給世界留一點“念想”,冰封的生命也能綻放

當(dāng)潮汐帶走最后一粒沙，人們偶爾會想起，那里曾有過一堆沙子。而我，只想在生命的最后時刻努力地活，不讓自己后悔曾來過這個世界。

既然注定要先走，

我該留點什么給父母

2006年初的一天，43歲的張紅無端地摔了一個屁股墩，當(dāng)時她自己都覺得好笑，40多歲的人怎么還像孩子一樣走不穩(wěn)？誰知那以后，她不斷地摔跤，不論是上下樓梯還是平時走路。那是她從西安到北京打拼的第六個年頭，已經(jīng)當(dāng)上某知名IT企業(yè)的高級主管，在北京買了房、買了車，還把父母接到身邊照顧……她的人生，正處在最得意的時候，張紅怎會知道，這一跤一跤背后，竟藏著天大的兇險。

病是在北京協(xié)和醫(yī)院確診的。醫(yī)生解釋“漸凍人癥”這個名詞，說因為得了這個病，身體就像慢慢被冰封住一樣，先是四肢手腳不能動，后是舌頭、聲帶等萎縮，直至身上的每一塊肌肉都僵硬，最后全身器官衰竭而死。一旦得了這種病，死亡率100%，患者大多活不過3年。目前來講，這種病基本上無法醫(yī)治。

誰都怕死，張紅也怕。不過從醫(yī)生的話里，她聽到了比死更讓她害怕的：漸凍人受影響的只是與肌肉有關(guān)的部位，而大腦、眼睛和耳朵卻不受絲毫損害。換言之，對于自身的死亡，對于那最后的一刻，張紅自己將會是一個清醒無比的見證人，她將一個細(xì)節(jié)不落地見證自己如何死去。

辭去工作，張紅跟父母一起回到西安，那年母親鄭寶珍76歲，父親張煥錄80歲。

相當(dāng)長的一段日子里，她什么都不做，每日見證死神的臨近。一開始腿不利索了，慢慢地，雙手也不聽使喚，到最后，她只得癱瘓在床，飯也要父母喂。

2006年11月的一天早上，43歲的張紅坐在西安南郊的家里，心情像往常一樣糟糕?？闯雠畠簮瀽灢粯?，母親鄭寶珍悄悄揚手示意老伴張煥錄過來，打算一起把女兒扶到陽臺上，那里有燦爛溫暖的陽光。

張紅挺沉的。鄭寶珍吃力地扶著她的胳膊，沒有留意腳下，結(jié)果一個不小心，被椅子絆了一下，她的身體隨之失去平衡，扯著女兒、丈夫一起摔倒在地上。倒地后，兩位老人趴在那兒半天，硬是站不起來。張紅急得大叫，可也只是叫叫而已，她連扶父母一把的能力都沒有。熟悉的無力感再次蔓延整個身心，張紅坐在冰冷的地上，痛哭起來。

當(dāng)晚，她開始拒絕吃藥：與其拖累父母，不如早點離開。鄭寶珍細(xì)聲細(xì)語地勸她：“丫頭啊，你不吃藥媽不逼你，可你得為媽想想，就算你不能動了，只要能活著，每天早上起來能看見你，能為你做飯，我跟你爸有多欣慰。你活著一天，我們便高興一天，你要是就這么走了，一點念想也不給我們留，我跟你爸活著還有什么意思？要是真心疼我們，就好好活，到我跟你爸走的時候，給我們戴一回孝，那才是真的對我們好?！?/p>

張紅很清楚，母親描述的是一個不可能實現(xiàn)的夢，因為她并非簡單地“不能動”，也不是個普通的癱瘓病人。她當(dāng)然心疼父母，但已沒法去實現(xiàn)—既無能力，也沒有了時間。

可是，母親的勸解最終讓她改變了主意，尤其是母親提到“念想”兩個字。生命已注定無法挽留，那么她可不可以留一點生命以外的東西給父母？她又想到醫(yī)生的話—大腦、眼睛和耳朵不受損害，這話可以兩面理解：一方面會讓她不得不目睹自己的死亡；可另一方面，不也可以讓她更好地見證最后的生存嗎？

