國際功能、殘疾與健康分類:發展過程和內容效度

A.Cieza,G.Stucki

張靜1,陳迪2譯 邱卓英2,李建軍2審校

國際功能、殘疾與健康分類:發展過程和內容效度

A.Cieza,G.Stucki

張靜1,陳迪2譯 邱卓英2,李建軍2審校

世界衛生組織的《國際功能、殘疾與健康分類》(ICF)為我們理解健康、功能和殘疾提供了一個新的基礎。然而在其應用過程中可能會遇到不同的挑戰。本文旨在解決其中的兩個挑戰:ICF內容效度以及ICF與其他健康相關概念如全健康、生活質量(QoL)和健康相關生活質量(HRQoL)的關系。正在進行的一系列效度研究證實,ICF是一個完備的分類:它既涵蓋構成人類功能和殘疾體驗的健康及其相關領域,又涵蓋大多數影響功能和殘疾體驗的環境因素。而且ICF也有助于人們把健康理解為一個序列:以身體為中心的觀念(身體的健康體驗)、綜合的觀念(“全健康體驗”),并最終發展成為整體觀念(“人類體驗”),最后這種整體觀念把健康看作人類體驗的一部分。ICF將健康從一個狹隘的觀點轉變為廣義的功能觀點,使得健康作為人類體驗的一部分可操作化。ICF及其類目也可以作為客觀評價全健康的起點:HRQoL既然被定義為個體對健康和全健康的健康相關領域的一種知覺,基于ICF功能概念的類目也就可作為HRQoL評定的基礎。

生活質量;健康狀況;殘疾

世界衛生組織(WHO)的《國際功能、殘疾和健康分類》(ICF)已經為我們理解健康、功能和殘疾提供了一個新的基礎[1]。ICF避免了社會學和生物醫學的簡化論,是綜合和全面理解普遍的人類功能和殘疾體驗的起點。在身體、個人行為和整個的物理、社會和態度環境中,人的生活和行為不可避免地交織在一起[2]。

ICF折射出 WHO在優先考慮問題中的一個重要轉變。WHO傳統上重點關注傳染病的控制和降低死亡率,但現在逐漸認識到,在全世界范圍內降低與健康狀況相關負擔的重要性[3]。這也可以從《聯合國殘疾人權利公約》中反映出來,該公約也引起了各國政府對社會中功能和殘疾的相關性的關注。

2001年,第54屆世界衛生大會簽署了ICF決議。預計ICF將應用廣泛并且有不同的應用方式:統計工具,用于人口研究和信息管理;研究工具,用于測量結果和生活質量;臨床工具,用于治療計劃、評估和評定;教育工具,用于課程設計和提高認知度;制定社會政策工具,用于全方面的健康和殘疾政策的制定、實施和監督。從ICF發布到現在,ICF確實應用在以上的各種領域,而且還在更多的領域中得到應用[4]。

ICF和其他WHO國際分類家族(WHO-FIC)成員一樣,將會不斷更新,而且必然會修訂。人們甚至可以說ICF正在發展的過程中,在應用過程中收集到的所有證據也會被整合其中。

在ICF應用過程中,研究人員將面臨不同的挑戰,而其內容效度,及其作為闡釋健康相關概念平臺的有效性是兩個最重要的挑戰。

本文將說明兩大問題:在第一部分,我們將介紹ICF及其發展過程;在第二部分,我們將集中討論ICF內容效度和ICF與其他健康相關概念(如全健康、生活質量、健康相關生活質量)的關系。

1 《國際功能、殘疾與健康分類》(ICF)

1.1 ICF的歷史 臨床醫師依靠分類來診斷健康狀況已有一百多年的歷史[5-6]。1898年,《國際疾病分類》(ICD)作為死亡原因的分類首次出版[7]。當前,ICD正在進行第11次修訂。ICD最初被用于精確地記錄死亡原因,后來用于流行病學調查和公共衛生領域對健康和干預進行監測,現今由于醫療賠償系統包含與診斷相關的部分,臨床上還應用ICD對診斷進行分類。

