邱卓英
2011年6月9日世界衛生組織和世界銀行共同發布首份《世界殘疾報告》,詳細分析了全球殘疾人面臨的各種障礙,并且秉承《殘疾人權利公約》的精神,提出了增進殘疾人健康和福祉的一系列政策性建議。報告的發布對在世界范圍內認識殘疾問題,開發相關政策以及改善殘疾人狀況均具有十分重要的指導意義。該報告是國際社會有關殘疾問題的又一重要的文件。
筆者作為《世界殘疾報告》國際編委之一,參與了報告編撰和審稿的全過程,并于2011年6月9日應邀出席了在紐約聯合國總部舉行的報告發布會和研討會。本文將介紹報告的主要內容,并根據報告的內容與政策性建議,探討今后在殘疾問題研究、殘疾人事業發展和與殘疾相關的重要工作中應該關注的相關問題。
1.1 報告產生的背景 世界衛生大會通過的58.23號決議《殘疾,包括預防、管理和康復》要求世界衛生組織總干事長根據可獲得的科學依據編寫一部《世界殘疾報告》。報告是與世界銀行協作完成的,讀者群定位于政策的制定者、實踐者、研究人員、學術機構、發展機構以及公民社會。
報告的目的是為政府和公民社會提供綜合性的有關殘疾問題重要性的說明,并且基于最佳的科學信息,為所提供的反應進行分析;在此基礎上,報告基于這些分析為國家和國際層面的行動提出政策性建議。
根據上述目的,該報告圍繞改進無障礙和平等機會的措施、促進參與和融合、并且提升殘疾、對殘疾人自主性和尊嚴的尊重的相關問題展開。各章節具體討論的問題包括:
第一章定義了殘疾的術語,討論了殘疾預防以及相關的倫理道德問題,介紹了ICF和聯合國《殘疾人權利公約》,并且討論了殘疾與人權、殘疾與發展的相關問題;第二章評估了世界范圍內的殘疾流行率以及殘疾人的狀況;第三章探討了殘疾人如何獲得主流的衛生服務;第四章探討了康復,包括治療和輔助裝置;第五章探討了支持和協助服務;第六章探討了融合性的環境,包括物理上的無障礙進入建筑物、公共交通等,同時也包括無障礙地進入虛擬的信息和通訊技術環境;第七章探討了殘疾人的教育問題;第八章探討了殘疾人的就業問題;上述每章都包括了相關的政策建議。第九章根據上述的建議,提出了更為廣泛的政策和實踐的建議。
1.2 報告產生的過程 該報告由一個顧問委員會和一個編輯委員會領導產生,歷時3年。世界衛生組織和世界銀行在這個過程中作為秘書處參與了整個過程。根據編委會所提供的編寫提綱,各章節由幾位作者與來自世界各國的專家共同合作撰寫完成。殘疾人盡可能地作為作者和專家參與了這個過程。全球有近380位來自于不同行業和不同地區的專家,為報告撰寫了文字材料。
每章的草稿完成以后,由WHO的區域辦公室組織區域的專家進行評估討論,這些專家包括學術界政策的制定者、實踐者和殘疾人。在這些咨詢的過程中,專家有機會提出整體的建議(見第九章)。所完成的各章節由編委根據人權標準以及最佳的可獲得的依據進行修改,然后發給外部專家審稿,這些外部專家包括殘疾人組織的代表。最后,由世界銀行和世界衛生組織審稿完成。
期待該報告中所提出的建議可以到2021年保持有效。屆時,世界衛生組織總部的暴力、損傷預防和殘疾部將對這份文件進行評估審核。1.3報告發布的重要意義 《世界殘疾報告》用文字記載了脆弱人群被我們所在的社會邊緣化以及服務不周的嚴重程度。報告的出發點是將殘疾看作一個人權問題。報告對迄今為止的殘疾問題首次做出全球評估,這是利用在這個復雜問題上所掌握的最新科學證據來完成的。報告顯示,殘疾人面臨的障礙包括:恥辱和歧視,缺乏適當的衛生保健和康復服務;難以使用交通,無法進入建筑物以及無法獲得信息和通訊交流技術。由此導致的結果是:殘疾人的健康狀況較差,學業成就較低,參與經濟活動的機會較少以及貧困發生率較高。
聯合國《殘疾人權利公約》對各國應當做的工作提供指導。這份《世界殘疾報告》則建議各國如何去做。
報告特別呼吁各方使殘疾人得到主流服務。報告以強有力并且有說服力的論據表明,要為諸如康復等專門規劃進行投資。呼吁提供相關器具,包括輪椅和助聽器。還進一步鼓勵各國政府采納殘疾戰略和行動計劃,改進研究并且努力提高公眾對殘疾問題的認識和了解。