從那一天開始，張紅不再言死。她開通了一個博客，取名“我想對你們說”，她在博客上寫道：當(dāng)潮汐帶走最后一粒沙子，人們偶爾會想起，那里曾有過一堆沙。如果海水將我淹沒已是無法改變的事實，那我也要盡一顆沙子的力量，在柔軟的沙灘上，刻下一道輕微的痕跡，就像流星，就像煙火，生命曾經(jīng)存在過，絢爛過。

這不到100個字，張紅就算是連續(xù)不停地打，也需要20分鐘。憑借右手中指殘存的輕微活動能力，她每分鐘可以在電腦上打五六個字，能操控鼠標(biāo)上網(wǎng)，并以此與世界聯(lián)結(jié)。

僅僅做到這些，距離給父母留念想還差得遠。張紅琢磨著，也許，我該寫一本書。

張紅知道，在中國每年約增加兩萬名“漸凍人”，可放眼世界也沒有一本關(guān)于“漸凍人”心理護理和身體護理的書籍。張紅想把自己的親身體會寫成一本書，取名《ALS患者護理手冊》。她跟父母說，有了這本書，“漸凍人”能在生命的最后時光里活得舒心一些，有尊嚴(yán)一些。還有句話是她在心里想跟父母說的—有了這本書，以后我人走了，書還在；你們想我了，可以拿出來翻一翻，摸一摸。

也許是聽到了女兒心里的話，80歲的張煥錄主動請纓：“你寫，爸幫你校對?！?/p>

一天打33個字，

把自己綁在電腦前的書寫者

2007年8月27日，是張紅開始動筆的日子。吃過早飯，張煥錄吃力地把女兒背到椅子上。由于身體失去協(xié)調(diào)能力，張紅坐在椅子上身子直往下滑。鄭寶珍找來布條，把女兒和椅子綁在一起，把她的手輕輕放在鼠標(biāo)鍵盤上。

誰知，張紅的手剛放到鼠標(biāo)上就耷拉了下來。張煥錄沒辦法，只能搬來一張椅子，用自己的手托著女兒的右臂。一個朋友給張紅裝了一個軟件，可以在屏幕上顯示鍵盤，只需移動光標(biāo)輕按，便可打字。張紅的右手中指已不如以前那般有力量，連按動一下鼠標(biāo)都要費很大的勁。見女兒累得滿頭大汗，張煥錄便換左手托著女兒的手臂，右手放在女兒的右手上，就像小時候教她寫字那樣，幫她一起打字。父親手心里全是汗，但卻很溫暖，張紅望著父親，笑了。

第一天下來，張紅只打了33個字。

夜里，張紅聽見母親低聲對父親說：“你手都腫了，明天我來托著紅兒?！薄皼]事，你千萬別在紅兒面前說這話，孩子好不容易有點精神頭，別讓她覺得拖累了我們。”張紅的心在這個月涼如水的夜里，被扎得生疼。

第二天，張紅堅持要請個保姆。保姆三妹就這樣來到她身邊。

張紅一天的大部分時間都坐在電腦旁寫書，即使這樣，書的進度依然很緩慢。三妹是個性子耿直的陜南女人，刀子嘴，豆腐心，她不懂張紅為何要如此辛苦，嘴里就常嚷嚷：“你累，害得我們都跟著你受累。”張紅看著三妹，沖她笑?！斑€笑還笑，難看死了。”三妹嘴上繼續(xù)數(shù)落張紅，手上卻一直沒停過幫她擦汗。三妹嘴上厲害，但她心里知道，張紅活得比誰都苦。

三妹來了，房間不夠住，張煥錄和老伴便搬回了自己家。每天早上，他們都會早早地來，鄭寶珍給女兒做飯，張煥錄則幫女兒校對書稿。他發(fā)現(xiàn)，女兒寫的經(jīng)驗基本都是實踐中她親身經(jīng)歷的。

