眼外傷患兒親屬照護體驗的質性研究

李海微

兒童眼外傷在我國發生率很高[1-4],占眼外傷的30.12%～56.97%[5,6],致盲率高達60%～70%[7],是兒童單眼盲的首要原因,對兒童的成長、學習及未來生活均帶來嚴重威脅。另外,兒童眼組織對損傷的反應要比成年人更加強烈,其修復增生能力也相對較強,易于形成增殖性玻璃體視網膜病變[8]。經過手術治療,大多數傷眼雖然達到解剖治愈,但由于角膜白斑、晶狀體渾濁、葡萄膜炎、視神經視網膜脈絡膜病變、青光眼等,視力已不能恢復正常[9]。因此,兒童眼外傷的及時正確處理,對保護視功能非常重要,也是降低致盲率的關鍵[10]。如不及時采取措施,不僅影響視力的恢復,也可能引起眼球萎縮,甚至須行眼球摘除,給兒童的精神及心理健康造成不良影響。兒童眼外傷往往事發突然,雖然眼外傷不是致命的,但可造成永久性殘疾[11],失明率高[12],給患兒照顧者的身心帶來沉重的負擔。國內外有較多關于眼外傷患兒親屬照顧者心身健康的定量研究,而少見關于照顧者看護體驗的質性研究。質性研究對人的感知和世界觀高度敏感,從而可精心闡述他們的照顧體驗[13]。護理人員采用質性研究的方法,試圖探究眼外傷患兒照顧者體驗的本質,以了解其照顧者的看護體驗及需求,旨在為這一特殊群體身心進行護理,從而使其更好地配合對患兒實施有效的治療。

1 對象與方法

1.1 對象 本研究采取立意取樣法,選取首都醫科大學附屬北京同仁醫院眼科病房住院治療兒童眼外傷病人的家庭照顧者,能用語言表達其經驗并同意受訪。2009年3月—2010年3月共訪談了15名照顧者,研究樣本量決定以受訪者的資料重復出現,且資料分析不再有新的主題呈現為標準。

1.2 方法

1.2.1 研究方法 以質性研究中的現象學方法為指導。研究生活現象的本質,運用哲學、社會學、心理學等知識共同將人所感受到的各種體會和經驗表達出來,其目的是要呈現“有意義的經驗”的內在結構。而所謂經驗,就是每日生活獲得的實況,即“回到事物的本身”[14]。現象學中的經驗是指被訪者經過回憶、回顧主觀描述的其所經歷的經驗。在本研究中即為眼外傷患兒照顧者的看護體驗。每名被訪者在研究中被稱為個案。

1.2.2 研究工具 主要研究工具是半結構式訪談提綱。訪談提綱中的問題主要有:你在開始得知孩子生病時是什么反應?你在照顧過程中感受如何?你對治療效果有何期望?照顧經歷中讓你感到最難應付的問題是什么?孩子患病的過程中,您感到最大的煩惱和壓力是什么?面對壓力您是如何應對的?出院后你準備怎么辦?碰到困難如何解決?您最需要援助的是什么?您的業余生活如何安排?你的親屬對你所做的一切是否理解等。

1.2.3 資料收集方法 采用深度訪談法,即在自然情景中進行的、開放的、沒有引導及暗示的訪談。研究者與被訪者聯絡,討論并選擇適當的訪談時間和地點,包括病人所在護理院的病房及所在的家中。研究者向被訪談者介紹自己及研究目的,征得被訪者同意后開始訪談。每例個案訪談45 min～60 min,全程用錄音筆錄音,可將錄音筆放置在受訪者不易覺察的地方,盡量避免因錄音造成研究對象緊張。認真傾聽,忠實記錄訪談內容,并仔細觀察訪談對象的情感變化。同時將研究對象表達的內心體驗用文字記錄下來,以便更好地幫助研究者理解其想法。訪談結束后及時將錄音資料轉化為文字。