相比之下,世界第一個殘疾分類——《國際損傷、殘疾和殘障分類》(ICIDH)[8]1980年出版發布時僅用于試驗目的。ICIDH和醫學研究所模式[9-10](基于Nagi模式[11-12])以及魁北克模式[13]一同為康復的定義[14]、康復實踐和研究的發展[15]以及立法和政策制定[3,10]奠定了基礎。ICIDH模式體現了一個突破:WHO認識到,醫學模式和其相關的ICD[6]不能反映非致命性健康狀況結局。20世紀后20年,特別是在歐洲,人們在應用ICIDH作為對疾病結局進行分類的統一架構方面具有濃厚興趣。例如,歐洲委員會發起的 No.R(92)建議——“與殘疾人相關的統一政策”就是基于ICIDH和魁北克模式[15]。

然而,ICIDH從沒有被世界衛生大會批準為WHO正式分類,沒有得到世界范圍的接納[1,14]。由于ICIDH中使用了諸如殘障等消極術語,以及該模式沒有明確認識環境的作用,長期以來受到殘疾人團體的批評。在1993年出版的ICIDH第2版中,WHO表示正著手開發其后續分類。

1.2 WHO和聯合國關于ICF的觀點 意識到不論在發達國家還是發展中國家,功能和殘疾作為公共衛生主要議題的重要性,WHO開發了ICF。ICF的開發為描述和分類健康以及健康相關領域提供了統一的國際化和標準化的語言,并為健康結局的測量提供了通用架構。ICF彌補了傳統上僅關注死亡和疾病的不足[6]。這一彌補非常重要,因為死亡率或與發病率有關的其他診斷數據,以及疾病本身都不能充分反映個體和人群的健康結局,例如,診斷本身不能解釋患者能做什么,預后如何,有什么需要,以及治療費用多少[16-17]。

ICF現在是WHO所有領域的參考架構,目前由WHO分類、術語和標準(CTS)小組統一協調。最重要的是,ICF還是暴力、損傷預防和殘疾部下屬的殘疾和康復(DAR)小組的參考架構。2005年5月,第58屆世界衛生大會批準了WHA 58.23決議“殘疾,包括預防、管理和康復”,該決議由 DAR協調制定,重申把ICF作為 DAR小組的參考架構[14]。按照決議的要求,WHO目前正在撰寫一部基于ICF架構的世界殘疾和康復報告。國際物理與康復醫學學會(ISPRM)作為國際性物理和康復醫學(PRM)組織與WHO有作官方聯系,ISPRM是該報告咨詢委員會的成員,在報告的撰寫過程中為DAR小組提供支持。

WHO是聯合國系統內負責衛生的專業機構,它開發的ICF已經被接納為聯合國社會分類系統之一。現在ICF已作為聯合國及其專業機構,包括聯合國統計局(UNSTAT)、聯合國教科文組織(UNESCO)和國際勞工組織(ILO)的參考架構。

盡管2006年12月13日在聯合國總部紐約批準的《聯合國殘疾人權利公約》[18](以下簡稱《公約》)中沒有明確提到ICF,但《公約》中關于殘疾特征的表述就是基于將功能理解為普遍體驗的ICF架構。《公約》并沒有確立新的人權,但確認了各國政府在促進、保護和保障殘疾人權利方面的責任。最重要的是,它提出各國政府必須執行的很多步驟,如建立無障礙環境,以便讓殘疾人能輕松地融入和平等地參與社會生活。

1.3 ICF的發展 先后通過WHO精神衛生秘書處和負責分類和術語秘書處的協調,ICF的開發是一個全球合作過程。研究人員通過國際分類家族合作中心網絡,尤其是北美合作中心(NACC)開發ICF。經過3個初稿版本和廣泛的國際現場測試,包括語言和文化方面的適用性研究,后續分類ICF(最初暫被命名為ICIDH-2)于2000年最終定稿[1]。2007年,ICF兒童和青年版(ICF-CY)完成并正式發布。截止2008年3月,ICF已被翻譯成多國語言。

ICF不是僅表述了西方的觀念,而且適用于世界范圍的不同文化背景。與少數模式截然相反,ICF遵照普適原則,覆蓋了整個人生過程;它整合了醫學或社會學領域,卻不限于此;ICF強調功能而不只是殘疾;ICF是多維度和交互式的,它反對健康狀況和功能之間存在線性關系的觀點;ICF在病因學上采用中立的立場,這意味著功能只能被描述性地理解而不是歸因于某一診斷;ICF持平衡的觀點,不認為精神和身體功能之間存在本質的區別或不對等。

