蝴蝶之家，讓孩子有尊嚴(yán)地離去

王奇婷

蝴蝶，各種顏色的蝴蝶。這些用紙折成的手工藝品，一串串地懸滿了天花板。門外的墻壁上，也畫著一只飛舞的巨大蝴蝶，還有一個抱著熊貓的中國孩子。

這就是位于長沙第一福利院的“中國兒童臨終關(guān)懷醫(yī)院”，但人們更愿意稱其為“蝴蝶之家”。

一歲半的龍韻珊坐在小童車?yán)铮J(rèn)真地捏著彩色橡皮泥。

龍韻珊不能盯著橡皮泥看很久，因為她的右眼長著兩顆花生米大小的肉瘤，幾乎遮住了2/3個眼球。她患有戈氏綜合征，又名眼、耳、脊椎發(fā)育異常癥候群，是一種五官發(fā)育畸形的先天性缺陷。果然，她很快就看累了，轉(zhuǎn)向身邊一位滿頭金發(fā)的老太太，一邊伸手要抱，一邊嘴里喃喃著，聽上去像在喊著“媽媽”。

“媽媽”金玲是一位退休護士，來自英國，今年61歲。她和丈夫古英俊是這里的創(chuàng)始人，蝴蝶之家也是中國首個兒童臨終關(guān)懷中心。目前，共有13名像龍韻珊這樣身患重病的孩子住在這里，他們小的才幾個月，大的不超過3歲。他們的共同點是，被醫(yī)生宣判了死刑——生命最多只剩下6個月時間。

可憐的孩子被父母遺棄，只能住進官方福利院。但又因為身患重病，以至于連醫(yī)生都放棄了治療，于是又被送到蝴蝶之家。金玲夫婦和護工們的一個愿望是，讓他們生命的最后一程走得不那么痛苦和孤獨。

龍韻珊是蝴蝶之家的第一個孩子。一位護工回憶，她于2009年12月26日出生，隨后被遺棄在福利院門口。雖然他們第一時間送龍韻珊去醫(yī)院檢查，但還是被醫(yī)生告知情況非常危險——眼瞼上的兩顆肉瘤就像兩顆定時炸彈，隨時可能爆裂，危及生命。

在蝴蝶之家，龍韻珊獲得了第二次生命。金玲稱，澳大利亞一家醫(yī)院已經(jīng)同意為龍韻珊動手術(shù)，目前正在做術(shù)前準(zhǔn)備。并且，已經(jīng)有一對遠(yuǎn)在荷蘭的夫婦同意領(lǐng)養(yǎng)龍韻珊。金玲欣慰地說：“她馬上就要像一個正常的孩子那樣，開始新的生活了。”

金玲1950年出生于英國，是8歲時看的一部電影改變了她的命運。那是英格麗·褒曼主演的《六福客棧》，講述的是20世紀(jì)初，一位英國女傭來到中國山西陽城縣傳教的故事。抗戰(zhàn)爆發(fā)后，女主角帶領(lǐng)100多名孤兒翻山越嶺，徒步轉(zhuǎn)往西安的安全地帶——“兒童之家”。“從那時起我就決定，我也要到中國去做同樣的事情。她的那種先驅(qū)精神讓我很受啟發(fā)。”金玲說。

50年后，金玲實現(xiàn)了她兒時的愿望。2005年，從事護士工作35年的金玲退休后的第一件事，便是在英國注冊成立了名為“中國孩子”的慈善基金會。2009年6月，金玲夫婦輾轉(zhuǎn)來到長沙，經(jīng)過考察、協(xié)商等一系列工作后，蝴蝶之家兒童臨終關(guān)懷中心成立了。從2010年4月8日正式成立起，蝴蝶之家已經(jīng)先后收了32個病重的孩子。

蝴蝶之家的每個護工都知道，金玲的嚴(yán)格是出了名的。她對孩子的飲食、日常護理的要求近乎苛刻。例如，奶粉和水必須按1：30的比例調(diào)配；必須嚴(yán)格按照時間表喂食，而不是孩子哭了餓了才喂；抱孩子的時候必須雙眼直視，用手撫摸、按摩，并且有語言交流，一定要給孩子最大的舒適感和親近感。