1.2.4 研究的嚴謹度 充分考慮研究對象的代表性,依據病人病癥的嚴重程度、照顧時間及家庭背景的不同來選擇研究個案。根據實際情況延長深入會談的時間;資料收集過程中,對有懷疑的資料,就同一問題可用不同的方式反復提問或對不同的研究個案進行調查,將各種線索進行對照予以明確;研究過程中多次采用合眾法,將原始記錄資料及分類后所得結果給研究小組專家核對,資料分類后,運用 Sharan[15]策略,請幾個資料來源者核對是否與其原意相符,以提高可信度。

2 結果

本組照顧者15人,年齡28歲～62歲;在職8人,退休5人,無業2人;患兒父親6人,患兒母親 7人,患兒奶奶1人,患兒姥姥1人;男 6人,女 9人;職業:農民 5人,打工者 4人,工人3人,教師3人;文化程度:小學2人,初中5人,高中6人,大專及以上2人。患兒住院費支付方式:自費14人,醫保1人。5人有其他親屬協助照顧,家中有親戚協助照顧的7人,有朋友協助照顧的2人。患兒病程1個月～11個月;其中角膜穿通傷4例,鈍性擊傷3例,爆炸傷5例,化學燒傷2例,其他傷 1例。研究者對個案的照護體驗資料進行一系列分析后,將個案的照護體驗取出3個主要的結構概念:①心理負擔過重;②個人時間安排受到限制;③缺乏照顧技能。在3個主要結構概念中共有6個次要概念。

2.1 心理負擔過重

2.1.1 焦急與擔憂 作為患兒的直系親屬,照顧者所承受的心理負擔遠超過非親屬照顧者的負擔,很大程度影響著他們的心理健康。而家長往往因擔心視力恢復情況而背上了沉重的思想負擔[16]。家屬過于焦急、迫切希望盡快得到處置[17]。個案E:“我上網查過,這種化學堿燒傷的病例,反復性特別強,說不定哪天就又不行了,又得來醫院做手術,這孩子這么小,能承受得了嗎?眼睛整成那樣了都,這長大后能娶著媳婦嗎?我的脾氣也跟著變得很暴躁。”

2.1.2 后悔與自責 照顧者由于疏忽大意,造成患兒眼外傷。個案表現出極大的后悔和自責。個案C:“過年那天我們買了好多鞭炮,前幾天放都沒事,我就沒太在意,想孩子現在也都 12歲了,都放好幾天了也會放了,可我根本沒有想到啊,我就出去那么一會,他自己在家就弄成這樣,還把別的小孩也給弄傷了,我根本就不配做爸爸啊!”個案 A:“小孩子發熱我們急壞了,我們村大夫給孩子打完針,把針放在炕上忘了拿走,我們也沒太在意,尋思著一會就扔了,哪想到孩子一把就抓過去了,正正扎眼睛上了,當時我都有把針扎自己眼睛上的沖動,我要是心細點,早點把針扔了,也就不會發生這樣的事情了,這都是我的錯呀。”

2.1.3 怕羞與自卑 眼外傷患兒除有眼睛外觀上的改變之外,部分患兒會伴隨顏面甚至肢體外觀的改變。病情嚴重者由于安裝了義眼,義眼活動度及眼片外形和人眼不同,仔細觀察可以看出區別,個案為了維護患兒的尊嚴,不愿讓外人知道。個案D:“孩子被爆竹炸傷后,整個臉都被迸得黑色小點,眼睛里面都是粘連的,像煮熟的雞蛋,我真怕把孩子領出去,怕別人看到笑話孩子和我。”個案C:“我怕別人看出來我女兒安了假眼,不敢讓他和其他小朋友玩兒,怕不小心碰到眼睛,眼片掉出來。而且我都是每天晚上給孩子清洗眼片,怕被別人看到,連他爺爺奶奶我沒敢告訴。”

