北京市三類殘疾兒童3年隨訪研究

李勇,邵翠霞,施繼良,熊妮娜,曲成毅,張致祥,張秀玲,梁愛民,孫琳,劉靖

北京市三類殘疾兒童3年隨訪研究

李勇1,邵翠霞1,施繼良1,熊妮娜1,曲成毅2,張致祥3,張秀玲4,梁愛民4,孫琳5,劉靖6

目的了解0～6歲兒童殘疾的轉歸及影響因素。方法對2004年確定的269名三類發育殘疾兒童進行追蹤調查。智力診斷用Gesell發育診斷量表、韋氏兒童智力量表和嬰幼兒-初中生社會適應量表;肢體診斷參照兒童的圍產期因素和癥狀;精神殘疾診斷采用CARS量表、克氏量表、孤獨癥行為檢查表。兒童及家庭基本情況采用自設問卷。結果智力發育殘疾兒童轉歸“非智力殘疾”124人(52.32%),肢體殘疾兒童轉歸“非肢體殘疾”5人(8.77%),精神殘疾兒童轉歸為“非精神殘疾”4人(15.38%)。結論0～6歲兒童殘疾是一種發育殘疾,相當部分兒童隨生長發育可退出殘疾狀態。

殘疾兒童;發育性殘疾;隨訪;影響因素

2004年,北京市殘疾人聯合會與北京市衛生局在全市開展了“0～6歲兒童殘疾抽樣調查”工作。在3萬名抽樣調查的樣本中,最后確診的五類殘疾中某一類或某幾類殘疾的兒童329人,其中智力殘疾270人,肢體殘疾62人,精神殘疾29人,聽力殘疾 26人,視力殘疾21人;五類殘疾現患率分別為智力9.31‰、肢體2.12‰、精神1.53‰、聽力1.04‰和視力0.73‰,北京市戶籍兒童殘疾現患率為12.19‰。與1987年相比,本市的總現患率和各類殘疾現患率均有所下降,其中總現患率下降幅度達16.36%[1]。并根據0～6歲兒童生長發育特點,提出了“發育殘疾”的概念[2]。為更好地了解這些兒童的現狀、康復狀況及其影響因素等情況,我們在2007年對智力、肢體和精神三類殘疾兒童(共306人)進行隨訪研究。

1 對象與方法

1.1 對象 研究對象為2004年北京市0～6歲兒童殘疾抽樣調查確定的五類發育殘疾兒童中的智力、肢體和精神發育殘疾兒童。剔除人戶分離、死亡、遷移到外省市及國外的人數,我們調查對象總人數應為288人,實際追訪到269人,隨訪率為93.40%。智力隨訪人數237人,隨訪率92.94%;肢體隨訪人數 57人,隨訪率96.61%;精神隨訪人數26人,隨訪率100%。

1.2 方法 0～6歲智力診斷用Gesell發育診斷量表(Gesell Developmental Schedule),6歲以上兒童用韋氏兒童智力量表和嬰幼兒-初中生社會適應量表進行診斷;肢體診斷參照兒童的圍產期因素和癥狀;孤獨癥診斷采用CARS量表、克氏量表等。殘疾程度減輕稱好轉,殘疾程度無變化稱無變化,殘疾程度加重稱加重。兒童的基本情況、家庭情況、兒童康復情況以及父母對兒童發育殘疾的認知度運用本研究設計的問卷。

1.3 統計學方法 用Epidata軟件建立數據庫并采用雙錄入,用SPSS 11.5軟件進行統計分析。

2 結果

2.1 總體變化 2004年兒童殘疾等級分布:輕度殘疾184人次,中度殘疾75人次,重度殘疾37人次,極重度殘疾24人次。2007年非本類殘疾兒童134人次,輕度殘疾兒童85人次,中度殘疾兒童44人次,重度殘疾兒童34人次,極重度殘疾兒童23人次,兩年殘疾類別的分布經χ2檢驗有非常高度顯著性差別(P=0.000)。見表1。

表1 2004年及2007年殘疾程度的分布情況(n)

2.2 三類殘疾的轉歸 因為雙重殘疾和三重殘疾存在轉歸不一致的現象,所以我們把三類發育殘疾的轉歸分別介紹。智力發育殘疾兒童轉歸“非智力殘疾”124人(52.32%),肢體殘疾兒童轉歸“非肢體殘疾”5人(8.77%),精神殘疾兒童轉歸為“非精神殘疾”4人(15.38%)。見表2。

