癥狀負擔的概念分析

趙 雪,金紅梅

過去對于癥狀的研究僅局限在單一癥狀對機體的影響,比如癌癥病人疼痛的護理。隨著工作的深入,臨床工作者逐漸認識到乏力、睡眠障礙、食欲下降等癥狀也普遍存在并一直困擾病人,卻被臨床工作者所忽略。有關癥狀的概念如癥狀體驗、癥狀困擾、癥狀負擔經常在國外的醫學和心理學的文獻中出現,特別是關于癥狀負擔的研究已涉及慢性病、疾病晚期和癌癥病人;而國內的護理文獻中卻較少出現。近期,有關癥候群和癥狀體驗的概念分析提出了關于不同癥狀概念之間的關系問題,其中包括癥狀負擔[1]。為了不斷拓展癥狀體驗的相關知識,癥狀負擔需要有一個明確定義。另外,綜合、全面地認識各種癥狀及其對病人的影響將會為提高病人的生存質量和改善預后提供幫助。因此,弄清癥狀負擔的定義并將其作為專題來研究是非常必要的。

1 癥狀負擔的定義

1.1 詞典定義 Webster's(1997年)詞典對負擔的定義是:to load oppressively,that which is carried,that which is bornewith difficulty,即難以承受的負荷、重擔、重負。癥狀的定義為:subjective evidence of disease or physical disturbance,broadly something that indicates the presence of bodily disorder,即患病或者機能失調時主觀的異常感覺,表明身體異常的指證。結合詞典的定義,癥狀負擔的定義為機體正常功能改變時給機體造成的難以承受的負荷。

1.2 心理學和生理學的定義和觀點 癥狀負擔在心理學被定義為:任何時間病人所經歷的癥狀數量或者是每個病人的癥狀數量(頻率、困擾程度)的平均數,它是由不同身體疾病的癥狀量表來測量的[2]。心理學研究指出,癥狀的多樣化和低生存質量將會影響心理適應和生理功能,比如說血糖控制。糖尿病、心臟病、癌癥、腎衰竭等疾病臨床癥候群的擴大和心理壓力有關。有研究者認為,癥狀的發生率與疾病進展的先行要素、治療方案、是否堅持治療、心理錯亂等相關。如果疾病嚴重程度相同,有高癥狀負擔的病人可能有抑郁或者其他的精神疾病[3]。

腫瘤病人癥狀多樣化共同的基礎病因已在生理學方面的研究中被指出。Froancoeur[4]以268例因骨痛復發而進行放療的病人為研究對象,研究癥狀的嚴重程度和抑郁之間的關系。結果指出病態行為的范例和抑郁癥的不適理論都能夠解釋發熱、疲勞、虛弱等生理變化。Froancoeur認為,通過心理干預來使其改變影響能夠減少癥候群中的多種癥狀。

生理學和心理學都指出,癥狀負擔是特定人群的癥狀數量;癥狀負擔與心理困擾、抑郁、疾病的嚴重程度有關;癌癥病人多種癥狀的共同基礎病因的可能性;癥狀負擔對生命質量、精神健康有負面影響。

1.3 臨床醫學的定義和觀點 癥狀負擔在臨床醫學文獻中被認為是一個用來描述病人在患病任意階段的癥狀數量的一個詞語[5,6]。這里的癥狀數量包括癥狀總數、發生率、頻率、嚴重程度和困擾程度。Potter等[7,8]認為,癥狀負擔是病人癥狀各數量的平均數。

癥狀被認為是疾病出現的主觀指標,它意味著正常細胞功能的改變[9]。動物實驗證明,細胞因子中的血清濃度的變化與癥狀有關,比如乏力、焦慮、睡眠障礙[10]。生理學文獻指出,癌癥病人的多種癥狀具有共同的基礎病因是因為炎癥細胞是腫瘤生長和腫瘤癥狀的生物學基礎[11,12]。Donnelly等[13]研究了晚期癌癥病人最常見的癥狀和癥狀的嚴重程度,癥狀數量范圍為1～27,平均值為11。疼痛、疲乏、神經性厭食在所有的腫瘤疾病最普遍的10種癥狀中頻繁出現。結果證明了癌癥病人的癥狀多樣化的共同機制、癥狀數量和癥狀負擔之間的直接關系。但是,所有的研究都指出,癥狀對生存質量產生負面的影響,包括角色扮演,生理、社會、心理功能,醫療費用和住院率,等等。