2.1.4 接受與無奈 當醫生告知患兒家屬病情,或許手術需要不止一次,或必要時會摘除眼球,大部分家屬都會有震驚、否認的態度。個案B:“當醫生告訴我孩子需要摘除眼球時,我特別拒絕,覺得這根本不可能,怎么可能到摘除眼球的地步呢?我甚至警告那個醫生看我怎么收拾你這個庸醫。但是走了好幾家大醫院都告訴我這樣的解決方案,我也沒有辦法,只有接受。”

2.2 個人時間安排受到限制 受訪照顧者中,以中青年為多,小孩日常生活大多不能自理,需要經常有人陪護,因此照顧者必須根據孩子的情況安排時間,他們自己的正常生活被照顧任務打亂,沒有自己的空間和時間。個案H說:“孩子生病住院需要照顧,可我的工作也不能不做,每天爸媽白天看著孩子,我晚上照顧孩子,每天穿梭在醫院和單位之間,自己的好多安排都推后了。”個案E說:“爸媽年齡也都大了,不能讓他們太辛苦,我請了1個月的假期來照顧孩子,走到那里都得帶著孩子,真怕他再出點什么事兒!”

2.3 缺乏照顧技能 通過訪談了解到,個案不能用恰當的手段應對患兒出現的問題,錯誤的應對方式對患兒來說是一種傷害。個案F:“孩子打了硅油需要趴著,時間長了我看孩子的額頭都紅了,胳膊肘也紅了,可為了眼睛,我就繼續讓他趴著。”個案G:“孩子本來就小,有時候連臉我都不敢給她擦,我怕碰到眼睛。”

3 討論

質性研究又稱質的研究或定性研究,是對某種現象在特定情形下的特征方式、含義進行觀察、記錄、分析、解釋的過程。質性研究以研究者本人作為研究工具,在自然情景下采用多種資料收集方法對社會現象進行整體性探究,使用歸納法分析資料,通過與研究對象互動,對其行為和意義建構獲得解釋性理解。質性研究對事物或現象進行整體的、深入的層層相扣的研究,它通過揭示事物內涵認識事物,這一過程可幫助指導護理實踐,并有助于構建護理知識、發展護理理論[18]。通過與研究對象互動,對研究對象進行深入的整體探究,目的在于描述和理解。采用系統、互動和主觀的方法來描述生活經驗并賦予一定意義。雖然從研究中得到少量的實例,但不會影響結論。因為研究方法本身不是要求找出大量數據,而是由這些典型的例子來代表大多數人的經歷[19]。

從臨床資料表明,兒童眼外傷以0歲～2歲發生率較低,3歲～7歲明顯上升,8歲～14歲為高峰期,這是由于學齡前及學齡兒童思維能力活躍,求知、好奇、模仿心強,易造成無辜受傷或自傷。從一般情況看,男患兒占87.37%,女患兒占12.63%,與馮寶娟[20]報道相似。說明男孩活潑好動、好斗,喜歡玩弄棍棒及一些危險的玩具,容易受傷。因而對男孩,家長及教師要特別引起重視。兒童眼外傷致盲率極高,楊曉慧等[21]報道,兒童眼外傷致盲率(視力低于0.05)在出院時可達76%。由于眼外傷對視功能損害嚴重,術中術后并發癥多,此外患兒術前術后又很難做到自覺配合,因而影響手術效果,造成視力嚴重損害。兒童眼外傷對兒童視功能危害嚴重,應引起家長、幼兒教師及中小學教師和社會各界的高度重視。防治中應注意:①加強對兒童的安全教育,使兒童懂得愛護眼睛的重要性。②制止兒童玩耍任何銳器,兒童最好不要看武俠影視。③兒童眼外傷一經發現,應盡早就醫,醫務人員應盡最大可能挽救兒童視力或眼球外形[22]。

