重塑“阿甘寶寶”的心理健康

張梁圖

董陽光兩歲了，卻依然不能自己翻身，不能說出一句完整的話，更不能自己站起；縮在媽媽的懷里，黑色的眼珠湔留溜亂轉，似乎精神十足。但是媽媽說，自己的兒子其實什么也看不見。

人來人往的過道中，董陽光的媽媽突然哭出聲來，開始向記者和周圍的人講述起自己那些悲情故事：自己的丈夫，自己的兒子，兒子所患的疾病，疾病所帶來經濟上的困窘、精神上的折磨、還有家人的誤解……如果不是組織方勸說，經過媒體報道，有可能在經濟上獲得資助，她無論如何也不愿將自己的傷疤一次又一次撕開，換得世人幾絲同情，或許，還有一些能改變懷中孩子命運的資金。

像董陽光這樣的孩子，每一千個新生兒中就有四五個。因為懷孕時、或出生后因疾病造成大腦功能受到損壞，生理、精神上存在很多異于常人的地方，醫學上將這種疾病稱作腦癱。這些孩子有的剛出生便道拋棄，被父母留在身邊的，也給家庭帶來沉重的經濟負擔和心理壓力。

部分患兒家屬也對這種疾病缺乏理解。一個極端是認為這根本不是疾病，小孩子太小，走不了路，時常哭鬧是正常現象，長大就好了，貽誤了最佳治療時機；另一個極端是被一個“癱”字打消了信心，徹底放棄。

“阿甘寶寶”帶來希望

從2011年3月4日開始，“董陽光”們擁有了一個新的名字：“阿甘寶寶”。

劉淑琴特意選在4日的“中國·深圳公益項目交流展示會”上宣布了這個結果，作為天使家園的負責人，她希望此舉能為這些腦部功能發育出現障礙的孩子帶來更多的希望。

Cerebral，在英文中意為“大腦的，有智力的”；palsy，在英文中意為“麻痹，癱瘓，中風”，合起來，Cerebral palsy在中文中被翻譯為“腦性癱瘓”。

“這個詞翻得不好，傷害性太大了”劉淑琴說，癱瘓，一聽起來就令人感到悲觀，一般人都會認為不可治療。據統計，在全國各地兒童福利院被遺棄的孩子里面，腦癱兒童占了三成。

從去年十月開始，天使家園發起了萬元征集“腦癱代名詞”活動，一個多月后，天使家園就收到74000多條短信，來自全國300多個城市100多個行業，其中有大學教授也有普通保安，有醫生也有腦癱患者家屬，層層篩選之后，決定選取“阿甘寶寶”作為這些特殊兒童的代稱。

阿甘是好萊塢電影《阿甘正傳》的主人公，小時身體上存在殘疾，行動不便，在母親的悉心照料下，一步步學著走路、學著奔跑，在普通小學里和正常孩子一起生活、學習，最后終于取得成功。

選擇“阿甘寶寶”的稱謂，一方面是為了消除社會上對這類特殊兒童的歧視，潛移默化，讓社會對這些孩子和他們的家長都能有一個正面的評價；另一方面，也是為了加強父母的信心。

《阿甘正傳》期待現實版

天使家園是深圳第一家專門服務于“腦癱”群體的公益機構，致力于培養、恢復0-6歲患兒的各項基本社會能力，幫助患兒及家庭融入社會。劉淑琴說，自己的團體由心理咨詢師、康復治療師、婚姻家庭輔導師等組成，天使家園并不直接提供肌體康復、護理方面的服務，而是更加關注“阿甘寶寶”家庭心理健康。

孩子患病久了，家庭也會出現變故。最常見的是婆媳關系惡化：孩子病了，婆婆就會經常性責罵媳婦。融雪盛平社工服務中心派駐市兒童醫院的社工何浩曾經遇到的個案中，就有一位媳婦和婆婆因為孩子患病鬧得關系很僵，最后患上了憂郁癥。

“天使家園提供的是支持性服務”，劉淑琴說。

“有父母的孩子和沒有父母的孩子不一樣”，劉淑琴說，做此類活動，就是要給家長一種希望：只要不放棄，孩子最后能夠康復。家長的信心足了，心情好了，也會影響到孩子的治療。關鍵是要轉變觀念。