這些原則吸收了許多對此前的概念架構的批評,整合了1991年Nagi模式[11-12]和醫學研究所模式[9-10]開發建立的概念。重要的是,在健康狀況中引入環境和個人因素,這反映了早期用于認識和理解功能和殘疾的兩種主要概念模式,醫學模式和社會模式。

醫學模式認為,殘疾是直接由疾病、創傷或其他健康狀況造成的個人問題,并且要求由專業人員為個體提供醫療保健。殘疾的治療和管理的目標是治愈,并且指向于個人的內在方面,即身體和能力,以實現個體的調適和行為改變[19-20]。

相比之下,社會模式認為殘疾是在融入社會時,社會、文化和環境障礙的結果。因此,殘疾的管理需要社會行動,在一切社會生活領域為殘疾人的充分參與做出必要的調整,更多地是社會的集體責任[21-24]。ICF及其架構實現了一種綜合,從不同角度為健康提供了一個連貫的觀點[2]。

1.4 ICF的更新和修訂過程 2001年,ICF第1版出版。與ICD一樣,ICF將會不斷更新和修訂。WHO CTS小組負責籌備ICF的更新,并與相關委員會以及WHO國際分類家族合作中心網絡(WHO FIC CC Network)的功能與殘疾專家委員會(FDRG)進行合作。

ICF的更新將包括從廣泛的測試和效度研究中所獲得的信息,這些研究將通過與FDRG及其他科學團體合作開展。當前,FDRG正在探索發展個人因素分類的可能性和方法學研究。將來ICF可能演變成一種基于本體論的分類方法,與醫學系統命名法(Snomed)所采用的方法相似[25]。

1.5 ICF的結構 如圖1所示,ICF包括3個關鍵部分。簡單地說,第一部分,身體功能和結構,分別是指生理功能和解剖部分;缺失或偏離正常的身體功能和結構都被稱為損傷。第二部分,活動,是指個體的任務執行情況;“活動受限”是指個人在執行中可能遇到的困難[3]。第三部分,參與,指的是與生活狀態有關的方面;“參與局限”是個體投入到生活情景中可能體驗到的問題。涵蓋性術語“功能和殘疾”總結了這3個部分,它們與健康狀況(例如障礙或疾病)以及個人和環境因素有關,并且可能相互影響。

圖1 基于ICF的功能和殘疾模式

身體功能和結構、活動和參與以及環境因素,這些部分由ICF類目分類。可以想象,在今后幾年里一系列的個人因素將被發展。ICF總共包含1424個有意義的、互不相關的或相互獨立的類目。總體上ICF類目是連續和完備的,包括了人類體驗的全部范圍。如圖2所示,ICF類目被組織在一個層次嵌套結構內,分為4個不同的水平。ICF類目通過獨特的字母數字編碼來表示,通過編碼,ICF可以在個體及群體水平上分類功能和殘疾。

一個層次嵌套結構的例子如下:“b1精神功能”(第一章/一級水平);“b130能量和驅力功能”(二級水平);以及“b1301動機”(三級水平)。基于ICF類目的層次嵌套結構,一個較高水平的類目與該類目所屬的較低水平類目的屬性相一致。如表1所示使用一個較高水平類目(b1301動機)自動意味著較低水平類目是適用的(b130能量和驅力功能)。

ICF類目通常有一個簡短的定義、包括和不包括,這些關于功能方面的信息應該是明確的。有關ICF的定義、包括和不包括信息見表1。

圖2 ICF結構及類目分布圖

表1 ICF類目相應的編碼、題目和定義的例子

1.6 ICF的效度 世界跨地區大范圍的研究以及使用者的觀點都被檢視,并且為ICF架構中不同部分的效度提供了經驗的和理論的證據支持,包括分類的完備性(或廣度)和精確性(或深度)。

1.6.1 完備性或廣度 分類依其本身的屬性需要具備完備性。對于ICF及其類目,完備性是指必須完全涵蓋作為人類功能和殘疾體驗的健康和健康相關領域的所有譜系,以及影響功能和殘疾體驗的環境因素的所有譜系。完備性與廣度的概念密切相關,廣度是指在該分類所確定的同一水平上,能明確區分的健康和健康相關領域的數量。基于已發表的研究結果,ICF似乎滿足完備性的正式標準,尤其是涉及所含領域的寬度方面。在這方面,關于ICF核心分類集開發[26-29]的研究結果可被認為是“理論的證據”。

