建立健康管理系統提高器官移植患者規范化隨訪管理水平

葉桂榮 葉俊生 姚琳 游麗娟

(南方醫科大學南方醫院器官移植科,廣東廣州510515)

器官移植健康管理系統是針對專科疾病特點的特殊數據管理系統,作為醫院管理系統的補充,協助醫護人員分析判斷,做出正確的決策。隨診是指醫療衛生部門為了解曾在醫院做過一定醫療處理患者的預后、遠期療效及生存質量,定期或不定期采用家庭診視、預約復查以及通過各種通訊方式聯系患者和家屬,了解患者病情動態的一種手段[1]。中國器官移植始于20世紀60年代,雖然起步較晚,但發展較快,居世界第二位,存活率已達世界先進水平,最長存活超過20年,移植團體逐年增大[2]。國內對患者隨訪管理基本停留在手工操作,大部分病歷散落在患者手上,許多重要臨床資料甚至流失,表現為隨訪內容不全面,對隨訪結果分析深度不夠。為了提升中國移植界的國際地位,促進患者數據的相互交流和資源共享,我科在2000年開始利用計算機對患者進行隨訪管理,對門診復查的腎移植術后患者進行數據庫管理和隨訪,取得較好的效果。2007年1月始,與醫院信息技術人員緊密協作,開發專業隨訪軟件,收到良好的經濟效益和社會效益。現總結如下。

1 健康管理系統的建立

我科研發的健康管理系統隨訪軟件工作平臺為Windows XP及以上操作系統,數據庫采用ORACLE qi,開發工具為C#,對醫院信息系統的臨床數據進行采集、整理、分析并進行相應處理,與醫院信息化系統無縫結合,是一個為患者進行隨訪服務的平臺。

2 健康管理系統隨訪軟件的特點

2.1 輸入功能 按移植患者的手術時間順序,手工給予一個系統錄入編號,在此編號下可錄入大量的資料,包括基本資料和診療資料。基本資料包括:(1)ID號、住院號、姓名、性別、年齡、民族、血型、籍貫、通訊地址、聯系電話、職業、移植手術時間、配型情況;(2)供者年齡、性別、血型、配型情況;(3)手術主刀、第一助手、主治醫生等。診療資料:(1)歷次復診的癥狀、體征;(2)歷次實驗室檢查結果;(3)影像檢查結果(CT、B超);(4)歷次血藥濃度結果;(5)病人用藥資料,包括激素、環孢素A、FK506、驍悉等主要用藥的劑量、時間;(6)隨訪的起始日期、隨訪內容等。

2.2 手機短信平臺及提醒功能

2.2.1 隨訪人員在患者各項隨診結束后,綜合討論結果立即向患者發送隨訪報告和意見,便于患者及時接受指導。系統內建有Borhand Delphiv 6.1開發的短息模塊,完成手機狀態監測、短信息發送、接收。任何一款手機都可通過數據線或紅外端口,與電腦連接,接受手機短信模塊操控。

2.2.2 提醒功能:(1)單次設定:如患者手術日前設置短信,到達設定日期,系統將會自動發送祝福到患者手機;(2)周期提醒:對周期性診療的患者,設置自動定期發送提醒信息到患者的手機;(3)序列提醒:設置序列提醒內容,如患者隨訪后1周或2周、1個月、3個月需進行一系列固定時間段復查,只需要設置1次,系統自動在設定時間發送相應提醒信息到患者手機;(4)彈出式提醒:對于沒有手機的患者,只要設置好提醒的時間和內容,到達設定的時間后,系統將彈出窗口顯示內容,提醒隨訪人員通過固定電話、信息、E-mail、QQ等方式與患者聯系;(5)短信群發:群呼患者,為患者提供健康教育信息,如義診、腎友會、肝友會、健康講座、知識宣傳以及為移植患者提供的展現自己才華的運動會、演出等通知。

2.2.3 查詢、分析、統計功能:本軟件具有提供報表、圖像顯示、分析結果等功能。

3 健康管理系統隨訪平臺的實施

3.1 設專門隨訪診室 設立專用辦公室,用于隨訪醫護人員辦公。內有資料存放柜(用于存放門診患者的紙質病歷、各種宣教資料等),放置兩臺電腦,安裝有隨訪軟件。醫生、護士工作站,醫院內外網、門診掛號系統、化驗結果查詢系統等;還配備有打印機、復印機、電話、傳真機、體質測量計、血壓計、體溫計等物品。

3.2 人員構成 健康管理系統之隨訪系統的工作由科室領導負責管理,要求每一位臨床醫護人員參與、支持。主任、護士長每周出診1 d,分別是周二、五上午,另設隨診護士1名、醫生1名,負責隨診的具體事務。專職隨訪護士要求具備大專以上學歷,在本專業工作滿五年以上的護師,具有良好的職業道德、語言溝通能力,豐富的專業知識、人文知識,熟練操作隨訪軟件和電腦系統。

3.3 隨訪工作流程

3.3.1 確立隨訪對象 所有在我科行腎移植手術的患者均為隨診對象。腎移植術后患者出院前1～3 d,其主管醫生登陸隨訪醫生工作站,填寫患者基本資料及個性化隨訪要求,發送給隨訪護士工作站。隨訪護士看到信息后,盡快通知病房責任護士并與其一起盡快和患者見面溝通,詳細介紹隨訪內容,患者知情同意后進入隨訪者名單,接受隨訪服務。