2011年3月13日上午，繼上月舉行的啟動儀式暨首次活動后(詳見本刊上期報道)，“城市之愛·最可愛社工大賞”系列公益活動走進了深圳市福田區的深圳市兒童醫院，將關注的目光投向了腦癱兒童家庭。深圳市壹基金公益基金會、深圳市社聯天使家園腦癱公益服務中心、深圳市融雪盛平社工服務中心、深圳市義工聯快樂成長組參加了本次活動。活動中，作為壹基金“大愛壓歲”的一部分，各機構代表共同為每個家庭送上了三百元現金(詳見本刊上期報道)。

劉淑琴和來自壹基金的工作人員親手將一沓人民幣分開，塞入一個個信封。“錢不多，但愿能給孩子父母一些精神上的鼓勵”，劉淑琴說，“讓他們覺得，還是有很多人在關心他們。”

給“阿甘寶寶”治病須趁早

“(開始時)，爺爺總是不信(孩子得了這種病)，說沒事，上什么醫院，長大了就好了。”，“后來，我們上醫院，(爺爺)又說是打針打成這樣的。”董陽光的母親壓力很大，其中包括家人的誤解。

“現在的問題是很多人不認可腦癱是一種病，不重視，也不能及早發現，貽誤最佳治療時機。”十多年來專注于腦癱治療的曹建國說。這種疾病在新生兒中的發生率是千分之四，目前醫學界對致病原因尚無定論，主要是因為嬰幼兒在懷孕時或嬰兒期，因種種原因造成大腦損傷和發育缺陷。主要表現是運動障礙及姿勢異常，常常伴隨智力障礙、癲癇、感知覺障礙、交流障礙、行為異常及其他異常。

曹建國認為，如果在小孩出生時定期到醫院檢查，有經驗的醫生完全可以診斷出是否患有腦部疾病。在半歲至3歲以內發現的患者，及時送往醫院康復和治療，其中30％能夠像正常人一樣上學生活；50％以上的小朋友能夠得到明顯的改善，生活能夠自理；只有10％左右的患者終生需要人照料。

發現早、治療早，就能為患兒的康復找到最佳的治療時機，實現腦功能的重塑。而對于腦癱兒童的最終治愈目標，是要使這些孩子最終能夠走向社會、走向學校。曹建國說，對于這些特殊兒童，我們過去認為應該集中在一個固定的場所進行治療和教育，如各地的特殊教育學校，其實患病兒童能與正常兒童一起學習和生活才是最好的。

安慰寶寶家庭的社工也需要被安慰

“快樂嗎?”

“不快樂!”

何浩搖搖頭。光是周六，他就接了十幾個電話，多是問有沒有什么經濟資源可以提供。“感覺很無力，每天見到那么多無助的家長，自己卻幫不上什么忙。唯一能提供的就是精神上的幫助。”

“剛來的時候很迷茫”，何浩說，曾經看過一個家庭，因為沒有錢最后只好停止治療，“哭著離開”。“我很想挽留，可是又找不到資源和經濟援助。”“最近，康復科來了一個孩子，也是因為經濟問題，父母每天只能睡在大廳前的長椅上。有錢的時候就來治療一下，斷斷續續。”

而何浩所能提供的，更多是精神上的鼓勵，每天的工作，就是以小組為單位為孩子設計成長計劃。很多“阿甘寶寶”都同時會有自閉癥，所以要跟小孩玩。同時，傾聽家長的哭訴也是工作的一部分。

何浩激動地告訴記者：“可以被治愈的，可以!”“我想宣傳腦癱癥的資料。我想宣傳(腦癱癥)的預防、治療，不是那么可怕，可以治愈。”

“關愛一個群體”，正是《社會與公益》雜志社舉辦“社工大賞”系列活動的初衷之一：關愛弱勢群體。有網民提出，在救濟型公益慈善項目較多的背景下，“眼淚指數”和悲情故事往往成為成功籌集善款的主要誘因。

如何才能幫助社工實現“快樂公益”?“我不快樂，但是我會堅持”，何浩拍著記者肩膀說。

責任編輯／張弦