報告建議,各國政府應努力使殘疾人獲得所有主流服務,向殘疾人需要的專門規劃和服務投資,努力提高公眾對殘疾問題的認識和了解,并在籌劃及實施這類活動時與殘疾人進行協商并使他們融入進來。
2.1 報告的主要結構 報告的主要內容架構如圖1所示。

圖1 報告的主要結構
該報告總長300多頁,涉及九章。其中,第一、二章講的是理解殘疾和殘疾人現狀,第三至八章涉及殘疾人在衛生保健、康復、支持與協助、無障礙環境、教育和就業等各領域情況,第九章提出整體政策建議。
2.2 報告的核心內容 報告的核心內容主要涉及以下幾個方面:理解殘疾、殘疾狀況、衛生保健、康復、協助和支持、無障礙環境、教育、就業、總結及建議。
第一章:理解殘疾。內容涉及殘疾的定義、殘疾與人權的問題、殘疾與發展的問題。報告采用ICF模式,將殘疾(disability)定義為一種涵蓋損傷、活動受限和參與局限在內的概括性術語。殘疾指的是有某些健康狀況(如腦癱、唐氏綜合征、抑郁癥)的個體與個人因素和環境因素(如消極態度、使用公共交通設施和進入公共建筑障礙以及有限的社會支持)之間相互作用的消極方面。報告確認了殘疾的差異性。根據《殘疾人權利公約》,明確提出殘疾問題是人權問題。殘疾人的發展主要關系到聯合國千年發展目標的實現,建議各國采用包容性發展的方法促進殘疾人的發展。
第二章:認識殘疾狀況。內容涉及殘疾的測量、殘疾的流行率、健康狀況的統計分析、環境狀況的統計分析、殘疾與貧困、服務和協助需求、殘疾的花費以及相關的政策建議。在殘疾的測量上,報告建議運用ICF方法定義殘疾,進行殘疾測量,提升殘疾調查統計和測量標準化水平。殘疾可以通過測量、數據采集和問卷等方式進行統計分析。根據世界健康調查,全球有超過10億人存在某種形式的殘疾,約占世界總人口的15%;而過去的估計是殘疾人只占全球總人口的10%,殘疾人比例提高是由于人口老齡化和全球慢性疾病增多。在殘疾人中,有1億到2億有著極為嚴重的功能性障礙。相關的政策建議是:①在殘疾統計領域中,全面采用ICF方法;②改善各國殘疾統計數據;③改進各國統計數據的可比性;④要開發適宜的研究工具并填補空白。
第三章:衛生保健。內容涉及理解殘疾人的衛生健康現狀和如何解決衛生保健中的障礙。研究證據顯示殘疾人的健康狀況低于普通人群。易受傷害性、涉及暴力幾率更高、無法滿足康復服務(包括輔助器具)需求可能導致殘疾人健康狀況的惡化、活動受限制、參與局限以及生活質量下降。解決殘疾人在衛生保健中的障礙的主要政策建議包括:①改革現有政策法律(可及性、支付得起、可用性、質量);②解決資金和改善可支付性;③解決服務提供障礙;④解決人力資源障礙;⑤填補數據和研究空白。
解決資金和可支付性可以通過:融資方案、提供負擔得起的醫療保險、將殘疾人作為有最大健康護理需求的目標人群、提供衛生保健的收入支持、提供一般的收入支持、減少醫保費用、采取激勵措施等方法解決。
解決服務提供障礙可以通過:將殘疾人納入普通衛生保健領域、建立有針對性的干預方法,以完善融合性衛生保健系統、改善專家衛生系統服務、提供以人為本的衛生服務、協調相關服務、使用信息和通訊技術等方法解決。
解決人力資源障礙可以通過:整合殘疾教育內容到本科培訓中、為衛生保健工作人員提供繼續教育機會、為衛生保健工作人員提供相關資源等方法解決。
報告建議開展研究,填補數據和研究空白,包括:開展衛生服務研究,將殘疾和殘疾人問題納入衛生服務研究;將健康狀況研究與殘疾問題聯系起來,特別是運用ICF理論和相關方法研究。
第四章:康復。主要涉及康復內容與方法以及如何解決康復障礙。理解什么是康復,報告引用ICF研究成果,建立了一個現代康復流程;報告對康復醫學的基本內容做了新的界定;報告對康復治療輔助技術、康復環境、為滿足康復需求進行討論。報告提出的解決康復障礙的主要政策性建議包括:①改革政策法律和服務系統,建立國家的康復計劃;②建立康復資助機制;③擴大康復的資源,包括:擴大教育和培訓、對現有衛生保健人員的康復訓練、建立培訓能力、改革培訓內容、招募和培訓康復人員;④拓展和去中心化的服務提供體制,協調開展多學科康復,基于社區提供康復服務;⑤增加使用適宜性技術,如輔助裝置、遠程康復;⑥擴展研究和基于事實的實踐,要提供成功做法的信息,開展數據和信息研究。