3.3.2 建立隨訪病歷 隨訪護士將患者的基本信息、病情簡介、治療信息等輸入隨訪軟件,形成電子病歷,并根據患者的個體情況設置短信提醒。同時,為患者建立一份與電子病歷完全吻合的紙質病歷。

3.3.3 發放隨訪服務手冊 為每一位隨訪患者配備1份隨訪手冊,內容包括隨訪流程、時間安排、醫生門診安排以及一些健康宣教內容。患者可根據手冊上隨訪時間的安排,主動回診。同時,隨訪護士還會根據每位患者的病情、治療方案進行針對性宣教,提高患者的依從性,保障患者的移植效果。

3.3.4 回訪流程 建立隨診病歷后,隨訪人員在首次建立隨診病歷并與患者交談后詳細告知患者下次復查的時間,而且在每次復查結束后隨訪人員均要告知患者下次來院的時間。(1)根據患者的病情,隨訪人員設有回診提示短信,在需要回訪前3 d和當天,發送短信給患者,提醒患者來院復查;(2)患者如有特殊情況不能如期來訪,或者自定其他日期來訪,要求患者或隨訪人員互相溝通;(3)患者在回訪時,首先到隨訪室憑隨訪手冊領取隨訪病歷,隨訪人員為患者掛號,聯系診治醫生;(4)根據醫生醫囑及所做檢查,隨訪人員可為患者取回檢查報告并及時向主治醫生反饋;(5)隨訪工作人員將檢查結果及主診醫生制定的相關診療意見利用各種方式傳達給患者;(6)將檢查結果、治療方案等隨訪信息輸入電子病歷和紙質病歷,保證資料的連續性和完整性。

4 討論

4.1 經網絡對器官移植患者規范化隨訪的必要性在器官移植技術日益成熟的今天,移植的適應證逐漸擴大,接受移植的患者每年都在不斷的增加,帶移植器官存活的人群逐漸增多,而這些人及其家屬對與移植有關的知識還比較貧乏,在認識上存在諸多誤區,以致造成移植物功能的衰竭或死亡,嚴重影響移植的效果{3];同時也對患者、家庭、社會造成巨大的負擔。建立移植患者健康管理系統,加強隨訪是當務之急。目前,只有部分醫院建立了移植患者的長期隨訪機制,遠遠不能滿足移植患者長期隨訪的跟蹤服務需求,也造成大量臨床資料的丟失,給臨床及科研、教學等工作的積累帶來困難,因此,很有必要建立器官移植患者健康管理系統之隨訪,以便對患者進行科學管理和全程跟蹤式的服務,使寶貴的醫療資源得到最大程度的利用,達到延長移植患者人/移植物存活時間,提高移植群體生活質量,減輕社會負擔等方面的目的。

4.2 健康管理系統的隨訪數據庫完整保存患者的各種資料,提高了診治率和工作效率 隨訪工作人員準確、及時地收集、記錄和保存患者的健康資料,隨時調出和查看完整的病歷資料,使醫生能詳細了解病因,節約時間,最大限度地避免因患者敘述不清、資料不全等導致的對病情的誤判,提高工作效率和診治的準確率,從而減少醫療費用,減輕經濟負擔。

4.3 隨訪數據庫保存大量客觀臨床數據,有利于開展臨床科研 醫護人員可利用軟件的統計、分析功能,對臨床資料進行縱向、橫向、交叉等多種方式進行全面了解,特別有利于臨床資料的統計、分析,為優化治療、護理提供更為可靠的循證醫學數據。醫護人員共享寶貴的醫學資源,研究人員也可對患者預設分組,開展前瞻性科研工作,提高臨床科研質量。

4.4 隨訪軟件的提醒功能,提高了患者遵循行為和對醫護人員的滿意度 器官移植患者出院后仍需終身服用免疫抑制劑等大量多種藥物,以維護移植器官的功能。但由于各種原因導致部分器官移植患者依從性差,如不重視自身反應,在非正規醫療機構買藥,服藥方法不當或未按醫囑用藥。本隨訪系統是專業隨訪人員針對移植患者的不同時期、不同健康危險因素等,為患者制定個性化的健康維護計劃,利用多種方式主動提醒患者回訪,“腎或肝友會”、義診以及定期為患者提供一系列的健康咨詢,提高患者的遵醫行為。另外,醫護人員通過隨訪為患者提供的系列優質服務,也促進了醫患交流,密切了護患關系,提升了醫療護理服務質量,提高了患者對醫護人員的滿意度。

4.5 器官移植健康管理隨訪系統尚需解決的問題在本系統的使用過程中,我們發現了一些值得改進的問題,如建立應急值班與預測機制,使這一系統更智能化、專業化;加強多媒體資料的管理等。我們尚未能直接調取影像和某些錄像資料,只能保存書面報告。隨著本軟件的進一步開發,我們將著力于多媒體資料的采集和管理,使其功能更加完善。

[1] 成自力.醫院出院患者隨訪平臺的實施[J].中國醫療設備,2008, 23(2):80.

[2] 唐媛,吳易雄,李建華.中國器官移植的現狀、成因及倫理研究[J].中國現代醫學雜志,2008,18(8):1142-1145.

[3] 中國組織工程研究與臨床康復學術部.讓昨天告訴今天:器官移植的發展和現狀[J].中國組織工程研究與臨床康復雜志,2009, 13(18):3411-3412.