“給病人喂藥前一定要認(rèn)真洗手，藥不能直接抓在手上，要放在干凈的面巾紙或紗布上。如果是球形藥丸，喂藥時要讓病人頭部微微前傾，一定注意不要讓藥丸直接滾進氣管。”

張煥錄想起，女兒以前吃藥時，確實好幾次被嗆到，差點窒息。

“夏天，漸凍人因全身無法動彈，常常被蚊蟲叮咬，苦于不能言語，親屬往往不知道他的痛苦，所以漸凍人最好待在無蚊蠅的房間里。如果條件不具備，要準(zhǔn)備蚊帳；不方便搭蚊帳的，要穿長褲及長袖上衣，手、脖、腳、臉涂防蚊藥。冬天得固定好被子，兩個小時翻一次身，最好使用雙人床，這樣翻起身來比較方便?！?/p>

張煥錄笑了。女兒在博客上寫過“被蚊子欺負(fù)”這件事?！笆焖械奈冶弧宋恕奈米语w行聲音驚醒。我用力從嗓子眼發(fā)出一點聽起來有點奇怪又有點恐怖的聲音，想嚇走它，但它還是停在了我身上。蚊子吸完這里又換那里。我腦子是清楚的，但卻連一只小小的蚊子也無法趕走，只能任憑它欺負(fù)。這一夜，我被一只蚊子欺負(fù)得很徹底?！?/p>

跟三妹之間的“較量”也會被張紅寫進書里。三妹來了以后，張紅每天刷牙就由三妹負(fù)責(zé)。一開始三妹沒經(jīng)驗，選的牙刷不合適，力道也掌握得不好，幾天下來，張紅在書里“抗議”：“給漸凍人刷牙，切記用軟毛刷或兒童牙刷；因漸凍人無法漱口，可用噴水頭輕輕地往口腔內(nèi)噴水；如刷牙確實困難，可用棉簽輕輕刷洗牙齒?！?/p>

又有一次，三妹抱著張紅，想把她固定在椅子上，可幾次也沒固定住，張紅當(dāng)時已進一步“冰封”，急得臉都紅了，卻無法正常說話，嘴里“呼嚕呼嚕”地叫。三妹急了：“你就愛瞎折騰，你再催，我就把你放在這兒?！睆埣t嚇得不敢吭氣了，三妹又找來幾根布條，終于把張紅固定好了。

誰知兩個小時后，三妹正在給張紅鋪床，突聽身后傳來急促的“咕?！甭暋Ｅ苓^去一看，張紅的手已從鼠標(biāo)上耷拉了下來，頭歪向一邊，流著口水，臉憋得通紅。三妹趕緊用刀割開布條，把張紅背到床上，給她戴上呼吸機。張煥錄夫妻倆聞訊急忙趕了過來，把張紅送到了醫(yī)院。

這次后，張紅在書里寫道：“漸凍人不能老躺著，老躺著更容易使肌肉僵硬，但讓漸凍人坐起來不是一件容易的事，很多人圖省事，將病人綁在椅子上，這很容易使病人窒息，科學(xué)的方法是：讓病人后背依著椅子，再用長布條穿過病人兩腋，將病人吊坐于椅子上。”

怕張紅再出危險，三妹勸她別再拼命寫了，甚至拒絕把她背到電腦前?？擅慨?dāng)這時，張紅都會看著三妹，像是求助，目光里又夾雜著絕望。最終妥協(xié)的總會是三妹。

“我這個人，就是心太軟?！彼趶埣t面前嘮叨，假裝生氣，張紅就逗她開心，在電腦上打出三個字：“你冷嗎？”

三妹傻傻地回答：“不冷?！?/p>

“我可是冰凍人哦……”

三妹愣了愣，“撲哧”一聲笑了，跑到隔壁房間正在校稿的張煥錄那里，學(xué)給他聽。

告訴世界告訴父母，

我來過走過笑過擁有過

2009年3月23日，張紅的書接近尾聲，與此同時，她的頸部肌肉也已被“冰封”，頭無法直立，耷拉著歪向一邊。見女兒這樣太難受，張煥錄便在她身后，輕輕地扶住她的頭，鄭寶珍則負(fù)責(zé)幫女兒擦口水。

