糖友A的生活
1995年,10歲,因三多一少癥狀出現,確診為1型糖尿病住院。當時醫療條件差,治療理念不科學,醫生基本沒見過那么年輕的糖尿病患者,很大程度上靠嚴格甚至于苛刻的飲食控制治療,三餐定時定量且總量極少,杜絕加餐,杜絕零食,幾乎剝奪作為小孩子嘴饞的一切特權。住院時諾和林RRR三針控制,使用醫院常規的一次性針頭和針管注射。
1996年,出院,謹遵醫囑,嚴格控制飲食,整整一年沒吃水果,更不用提其他甜食、零食,嘴饞的時候,舔一舔牙膏的味道都覺得是香的。因當時尚未聽說家用便攜式血糖儀,故每天七次尿糖監測,一個月到當地醫院抽血化驗一次血糖,均記錄在案,詳細認真。后期開始使用諾和筆,繼續RRR治療方案。
1997年,按照出院時醫生一年復查一次的要求,輾轉趕到外地大醫院復查,發現只是常規性的血糖檢測,意識到浪費了大量精力和財力,之后數年再沒有住過醫院。隨后聽說外省某醫生可以根治糖尿病,輾轉趕往當地醫治,無果,再次浪費大量人力物力。
1998年,到處打聽根治糖尿病的手段,嘗試過各種中藥、西藥,均無果,最終認同胰島素是治療1型糖尿病最值得信賴的手段。后期花大價錢買到一臺昂貴的血糖儀,因成本太高以及之前已養成舊習等因素,仍然保持一個月才監測一次的狀態,但是尿糖一天七次并不間斷,改為試紙檢測,飲食控制雖有松懈,但在父母的嚴格監控下并不敢放肆。
1999年,隨著得病時間的增長,以及父母不在身邊的情況增多,飲食難以再嚴格控制(按照現在的治療理念,當時的飲食控制既不人性化,也不科學),開始偷吃零食,比如半截火腿腸或是一個鵪鶉蛋,雖是淺嘗輒止,卻有了星星之火的燎原之勢。尿糖出現波動,血糖仍然按照一兩個月監測一次的頻率。
2000年,因得病時間過長,思想出現松懈,胰島素劑量隨年齡增加,但并未想過到醫院進行全面檢查或系統治療,僅僅依靠感覺和監測結果調整胰島素用量。血糖監測不勤,加之對高低血糖的感應基本準確,稍有偏差也能及時調整,便不再過多注意儀器監控。
2001年,因上學打針不方便等原因,調整方案,改打兩針30R,控制并不理想。對病情的重視程度逐漸淡化成日常的生活習慣。隨后三、四年,基本不再過分強調作為病人應該怎樣怎樣。后期開始了解胰島素泵。
2005年,因大學軍訓需要,換用胰島素泵治療,為配合泵的使用調整方案,RRR的餐前大劑量配合一定量基礎率,一直堅持至今。其間陸續了解關于糖尿病的科學治療理念,開始接觸一些專有名詞,比如黎明現象、蘇木杰反應,方波,雙波,峰值等等,成為一名名副其實的“老病號新學生”。
其后五年,尿糖監測被血糖監測取代,但因患病多年,血糖監測雖有所增加,卻仍只保持在一星期兩、三次的頻率,加之飲食上也已總結出適合個體的基本規律,故日常生活并不像新患者那般小心謹慎。
糖友B的情形
2005年,30歲,因三多一少癥狀出現,確診為1型糖尿病住院。住院之后即接受了最先進的治療理念和最科學的治療手段。但因已到而立之年方才患病,時至事業、家庭剛邁入蒸蒸日上階段,故思想一時難以接受,并不如A才患病時那般無知無畏。住院時RRRN四針控制。出院后也曾急病亂投醫地到處尋醫問藥,上當受騙無數。