令許多臨床醫生和有關科學家驚訝的是,ICF已經被顯示是一種高度綜合的分類,幾乎覆蓋了患者體驗的所有方面。更確切地說,ICF涵蓋了人們在廣泛的健康狀況和保健活動的整個過程中遇到的各種問題。正在進行的ICF核心分類集效度研究從患者和衛生專業人員的角度[29],表明ICF廣泛覆蓋了患者的各種問題,以及作業治療師[30]、物理治療師[31]和心理治療師[30]所干預的功能的各個方面,例如患有類風濕性關節炎的患者。結果還顯示,來自不同專業的衛生專業人員的干預目標有很大差異,這也反映出從不同的專業角度審視ICF有效性的重要。

關于ICF完備性的進一步證明是發現來自大量不同測量工具的項目[29]都可以與ICF相對應。最重要的是,ICF廣泛反應了健康相關生活質量的測量內容[32]。

1.6.2 精確性或深度 分類首次要考慮的是它的深度或精確性。深度,或精確性,可被定義為特定的健康或健康相關領域可明確區分出的層次的數量。從根本上說,正如2001年世界衛生大會所表現的,這方面的建議是隨意的,但也有一些指導原則。最重要的是,ICF類目水平的建立與人們在不同的健康狀況下的個人體驗相關聯,并與保健過程、生命過程相一致,跨越了WHO的所有領域。由于ICF的類目被有意設置為離散的和意義明確的單元,它們反應的是直觀的水平或“外行人”的水平,而不是某一領域中“專家”的水平。

到目前為止很少有研究明確強調這個問題。有一項將健康相關生活質量測定與ICF相聯系的研究發現,不同內容的項目與ICF同一類目相關聯[33]。這可以被看作是一個證據,表明ICF沒有恰當地區分這些類目。有一個例子是類目b152情感功能。一項回顧性研究顯示,兩種測量工具SF-36和NHP的不同項目都與b152類目相關聯,盡管它們指的是不同的情感。基于這一研究和其他研究結果,常見的情緒功能在未來的ICF版本中可以被細化為:悲傷、幸福、焦慮和憤怒[33]。

1.6.3 ICF的架構 Jette中肯地指出,“在科學研究中,任何理論架構的關鍵部分是其內部一致性以及在同一架構下區分概念和類目的能力[34]。離開了經驗,理論架構無法研究,也不能被證實有效。對原ICIDH的一個常見的批評是很難確定基本概念之間的外延,每個概念都缺乏必要的明確性和區分性以接受經驗的檢驗[35-38]。因此,ICF要成為有用的研究架構,關鍵在于對它所分類的現象,在每一維度下都有明確和可測量的定義。沒有明確的和可測量的維度,研究人員在使用ICF建立假說、完成設計和解釋結果時將存在困難”[39]。

目前,只有很少數文獻對ICF的成分進行了經驗研究[39]。在ICF架構中,關注成分的最重要的問題是區分活動和參與,以及能力與表現[40-41]。在ICF的發展過程中沒有被明確地區分活動和參與兩種成分,這也可能會影響到基于ICF類目的專業數據集。因此在ICF的第1個版本中,WHO提議進一步研究這個問題,并且提供了區分這些成分的4種可能。首個對這些項目的經驗研究顯示,有明確的概念符合ICF活動和參與兩個成分[39]。

研究ICF架構效度的另一種方法,是反映與功能相關的理論或專業模式的不同觀點。例如,作業治療模式關注特定環境下的作業和日常生活活動,應該與ICF有緊密聯系。在一篇探討作業治療概念與ICF之間聯系的文章中,作業治療3個基本模式中的大多數概念與ICF相聯系[30,42-43]。在使用ICF架構比較3個作業治療模式概念的相似性和差異性時,ICF也被證明是一種有效的架構。研究結果表明,在ICF和作業治療模式之間存在較強的概念關系,這個研究鼓勵作業治療師在實踐中使用ICF[42]。