研究者認為,除了癥狀發生率,癥狀的嚴重程度和頻率也是癥狀負擔的多個特點中的重要兩點[14]。Desbiens等[15]通過對1 582例患有多種嚴重疾病的住院病人的研究,指出癥狀持續、不減輕、普遍存在導致癥狀負擔過高。Kutner等[14]指出,住院病人的癥狀發生率高、頻率大、嚴重程度高是研究者面臨的重要問題。其他研究者的研究結果相似并指出癥狀負擔的特點多樣化,包括人口統計學特征不同,比如年齡、性別[16]。

癥狀負擔被認為是動態的,在病人的疾病減輕、惡化和治療期間是不斷改變的[17]。病人在經歷化療、放療、生物反應調節劑等治療時會在一段時間內出現癥狀負擔的增加,在治療之后或者治療間歇期會減輕[11]。相同的現象在對艾滋病、潰瘍性結腸炎、多發性硬化癥和其他疾病等病人的研究中出現。

癥狀負擔和癌癥病人的存活率相關。Donnelly等[13]發現,有神經性厭食、幻覺、胃脹、黏膜炎等癥狀的晚期癌癥病人比沒有這些癥狀的病人死亡率高。對臨終關懷的研究指出,神經性厭食、體重下降、吞咽困難、呼吸困難、口干5種癥狀預示著生存能力下降[18]。Lutz等[19]通過對68例經歷放療的肺癌轉移病人和局部性反復發作的肺癌病人的研究指出,存活率下降與癥狀頻率增加、嚴重程度高有關。

臨床醫學文獻研究了多種疾病的癥狀負擔,主要集中在癥狀的數量、嚴重程度和頻率等幾個方面;共同的基礎病因與病態行為、細胞因子的減少有關;研究了癥狀的多種屬性;指出癥狀負擔能夠預測癌癥病人的存活率。臨床醫學、生理學、心理學都已經證明高癥狀負擔會導致生存質量的下降。

通過對心理學、生理學和臨床醫學資料的全面理解,認為癥狀負擔是一種主觀的感覺,癥狀的發生率、頻率和嚴重程度給病人造成了生理負擔,并且對病人的心理、精神造成多種負面影響。

2 癥狀負擔的屬性

2.1 動態的 從疾病惡化到好轉的整個疾病過程,癥狀負擔是變化的。在多種疾病中癥狀負擔的減輕也頻繁出現,包括癌癥。癥狀發生頻率、嚴重程度與多種因素有關,包括疾病的分期、進展、治療、活動水平、意識(認知)。但從疾病的狀態來看,癥狀負擔的增加意味著疾病的惡化[20]。

2.2 多維度 作為一個多維度的概念,癥狀負擔在文獻中從以下幾個方面被定義:癥狀的發生率、頻率、嚴重程度和困擾程度。研究是多樣性的,如有些學者只測量了癥狀的數量,有的學者測量了癥狀的發生率、頻率和癥狀困擾[3]。

2.3 可測量 通過特殊疾病的癥狀自評量表來評估癥狀,要求病人自己陳述患病時的癥狀,包括嚴重癥狀。有研究指出,癥狀的多樣化與癥狀負擔有關[16],但是嚴重癥狀的數量與癥狀負擔的大小有關并沒有被證實。有研究指出,一個嚴重的癥狀如疼痛可能成為高癥狀負擔的原因[21]。

2.4 生理負擔 癥狀意味著人體正常生理功能的改變。關于癌癥的研究是從解釋潛在的信號和細胞改變導致癥狀出現開始的[10]。癥狀的多樣化導致癥狀負擔的增加,同時出現的癥狀具有相同的病因。

2.5 主觀感覺 癥狀是病人對疾病的主觀意識,它與那些能證明疾病存在的客觀的、可觀察到的征兆是相對的[22]。癥狀負擔是通過病人自己主觀的敘述來測量的。有的研究是通過家屬或者照顧者代替來測量疾病晚期病人的癥狀負擔,但是結果被證明缺乏準確性[23]。