“我像不像機器人？”張紅在電腦上打字。三妹知道張紅是在跟她說話，輕拍了一下張紅的背：“有精力不如多打幾個字，你要是機器人，也是最幸福的機器人?！睆埣t打出一個代表笑臉的符號，當(dāng)天繼續(xù)寫書：“漸凍人消化系統(tǒng)衰竭，只能進食糊狀食物，如不小心嗆到，絕不能拍打病人后背，拍打后背會令食物在喉嚨處卡得更緊?！?/p>

寫書的日子里，時間匆匆而過，轉(zhuǎn)眼到了醫(yī)生宣判的“三年之限”。2009年5月3日，《ALS患者護理手冊》最終完成，總計十余萬字。

把書籍裝訂成冊，免費送給需要它的病友們，這需要錢。張紅打算從自己的治療費中，拿出4萬元。對她來說，治療已無多大意義，與其這樣，不如把錢花在刀刃上。張煥錄沒多說什么，和以前一樣，選擇了默默支持。

書的封面、裝幀、印刷，每一個環(huán)節(jié)都是張煥錄拖著年邁的步子，親自去跟人談的。這本書是女兒留給這個世界、也是留給他和妻子最后的念想，他要把它做到最好。

書印出來了，聞著淡淡的墨香，張紅看著父母，看著三妹，高興地“咕?！敝?。她在漸凍人QQ群上發(fā)出消息，如誰需要書，留下地址，她將盡快寄去。很快，無數(shù)的“訂單”飄然而至。

有的時候，張煥錄一天之內(nèi)要在郵局和家之間奔波好幾次，如果要寄的書太多拎不動，他便和老伴用根棍子抬著去。時間久了，郵局的工作人員都認(rèn)識他們倆了，見他們來了，都很樂意幫忙。

每一本書里，都夾著一張小卡片，里面留著張煥錄家的電話。這是張紅的要求。一來，是為了方便病友咨詢：她已經(jīng)不能說話，如病友遇到什么護理問題，打電話給父親，父親會代為轉(zhuǎn)述或回答；二來，張紅還有一份小小的私心：自己不知還能活多久，如在自己走后，有哪個病友還記得自己，能給父母打個電話，安慰安慰他們，陪他們說說話，那就是對她寫這本書最大的報答。

張紅想得沒錯。她在病床上堅持寫書的故事被越來越多的人知曉，許多漸凍人家屬打來電話，希望能得到這本書。張煥錄家的電話幾乎成了熱線。老兩口雖然累，但每每聽見別人夸贊女兒堅強、能干，都會高興半天。

2010年9月，湖南長沙一個女病友的丈夫給張煥錄打來電話：“謝謝張姐寄來的書，看了她的書，我才知道該怎么護理我妻子。知道張姐不要書錢，我岳母做了幾雙土布鞋，已給你們寄去，算是一點心意，你們千萬別嫌棄。下個月我去西安，一定去看你們?！?/p>

聽父母說了這件事，張紅心里異常安慰：就算自己走了，書還在繼續(xù)送，每一個收到書的病友，都會表達一份感激，而這份感激傳達到父母那里，是不是就可以代替她寬慰父母的心，讓他們的晚年不至于太孤單寂寞？這也許是她作為女兒，最后能為父母盡的孝心了。一本一本的小書，在她看來，是她親手種下的善因，她希望在離開之后，它們?nèi)阅荜懤m(xù)結(jié)出一枚枚善果……

2011年，是張紅生病后的第5個年頭。她已經(jīng)跨過3年死亡之限，創(chuàng)造了一個奇跡。記者問張紅，面對死亡，怕嗎？張紅建議記者去看她在《ALS患者護理手冊》序言中寫的那首詩。

詩是這樣寫的—

如果/明天我就要走進死亡殿堂/那么今天/我要最后一次/給自己畫眉/給父母煮茶/摘一束親手種下的玫瑰花/最后看一次日落/對自己說/這個世界我來過/走過/笑過/擁有過……

(本文拒絕任何形式的轉(zhuǎn)載、摘錄)