表2 三類發育殘疾兒童的轉歸情況(n)

2.3 家長對兒童殘疾的認識以及兒童接受康復情況

2004年41.93 %的家長從未注意到孩子發育異常。2004年,殘疾兒童接受康復訓練的比例為23.75%,2007年為49.77%,兩者相比,有非常高度顯著性差異(P＜0.001)。見表3。

表3 2004年、2007年家長對兒童殘疾的認識及兒童接受康復情況比較(n)

2.4 三種殘疾影響轉歸的因素 多元回歸結果顯示智力組影響因素包括城區/郊區、父母是否知道如何在家為孩子進行康復訓練以及2004年Gesell個人社交得分。影響肢體殘疾轉歸的因素包括康復投入和2004年測查時的年齡。精神殘疾兒童數比較少,所以僅進行單因素χ2檢驗。單因素χ2檢驗結果顯示兒童2004年精神殘疾程度和智力殘疾程度對3年后兒童精神的轉歸有影響(P＜0.05)。見表 4、表5。

表4 智力和肢體發育殘疾轉歸影響因素回歸結果

表5 精神殘疾兒童轉歸的影響因素

3 討論

0～6 歲是最佳康復年齡段,這個階段的兒童可塑性很強,抓住這個關鍵期,可以增加治療和康復效果,降低康復難度,甚至可以使一部分兒童獲得重返健康人群的機會[3]。從2004年到2007年,這些殘疾兒童發生了巨大的變化:在調查的兒童中,133人轉歸為非殘疾兒童,占總調查人數的49.44%,其中智力殘疾轉歸比率最高,達 52.32%,精神組其次,占15.38%,肢體組最少,占5.77%。我們將從以下幾方面來解釋這些變化的原因。

發育殘疾到目前為止還沒有統一的定義,通常是指在兒童發育過程中發生的重大偏差:語言損傷、智力殘疾、認知障礙、情感紊亂、身體殘疾和其他健康損傷、聽力損傷、視力損傷、耳聾和多重殘疾[1]。兒童正處于生長發育期,可能因為某些原因導致身體發育并不平衡,把阻礙兒童生長的因素克服后兒童即可表現出加速生長,并恢復到正常軌跡的現象,醫學上叫“趕上生長”[4],因此我們推薦使用美國疾病預防控制中心在兒童中使用的“發育性殘疾”這一概念,這個概念以及其內涵更符合我們的需要。

早期干預在發育性殘疾的轉歸中其作用至關重要。2004年調查相當于一次知識普及,專家對確診與可疑的殘疾兒童養育人進行了相關知識的解釋和宣傳,并提供了轉介服務卡。雖然一些家長從保護孩子聲譽出發,并不公開承認孩子的發育殘疾問題,但是調查結果及專家的解釋會讓家長明白自己孩子在某方面確實比較弱,啟示了一些認識欠缺的父母,讓家長有意識無意識地在孩子欠缺的方面下功夫教育和訓練;父母的關注、對兒童弱勢項目的強化,促進了兒童落后功能的快速發展。

2007年調查結果顯示,75.84%兒童進入了普幼普小學習,發育殘疾的兒童和健康兒童在一起學習與生活無疑對孩子的生長發育創造了一個非常好的生長環境。入校之后,殘疾兒童接觸面增加,獲取外部信息增加,促進了兒童認知能力的快速提高,后天的快速發展彌補了早期發育的不足,慢慢回歸了正常[5-7]。

2004年調查之后,14.12%兒童到各個康復機構進行康復訓練,6.32%殘疾兒童到醫院進行了醫學治療。其中部分兒童到北京市殘疾人康復服務指導中心進行康復訓練。針對這些兒童我們專門建立了家長資源中心,定期舉辦家長培訓班對殘疾兒童家長進行培訓和教育。家長班不但有老師進行理論基礎知識的講解,還有康復師指導家長如何在家中對孩子進行康復訓練。

影響不同殘疾類別轉歸的因素有所不同:影響智力發育殘疾轉歸的因素包括城區/郊區、父母是否知道如何在家為孩子進行康復訓練以及2004年Gesell個人社交得分。影響肢體發育殘疾轉歸的因素包括康復投入和2004年測查時的年齡。影響精神發育殘疾兒童轉歸的影響因素包括精神殘疾程度及智力殘疾程度。