2 功能與相關概念

為了有利于將ICF作為統一架構和功能、殘疾和健康分類的標準加以接納和應用,理解ICF以及相關概念,例如全健康、生活質量和健康相關生活質量之間的關系很重要。由于ICF作為一種參考架構可能被用于對常常是模糊的和多義的概念進行分類,有必要對它們之間的關系進行討論。

要理解ICF與這些概念的關系,首先應該認識到對健康有不同的理解,要把客觀現象和明確的主觀感受加以區別,要把健康領域、健康相關領域和非健康領域的概念加以區別。作者認為ICF和上述概念間的關系可簡述如表2。它沒有說明健康領域和非健康領域對個人因素理解的關系,也可以從不同角度提出疑問,如認為健康領域與非健康領域相互分離。雖然簡化的表述有局限性,但它卻可以促進國際間討論,就所討論的概念與ICF的關系達成共識。

表2 ICF與相關概念的關系

2.1 將健康理解為一個連續體 在人類體驗的觀點中有各種各樣的健康概念和定義。ICF也有助于人們把健康理解為一個序列:以身體為中心的觀念(身體的健康體驗)、綜合的觀念(“全健康體驗”),并最終發展成為整體觀念(“人類體驗”),最后這種整體觀念把健康看作人類體驗的一部分。如表2所示。ICF在這個連續觀點上把健康作為人類體驗的一部分,使得健康可操作化,這個連續觀點從有限的觀點到廣泛的功能的觀點理解健康。

2.2 客觀觀點與主觀觀點 健康的更客觀或描述性的與更主觀或評價的觀點之間常常存在差異,這是一個廣泛的哲學爭論話題。

在功能方面,客觀觀點考慮諸如給朋友打電話時使用電話受限;而主觀觀點考慮用電話和朋友聊天受限時的感受或不滿。

健康的連續體在客觀觀點方面,概念在從健康到功能和客觀全健康范圍內變動。根據主觀觀點,概念范圍是健康的全健康組成也常指健康相關的全健康質量或生活質量。

ICF類目是有意義的和不連續的要素用于在客觀觀點上對功能進行分類。但是,同樣的類目作為可操作化的起點,也可以在主觀方面對功能進行評估。

2.3 健康、健康相關和非健康結構 健康結構是指“內在”方面,人本身所固有的生理和心理的存在,例如精神和視功能。在ICF中,健康結構強調身體功能和結構成分以及能力概念。在此背景下,值得注意的是能力未被特定的維度或ICF成分活動/參與類目定義,而是指個人執行一項任務或動作的能力概念。特定的維度或ICF成分活動/參與的類目可以因此被考慮是健康或與健康相關的——取決于能力與活動表現的概念——在這個結構下要考慮。

健康相關結構是指“外在”的方面[44]。它與健康結構密切相關,并且對于描述個體的生活或“全健康體驗”是必要的。健康相關方面例如工作、教育和社會活動。在ICF中,健康相關方面是強調活動表現的概念。活動表現被定義為個體在他或她的目前環境中做什么。正如已經提到的能力,特定的維度或ICF類目原則上可被考慮或評估能力或活動表現。

非健康結構方面已被描述為“至善”[45]。他們一方面包括“自主和完整”,另一方面包括“生活的物質條件”。人們也可能想起著名的法國三口號:自由、平等和博愛,終極文化和政策目標構成人類的善。在ICF中,與健康相關的非健康方面是作為障礙或促進因素來影響功能,包括環境和個人因素部分。與功能不相關的非健康方面沒有在ICF中分類。

2.4 全健康和生活質量 客觀全健康是這里討論的與健康相關的最廣泛的概念。它包括健康、健康相關以及與人類狀況相關的非健康方面的整個領域[46]。圖3所示的全健康領域有其內在的健康、健康相關和非健康方面的區別。ICF將健康和健康相關方面被總結為功能,而將非健康方面被描述為環境因素和個人因素,因此ICF與全健康的概念密切相關。事實上從一個整體的觀點來看,健康可以理解為全健康的重要組成部分。

ICF具有明確而有意義的類目,因而可充當客觀全健康可操作化的起始點。因為ICF確實只定義了包括與健康有關的方面,非健康方面作為全健康領域的一部分不包括在ICF之內。在此背景下社會經濟因素被明確提到。另一個例子是“平等”,至少在當前版本的ICF中未能涵蓋。人們可能會爭論“平等”,以及其它非健康維度至少原則上可以影響或與健康相互作用,最終人們可以理解ICF作為一種客觀全健康的分類,包含了人類狀況的所有方面。將來,ICF可能從個人健康狀況的功能和殘疾分類演變為所有個體的健康、功能和客觀全健康的通用分類,不論存在或缺失健康狀況。

