漸凍人

他們的肌肉逐漸萎縮和無力，以致癱瘓，如同被逐漸凍住。在中國，這樣的患者有20萬

“說實話，王甲……幾乎沒人能走進你的心里。”

我說。

他一瞬間愣住，一滴眼淚從他好看的眼睛滑落。

他的干媽——虹媽媽趕緊抓過紙巾迎上去。為他擦拭時，他輕別過頭，掙脫。

他聽得見，他無力反駁。

尚未徹底失靈的，只有右手的食指。

他心里要強驕傲著呢

北京藍靚廠附近的公寓，出自某位好心人士對王甲的資助。100來平米的房子，免費居住3年。

2010年6月23日。早晨的客廳。指針在里屋，一分一秒，無聲如同沙漏。

他頭歪，口水滴落。他的喉結蠕動了兩下，氣通過鼻腔，兩三聲地哼哼。

察覺有異，母親鄧江英立馬讓記者回避，從廁所端出扁扁的尿盆，再解開兒子的灰褲，一陣窸簌。

他會是2003年的王甲么?那會，他剛滿20歲，是東北師范大學視覺藝術學院平面設計專業的高材生;

老師說，他站起來恐怕有1米8高。同學說，他好美不好吃。

學院的記憶保存在非典時期，一卷錄像帶里，他西裝革履，握著兩根拖把，吸足了半盆墨水，在8米白綾上揮舞——愛。

眾人簇擁，不時有女粉絲在尖叫——王甲、王甲;他則用手掩住鏡頭，暗喜的眼神從指縫中漏露。

王甲外表靦腆，心里要強驕傲著呢。他打小的伙伴李亞桐舉例:從上大學到走上社會，好多小姑娘青睞他，他愣是害臊不松口，其實挑著呢。

他聽說后，眼睛眨巴眨巴，微微一笑。虹媽媽一勺勺喂他流食，他費力地咽下。末了，一半淌在淡藍色的圍脖上，斑跡點點。

王甲曾和一個少女拍過一部純純的短片，那時他在大學攝影部。

短片里，少女依依不舍對他說，她將要離開，不得不與他分手。

他的回答輕柔、淡淡惆悵——真的要去北京么?永遠不再回來么?

嘴不聽使喚了

北京是一個什么樣的城市?王甲在博客的開篇問。

2006年夏，尚在實習中的他被中國印刷總公司聘用。半年后，他落實了北京戶口。北漂、文藝男青年、地下室、泡面，那是他彼時生活的4大元素。

在常人眼里，這名“北漂”無疑交上好運。

買站票來北京、住過不足5平米的地下室、無任何“背景”，但他很快與這家國企簽定三方合同，由此轉落北京戶籍。

“小伙兒真是憑實力。毛筆字得過大獎，設計又有才華。大到展館，小到車間工人服裝上的LOGO，都由他設計。”公司會計王春萍由衷贊嘆那會的他——一頭微黃的燙發，剛發工資，買了一雙藍色皮鞋，配上小西裝，姿勢特漂亮!

2007年國慶節，王甲返回老家吉林白城，母親發現情況不對。

“我一瞅見他，心里就‘咯噔’了一下。他咋累成那樣?臉小條條的(很瘦)，咋像變形了?”

放假5天里，一家三口走親戚。王甲照樣走在前面，把她和老伴王樹范拋在身后。她望著兒子的背影，捅捅王樹范，“咱兒子的腿咋像不直了呢?”

此后，“10月底發現握不住杯子”、“無法K歌”、“11月初，騎著自行車遭遇第一次車禍”、“做俯臥撐沒有原來力氣大，打球時彈跳高度也差了許多，說話也模糊，大家開玩笑地和我說走周杰倫路線啊。”

公司設計部總監岳峰是最早發現他有病的。

還在2007年夏季，王甲就私下跟他抱怨，最近手老覺得沒力氣，攥不住拳頭。一想到他剛剛在職工運動會上百米奪冠，跟人握手會無力?岳峰起初不以為然。

隨后他發現，王甲說話遲鈍，還“嗚嚕嗚嚕”。他讓王甲講清楚，王甲皺眉頭說，岳哥，不是我不想，是嘴不聽使喚了。

你兒子是個男子漢

2007年12月23日，王甲被宣判，成為“漸凍人”。他患的是運動神經元病，又稱“肌萎縮側索硬化癥”，英文簡稱ALS。

“假設每個人的運動神經元細胞有1000個。通常，少年、青年、壯年不會變。到老年后，伴隨神經系統的退化，數量才會漸漸減少，但不會銳減。ALS是運動神經元疾病——1000個細胞‘嘩’地減到了700，然后是600、500，運動機能大幅度降低。” 中國醫師協會、“融化漸凍的心”社會公益項目辦公室副主任黃敏說。