通過與眼外傷患兒親屬照顧者近距離的接觸,發現他們緊張、無助的心理體驗及倦怠、疲憊的生理體驗,也發現在實際照顧中出現的問題,引起研究者強烈的心靈震撼。提示,對眼外傷患兒的家屬應該給予社會支持和專業支持,幫助他們走出困境,正確應對照護中出現的問題。給照顧者以教育資源,給照顧者以社會支持。通過對15例兒童眼外傷照顧者進行深入訪談,挖掘出3個主題,研究結果可以幫助護士對兒童眼外傷照顧者進行更好的健康教育以及心理護理,從而使他們更好地配合護理人員對兒童眼外傷患兒進行積極有效的治療、防治和護理,從而大大提高兒童眼外傷患兒的生活質量。

[1] 劉文浩.兒童眼外傷103例病例分析[J].眼外傷職業眼病雜志,1986,8(3):101.

[2] 李月英.300例眼球穿通傷病例分析[J].眼外傷職業眼病雜志,1993,15(4):227.

[3] 張丹青,曲珍.西藏眼外傷住院病例分析[J].眼外傷職業眼病雜志,1986,8(4):229-231.

[4] 戴書云.眼球穿通傷115例臨床分析[J].眼外傷職業眼病雜志,1986,8(1):12.

[5] 張驥遠,王森林,馬玉杰,等.兒童眼外傷270例分析[J].眼外傷職業眼病雜志,1984,6(3):92-93.

[6] 陳勝利.甘肅平涼地區兒童眼球穿通傷住院患者110例統計[J].眼外傷職業眼病雜志,1983,5(3):100.

[7] 楊景存.兒童眼外傷[J].中國斜視與小兒眼科雜志,1995,3:40-43.

[8] 郝玉華,馬景學,葉存喜,等.玻璃體切除治療眼內異物繼發視網膜脫離[J].眼外傷職業眼病雜志,2005,27(2):106.

[9] 曹憲勇,宋建,李鑫.兒童眼外傷玻璃體視網膜手術效果分析[J].眼外傷職業眼病雜志,2009,31(8):598.

[10] 周紅,沈漢斌,徐立勤.眼外傷手術時機對視力影響的Logistic回歸分析[J].護理研究,2003,17(9B):1090.

[11] 荊舂霞.眼外傷553例調查分析[J].眼外傷職業眼病雜志,2004,26(3):196.

[12] 徐昌立.學齡兒童眼外傷臨床分析[J].眼外傷職業眼病雜志,2004,26(5):329.

[13] 陳向明.質的研究方法與社會科學研究[M].北京:教育科學出版社,2000:256-258.

[14] 夏海鷗,于美渝,陳瑜,等.乳腺癌患者對乳腺癌早期檢測真實體驗的質性研究[J].中華護理雜志,2005,40(9):641-645.

[15] Sharan BM.Qualitative research in practice examples for discussion and analysis[M].San Francisco:Jossey Bass,2001:31-34.

[16] 黃晉林,張曉晨.92例兒童眼外傷的護理[J].護理研究,2009,23(7C):1949.

[17] 吳麗軍,吳珊玉,劉培書.200例眼病病人術前焦慮狀況調查[J].護理研究,2001,15(3):165.

[18] 肖順貞.護理學研究[M].長沙:湖南科學技術出版社,2001:60.

[19] Coyne IT.Sampling in qualitative research purp oseful and theoretical sampling,merging or clear boundaries[J].Journal of Advanced Nursing,1997,26(3):623-630.

[20] 馮寶娟.80例兒童眼外傷臨床分析[J].現代醫藥衛生,2008,24(8):1195-1196.

[21] 楊曉慧,曹木榮,吳怡丹.兒童眼外傷1 126例臨床分析[J].眼外傷職業眼病雜志,2000,22(4):433.

[22] 謝玉蓮,江承天,陳祥杰.兒童眼外傷 95例統計分析[J].眼外傷職業眼病雜志,2009,31(7):532.