ICF與生活質量概念的關系和與客觀全健康的關系相似。因為生活質量可被定義為個體對客觀全健康維度的知覺,ICF及其維度在健康、健康相關和非健康方面可以作為生活質量可操作化的基礎。

圖3 基于ICF的全健康和功能領域

2.5 功能和健康相關生活質量 客觀全健康可被理解為一個整體的人類健康體驗,功能可被理解為完整的健康體驗。理解人類作為生物和社會的存在,人類體驗包括健康和非健康方面。在ICF中,健康和健康相關方面被整合在一個更廣泛的功能術語下,定義為“身體功能、身體結構、活動和參與的綜合性術語”[1]。

因為健康相關生活質量可被定義為全健康的健康和健康相關領域的個體知覺[44],包括在ICF中功能概念中的ICF類目可作為健康相關生活質量可操作化的基礎。

2.6 健康的身體體驗 一項更集中的對健康的認識是指身體并且只包括健康方面。這一觀點與最近的WHO基于測量目的而集中研究定義的健康相一致[48]。它指的是參照一系列健康方面的一個健康的操作化概念以及“內在的”即個體作為一種生物存在的內在能力。

與客觀全健康和生活質量以及功能和健康相關生活質量的區別相似,“生物學健康”和體驗或感知到的健康之間存在差異[44]。這樣人們可從“主觀健康”或“體驗到的健康”中區別出“生物學健康”[49]。

2.7 整體狀況與特定狀態 ICF適用于闡明所討論的概念的變量的測量。有人建議在ICF類目中使用術語“整體狀況”來報告ICF類目間的總分和使用術語“特定狀態”來報告特定ICF類目間的匯集或總體信息的指標[44]。

總體認識了健康是一個從健康到功能和全健康的連續體后,人們可以在不同水平上明確區分術語“狀態”和“狀況”的意義。健康狀態和健康狀況在身體的角度強調健康,而功能狀態和功能狀況在功能水平上強調健康。

3 總結

ICF包括患者的功能、殘疾和健康的絕大多數重要方面,臨床醫生和健康專業人員能據此制定干預目標。它還包含大范圍的功能、殘疾以及健康相關生活質量測量項目的內容。

ICF也可以作為一種概念架構來區分和組織健康相關概念的內在聯系,如全健康、健康狀態、健康狀況、生活質量以及健康相關生活質量。所有這些概念都可以基于ICF進一步明確。研究的結果是達到一個關于各個相互關聯的概念間內在一致性架構,有助于我們對人類健康和全健康的理解。

致謝:感謝來自WHO的Jerome Bickenbach教授和Somnath Chatterij博士所引發的關于ICF和相關概念的討論,以及Thomas Ewert博士、Gisela Immich和Susanne Stucki對原稿準備的幫助。

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R49

A

1006-9771(2011)01-0011-06

[本文著錄格式]Cieza A,Stucki G.張靜,陳迪,邱卓英,等 譯.國際功能、殘疾與健康分類:發展過程和內容效度[J].中國康復理論與實踐,2011,17(1):11—16.

1.國家科技部科技基礎性工作和社會公益研究專項項目:中國殘疾分類系統和評定標準平臺研究(2003DIB1J063);2.國家科技部科技基礎性工作和社會公益研究專項項目:中國殘疾人功能和健康評定研究(2004DIB5J183);3.首都醫學發展科研基金:基于 ICF架構的功能、殘疾和健康評定和研究(2007-3132);4.首都醫學發展科研基金:康復醫療效果和費用評價指標體系的研究(2009-Z-YG02);5.財政部科研院所基金項目:基于WEB的ICF在線學習系統(2010-CZ-15)。

譯者單位:1.西安交通大學,陜西西安市 710049;2.中國康復研究中心,北京市 100068。譯者簡介:張靜(1987-),女,山西運城市人,碩士研究生,主要研究方向:康復醫學和理療學、康復心理學。

2011-01-17)

(原文載:Eur J Phys Rehabil Med,2008,44:303-313)

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