“最可怕的是患病原因不明。除了10%屬家族遺傳，諸如海鮮中毒、重金屬粉中毒等90%原因尚屬推測。”

由于“ALS”患者的感覺神經并未受到損傷，依然保有智力、記憶力、感知能力。他們將眼睜睜看著自己的肌肉萎縮、無力，直至癱瘓，身體如同被逐漸凍住，故而俗稱“漸凍人”。

“天昏地暗。”鄧江英吐出4個字，顴骨分外突出。

“大夫說，我們要有心理準備，他活下沒多時了。哎呀!我這顆心哪……”父親王樹范的花白腦袋倚靠在窗框上，注視著輪椅上的王甲。

他充耳未聞。屏幕里，阿根廷隊隊長，23歲的梅西讓他目不轉睛。

有一天，他在車公莊乘地鐵回家，硬生生摔在過道里。好心人上前扶他，被他拒絕，他強擰著自己爬起來。

更早的某日，“天亮了，還在昏昏的我，被一陣電話聲吵醒，是爸爸打給媽媽的。說中央電視臺新聞頻道正在播出和我患有一樣疾病的病人經歷……這是家庭遺傳導致。由于現在醫學還無法解決這一課題，他們只好等待命運的裁判。”

那刻，他的手腳顫抖，“仿佛看見了以后自己的樣子。有些失落但并未感到害怕。”

他的病情迅速蔓延。2008年5月25日:

病情發展到了不能自由走路，生活上的很多細節的東西自己都做不了了，現在身體的右半身也已經沒有了力氣，原來的強健的肌肉也漸漸縮小，我原來很討厭照鏡子，現在會想起來照照自己的身體，每次看見瘦弱的身體時，心里總會有點茫然，字也沒有原來好看了，右手現在拿筷子都不靈了 ……

當我被朋友們攙扶著走在街頭或是地鐵里，很多人都會驚異地看著我。我去小雜貨店用業余的手語買東西時，服務員也會莫名地看著我，之后我都會一笑離開人群……

王樹范說，王甲那時常常給自己發短信:你兒子沒說的，你兒子是個男子漢。

鄧江英酸楚地笑，“傻兒子，怕我著急上火。我來北京頭幾天，他還樂呵呵跟我說身體很好。”

為他生一個孩子

這天中午，中國印刷總公司的會計王春萍和其他同事探望王甲。她們圍住他嘰嘰喳喳。

王春萍對他打趣:等你明兒病好起來，再生個大胖小子。

王春萍繼而問，“你還記得她吧?上次，你和她吵架，一拳捶在鋁合金柱上，居然捶出了一個坑。”

他咧開嘴笑了，口水再次流出。

“王甲生病后，那姑娘還來看過他。臨走時，她硬塞給我500塊錢。”鄧江英說。

當聽說王甲與前女友分手時，鄧江英曾抱住王春萍在廁所里失聲痛哭，心里隱隱作痛。

她不是沒后悔，她和王樹范攪黃過兒子的姻緣。

“那姑娘跟王甲處對象沒多久，就催他買房子。我們家培養出一個大學生就耗光了家底，哪能在北京說買房就買房?”

“這不，為了治病還債，我們還打算賣掉老家的房。賣掉后，我們真在老家無牽無掛了。” 邊上，王樹范在嘆息。

有一次，鄧江英忍不住抱怨王甲，因為每晚，隔一段時間就要為他翻身，讓她長期無法安睡。

“我想要個老婆。”第二天，他在電腦上打出這行字。

2008年7月，他還住在回龍觀，還能勉強走路。

一名外地讀書的女大學生看過他的博客后，大老遠跑來北京見他，并住進他的家中。相處的幾天里，女大學生勇敢地向他表白:她想為他生一個孩子，為他延續生命。

憂心忡忡的鄧江英叮囑他要“保持分寸”。

他淡然地說，“媽，您放心好了。我去車站接她，看到她的第一眼就知道，她自己都是個孩子。”