第五章:協助和支持。內容涉及理解什么是協助和支持、協助和支持的障礙、處理協助和支持的障礙。報告明確提出了協助和支持的形態包括:社區服務、居家服務、短期服務、教育服務、就業服務、交流服務、信息服務、咨詢服務、動物服務等。要確定什么時間需要協助和支持,確定協助和支持的需求,并且要分析影響需求和服務提供的一些因素,還要考慮到協助和支持的提供者在正式服務提供后的結果。報告指出協助和支持的障礙主要包括:①缺乏資金支持;②缺乏適宜的人力資源;③不適當的政策和機構的服務模式;④不適當的政策和沒有相應的服務;⑤缺乏低水平的服務協調;⑥服務的意識、態度和服務的誤用。
報告提出處理協助和支持的障礙的政策性建議包括:①實現服務的去中心化;②建立服務架構;③為服務提供支持;④評價個人需求;⑤管理服務者;⑥支持公立、私立和志愿者服務;⑦建立可塑性服務提供;⑧提高服務提供者和使用者的能力;⑨發展社區康復和社區以家庭為基礎的保健;⑩將協助和支持納入殘疾人行動計劃。
第六章:無障礙環境。涉及認識無障礙的物理和信息環境;解決建筑物內和道路障礙;解決公共交通中的障礙;解決信息和通訊障礙;處理信息和技術障礙。解決建筑物內和道路障礙的方法包括:①開發有效政策;②完善現行標準;③強化法律和規章制度執行;④政府相關機構發揮表率作用;⑤開展監測;⑥開展教育和倡導;⑦采用通用設計。
解決公共交通中的障礙包括:①完善政策;②要提供特殊公用交通工具服務;③采用通用設計、消除障礙;④確保交通工具間銜接;⑤完善現有教育和培訓。
信息和通訊障礙包括:①信息和通訊障礙的表現不是無設計;②缺乏管理規定;③成本;④技術發展的變化。處理信息和技術障礙包括:①立法和采取法律行動;②建立標準;③制定政策和國家項目;④采購;⑤采用通用設計;⑥強調工業界行動;⑦發揮非政府組織作用。
第七章:教育。涉及以下幾個方面:教育參與與兒童殘疾;認識教育和殘疾;殘疾兒童的教育障礙;解決殘疾兒童的教育障礙。其中認識教育和殘疾內容指出,殘疾兒童,與同齡非殘疾兒童相比上學時間要晚,在校率和升學率要低。無論是低收入還是高收入國家在各個年齡組里完成教育人數都存在差異,而在貧困國家中顯得尤為突出。上小學的殘疾兒童比例和非殘疾兒童比例存在差異,從10%(印度)到60%(印度尼西亞)。上中學的比例差異從15%(柬埔寨)到58%(印度尼西亞)。甚至在一些小學入學率高的國家,如東歐,許多殘疾兒童也沒有上學。殘疾兒童的教育障礙主要有:①系統設置的問題:各部門責任不明;缺乏立法政策、目標和行動計劃;資源的匱乏;②學校的問題:康復課程設置和教學;對教師缺乏適當的培訓和支持;環境障礙;對殘疾人的誤解;態度的障礙;暴力、恃強欺弱和誤用。
解決殘疾兒童的教育障礙的主要方法包括:①在系統設置方面,從立法、政策和國家的行動計劃、資助方面考慮;②學校方面,認識和強調個體的差異性,要提供額外的支持,要為教師開展能力建設,要消除環境障礙,要克服消極的態度;③社區、家庭、殘疾和殘疾兒童的作用。
第八章:就業。包括以下3個方面:認識勞動力市場;進入勞動力市場的障礙;解決殘疾人就業。其中認識勞動力市場涉及:①殘疾人參與到勞動力市場;②殘疾人就業率;③殘疾人就業類型;④殘疾人工資收入;進入勞動力市場的障礙有:①缺乏無障礙設施;②對殘疾有錯誤的觀念;③歧視;④勞動法律中的過度保護。
報告提出的解決殘疾人就業障礙的主要政策建議包括:①制定法律和制度,包括反歧視法、積極的行動;②干預,包括按比例就業;對雇主的激勵;支持性就業;庇護性就業;就業機構的作用;殘疾的管理等;③職業康復和培訓;④自主就業和小型資金支持;⑤社會保障;⑥改變態度。