3 癥狀負擔的先行要素和結果要素

3.1 先行要素3.1.1 疾病、治療措施 由于疾病、治療措施引起嚴重的、可控制的癥狀會導致人體正常生理功能的改變。關于癌癥病人的細胞介素釋放的定義提示生理發生改變,同時引發癥候群,因此增加了癥狀負擔[24]。

3.1.2 疾病的特征(如疾病的分期) 處在疾病晚期的病人經歷了更多的生理功能的改變而有很高的癥狀負擔[13]。

3.1.3 病人的特征 抑郁等心理障礙與癥狀擴大有關,它給一些病人造成了癥狀負擔高的印象,實際疾病并不嚴重。有研究者指出,心臟病、癌癥和其他疾病病人的癥狀負擔是不同的,與性別和年齡有關[16]。

3.2 結果要素 醫學研究指出,腫瘤疾病的癥狀負擔對生存質量和功能造成影響[25]。癥狀負擔的增加將會降低生存率和生存質量,導致抑郁,使病人預后不良,降低生理功能,延遲或終止治療,增加住院率、失業率和醫療費用[26]。

4 相關概念和可替代概念

4.1 癥狀困擾 被定義為由于疾病癥狀體驗或者是對癥狀的感知而遭受生理、心理不適;它是病人對所經歷的不適、緊張、生理、心理痛苦大小的感知能力[27]。通過癥狀困擾量表(symptom distress scale)來測量[28],它定義為病人感知到的由于癥狀體驗而不適的程度,主要集中在病人面臨的困擾而不是癥狀的數量。

4.2 癥狀體驗 指癥狀的產生和表達,如癥狀的發生率、頻率、嚴重程度、對病人的困擾程度及意義等。癥狀體驗的概念包含更多的內容,癥狀困擾也包含在內[1]。Rhodest等[29]開發了癥狀體驗量表,包括癥狀的發生率和癥狀困擾的測量,是根據癥狀困擾量表改編的。

4.3 癥狀負荷 在心理學文獻中經常被用來替換癥狀負擔,兩個概念相似并通過癥狀量表來測量[30]。

5 護理應用

5.1 評估 癌癥病人癥狀評估工具主要集中在病人患病期間癥狀發生的頻率、嚴重程度和困擾程度。大部分的評估工具都試圖整合有關癥狀的定義,使其更好地測量病人所經歷的癥狀。為了準確地測量癥狀負擔,測量工具必須包含在疾病任何分期、治療任何階段的疾病特異性癥狀的發生率、頻率和嚴重程度[31]。根據Cleeland等[21]的研究指出,理想的測量癥狀負擔的工具應該以最普遍和最讓人痛苦的癥狀為主,并且適用于不同人群。

5.2 干預 有研究指出多數病人進入疾病期后癥狀負擔會越來越大。關于癌癥病人的癥狀負擔,越來越多的研究已證明了癥候群的基礎病因共享的可能性。這些證據也說明護理干預能夠一次性減少多種癥狀、節省時間、減低花費、提高病人的生存質量[32]。

有研究指出,病人在疾病的不同時期的癥狀負擔是不同的。這對于搞清楚在疾病的哪個時期或者癥狀負擔的程度多大之下進行干預對病人的預后最有效有重要意義。根據來自疼痛研究的最有力的證據,在癥狀嚴重之前治療會更有效果。

5.3 結局 癥狀負擔對病人的影響是多方面的,包括存活率、心理和機體功能狀態、傷口愈合、生存質量、日常生活能力、經濟支出[2,26]。有研究指出,癌癥病人的癥狀呈現頻率、嚴重程度高的特點,鑒別癥狀的定義、制定相關的癥狀負擔的干預措施對于改善病人預后、提高病人的存活率、生存質量有重要意義[26]。

6 小結

從生理學、心理學、醫學、護理學4方面進行文獻回顧,對癥狀負擔進行概念分析。癥狀負擔概念最早是在有關癥狀體驗的研究中被提出的,而癥狀體驗包含很多的相關概念。因此,了解每個癥狀概念之間的關系和異同之后才能對癥狀負擔和其他癥狀概念進行測量。另外,對癥狀負擔這個概念的不斷研究將會激勵癥狀評估的進展,促進干預措施及時有效實施,提高生活質量,改善病人的預后。

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