然而，并不是每個孩子都能像龍韻珊那么幸運。在蝴蝶之家的32個孩子中，仍有19個先后在金玲和護工的懷中離開這個世界。金玲最害怕的事就是半夜接到值班護工的電話，因為這可能意味著某個孩子的病情突然惡化，情況危急。

龍紅桂（音譯），昵稱“瑪莎”，是金玲難以忘懷的一個孩子。她患有嚴(yán)重的肝病，在6個月大時，肝臟已硬化，腹腔內(nèi)都是積水。金玲在福利院門口發(fā)現(xiàn)了她，從皮膚和頭發(fā)的干凈程度來看，她被遺棄沒多久。可能是父母得知女兒得了不治之癥，萬不得已才把她留在這里的。

當(dāng)金玲抱著瑪莎走進醫(yī)院時，孩子撕心裂肺的哭聲讓她心碎。“我看到她無助的眼神掃過街上的人群，像是在尋找媽媽，急著要回到她的懷抱里。”

診斷后，金玲把她帶回了蝴蝶之家。“這個孩子已經(jīng)救不活了，她最需要的是安慰、疼痛的緩解和盡可能多的舒適。”在之后幾天里，金玲每天都為瑪莎把腹腔內(nèi)的肝腹水引流出來，并讓護工每時每刻都把她抱在懷里，給她唱歌、念兒歌。瑪莎因為疼痛而不吃不喝，金玲就想辦法在牛奶中加入一點點果汁，試圖引起她的興趣。

“一個6個月大的孩子，本該開始感知這個世界，對家里的物品、聲音、氣味都會變得好奇。他們的安全感應(yīng)該來源于家人每天的擁抱、撫摸、喂食、嬉戲和微笑。但生命對于瑪莎卻是一種負(fù)擔(dān)，充滿了痛苦和失望。”金玲回憶道，“我是多想對你說，我看到她笑了，哪怕一次也好。可是她沒有。”

一周后，瑪莎的內(nèi)臟開始出血，眼神開始渙散。她們知道，最后的日子還是來臨了。“我們祈禱她能走得快些、平靜些。”在金玲的懷抱中，瑪莎的哭聲漸漸微弱下來，心臟停止了跳動，直到身體逐漸變得冰冷，一旁的護工們也泣不成聲。

瑪莎的不幸遭遇讓金玲產(chǎn)生了與棄嬰家長溝通的想法。“瑪莎的父母一定也不愿意讓孩子孤獨地離去。”金玲說，“我知道，中國目前仍然有很多家庭，特別是在農(nóng)村，因為貧窮或出于各種壓力，不得不遺棄身患重病的孩子。但我希望他們能來蝴蝶之家看看，至少在孩子臨終時陪在他們身邊。因為無論是大人還是孩子，最悲哀的事就是讓他們孤獨地離去。”

在蝴蝶之家，護工阿姨會和孩子們一起哭，一起笑。在孩子臨終時，給他們換上干凈漂亮的衣服，尿布上不留尿漬，抱著他們并告訴他們“你是最乖的寶寶”，讓每個孩子都有尊嚴(yán)地離去。

在金玲看來，“臨終關(guān)懷”在中國仍是一個不被重視的領(lǐng)域。早在1990年，中國就擁有了第一個“臨終關(guān)懷”病房，然而20多年過去了，“臨終關(guān)懷”病房并沒有在國內(nèi)遍地開花，病人治愈率、病死率、病床周轉(zhuǎn)率等指標(biāo)的壓力，甚至讓很多醫(yī)院不愿接受臨終病人。

金玲說，她最大的夢想就是在她離開人世的時候，能在中國建立更多的蝴蝶之家。她也希望，今后在中國能有越來越多的人認(rèn)識到臨終關(guān)懷對病人的重要性。

（李超摘自《外灘畫報》2011年5月26日）