第九章:總結及建議。報告在總結前面各章內容的基礎上,提出下列政策建議:①使殘疾人進入所有的主流體系并獲得服務;②為殘疾人投資具體的項目和服務;③通過全國性的殘疾政策和行動計劃;④殘疾人的參與;⑤提升人力資源能力;⑥提供充足的資助并提升可支付性;⑦提升公眾關于殘疾的意識和認知;⑧加強殘疾數據的收集;⑨加強支持和殘疾研究。
3.1 殘疾問題是人權問題和發展問題 《世界殘疾報告》作為世界衛生組織與世界銀行發布的官方性正式報告,首次全面分析了世界殘疾與殘疾人狀況,為落實與實施聯合國《殘疾人權利公約》提供了科學證據,根據ICF有關殘疾的模式,采用多學科的研究方法,總結了殘疾問題研究和殘疾人事業發展的成果,介紹了有關國家發展的經驗,是國際社會殘疾與康復發展的重要技術性文件。
報告明確提出了殘疾問題是人權問題,解決殘疾問題要從人權角度分析殘疾人被邊緣化的根源,提出保障殘疾人的平等參與權利,共同分享社會的物質和精神文明成果的重要性。
報告倡導一種雙軌制方法,一方面強調為殘疾人消除一切障礙,提供各種服務和協助,另一方面更為重要的是為殘疾人賦權,采用權利為本的方法,開展能力建設,促進他們充分平等參與。
殘疾問題也是一個發展問題,占全球人口15%的殘疾人的狀況與發展關系到聯合國千年發展目標的實現。因此,報告建議采用包容性發展的方法,促進殘疾人融入主流的發展項目,與非殘疾人共同發展。包容性發展的方法已經應用于社會發展的各個領域,采用包容性發展的方法將提升殘疾人和社會發展和融合的水平。在殘疾人相關的許多工作領域,均采用了這種包容性發展的方法,如:世界衛生組織2010年頒布的《社區康復指南》,明確倡導采用包容性發展的方法,發展社區康復。
3.2 根據報告提供的證據分析與開發殘疾相關的需求、發展殘疾相關服務 《世界殘疾報告》分析總結了有關殘疾人的需求與服務領域的大量研究成果,總結了殘疾相關領域的經驗。《世界殘疾報告》分析了全球殘疾和殘疾人的基本狀況,并且根據《殘疾人權利公約》的精神,采用ICF的方法,分析了當代的殘疾模式,對全球殘疾統計進行分析和討論,對殘疾人的狀況,包括醫療、康復、教育、就業以及支持和服務、無障礙環境等均做了詳細的分析。為政策開發與進一步研究提供了科學證據和國際性的比較研究,并利用BOX的形式提供了很多好的做法的案例。
運用該報告提供的相關證據與研究成果,可以很好地借鑒國際上成功的做法與經驗,避免資源浪費。
報告分析了為殘疾人提供的各種服務的發展現狀以及存在的問題,分析了服務需求與服務提供方式和服務能力以及服務質量方面存在的問題,并提出了相關的政策建議。
3.3 依據報告制定和完善殘疾相關政策和措施 報告是國際社會的重要技術性文件,它的理念和內容架構是與《殘疾人權利公約》相一致的,與ICF一樣,可以作為聯合國《殘疾人權利公約》的實施工具,國內政策與措施的開發與實施工具。
依據報告提出的相關政策建議,根據國際社會發展的經驗,各國可以根據本國國情,開發國內的政策。報告中的大量研究數據與實踐證據為政策的開發提出了證據支持。報告中各章和最后的總體政策建議則是開發國際與國內政策的參考。
各國可以根據聯合國《殘疾人權利公約》的精神和《世界殘疾報告》的政策建議要求,重新審視現行的有關殘疾的法律、政策與具體的規章制度和措施。根據社會發展與殘疾人的需求,修訂和制定新的法律、制度與政策措施。
3.4 開展殘疾領域的綜合性研究 《世界殘疾報告》是在總結大量有關殘疾問題的研究成果基礎上完成的,通過總結過去的研究,發現在殘疾領域的研究仍然缺乏,許多研究理論架構與模式仍局限于醫學等領域,與國際社會所倡導的新的殘疾模式與殘疾觀是不相適應的。因此,《世界殘疾報告》倡導開展綜合性的殘疾研究,以填補數據與研究的空白。
國際社會倡導全面采用ICF開展相關的研究,提升整體的研究水平,ICF、《世界殘疾報告》和《社區康復指南》已經成為殘疾研究領域的重要技術性參考文件。
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