪魁禍首,恩利(依那西普)作為全球第一個以腫瘤壞死因子為標靶的生物制劑,不僅能持續、有效地緩解癥狀,甚至可以在病程早期阻止疾病進展。長達17年的臨床研究證實它能從根本上治療類風濕關節炎、強直性脊柱炎等傳統療法療效不佳的疾病,治療目標更明確。

1998年,恩利獲得美國FDA批準上市,用于治療類風濕性關節炎、強直性脊柱炎等疾病。2001年,恩利的發明者Craig A.Smith、RaymondG.Goodwin和M.PatriciaBeckman榮獲美國知識產權擁有者組織頒發的年度發明大獎;2002年,恩利榮獲被譽為醫學界的諾貝爾獎的PrixGalien大獎。如今,恩利在全球80多個國家上市,全球使用患者已超過200萬患者年。恩利在全球處方藥市場暢銷藥物榜上排名第五,在生物制劑市場暢銷藥物榜上排名第一。

9月10日,中國患者也終于等來了恩利在中國大陸的正式上市。與恩利同時登場中國大陸的還有“我的類風濕關節炎日”網站(www.MyDayforRAinAisa.com),這個由中華醫學會風濕病學分會、亞太風濕病聯盟及輝瑞公司共同主辦的網站,可以幫助風濕患者科學管理疾病,監控自身病情,采取早期有效的診療,以達到終止病情惡化,令患者回歸健康生活,保持工作能力的最佳效果。恩利的擁有方——輝瑞公司的中國CEO吳曉濱博士表示,“恩利的上市將不僅是引入一種新藥,輝瑞還將調動所有資源來服務于中國的類風濕患者。”