不久，公司經理無奈地告知他父親:公司將與王甲簽署解聘合同，讓他在社會上自謀生路。

他知道后，“內心翻江倒海，如打翻了五味瓶。”3萬多元的補償費，為他換回一臺呼吸機。他在小屋里憤懣地怒吼，啊——

一度，他曾沖王樹范鼓起雙眼，咬牙切齒咯咯作響。那是他失語后，生氣的顯著標志。雖然他從小畏懼嚴厲的爸爸。

有時，媽媽端上的菜還沒吃上一口，他會無端找岔，大手一揮，把一桌飯菜掀到地上。

更有時，母子同走在路上。他會忽地一掌打在媽媽的鼻梁上。待兩眼直冒花的鄧江英回過神，看著兒子時，“他眼神惡狠狠地，跟不認識你似的。”

“我能理解王甲。”說話者是王甲的病友，“漸凍人”協會會員張光前。

早在10年前，他就患上ALS。幸運的是，他較早接受了干細胞移植。現在，他尚能表達自如。

你知道電影007里，有一個被金粉涂滿全身后，僵硬死去的女郎么?“漸凍人”遠比她恐怖。

她能夠在一剎那死去，不存在靈魂長時掙扎的痛苦。可是，“漸凍人”只要一息尚存，他便有感知，有智力。

運動神經元主宰我們的肌肉動作。病變后，肌肉慢慢地萎縮、死亡。進而病毒侵犯呼吸系統。我們四肢麻痹，吞咽、呼吸開始困難……眼見自己被吸光力量、吸走氣息、吸干血液，最終淪為一具活生生的木乃伊。

切開氣管將是我們的必經之路。你見過切開氣管后的“漸凍人”，親人24小時守候，不停為他擦口水，一個月光買紙巾就要花去4000元么?

不幸的是，大多數“漸凍人”極其聰明，心思細膩、愛思索，處處要求拔尖。比如英國物理學家霍金、《潛水鐘與蝴蝶》的作者尚#8226;多明尼克#8226;鮑比。這也注定我們承受的痛苦無比深重。

生理疾病、巨大的現實落差、未知的恐懼，就像一堆蟲子爬滿全身，噬咬、舔動。生不如死，還無法講出。

因為無藥可治，我們會四處求醫，會遇到各色騙子，可能落得人財兩空。只有親人是我們的依托。我們對他們滿懷歉疚，這份歉疚又會化為對自己深深的憎恨。

這種恨讓我們傷害自己，也去傷害我們最親的人。

我從來沒有失去尊嚴

“大甲跟父母的交流不很順利，他有些心里話會對我說，但我要替他保密。”安頓王甲午睡后，虹媽媽說。

她原名許虹，曾是王甲的網友，網名“靜虹思虹”，是一個虔誠的基督徒。她有自己的家庭，先生是商人，兒子大學畢業，自己開過一家科技公司。

2009年3月，她走進王甲搬到西三旗的家，“和大甲一天天接觸中，我感到誰離了我都可以。唯有大甲，他需要我。”

最初照顧王甲時，虹媽媽以為他困在輪椅上，會希冀每天有不同的人拜訪，汲取新鮮養分。直到有一天，王甲對她輕輕地搖了搖頭。

她父親過世時，她曾想瞞住王甲。兩天過后，她再去看他，他緩緩在電腦上打出:我希望能在你最悲傷時陪著你。

我最近不是很好。我沒有退縮的意思。在疾病面前，我不得不承認自己是渺小的。我每天都在勇敢地堅持，如果真的倒下了，你們別責怪我。

2008年12月底，王甲在網友小憶的QQ上留言。那時，他已坐上輪椅。

雖然每天都被疾病折磨著，打字也很費力，但他仍然堅持著。今天好多博友給他發短信或留言:因為是09年9月9日9時，祝福他堅持就是勝利，幸福久、久、久……

媽媽在當天的日記里無限感激。

大夢醒來，已是下午。王甲的眉峰上挑，眼珠轉動。虹媽媽心領神會，把他推到電腦旁。他的右手放在鼠標上，食指踽踽而行——

……我從來沒有自卑放棄，失去尊嚴。在面對世上一切苦難的時候，我選擇一笑而過，并深埋心中消融。可以說，我忍受了太多痛苦，語言無法形容。……我不作一個懦夫，我試著與別人交流，哪怕你不懂沒關系，我有智慧，還有炙熱的眼神，你有一天會明白……

待會，他還要處理一個設計活。

(實習記者曠達、黃振鵬亦有貢獻)