綜上所述,本研究再次證明殘疾兒童的早期發現、早期診斷和早期干預是預防殘疾發生的重要手段。我們應充分利用孕檢、兒童出生、預防接種、兒童常規體檢等機會對準父母和父母進行針對性的健康教育活動,減少兒童殘疾的發生率,形成全民關注兒童生長發育問題的格局,這將大大推動“三早”工作的順利開展。

4 體會與建議

4.1 加大殘疾預防知識的宣傳普及 我們應充分利用孕檢、兒童出生、預防接種、社區知識宣傳板等機會對準父母和父母進行針對性的健康教育活動,使此方面的知識深入人心。婦幼保健系統要運用三級保健網做好殘疾兒童早期篩查,要把這項工作做細做實。對殘疾兒童家長,我們要多辦家長培訓班,對其進行殘疾預防、早期干預等方面的培訓教育。

4.2 重視早期干預 對篩查出來的殘疾兒童,婦幼保健系統要對其干預,尤其是臨界狀態的兒童,這部分兒童經過早期干預后很容易轉歸正常,因此婦幼保健要積極開設早期干預門診,將早期干預工作納入兒童保健工作之中;對中重度殘疾兒童,專業康復機構要通過開展親子培訓等方式對兒童進行康復指導,使殘疾兒童得到早期康復訓練。

4.3 加大政策保障力度 北京市對已領取殘疾證兒童的康復給予了很好的保障,但對處于臨界狀態或發育性殘疾的兒童,還沒有對他們的康復給予政策覆蓋。為減少兒童殘疾的發生率,或降低殘疾兒童的障礙程度,政府有必要對發育性殘疾兒童在治療和康復方面給予相應的經費補貼,以確保這類兒童能夠及時接受專業機構的診斷、治療與康復,提高北京市兒童早期干預的服務面與工作水平。

[1]Summers JA.T he definition of developmental disabilities:a concept in transition[J].M ent Retard,1981,19(6):259-265.

[2]北京市殘疾人聯合會,北京市衛生局.2004年北京市0～6歲兒童殘疾抽樣調查報告[M].北京:中國三峽出版社,2006:27-30.

[3]陳旭紅.殘疾兒童早期康復教育及訓練[J].中國康復理論與實踐,2005,11(8):677-678.

[4]季成葉.兒童少年衛生學[M].北京:北京大學醫學出版社,2006:17.

[5]梁愛民,邵翠霞,李勇,等.北京市237名0～6歲智力殘疾兒童3年康復狀況隨訪研究[J].中國兒童保健雜志,2010,18(2):116-118.

[6]Wendy M,Nehring RN.Cultural considerations for children with intellectual and developmental disabilities[J].J Pediatr Nursing,2007,22(2):93-102.

[7]Harris SL,Handleman JS.Age and IQ at intake as predictors of placement for young children with autism:a four-to six-year followup[J].J Autism Develop Disord,2000,30(2):137-143.

Outcome of 3 Kinds of Disabled Children in Beijing:A 3-year Follow-up

LI Yong,SHAO Cui-xia,S HI Ji-liang,et al.Beijing Disabled Persons Rehabilitation Service&Guidance Center,Beijing 100070,China

ObjectiveTo study the outcome of 3 kinds of disabled children.Methods269 disabled children found in 2004 Beijing Disabled Children Sampling,which including 237 children with mental retarded disability,57 with physical disability and 26 with psychological disability,were followed up in 2007.Results52.32%of mental disabled children,8.77%of physical disabled,and 15.38%of psychological disabled children would not be seen as"disability"any longer.ConclusionThe disability before 6 years old is a kind of developmental disability,which may be recovery as development.

disabled children;developmental disability;follow-up;related factors

[本文著錄格式]李勇,邵翠霞,施繼良,等.北京市三類殘疾兒童3年隨訪研究[J].中國康復理論與實踐,2011,17(1):53—55.

1.北京市殘疾人康復服務指導中心,北京市 100070;2.山西醫科大學公共衛生學院,山西太原市030001;3.北京大學第一醫院兒科,北京市 100034;4.北京市婦幼保健院兒童保健科,北京市100026;5.北京市兒童醫院骨科,北京市 100045;6.北京大學精神衛生研究所,北京市 100083。作者簡介:李勇(1978-),女,河南林州市人,博士,主要研究方向:殘疾與康復。

R49

A

1006-9771(2011)01-0053-03

2010-11-15)

·臨床研究·