2006年,戒煙戒酒,嚴控飲食,一天七次血糖監測,三餐份量、熱量嚴格計算。一方面,仔細鉆研糖尿病的相關知識,掌握大量健康養生的手段和技巧,并且迅速懂得了如何有效用“五架馬車”調理日常生活;另一方面,仍免不了有一蹴而就的急功近利心態,思想在希望與失望之間反復徘徊,時常郁結于胸。
2007年,意志消沉兩年之后慢慢開始調整身心,不再僅僅是接受患病事實,更學會在思想上認同它,變敵手作朋友,化抵觸為相處。治療手段因工作需要,結合自身情況稍作變通,除固定RRRN控制外,必要時添加少量速效胰島素,身體得到穩步控制。
2008年,掌握大量日常注意事項和病控知識,思想開始松懈,在新病友面前常以“久病成良醫”的專家身份自居,理論知識豐富,教育別人頭頭是道,但是對于自己的要求卻開始放松。比如開始恢復抽煙喝酒吃夜宵等不良習慣,并且注射胰島素也開始隨意。平日胰島素用量基本控制在一天30u的劑量,但因三餐無法完全定時定量,加之使用速效胰島素輔助控制,調整較靈活,故有時候一天總量可達50u,在血糖基本穩定的前提下,胰島素用量并不穩定。B本人將其歸結為工作原因,人到中年,總有不得已而為之事。
其后兩年,身體狀況出現下滑,開始自我反思,煙酒減量,雖未徹底戒除,但基本保持少量且穩定的狀態。心態恢復平穩,對功名利祿等不再過分看重,取而代之的是更加強調養身之道,凡事看開,不再急于求成。基本找到個體用藥規律,血糖監測變為一日兩、三次的頻率。飲食方面控制仍不嚴謹,難以達到定時定量的要求。
糖友C的狀況
2009年,20歲,因三多一少癥狀出現,確診為1型糖尿病住院。住院之后即接受了現代醫學最前沿的治療理念,沒有A、B親信騙人廣告上當受騙的經歷,迅速了解并認同了胰島素是治療1型糖尿病的最有效手段。時值大學花樣年華,C一方面好勝心強,積極治療,嚴格控制,另一方面心理受挫,時常抱怨,總愛拿周圍人與自己對比。住院時RRRN四針方案,至今控制嚴格,飲食、運動、藥物……凡事注意,平均一天五次血糖監測。
A、B、C相遇了
2010年,三人偶遇。A不能理解C謹小慎微地控制,戰戰兢兢地生活;也不能理解B對于糖尿病知識的專業與對待煙酒等陋習的包容是如何統一起來的。C看不慣A大而化之的心態,以及與自己比起來顯得過分淺薄的醫學知識;也看不慣B過于隨性的生活,過于把治療技巧放在嘴上卻不在實際生活中注重保養的態度。B感嘆C過分刻板謹慎的同時也并不認同A的散漫。
另一方面,A不滿C喋喋不休的抱怨,認為C在小題大做,根本不該把糖尿病看得那么嚴重,甚至應該忽視它的存在。而C在看到A這樣散漫治療15年之后仍沒有并發癥出現,思想不免出現松懈,對于飲食有越來越不忌口的傾向。B則認為自己目前的狀態最好,抽煙喝酒影響并不大,打針也很隨意,一天的針水用量波動總是很大。
有時真相并非如你所想,就像A忘了自己當初的小心翼翼,C更無法想象十五年后的自己是否還能做到始終如一,B同樣忽略了自己僅僅只是走在漫漫抗糖長路中的某個節點上。
這一路抗糖過程中的心態演變,也許我們都曾經歷,也許我們都將面對。經常與周圍病友對比切磋固然重要,然而也不必拿自己的標準過分苛求他人,更不該在看到對方的錯誤做法卻沒有引起明顯惡果時,就掉以輕心放松對自己的要求。在對比中不斷完善自己,取其精華,去其糟粕,找到真正適合自己的治療規律和生活習慣,才是最重要的。
(編輯/羅春燕)